0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки,всем добрый день. У нас синдром ВЕСТА. Почти как приговор, да? когда начинаешь понимать что это за коварная болезнь. Я взяла себя в руки, но что происходит внутри только вы можете меня понять.эПрошу у вас помощи, совета и просто слов поддержки. Коротко о своей истории: родила я дочку в 31 неделю, весом 1500 кг 41 см. Один день на ИВЛ, дальше сипап. Анамнез: врожденная пневмония, гнойный миненгит, переливание крови из за анемии. В первых двух случаях виной кишечная бактерия ейшерихия коли. Врач кстати в реанимации говорила, что вообще странно как она к ней в кровь попала. Ребенок родился без патологий изначально. Конечно описывать как она боролась в реанимации за свою жизнь не буду, кто сталкивался с недоношенностью знает, что почти 80% проходят через осложнения по здоровью и каково мамочкам каждый день испытывать стресс т.к каждый день для такого ребенка может закончиться за считанные часы фатально. Потом было отделение патологии на совместном пребывании. Моя малышка крепла. Дома развитие шло с успехом и небольшим опережением. Я корммла сцеженным грудным молоком. В 6 мес (если гестационный возраст, то в 4мес) молоко стало стремительно кончатся, начали вводить докорм. Началось несварение, брожение и похоже колики. Короче ребенок стал плаксивым, немогла по двое суток покакать, хныкала, постоянно подгибала ножки под себя. С каждым днем интенсивность капризов нарастала. Через неделю или полторы присовокупились странные спазмы в виде резкого сгибания пополам, поджимание ножек под себя и сгиб ручек, с еще глазки чуть вверх, как будто боль резкая или из живота или в голове простельнуло. Начались мои походы по педиатрам платным и бесплатным, гастроэнтерологу, сделала узи головы. Всем красочно показывала как выглядят спазмы, вслух говорила что не похоже на колики и глазки закатывает. Спрашивала не упустим ли мы неврологию. Все в один голос говорили что это колики и типо ну что же я хотела, ребенок то недоношенный ЦНС несозревшая, миненгит, вот и долбает ее так сильно. Да еще и переход на смесь на которую у нас скорее всего аллергия. Еще один нюанс, это перед началом спазмов мы сделали БЦЖ. Что повлияло провокатором наверное не имеет уже значения. Так я ходила полторы недели из угла в угол и сердцем понимала что это не колики. Рванула с видеозаписью к невропатологу, ну и сразу мне в лоб прилетел диагноз синдром Веста и прогноз о 25% умственного развития, максимум 50%, т.к у нас был миненгит (его кстати мы вылечили легко, он единственное угнетал ее дыхательную функцию, там даже врачи долго не могли понять что с ней т.к клинически все было прилично). И вот я делаю ей ээг платно, а там в полном расцвете гипсаритмия. Вызываю скорую, ложимся в стационар и начинаем в/м уколы преднизалона на высоких дозах. Ура, на 5 день уже ни одного приступа. На 10 день гормонотерапии на ээг гисаритмия и эпиактивность отсутствует. Еще через 12 дней на ээг тоже самое. Выявлен цитомегаловирус, но лечить его не получилось т.к на ацикловир и цемивен началась аллергия. Нас выписывают домой на теблетках преднизалон по схеме до ноября месяца плюс допакин хроносфера по 100 два раза в день. У малявки произошел откат в развитии. По ее гестационному возрасту сейчас ей 6 месяцев она перестала гулить, ползать, на четвереньки встает, но ножки вытягиваются назад секунды через 4 и ручки не выдерживают и она плюхается на грудь и плачет что у нее не получается. Психоэмоциональна она веселая, понимает когда с ней шутят, играют. Бутылочку берет сама и сосет. Пюре и кашки ест с ложки. На ножках стоит с поддержкой за кисти рук. Сидит с поддержкой. Делали МРТ под наркозом: смешанная гидроцефалия, умеренно выраженные глиозные изменения или зоны дисмиелинезации в структуре теменных и лобных долей. Небольшая извитость хода экстракраниальных отделов внутренних сонных артерий. МР-признаки гипоплазии правой передней мозговой артерии. Незамкнутый тип строения валлизиева круга. ЭЭГ часовое со сном от 07 июня 2019: эпиактивность не выявлена. Признаки незрелости формирования ритмики. Основной ритм амплитудно-частотными характеристиками соответствует возрасту с тенденцией к более низким границам нормы. Фотопароксизмальность не получена. Сон сформирован по стадиям и циклам. Девочки кто хорошо знаком со всем этим, подскажите что реально ждать в развитии дочки (понимаю что возможности индивидуальны). Чем сейчас я,ей могу помочь. Один невролог говорит не делать массаж, только мамин. Второй невролог говорит общеукрепляющий нужен и лфк легкое. К эпилептологу идем через неделю. Где в россии лучшая реабелитация таких деток? Я так боюсь у нее рецидива, готовлюсь если что к сенактен- депо если такое случиться. Кстати что вы мне и на счет этого посоветуете. Хочу быть вооружена сразу, чтоб потом сразу действовать и не давать уничтожать приступам моего ребенка.
Автор
Тема: Недоношенность. Синдром Веста. Прекрасное далеко........Как спасти ребенка? (Прочитано 4330 раз)
