Автор Тема: Недоношенность. Синдром Веста. Прекрасное далеко........Как спасти ребенка?  (Прочитано 3482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Девочки,всем добрый день. У нас синдром ВЕСТА. Почти как приговор, да? когда начинаешь понимать что это за коварная болезнь. Я взяла себя в руки, но что происходит внутри только вы можете меня понять.эПрошу у вас помощи, совета и просто слов поддержки. Коротко о своей истории: родила я дочку в 31 неделю, весом 1500 кг 41 см. Один день на ИВЛ, дальше сипап. Анамнез: врожденная пневмония, гнойный миненгит, переливание крови из за анемии. В первых двух случаях виной кишечная бактерия ейшерихия коли. Врач кстати в реанимации говорила, что вообще странно как она к ней в кровь попала. Ребенок родился без патологий изначально. Конечно описывать как она боролась в реанимации за свою жизнь не буду, кто сталкивался с недоношенностью знает, что почти 80% проходят через осложнения по здоровью и каково мамочкам каждый день испытывать стресс т.к каждый день для такого ребенка может закончиться за считанные часы фатально. Потом было отделение патологии на совместном пребывании. Моя малышка крепла. Дома развитие шло с успехом и небольшим опережением. Я корммла сцеженным грудным молоком. В 6 мес (если гестационный возраст, то в 4мес) молоко стало стремительно кончатся, начали вводить докорм. Началось несварение, брожение и похоже колики. Короче ребенок стал плаксивым, немогла по двое суток покакать, хныкала, постоянно подгибала ножки под себя. С каждым днем интенсивность капризов нарастала. Через неделю или полторы присовокупились странные спазмы в виде резкого сгибания пополам, поджимание ножек под себя и сгиб ручек, с еще глазки чуть вверх, как будто боль резкая или из живота или в голове простельнуло. Начались мои походы по педиатрам платным и бесплатным, гастроэнтерологу, сделала узи головы. Всем красочно показывала как выглядят спазмы, вслух говорила что не похоже на колики и глазки закатывает. Спрашивала не упустим ли мы неврологию. Все в один голос говорили что это колики и типо ну что же я хотела, ребенок то недоношенный ЦНС несозревшая, миненгит, вот и долбает ее так сильно. Да еще и переход на смесь на которую у нас скорее всего аллергия. Еще один нюанс, это перед началом спазмов мы сделали БЦЖ. Что повлияло провокатором наверное не имеет уже значения. Так я ходила полторы недели из угла в угол и сердцем понимала что это не колики. Рванула с видеозаписью к невропатологу, ну и  сразу мне в лоб прилетел диагноз синдром Веста и прогноз о 25% умственного развития, максимум 50%, т.к у нас был миненгит (его кстати мы вылечили легко, он единственное угнетал ее дыхательную функцию, там даже врачи долго не могли понять что с ней т.к клинически все было прилично). И вот я делаю ей ээг платно, а там в полном расцвете гипсаритмия. Вызываю скорую, ложимся в стационар и начинаем в/м уколы преднизалона на высоких дозах. Ура, на 5 день уже ни одного приступа. На 10 день гормонотерапии на ээг гисаритмия и эпиактивность отсутствует. Еще через 12 дней на ээг тоже самое. Выявлен цитомегаловирус, но лечить его не получилось т.к на ацикловир и цемивен началась аллергия. Нас выписывают домой на теблетках преднизалон по схеме до ноября месяца плюс допакин хроносфера по 100 два раза в день. У малявки произошел откат в развитии. По ее гестационному возрасту сейчас ей 6 месяцев она перестала гулить, ползать, на четвереньки встает, но ножки вытягиваются назад секунды через 4 и ручки не выдерживают и она плюхается на грудь и плачет что у нее не получается. Психоэмоциональна она веселая, понимает когда с ней шутят, играют. Бутылочку берет сама и сосет. Пюре и кашки ест с ложки. На ножках стоит с поддержкой за кисти рук. Сидит с поддержкой. Делали МРТ под наркозом: смешанная гидроцефалия, умеренно выраженные глиозные изменения или зоны дисмиелинезации в структуре теменных и лобных долей. Небольшая извитость хода экстракраниальных отделов внутренних сонных артерий. МР-признаки гипоплазии правой передней мозговой артерии. Незамкнутый тип строения валлизиева круга. ЭЭГ часовое со сном от 07 июня 2019: эпиактивность не выявлена. Признаки незрелости формирования ритмики. Основной ритм амплитудно-частотными характеристиками соответствует возрасту с тенденцией к более низким границам нормы. Фотопароксизмальность не получена. Сон сформирован по стадиям и циклам.
Девочки кто хорошо знаком со всем этим, подскажите что реально ждать в развитии дочки (понимаю что возможности индивидуальны). Чем сейчас я,ей могу помочь. Один невролог говорит не делать массаж, только мамин. Второй невролог говорит общеукрепляющий нужен и лфк легкое. К эпилептологу идем через неделю. Где в россии лучшая реабелитация таких деток? Я так боюсь у нее рецидива, готовлюсь если что к сенактен- депо если такое случиться. Кстати что вы мне и на счет этого посоветуете. Хочу быть вооружена сразу, чтоб потом сразу действовать и не давать уничтожать приступам моего ребенка.
« Последнее редактирование: 12 Июнь 2019, 17:50:56 от NAB »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50946
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@LebedaElena, здравствуйте!
Давайте  ваш пост сделаем отдельной темой. А по синдром Веста есть тема большая  Синдром Веста смотрели? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
@NAB, я что то не поняла как к комментарию сделать свой ответ.🤔 Какой темой можно обозначить мою историю? Тему по Весте читала, но что то там давно никто ничего не пишет, вот я,сделала свой выбор на этой теме, что тоже актуально. Я сейчас еще потерянная. Боюсь все что время потеряю, в гонке какой то. Мозги судорожно пытаются найти выход. Денегне так много в семье, она у нас третий ребенок. По реабелитации Россию может еще и осилим, но ребеночек как я на нее погляжу еще не потерян. Я оптимистка, реалистка.😊

Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды


Моя родненькая Катюня. Боец без правил!)))

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50946
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18030
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@LebedaElena, такая сладкая у Вас девочка))

ЛФК скорее всего можно. Прививки вот лучше отложить и стимуляции всякими препаратами - типа кортексина, и тд.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Нам прописали пантокальцин или пантогам, на выбор. Сказали не бойтесь, это витаминки. С прививками точно отказ. Вот средней надо делать и акдс и полиомелит, думаю наверно и ейнеделать, она же заразная будет. Вы не знаете случайно?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50946
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@LebedaElena, АДС ( обычно после года уже ее)  - не содержит живых возбудителей.
Полиомиелит если средней делать - только уколом который.  Там вакцина тоже без возбудитель ослабленного.  А вот "капельки",  что в рот какают полиомиелитную,  нельзя. Там инактивированный вирус,  очень ослабленный.  И теоретически возможность заражения есть,  хоть и крайне мизерная. Т е с полиомиелитом  - категорически не надо живой вакциной сестричку.

Вы живете где,  в каком регионе?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Аут

Девочки,всем добрый день. У нас синдром ВЕСТА. Почти как приговор, да? когда начинаешь понимать что это за коварная болезнь. Я взяла себя в руки, но что происходит внутри только вы можете меня понять.эПрошу у вас помощи, совета и просто слов поддержки. Коротко о своей истории: родила я дочку в 31 неделю, весом 1500 кг 41 см. Один день на ИВЛ, дальше сипап. Анамнез: врожденная пневмония, гнойный миненгит, переливание крови из за анемии. В первых двух случаях виной кишечная бактерия ейшерихия коли. Врач кстати в реанимации говорила, что вообще странно как она к ней в кровь попала. Ребенок родился без патологий изначально. Конечно описывать как она боролась в реанимации за свою жизнь не буду, кто сталкивался с недоношенностью знает, что почти 80% проходят через осложнения по здоровью и каково мамочкам каждый день испытывать стресс т.к каждый день для такого ребенка может закончиться за считанные часы фатально. Потом было отделение патологии на совместном пребывании. Моя малышка крепла. Дома развитие шло с успехом и небольшим опережением. Я корммла сцеженным грудным молоком. В 6 мес (если гестационный возраст, то в 4мес) молоко стало стремительно кончатся, начали вводить докорм. Началось несварение, брожение и похоже колики. Короче ребенок стал плаксивым, немогла по двое суток покакать, хныкала, постоянно подгибала ножки под себя. С каждым днем интенсивность капризов нарастала. Через неделю или полторы присовокупились странные спазмы в виде резкого сгибания пополам, поджимание ножек под себя и сгиб ручек, с еще глазки чуть вверх, как будто боль резкая или из живота или в голове простельнуло. Начались мои походы по педиатрам платным и бесплатным, гастроэнтерологу, сделала узи головы. Всем красочно показывала как выглядят спазмы, вслух говорила что не похоже на колики и глазки закатывает. Спрашивала не упустим ли мы неврологию. Все в один голос говорили что это колики и типо ну что же я хотела, ребенок то недоношенный ЦНС несозревшая, миненгит, вот и долбает ее так сильно. Да еще и переход на смесь на которую у нас скорее всего аллергия. Еще один нюанс, это перед началом спазмов мы сделали БЦЖ. Что повлияло провокатором наверное не имеет уже значения. Так я ходила полторы недели из угла в угол и сердцем понимала что это не колики. Рванула с видеозаписью к невропатологу, ну и  сразу мне в лоб прилетел диагноз синдром Веста и прогноз о 25% умственного развития, максимум 50%, т.к у нас был миненгит (его кстати мы вылечили легко, он единственное угнетал ее дыхательную функцию, там даже врачи долго не могли понять что с ней т.к клинически все было прилично). И вот я делаю ей ээг платно, а там в полном расцвете гипсаритмия. Вызываю скорую, ложимся в стационар и начинаем в/м уколы преднизалона на высоких дозах. Ура, на 5 день уже ни одного приступа. На 10 день гормонотерапии на ээг гисаритмия и эпиактивность отсутствует. Еще через 12 дней на ээг тоже самое. Выявлен цитомегаловирус, но лечить его не получилось т.к на ацикловир и цемивен началась аллергия. Нас выписывают домой на теблетках преднизалон по схеме до ноября месяца плюс допакин хроносфера по 100 два раза в день. У малявки произошел откат в развитии. По ее гестационному возрасту сейчас ей 6 месяцев она перестала гулить, ползать, на четвереньки встает, но ножки вытягиваются назад секунды через 4 и ручки не выдерживают и она плюхается на грудь и плачет что у нее не получается. Психоэмоциональна она веселая, понимает когда с ней шутят, играют. Бутылочку берет сама и сосет. Пюре и кашки ест с ложки. На ножках стоит с поддержкой за кисти рук. Сидит с поддержкой. Делали МРТ под наркозом: смешанная гидроцефалия, умеренно выраженные глиозные изменения или зоны дисмиелинезации в структуре теменных и лобных долей. Небольшая извитость хода экстракраниальных отделов внутренних сонных артерий. МР-признаки гипоплазии правой передней мозговой артерии. Незамкнутый тип строения валлизиева круга. ЭЭГ часовое со сном от 07 июня 2019: эпиактивность не выявлена. Признаки незрелости формирования ритмики. Основной ритм амплитудно-частотными характеристиками соответствует возрасту с тенденцией к более низким границам нормы. Фотопароксизмальность не получена. Сон сформирован по стадиям и циклам.
Девочки кто хорошо знаком со всем этим, подскажите что реально ждать в развитии дочки (понимаю что возможности индивидуальны). Чем сейчас я,ей могу помочь. Один невролог говорит не делать массаж, только мамин. Второй невролог говорит общеукрепляющий нужен и лфк легкое. К эпилептологу идем через неделю. Где в россии лучшая реабелитация таких деток? Я так боюсь у нее рецидива, готовлюсь если что к сенактен- депо если такое случиться. Кстати что вы мне и на счет этого посоветуете. Хочу быть вооружена сразу, чтоб потом сразу действовать и не давать уничтожать приступам моего ребенка.

Добрый день, я вас поддержать -сыну сейчас 10 лет, когда нам озвучили диагноз Синдром Веста-я была в «ауте» тоже гормоны, ПЭПы на 5,5 лет, ремиссия и выход из неё, но жизнь идёт-мы боремся!!!!! Вот  Наша история
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ

Оффлайн кисярыба

@LebedaElena, Елена , здравствуйте . Вы неплохо для Веста развиваетесь в принципе . Вовремя купировали и в этом ваш большой плюс. Скажите - вы закончили уже терапию гормонов ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

А , я посмотрела , до ноября ... я бы не стала сейчас на гормонах ее никуда таскать для профессиональной реабилитации .   На гормонах многие дети чувствуют себя плохо , кого то накрывает гипотонус ( как нас и видимо вас ) ! Кого то гипертонус. В принципе у девочек прогноз при Веста более благоприятный ,чем у мальчиков . Развивайтесь пока по мере сил . Тише едешь - дальше будешь . Пишите, спрашивайте .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн LebedaElenaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Пишу вам девочки о наших продвижениях в лечении. Сейчас снижаем поэтапно гормон преднизалон. В данный момент принемаем в 7.00 10мг т.е 2 таблетки и в 9.00 5мг- 1таб. И утром и вечером по 100 депакин хроносфера. Лапуня моя встает на четвереньки, подбирает под себя ножки на один шажок так скажем. Смеется, реагирует. Играет в игрушки, выбирает их. В позе сидя себя удерживает, но сама еще не садится. По пластунски не ползает, но перемещается путем попыток встать на четвереньки и переворотами. Гулить пытается но помоему у нее это самое сложное и медленное восстановление, как раньше в 6 месяцев по три звука такого сейчас нет. Максимум из двух звуков. Ээг чистое без гипсы и эпиактивностей. Незрелость корковой ритмики только так пишут. Неврологи советовали начать с массажа. Начали делать массаж с лфк. Шею на массаже тоже затрагивают, я конечно почему то этого боюсь, хотя массажистка из реабелитационного центра где деток с дцп и всеми потологиями восстанавливают. По УЗДГ шеи у дочуни без патологий. Может надо было рентген шейных позвонков на всякий случай сделать? Вот почему все говорят частенько что шею лучше не трогать? Массажистка говорит что как ее не трогать если от этого результат зависит. Результат посмотрим какой будет через неделю по окончании. Думаю что дальше подключать, бассейн или остеопата? И через какое время после массажа? Что посоветуете?
« Последнее редактирование: 27 Июнь 2019, 17:45:13 от LebedaElena »

Оффлайн morskayaM

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Остеопатия после массажа  можно. Наоборот нельзя. Иначе сеанс насмарку.  Бассейн  очень хорошо. Но если есть условия. Например , будете возить в авто. Иначе чревато простудой, а температура -это всегда риск

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7364
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7263
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14642
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10150
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Не знаю как жить дальше?

Автор Irsunishka66

Ответов: 183
Просмотров: 28383
Последний ответ 24 Апрель 2020, 17:42:23
от ДЦПшник