Автор Тема: Богдан, РАС... Эпи?  (Прочитано 12635 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Богдан, РАС... Эпи?
« : 12 Апрель 2019, 22:09:04 »
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот и я решилась немного рассказать о нас.
Я мама двух замечательных сыновей.
В этом рассказе пойдёт речь о  моем старшему сыне Богдане, ему 6 лет.
Сразу скажу - дцп у нас нет, двигательное развитие нормальное. Проблемы с поведением, психикой, речью, официальный диагноз  у нас - рас, но врачи честно признаются, что не могут до конца понять, что с ним, а рас поставили, чтобы продлить инвалидность на 5 лет, после того, как увидели, какие концерты сын отмачивает.
Сын родился после замечательной беременности, точно в пдр, 9/10 по апгар, 3400, 51 см, неонатолог сразу сказала, что ребёнок хороший, выписали на 3 сутки, счастья не было предела, приходившая к нам участковый педиатр тоже удивлялась, какой хороший ребёнок, все рефлексы даёт, спокойный. Сын ходил в муниципальный сад с 1, 8, никаких намёков на рас не было и в помине. Очень контактный, ласковый, общитеьный, от него все были в восторге. В саду меня встречала вахтерша рассказами о том, какие прелести вытворял сынок, воспитатели других групп обожали его. Никакого намёка на рас. Хотя сейчас врачи мне говорят, что он такой был с рождения.
. Наши проблемы начались в районе трех лет. После очередного отпуска папа с Богданом пошли за справкой в поликлинику, где педиатр уговорила папу сделать прививку от гриппа. К слову сказать, я не была противницей вакцинации, прививала сына, но с приличным отставанием от графика, и вакцины покупала импортные сама.
В тот злосчастный день уже через пару часов после сделанной прививки, у сына поднялась температура под 40, он сделался необычайно вялым, просто лежал пластом, на лице, лбу, веках выступили сосуды, лицо приобрело фиолетовый оттенок, который долго ещё оставался потом.
Позвонили врачу. Ответ - радуйтесь, у вашего сына замечательная имунеая система, это имунный ответ, давайте жаропонижающее. Проклинаю себя за то, что поверила и не вызвала скорую.
На следующий день сын  также лежал пластом, вызвала педиатра на дом. Врач с недовольным видом его осмотрел и стала наезжать, мол, чего я её вызвала, обычная реакция на прививку. Сын протемпературил ещё 1 день, потом стал отходить, сосудистая сетка на лице  и синюшный оттенок долго ещё сохранялись.
С тех пор развитие сына не просто остановилось, но и пошло вспять.
Сначала сын стал криком кричать, что не пойдёт на детскую площадку, не хочет  идти к деткам, добавились истерики, ухцдшился сон, сына мог проснуться в час ночи и до 5 не спать, мог проснуться с глазами полными ужаса, поорать минут 30, после чего удавалось его убедить, что все хорошо и он засыпал.
Приближался новый 2016 год.  Сыну уже исполнилось 3 года. Накануне нового года он заболел, а нам с мужем  надо было дела на работе делать, у меня совсем не было возможности быть на больничном, и мы отвезли сына к родителям мужа в деревню на неделю,на долечивание. До этого он уже ездил к ним пару раз так.
Когда  мы приехали забирать сына, он не сразу на нас отреагировал.
Дома истерики продолжились, сын становился неурравляемым, постепенно потерял интерес ко вспму, что его раньше еинтересовало, появились  стереотип и в виде перелистывания книг. Добавилась гиперактивность, начались жалобы из детского сада. Невролог, у которой мы наблюдались с рождения ничего не могла понять, что же произошло с сыном, предположила, что реакция на какой-то стресс. Назначила атаракс. Это было первое лекарство по невролог и, которое ему вообще назначили.
Стала распадается речь, интерес к общению пропадал, стереотип и нарастали.
Мы подключили логопеда, дефектолога, психолога, нейропсихолога. Постоянные занятия особо ничего не давали, сын оттдалался от нас.
К тому времени сын перешёл в более старшую группу детсада к другому воспитателя. И тут  началось просто выживание его из сада. К тому времени я была уже глубоко беременна вторым. Битву с воспитателей этим мы проиграли к 4 годам я вынуждена была просто эвакуировать ребёнка из обычного сада. Мы перешли в сад для детей с зпр. Здесь все оказалось ещё хуже, дефектолога садовский сразу заявила, что с моим сыном невозможно заниматься и что с ним делать никто не знает
Из диагнозом у нас стояло зпр, оп цнс, смешанное специфические расстройство развития.
Первое ээг сделали в 3, 9, дневной сон. Заключение - дэрд с низким индексом, однозначно не эпи.
Потом в 4, 3 - дэрд, другой врач назначила кеппру в минимаьной дозировке, убедив на,, что это поможет с поведением. Согласились, итог - все только ухудшилось.
4,4 - оформили инвалидность по невролог и на год
 4,5 в Питере в дополнение ко вспм занятиям дома поехали на курс рев в Питер, в логопрогноз. Присоединюсь ко многочисленным отрицательным отзывам, толком они сделать с сыном ничего не смогли, а отданао было денег на мало.
Там рутинеая ээг показала эпи активность, рекомендовали сделать ночной сон.
К тому времени мы уже пили кеппру.
По итогам вээм ночного сна были выявлены дэрд с рищким индексом.
Эпилептолог отменила нам кеппру, сказав, что ничего не надо нам пить. По мрт, обычному, 1,5 тесла все прекрасно. Мы успокоились насчёт эпи.
Но сыну станивилось и продолжает стантвиться все хуже.
Ужасный сон, ужасное поведение, ужасные стереотипии, не интересует его ничего, кроме того, чтобы чего-нибудь погрызть или пощипать (стимы). "
При этом все педагоги говорят, что он точно не умственно отсталый. И большие сомнен я насчёт аутизма. По их мнению из аутизма очевидное только стереотипии жуткие.
В 5 лет мсэк продлила инвалидность ещё на 1 год. Через месяц нас  вызвала областная мсэк в связи с проверкой нашего дела и нам продлили инвалидность на 5 лет, члены комиссии просто проявили снисходительность, когда увидели, что вытворяет сынулька. Так у нас появился диагноз  аутизм. Но все врачи в один голос в этом диагнозе сомневаются.
Недавно я по своей инициатива е решила сделать суточный вээг в институте св. Луки в Москве. Результаты меня озадачил.
В ээг бодрствования. Индекс эпиактивности средний
 Носит  она в основном регионалый характер - лоб, теменная зона, виски. А ээг сна - индекс эпи активности достигает 70 процентов. В тех же отделах головного мозга. Я задумалась, к ведь эти отделы мозга в основном то и отвечают за поведение и интеллект, особенно лобные доли.
Вот и думаю, а вдруг это все-таки надо лечить?
Сейчас очень прошу опытных девочек посоветовать мне грамотного эпилептолга в Москве, который бы разбирался в вот таких бессудорожных эпилепсиях детского возраста, потому что, я знаю, что таких единицы, ибо это относительно новое направление в детской эпилептологии.
Возможно, кто-то за рубежом.
А так, очень буду рада общению и любым советам от Вас, мои дорогие.
Прошу прощения за ошибки.
П.с. Забыла написать. В 1,2 у нас были 1 раз судороги еа температуру. Но то, что это были судороги, я поняла, когда сыну было уже года 4, когда стала изучать информацию про эпи.
Всем спасибо за внимание. Чуть позже выложу фото заключения по результатам вээм.








Оффлайн Мама_Ксении

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #1 : 12 Апрель 2019, 22:34:33 »
Добро пожаловать на форум! Очень приятно было прочитать грамотно изложенную историю.
По эпи и аутизму ничего не подскажу. Но вот по локализации поражения гм (лобные, височные, теменные области) в качестве лечения попробуйте посмотреть в сторону таких методик как БАК и Томатис. Не всем деткам подходит. Однако, на форуме много положительных отзывов, в том числе по улучшению контактности, социального поведения. Эти методики способствуют как бы уравновешиванию психики.
По обследованиям и специалистам девочки подскажут.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #2 : 12 Апрель 2019, 23:08:15 »
Здравствуйте, спасибо за ответ! Томатис проходили 3 курса, в Германии, потом Йохима Кунце не стало, к сожалению. В Питере нас на Томатис не взяли из - за эпи активности. Сейчас пока не получу разъяснения от грамотного  эпилептолога, ничего делать из стиумуляций пока не буду. А по поводу БАК тоже задумывалась.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #3 : 12 Апрель 2019, 23:14:00 »
Ясно. А три курса в Германии что-нибудь дали в развитии сына? Мы вот летом поедем в Болгарию на курс последователей Й.Кунце.


Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #4 : 12 Апрель 2019, 23:22:41 »
@Мама_Ксении, да, я считаю, что был прогресс, специалисты, кто работал с сыном тоже отмечали, но я считаю, что очень мало. Надо было гораздо больше делать
Он и сам об этом говорил нам. Но ситуации и дети разные.


Оффлайн кисярыба

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #5 : 13 Апрель 2019, 08:18:23 »
@Тиночка46, добрый день. а генетики не смотрели сына?
Эпилептолог у нас в Москве Сушко Лилия Марленовна , она сама и нейрофизиолог и эпилептолог . Работает и на видеомониторинге и ведёт приемы . За 8 лет общения с ней у меня ни разу не возникло желание ее поменять, а анамнез по эпилепсии у нас достаточно серьезный к сожалению . Принимает она в Невромеде .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #6 : 13 Апрель 2019, 08:45:44 »
По описанию очень похоже на скрытую эпилепсию, которую частично активировала прививка. В таких случаях действительно могут быть аутичные проявления, иногда даже у детей стоит годами аутизм, потому что эпи-активность не проверяют.
Сочувствую вам.
Думаю, тут главное все-таки беречься от всего, что может усугубить ситуацию. Думаю, вы список уже изучили.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #7 : 13 Апрель 2019, 10:36:24 »
@кисярыба, спасибо за ответ! Очень, кстати, хотела именно от Вач услышать информацию о Вашем неврологе.
По генетике, в нашем городе сына смотрели генетики, сказали не их профиль. Но я связывались с Гречаниной, внешних стигмоы по фото она не нашла. Но сын её заинтересовал, он у нас очень мелкий. Ему 6 о выглядит на 4 года. Причём он очень медленно рос всегда, особенно я это заметила в сравнении со  вторым сыном.
Скачок роста у нас произошёл в районе 5 лет, но и даже с учётом этого люди думают, что ему 4.  Например младше му сыну сейчас 2, 5 года и у нас бывает думают люди, что дети погодки.
По анализа у нас подозрение на гипофосфатазию, Гречанина сказала, что надо делать генетический анализ смотреть этот ген.
А так анализы по их списку мы сдавали полностью, особо страшного ничего не нашли, мочу туда отправляли, Гркчанина сказала, что неплохие анализы. Гомоцистеин немного повышен и небольшое превышение по двум аминокислот. Но меня тема генетики все равно не отпускает, думаю, может сделать все-таки сделать хма или сэ?

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #8 : 13 Апрель 2019, 10:44:32 »
@Moonlike, @Moonlike, меня тоже мысль про эпи не отпускает. Тем более, что ухудшение состояния сына происходит параллельно с нарастанием эпиактивности

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #9 : 13 Апрель 2019, 11:15:52 »
Я бы хотя бы генетику на эпипанель сдала. Или СЭ, если нет проблем с деньгами🙄
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Ewa

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #10 : 13 Апрель 2019, 20:44:17 »
Здравствуйте, спасибо за ответ! Томатис проходили 3 курса, в Германии, потом Йохима Кунце не стало, к сожалению. В Питере нас на Томатис не взяли из - за эпи активности. Сейчас пока не получу разъяснения от грамотного  эпилептолога, ничего делать из стиумуляций пока не буду. А по поводу БАК тоже задумывалась.
Добрый вечер. У нас примерно тоже самое. Но аутичные черты появились после Томатиса. Тоже эпиактивность в лобной и теменной. Улучшение начались после того,как начали заниматься сенсорной интеграцией.

Оффлайн Воробушек мой

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #11 : 13 Апрель 2019, 20:53:30 »
@Тиночка46, Здравствуйте. У меня сынок-аутенок. Тоже наблюдаемся у Гречаниной. У нас по анализам шкалило половина аминокислот и гомоцистеин. Все выровняли диетами, но внешне это, на мой взгляд, проявилось не особо, хотя многие говорят, что прогресс хороший. По генетике я бы вам посоветовала сдать тест Яско. По обменке- Имунохелс, он показывает аллергены, либо иму про анализ. Есть еще куча всяких обследований, связанных с прививками, обменными процессами, нарушением работы ЖКТ. Попробуйте связаться с Аборневой, но у меня пока не получается, она не отвечает((( У меня сын очень сильно реагирует на еду. Сьест запрещенку- все, гуси полетели((( Если ко мне будут вопросы, пишите, поделюсь чем знаю.

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #12 : 13 Апрель 2019, 22:42:17 »
Вы, девушки, все правильно пишите. Но тут случай нетипичный.
Я не прочитала аргументов , почему это не РАС,
но, если это не аутизм, то надо искать причину .
ESES это, генетика- надо все пройти  и исключить. И уж явно не в Харькове . А обычная консультация у эпилептолога, и минимальный обычный анализ на генетику( не Кариотип конечно) . Насчёт аутизма на ум приходит только Осин, он в Москве. Достаточно консультации
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #13 : 13 Апрель 2019, 22:55:26 »
@Elena_S,
Ну, хотя бы потому, что есть эпилепсия, а она дает у малышей сходную картину.
И я не вижу тут аргументов за РАС.
Зато очень похоже на истории, когда прививка провоцировала уже существующую скрытую эпилепсию, причем в большинстве историй детям ошибочно ставили аутизм из-за негативного поведения, если не было судорог, а правда выявлялась только на ЭЭГ. Я их в свое время внимательно читала, потому что мамы были уверены, что аутизм вызван прививкой. И таки да, провоцирующим фактором в этих случаях была прививка, но к аутизму они отношения не имели.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #14 : 13 Апрель 2019, 22:59:25 »
@Moonlike, не надо мне говорить про эпилепсию ничего 🤦‍♀️
Я настолько в этой теме, что сама уже дергаться скоро начну ...
У них есть прекрасный мониторинг, сделанный в хорошем проверенном месте. Осталось получить консультацию хорошего эпилептолога. Но что то мне подсказывает , что даже ESES такой картины не даст
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

 

Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая

Автор Zlopupindrish

Ответов: 86
Просмотров: 10435
Последний ответ 26 Январь 2020, 22:53:22
от Darika
Подскажите, куда дальше...Эпи...

Автор ЮЕИ

Ответов: 18
Просмотров: 4692
Последний ответ 07 Март 2012, 13:26:28
от ЮЕИ
Помогите советом.Эпи или нет.

Автор savinkovakaterin

Ответов: 86
Просмотров: 6582
Последний ответ 25 Сентябрь 2016, 10:35:18
от Татьяна мама двух деток
Что это может быть... эпи или вариант нормы

Автор Shashka_kroshka

Ответов: 16
Просмотров: 2702
Последний ответ 02 Сентябрь 2019, 08:51:43
от Роберта Джонс
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 9512
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena