Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет

[assonik]

Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество. Если бы государство задумалось над этим вопросом сколько бы инвалидов встав на ноги получило возможность избежать пни. Как тут писали в одном из постов переписки для инвалидов в инете самообман и пустая трата времени. Но как тогда вылечиться пока живы родители.......

[NAB]

@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.

[ДЦПшник]

Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество. Если бы государство задумалось над этим вопросом сколько бы инвалидов встав на ноги получило возможность избежать пни. Как тут писали в одном из постов переписки для инвалидов в инете самообман и пустая трата времени. Но как тогда вылечиться пока живы родители.......

Не надо думать о государстве как о человеке. У чиновников другие приоритеты.

[Мария87]

Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество.

У нас и до 18-ти его не очень-то лечат 

[assonik]

@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.

да у меня спастический тетра порез мне уже 32. И вся эта тема с ПНИ очень беспокоит. Я уже достаточно начитался на дисабилити и во вк пабликах кучу иллюзий и сказок о любви при дцп и тд меня интересует именно лечение. Вы и сами без меня прекрасно знайте чем хуже себя обслуживаешь тем отношения с девушками пойдут крахом

[Светлана Ратушная]

@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.

да у меня спастический тетра порез мне уже 32. И вся эта тема с ПНИ очень беспокоит. Я уже достаточно начитался на дисабилити и во вк пабликах кучу иллюзий и сказок о любви при дцп и тд меня интересует именно лечение. Вы и сами без меня прекрасно знайте чем хуже себя обслуживаешь тем отношения с девушками пойдут крахом

Согласна со всеми предыдущими высказываниями опытных людей - это, состояние, с которым живешь и если получается, корректируешь сколько можешь и как можешь...
Мне повезло успеть создать семью и родить ребенка в лучший период заболевания. У меня, как и у Вас, спастический тетрапарез с подвивыхом таз.сустава. Но если Вам хочется иметь семью и отношения (и это и правильно, и нормально), то каково человеку, который все это испытал и теперь, из-за ухудшений здоровья, теряет?? Нет, меня не бросил муж (кстати он тоже инвалид 1 группы) и помогает уже взрослая дочь, Слава Создателю... Но каково это, оказаться инвалидом ЕЩЕ РАЗ!!! Когда психологически хочешь и помнишь, а физически уже почти нет((
Вот и ищу самостоятельно способы ну хоть как-то облегчить боль и свое состояние, как для себя, так и для близких..
Посмотрите тему масла Шарлотты и тейпов... Первое - рисковано, второе - нет, Но оба метода не дешевые, особенно первое... 

[7цветик]

@assonik, начнем с того, что на одиночество человек обрекает себя сам, в эпоху интернета найти себе собеседника -не проблема, найти свой круг общения также не проблема, если ты хоть что-то нормально умеешь и имеешь какие-либо узкоспециальные знания. Если человек из себя не представляет ровным счетом ничего, то он будет не интересен как с инвалидностью, так и без, так что это не вопрос наличия или отсутствия диагноза как такового.

Во-вторых, конкретно в нашей стране вопрос реабилитации после 18 лет - вопрос каждого отдельного ДЦПшника, его осознанность и его ответственность. В случае с ДЦП, тем более при наличии сохранного интеллекта, наибольшую эффективность статистически показывает физическая реабилитация, вариантов которой много. Хотите результат? - Вjobывайте. Вопрос "где и какого взять специалиста" и "где взять финансы на работу этого самого специалиста" каждый решает для себя самостоятельно. Это может быть работа, благотворительные фонды, сборы средств, помощь родственников и знакомых и т.д. Но, как ни посмотри, движение моделируется только в процессе движения. Никто не сделает за человека его работу.

[assonik]

@assonik, начнем с того, что на одиночество человек обрекает себя сам, в эпоху интернета найти себе собеседника -не проблема, найти свой круг общения также не проблема, если ты хоть что-то нормально умеешь и имеешь какие-либо узкоспециальные знания. Если человек из себя не представляет ровным счетом ничего, то он будет не интересен как с инвалидностью, так и без, так что это не вопрос наличия или отсутствия диагноза как такового.

Во-вторых, конкретно в нашей стране вопрос реабилитации после 18 лет - вопрос каждого отдельного ДЦПшника, его осознанность и его ответственность. В случае с ДЦП, тем более при наличии сохранного интеллекта, наибольшую эффективность статистически показывает физическая реабилитация, вариантов которой много. Хотите результат? - Вjobывайте. Вопрос "где и какого взять специалиста" и "где взять финансы на работу этого самого специалиста" каждый решает для себя самостоятельно. Это может быть работа, благотворительные фонды, сборы средств, помощь родственников и знакомых и т.д. Но, как ни посмотри, движение моделируется только в процессе движения. Никто не сделает за человека его работу.

Инет не заменит живого общения. вопрос и был в этом как разработаться пока жива родня

[Татьяна Я...а]

@assonik, Вы только это и поняли из всего того, что сказала Вам 7-цветик???
Такое ощущение, что Вы до сих пор ищете волшебную таблетку.
Или лекарство.
Принял её - и все проблемы исчезли вдруг!
Это в корне неправильное мышление.
7-цветик Вам правильно сказала...
ДЦП- это не болезнь
ДЦП - это образ жизни и постоянная борьба.
А победишь или проиграешь ты в этой борьбе - зависит в большей степени от тебя самого.
Даже если ДЦП не излечивается...
Ты либо живёшь и одерживаешь победы вопреки всему.
Либо сидишь и ноешь.
Выбирай.
Общение, начавшееся с Интернета может перейти в реальность. А может и не перейти. Все зависит от того, интересен ли человек...
Поэтому, надо в первую очередь РАБОТАТЬ НАД РАЗВИТИЕМ СВОЕЙ ЛИЧНОСТИ.
А физическая реабилитация просто в помощь.
Как-то так.
Ну и принять, наконец, мысль, что ДЦП ИЗЛЕЧИТЬ НЕВОЗМОЖНО!

[assonik]

@assonik, Вы только это и поняли из всего того, что сказала Вам 7-цветик???
Такое ощущение, что Вы до сих пор ищете волшебную таблетку.
Или лекарство.
Принял её - и все проблемы исчезли вдруг!
Это в корне неправильное мышление.
7-цветик Вам правильно сказала...
ДЦП- это не болезнь
ДЦП - это образ жизни и постоянная борьба.
А победишь или проиграешь ты в этой борьбе - зависит в большей степени от тебя самого.
Даже если ДЦП не излечивается...
Ты либо живёшь и одерживаешь победы вопреки всему.
Либо сидишь и ноешь.
Выбирай.
Общение, начавшееся с Интернета может перейти в реальность. А может и не перейти. Все зависит от того, интересен ли человек...
Поэтому, надо в первую очередь РАБОТАТЬ НАД РАЗВИТИЕМ СВОЕЙ ЛИЧНОСТИ.
А физическая реабилитация просто в помощь.
Как-то так.
Ну и принять, наконец, мысль, что ДЦП ИЗЛЕЧИТЬ НЕВОЗМОЖНО!

Инет общение потихоньку себя изживает но а про реальность чтобы поехать в другой город и надо ходить. Я про полное изличение и не думал я лишь писал о приближении ко здоровым. Вы же знаете что если я 99 процентов своей жизни провел в квартире критики в свой адрес от людей на улице мне не избежать. Я же не виноват что психические задержки у меня были до тех пор пока меня не начали лечить нетрадиционным массажем. И вот представте как мне было если я все детсво видел пьянку родни откуда чего мне было узнать в доинтернетное время. Я о чем и говорю если меня не поставить на ноги выжить мне будет сложно. Все иллюзии и фантазии при ДЦП я давно прошел и я прекрасно знаю что из за упущщеного времени уже врядли что можно урвать вплане успеха. Но переписки это самообман имхо

[Оригинал]

Хотите результат? - Вjobывайте.

Даже при этом условии не факт, что получите что-то практически интересное. Я вот в деревне накачал ноги, пресс, с брусьев не слезал, все делы. Ну, оторвался от брусьев, начал немного ходить по дому, потом во двор вышел, по двору начал перемещаться, даже доходило до нечто, похожее на быструю ходьбу: тело чуть вперед и понесло, где шлепнусь, где нет. Только все это перечеркивается дерганием от резких звуков и никаким качанием это не накачать...

[assonik]

Хотите результат? - Вjobывайте.

Даже при этом условии не факт, что получите что-то практически интересное. Я вот в деревне накачал ноги, пресс, с брусьев не слезал, все делы. Ну, оторвался от брусьев, начал немного ходить по дому, потом во двор вышел, по двору начал перемещаться, даже доходило до нечто, похожее на быструю ходьбу: тело чуть вперед и понесло, где шлепнусь, где нет. Только все это перечеркивается дерганием от резких звуков и никаким качанием это не накачать...

лай собак еще резко бьет

[долгопрудный]

На самом деле нет в России закона, что ДЦП не лечат после 18 лет. Вот посмотрите это:
Приказ Минздрава РФ от 18.10.1999 N 378
"Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича"
(вместе с "Положением об организации деятельности неврологического реабилитационного отделения для больных подросткового и взрослого возраста с последствиями детского церебрального паралича", "Положением об организации деятельности Центра медицинской и социальной реабилитации с отделением для постоянного проживания подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами детского церебрального паралича, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих")
ДЦП не лечат видимо, потому, что это дорого для государства. а любая коммерческая фирма Вас будет лечить. Мы все молчим, а чиновники и рады этому. Есть люди, которые пытаются писать петиции, чтобы изменить ситуацию. НА Change.org  найдите петицию "Инвалиды детства по ДЦП просят вернуть санаторно-курортное лечение". Ссылкой сюда скинуть не получилось. Пишите в личку. Может смогу переслать.
А вообще, надо объединяться и пробивать этот вопрос по регионам для начала.
 

[assonik]

На самом деле нет в России закона, что ДЦП не лечат после 18 лет. Вот посмотрите это:
Приказ Минздрава РФ от 18.10.1999 N 378
"Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича"
(вместе с "Положением об организации деятельности неврологического реабилитационного отделения для больных подросткового и взрослого возраста с последствиями детского церебрального паралича", "Положением об организации деятельности Центра медицинской и социальной реабилитации с отделением для постоянного проживания подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами детского церебрального паралича, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих")
ДЦП не лечат видимо, потому, что это дорого для государства. а любая коммерческая фирма Вас будет лечить. Мы все молчим, а чиновники и рады этому. Есть люди, которые пытаются писать петиции, чтобы изменить ситуацию. НА Change.org  найдите петицию "Инвалиды детства по ДЦП просят вернуть санаторно-курортное лечение". Ссылкой сюда скинуть не получилось. Пишите в личку. Может смогу переслать.
А вообще, надо объединяться и пробивать этот вопрос по регионам для начала.

инва повернуты на сексе вряд ли обьединимся

[Гуня]

Надо на базе "Дети-Ангелы" профсоюз или правозащитную организацию. И попробовать хотя-бы с частных случаев, адресной юридической помощи.