Чудеса случаются. Или как выжил мой сынок - загадка.

[Kuzma]

Здравствуйте, дорогие участники форума. Никогда не думала, что окажусь здесь, как и каждый из вас. Наша удивительная история произошла задолго до того, как случилось то, что случилось. Шесть лет Бог не позволял мне стать мамой, я мечтала о малыше, мечтала именно о мальчике, видела, как мы с ним будем играть, кататься на лодке, на великах, как буду его водить на карусели, а он будет весело смеяться крича мамочка и махая мне рукой. Февраль, по работе я стала организатором поломнической поездки в Израиль, стыковала группу, размещала в отеле, связывалась с гидом, сопровождающей в поездке была моя двоюродная сестра. Поездка прошла очень хорошо, и в подарок, со святой земли, мне привезли кое что, для рождения ребенка. И хотите верьте, хотите нет, я забеременела в тот же месяц. Счастью моему не было предела! УЗИ, скрининги- все отлично, малыш растет, развивается, и мы рады безумно. На 8 месяце начинает происходить что то странное, а именно я начинаю просыпаться в шесть утра от дикой панике, сердце стучит , как ненормальное, какие то страшные мысли, но муж и врачи успокаивали- порей пустырник, волнуешься перед родами гормоны. В 39 недель не делают кесорево- все , как я мечтала- мальчик, 8/9 по АПГАР, правда очень красивый, принимает его муж в соседней палате, меня переводят в реанимацию на 2 дня, муж ходит смотри на малыша, шлёт фото, ко мне приходит неонатолог, говорит, что с малышом все отлично. У Вас мысль не закралась, туда ли я пишу? А вот да, так, ничегошеньки не предвещало беды. Меня переводят к малышу и... я вижу тряпочку, постоянно спящего ребенка без намека на шевеления, он не есть, не плачет, не шевелится. Я спрашиваю что с ним? Ответ- все хорошо, характер такой, и так 2 дня. На пятый день, ночью малыш синеет, я вызываю врача, возвращается истерика, врач увозит его, проверяет, и говорит, что с ним все хорошо!!!!!! Я не выдерживаю, говорю, что это бред, дети так себя не ведут, она сказала, ну , если вы хотите, мы можем сделать УЗИ гм. Я ,естественно, сказала да, конечно! И ещё сутки ничего. На 6 день вечером прошел врач сообщил, что готовы посмотреть, забирают, возвращают, сообщив, что у малыша немного увеличены желудочки и ничего страшного нет, но и.к. я истерю и ребенок вялый, мы предлагаем вам поехать в областную. Я безоговорочно согласилась. Вот об этом я желаю до сих пор, и не прощу себя за это. В областной, при переводе, малышу ставят диагноз- ишемия, я выписывают досрочно, собираю документы, какие просили звоню в областную- проверяем, проверяем, и через 3 дня- срочная операция, у ребенка гидроцефалия. Я ничего не понимаю, несусь с документами, малыш лежит весь трясется, я спрашиваю в чем причина- нет вразумительного ответа, какие то вирусы , грибки... Я ничего не понимаю опять, виду только, что мелкому очень плохо, хуже, чем в роддоме, руки трясутся, ноги выпрямлены и колом стоят, говорю, что дела́ть то?- операция срочно. Говорю делайте, не дай Бог умрёт, нужно спасать же, и эти хреновы спасители ставят ему шунт. 1.5 месяца ребёнок так и был синий, трясущийся , ел через зонд, блевал, в общем была жесть жестокая, а ко мне в больнице стало отношение скотское, советы "надо было проверяться", "вот до чего довели ребенка, мамочка" и прочее. Первые две недели я рыдала дико, потом стала изучать вопрос, чувствую какая то ерунда, я же проверялась, а мне навязывают ВПР?????? День выписки, мне отдают документы, я не вижу МРТ, спрашиваю где оно, и тут я рухнула- МРТ мы не делали, и так понятно было. В голове стала вертеться только МРТ, КТ , как же так, поставлен диагноз приведена операция без диагностики? Прошу направление- не дают, прошу провести у них- не разрешают. В общем, правдами и неправдами добыла я направление на МРТ, а там, я выложу документы, в это поверить нереально- гематома огромная в ЗЧЯ и ВКЛИНИВАНИЕ СТВОЛА МОЗГА, можжичек опустился на 2.4 сантиметра, ликвороток им и пережат. Я обратно к нейрам, говорю это что за фигня такая? Вы ребенка не то, что выписали с вклинивание ствола, так ещё и его пропустили, как и гематому! Они в отказ, знать не знаем откуда это, самим интересно, как так произошло. Теперь имеем - гидроцефалию, шунт, истрепанные нервы, но вере ли? Ребёнок у меня тьфу тьфу тьфу тьфу тьфу тьфу тьфу! Молодец! Порозовел, заулыбался, гудит, ногами дрыгает, а нам пока всего 5 месяцев. Так что и с вклинивание ствола мозга выжить можно, да так, что его и не заметят.

[Мама гуськи-гу]

@Kuzma, добро пожаловать!

Самое главное теперь есть прогресс! Как у малыша в плане контакта, зрения, слуха? Прививки делаете? Вы откуда?

И, пожалуйста, не употребляйте ненормативную лексику  я немного подредактировала текст.

[Kuzma]

Спасибо, что отредактировали! Прошу прощения, пропустила мысли в текст. Мы из Ленинградской области. По малышу удивительно даже, даже боюсь сглазить, он очень контактный, улыбчивый, очень хорошо смотрит, спит отлично, гулит. У нас врачи видя МРТ и ребенка не могут сопоставить никак. Я так надеюсь, что нас обойдут стороной невыгоды, он такой маленький герой мой, такой молодец. Прививки мы не ставим, боюсь, если и будем ставить в будущем, то только очищенные, где то в очень проверенном месте, чтобы все было в порядке с транспортировкой и хранением. Нашли мы нейрохирурга в Москве, поедем к нему 7-го на МРТ, смотреть что там с нашим можжичком и гематомой, каким то чудом она не прорвала ликворную систему, и у нас есть шанс побороться в будущем ещё с гидрой. Конечно, у нас можжичек пострадал очень, гематомы, если быть точными, там кровоизлияние в ЗЧЯ и плюс гематома можжичка, с переходом на червь. У малыша очень слабые ручки, думаю с ними мы будем бороться, но опора на ножки хорошая, пока даже задержку развития не ставят. Надеюсь, что мы проскочим как то, но точно можно будет сказать только к году.

[Мама_Ксении]

Я чет не поняла. Вы сделали мрт, знаете о том, что в голове гематома, нарушение ликвородинамики и...вы еще ждете 7 числа??? Почему до сих пор не в нейрохирургии питера или москвы?? В питере ляпин, вы ему писали? Как так-то??

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Kuzma]

 Вы не правильно поняли, нам шунт установили ещё в 10 дней, с основанием по УЗИ- врождённый порок развития. По МРТ, когда я его сама сделала, выяснилось, что у нас вклинивание мозга с гематомой. Я носилась по Питеру, как ненормальная с МРТ;) Была у Ляпина лично, супер человек! 1.5 часа на меня потратил, все разобрали, пригласил к себе, но он сторонник радикального избавления от проблемы, а именно резекция миндалин  можжичка... мы пока на это не готовы, он дал нам три месяца и направление к себе . Сейчас гематома, слава Богу! не визуализируется, и в чем сошлись нейро, в и
т.ч Андрей Петрович, это в том, что есть вероятность, что можжичек поднимется, и тогда можно будет без трепанации обойтись, а именно поменять клапан шс и повышать давление постепенно, если малыш отреагирует адекватно, то есть шанс уйти от шунта. Пока это теория, но у нас на ее проверку есть время, 7 на МРТ, нужно смотреть, что в задней черепной ямке.

[Мама_Ксении]

Ааа, ну теперь ясно! Просто в истории не совсем было понятно. Желаю вашему сыночку скорейшего выздоровления с минимальными вмешательствами! Он у вас правда герой и крепыш!!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Роберта Джонс]

 Как сделали  операцию без мрт 😑

[Kuzma]

Этот вопрос у меня в голове уже 5 месяцев стоит. Сейчас над нашим делом трудятся юристы, говорят всякое видели, но такое впервые. Мое мнение, я надеюсь, что ошибаюсь, но , у малыша взяли анализ ликвора, при привозе его в больницу, сделали УЗИ и на нем было смещение мозга 6 миллиметров, и дальше действия врачей не поддаются никакому обоснованию, кроме как то, что они поняли что произошло и решили, что ребенок умрёт. Из нейрохирургии его переводят в другое крыло больницы- педиатрическое, его осматривает только неонатолог, ни разу он не осматривается ни неврологом ни нейрохирургом, и он лежит с энтеральным питанием без единого назначения внимание! 5 суток. Только на 6 сутки его забирают и ставят шунт, дальше вы знаете, рассказывают мне о пороке развития.

[Kuzma]

Может сложиться впечатление, что я пишу какую то ерунду, или у меня с головой не все в порядке. Я обещаю, выложить все выписки и документы, относительно того, что произошло, но позже, когда получу решение суда, дабы ни у кого не возникло сомнений в моей вменяемости.

[Grita]

Может сложиться впечатление, что я пишу какую то ерунду, или у меня с головой не все в порядке. Я обещаю, выложить все выписки и документы, относительно того, что произошло, но позже, когда получу решение суда, дабы ни у кого не возникло сомнений в моей вменяемости.

А с кем вы судитесь и по какому вопросу?

[Kuzma]

Диагноз сына, официальный, ВПР- параэнцефалическая киста гм- лечение ВПШ. По факту у ребенка кровоизлияние, без прорыва в желудочковую систему и вклинивание мозга, как следствие- лечения ребёнок не получал. Кист в гм ни одной у сына нет. Если бы провели диагностику, при принятии ребенка на лечение, оклюзии ликворный путей не возникло, как и вклинивания мозга.

[Kuzma]

Из диагностики ГМ- одно УЗИ, которое оказалось ошибочным,на основании этого УЗИ ребенка шунтировали. Сейчас нейро валят на врача УЗИ, с диагностики разбирайтесь. Бегать по больнице мне не хочется, по- этому ответчик больница.

[Grita]

Из диагностики ГМ- одно УЗИ, которое оказалось ошибочным,на основании этого УЗИ ребенка шунтировали. Сейчас нейро валят на врача УЗИ, с диагностики разбирайтесь. Бегать по больнице мне не хочется, по- этому ответчик больница.

Сейчас не виновника искать надо, а ребенку ставить правильный диагноз и лечить.

[Kuzma]

@Grita,  не поняла вас совсем. Что значит не виновника искать, а ребенку ставить диагноз и лечить? Диагноз поставлен, лечение определено. Виновные обязаны быть наказаны, там много детей, и я считаю, после того, что произошло с моим сыном, они находятся в опасн- наша семья оплатила услуги юридической компании, которая, я уверена , со своей задачей справится.

[Grita]

@Grita,  не поняла вас совсем. Что значит не виновника искать, а ребенку ставить диагноз и лечить? Диагноз поставлен, лечение определено. Виновные обязаны быть наказаны, там много детей, и я считаю, после того, что произошло с моим сыном, они находятся в опасн- наша семья оплатила услуги юридической компании, которая, я уверена , со своей задачей справится.

Ну тогда удачи Вам!