Автор Тема: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет  (Прочитано 11770 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн assonikАвтор темы

Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество. Если бы государство задумалось над этим вопросом сколько бы инвалидов встав на ноги получило возможность избежать пни. Как тут писали в одном из постов переписки для инвалидов в инете самообман и пустая трата времени. Но как тогда вылечиться пока живы родители.......

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1438
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14043
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 110
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество. Если бы государство задумалось над этим вопросом сколько бы инвалидов встав на ноги получило возможность избежать пни. Как тут писали в одном из постов переписки для инвалидов в инете самообман и пустая трата времени. Но как тогда вылечиться пока живы родители.......
Не надо думать о государстве как о человеке. У чиновников другие приоритеты.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8080
  • Страна: by
  • Благодарностей: 354
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество.

У нас и до 18-ти его не очень-то лечат  xde


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн assonikАвтор темы

@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.
да у меня спастический тетра порез мне уже 32. И вся эта тема с ПНИ очень беспокоит. Я уже достаточно начитался на дисабилити и во вк пабликах кучу иллюзий и сказок о любви при дцп и тд меня интересует именно лечение. Вы и сами без меня прекрасно знайте чем хуже себя обслуживаешь тем отношения с девушками пойдут крахом

Оффлайн Светлана Ратушная

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • пессимистичный оптимист
    • Награды
@assonik, здравствуйте!  Вы взрослый с ДЦП?

А "вылечить" ДЦП можно? 
Это состояние,  с которым человек живёт.  Улучшить функционирование,  или что то  корректировать с помощью тср,  да возможно.
Я не спорю с вами.  Да,  переход с детской на взрослую инвалидность,  как правило это уменьшение  возможностей что то менять,  поддерживать.   Увы.
да у меня спастический тетра порез мне уже 32. И вся эта тема с ПНИ очень беспокоит. Я уже достаточно начитался на дисабилити и во вк пабликах кучу иллюзий и сказок о любви при дцп и тд меня интересует именно лечение. Вы и сами без меня прекрасно знайте чем хуже себя обслуживаешь тем отношения с девушками пойдут крахом

Согласна со всеми предыдущими высказываниями опытных людей - это, состояние, с которым живешь и если получается, корректируешь сколько можешь и как можешь...
Мне повезло успеть создать семью и родить ребенка в лучший период заболевания. У меня, как и у Вас, спастический тетрапарез с подвивыхом таз.сустава. Но если Вам хочется иметь семью и отношения (и это и правильно, и нормально), то каково человеку, который все это испытал и теперь, из-за ухудшений здоровья, теряет?? Нет, меня не бросил муж (кстати он тоже инвалид 1 группы) и помогает уже взрослая дочь, Слава Создателю... Но каково это, оказаться инвалидом ЕЩЕ РАЗ!!! Когда психологически хочешь и помнишь, а физически уже почти нет((
Вот и ищу самостоятельно способы ну хоть как-то облегчить боль и свое состояние, как для себя, так и для близких..
Посмотрите тему масла Шарлотты и тейпов... Первое - рисковано, второе - нет, Но оба метода не дешевые, особенно первое... 
"Господи, дай мне сил изменить то, что изменить в моих силах. Дай мне смирение не менять то, что изменить невозможно. И дай мне мудрость, чтобы отличить одно от другого.. "

Оффлайн 7цветик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1614
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Мой теремок
    • Instagram: see_lighthouse
    • Награды
@assonik, начнем с того, что на одиночество человек обрекает себя сам, в эпоху интернета найти себе собеседника -не проблема, найти свой круг общения также не проблема, если ты хоть что-то нормально умеешь и имеешь какие-либо узкоспециальные знания. Если человек из себя не представляет ровным счетом ничего, то он будет не интересен как с инвалидностью, так и без, так что это не вопрос наличия или отсутствия диагноза как такового.

Во-вторых, конкретно в нашей стране вопрос реабилитации после 18 лет - вопрос каждого отдельного ДЦПшника, его осознанность и его ответственность. В случае с ДЦП, тем более при наличии сохранного интеллекта, наибольшую эффективность статистически показывает физическая реабилитация, вариантов которой много. Хотите результат? - Вjobывайте. Вопрос "где и какого взять специалиста" и "где взять финансы на работу этого самого специалиста" каждый решает для себя самостоятельно. Это может быть работа, благотворительные фонды, сборы средств, помощь родственников и знакомых и т.д. Но, как ни посмотри, движение моделируется только в процессе движения. Никто не сделает за человека его работу.

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #7 : 08 Август 2019, 09:43:05 »
@assonik, начнем с того, что на одиночество человек обрекает себя сам, в эпоху интернета найти себе собеседника -не проблема, найти свой круг общения также не проблема, если ты хоть что-то нормально умеешь и имеешь какие-либо узкоспециальные знания. Если человек из себя не представляет ровным счетом ничего, то он будет не интересен как с инвалидностью, так и без, так что это не вопрос наличия или отсутствия диагноза как такового.

Во-вторых, конкретно в нашей стране вопрос реабилитации после 18 лет - вопрос каждого отдельного ДЦПшника, его осознанность и его ответственность. В случае с ДЦП, тем более при наличии сохранного интеллекта, наибольшую эффективность статистически показывает физическая реабилитация, вариантов которой много. Хотите результат? - Вjobывайте. Вопрос "где и какого взять специалиста" и "где взять финансы на работу этого самого специалиста" каждый решает для себя самостоятельно. Это может быть работа, благотворительные фонды, сборы средств, помощь родственников и знакомых и т.д. Но, как ни посмотри, движение моделируется только в процессе движения. Никто не сделает за человека его работу.
Инет не заменит живого общения. вопрос и был в этом как разработаться пока жива родня

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4477
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 141
  • У меня ДЦП, есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #8 : 08 Август 2019, 14:29:19 »
@assonik, Вы только это и поняли из всего того, что сказала Вам 7-цветик???
Такое ощущение, что Вы до сих пор ищете волшебную таблетку.
Или лекарство.
Принял её - и все проблемы исчезли вдруг!
Это в корне неправильное мышление.
7-цветик Вам правильно сказала...
ДЦП- это не болезнь
ДЦП - это образ жизни и постоянная борьба.
А победишь или проиграешь ты в этой борьбе - зависит в большей степени от тебя самого.
Даже если ДЦП не излечивается...
Ты либо живёшь и одерживаешь победы вопреки всему.
Либо сидишь и ноешь.
Выбирай.
Общение, начавшееся с Интернета может перейти в реальность. А может и не перейти. Все зависит от того, интересен ли человек...
Поэтому, надо в первую очередь РАБОТАТЬ НАД РАЗВИТИЕМ СВОЕЙ ЛИЧНОСТИ.
А физическая реабилитация просто в помощь.
Как-то так.
Ну и принять, наконец, мысль, что ДЦП ИЗЛЕЧИТЬ НЕВОЗМОЖНО!
Наверно, мы слишком гордые, чтоб сказать друг другу: "Мне тебя не хватает"🚚

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #9 : 09 Август 2019, 01:55:58 »
@assonik, Вы только это и поняли из всего того, что сказала Вам 7-цветик???
Такое ощущение, что Вы до сих пор ищете волшебную таблетку.
Или лекарство.
Принял её - и все проблемы исчезли вдруг!
Это в корне неправильное мышление.
7-цветик Вам правильно сказала...
ДЦП- это не болезнь
ДЦП - это образ жизни и постоянная борьба.
А победишь или проиграешь ты в этой борьбе - зависит в большей степени от тебя самого.
Даже если ДЦП не излечивается...
Ты либо живёшь и одерживаешь победы вопреки всему.
Либо сидишь и ноешь.
Выбирай.
Общение, начавшееся с Интернета может перейти в реальность. А может и не перейти. Все зависит от того, интересен ли человек...
Поэтому, надо в первую очередь РАБОТАТЬ НАД РАЗВИТИЕМ СВОЕЙ ЛИЧНОСТИ.
А физическая реабилитация просто в помощь.
Как-то так.
Ну и принять, наконец, мысль, что ДЦП ИЗЛЕЧИТЬ НЕВОЗМОЖНО!
Инет общение потихоньку себя изживает но а про реальность чтобы поехать в другой город и надо ходить. Я про полное изличение и не думал я лишь писал о приближении ко здоровым. Вы же знаете что если я 99 процентов своей жизни провел в квартире критики в свой адрес от людей на улице мне не избежать. Я же не виноват что психические задержки у меня были до тех пор пока меня не начали лечить нетрадиционным массажем. И вот представте как мне было если я все детсво видел пьянку родни откуда чего мне было узнать в доинтернетное время. Я о чем и говорю если меня не поставить на ноги выжить мне будет сложно. Все иллюзии и фантазии при ДЦП я давно прошел и я прекрасно знаю что из за упущщеного времени уже врядли что можно урвать вплане успеха. Но переписки это самообман имхо

Онлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1928
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #10 : 19 Январь 2020, 00:21:09 »
Хотите результат? - Вjobывайте.
Даже при этом условии не факт, что получите что-то практически интересное. Я вот в деревне накачал ноги, пресс, с брусьев не слезал, все делы. Ну, оторвался от брусьев, начал немного ходить по дому, потом во двор вышел, по двору начал перемещаться, даже доходило до нечто, похожее на быструю ходьбу: тело чуть вперед и понесло, где шлепнусь, где нет. Только все это перечеркивается дерганием от резких звуков и никаким качанием это не накачать...

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #11 : 19 Январь 2020, 18:14:11 »
Хотите результат? - Вjobывайте.
Даже при этом условии не факт, что получите что-то практически интересное. Я вот в деревне накачал ноги, пресс, с брусьев не слезал, все делы. Ну, оторвался от брусьев, начал немного ходить по дому, потом во двор вышел, по двору начал перемещаться, даже доходило до нечто, похожее на быструю ходьбу: тело чуть вперед и понесло, где шлепнусь, где нет. Только все это перечеркивается дерганием от резких звуков и никаким качанием это не накачать...
лай собак еще резко бьет

Оффлайн долгопрудный

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Наташа и Настёна
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #12 : 17 Февраль 2020, 19:57:47 »
На самом деле нет в России закона, что ДЦП не лечат после 18 лет. Вот посмотрите это:
Приказ Минздрава РФ от 18.10.1999 N 378
"Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича"
(вместе с "Положением об организации деятельности неврологического реабилитационного отделения для больных подросткового и взрослого возраста с последствиями детского церебрального паралича", "Положением об организации деятельности Центра медицинской и социальной реабилитации с отделением для постоянного проживания подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами детского церебрального паралича, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих")
ДЦП не лечат видимо, потому, что это дорого для государства. а любая коммерческая фирма Вас будет лечить. Мы все молчим, а чиновники и рады этому. Есть люди, которые пытаются писать петиции, чтобы изменить ситуацию. НА Change.org  найдите петицию "Инвалиды детства по ДЦП просят вернуть санаторно-курортное лечение". Ссылкой сюда скинуть не получилось. Пишите в личку. Может смогу переслать.
А вообще, надо объединяться и пробивать этот вопрос по регионам для начала.
 

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #13 : 17 Февраль 2020, 20:41:31 »
На самом деле нет в России закона, что ДЦП не лечат после 18 лет. Вот посмотрите это:
Приказ Минздрава РФ от 18.10.1999 N 378
"Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича"
(вместе с "Положением об организации деятельности неврологического реабилитационного отделения для больных подросткового и взрослого возраста с последствиями детского церебрального паралича", "Положением об организации деятельности Центра медицинской и социальной реабилитации с отделением для постоянного проживания подростков и взрослых инвалидов с тяжелыми формами детского церебрального паралича, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих")
ДЦП не лечат видимо, потому, что это дорого для государства. а любая коммерческая фирма Вас будет лечить. Мы все молчим, а чиновники и рады этому. Есть люди, которые пытаются писать петиции, чтобы изменить ситуацию. НА Change.org  найдите петицию "Инвалиды детства по ДЦП просят вернуть санаторно-курортное лечение". Ссылкой сюда скинуть не получилось. Пишите в личку. Может смогу переслать.
А вообще, надо объединяться и пробивать этот вопрос по регионам для начала.
инва повернуты на сексе вряд ли обьединимся

Оффлайн Гуня

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #14 : 18 Февраль 2020, 08:22:07 »
Надо на базе "Дети-Ангелы" профсоюз или правозащитную организацию. И попробовать хотя-бы с частных случаев, адресной юридической помощи.

 

О самостоятельности взрослеющего ребёнка с ДЦП и опеке родителей

Автор Татьяна Я...а

Ответов: 107
Просмотров: 9720
Последний ответ 27 Апрель 2020, 16:22:35
от Профитролька
ДЦП. Нужен совет.

Автор vutalla

Ответов: 14
Просмотров: 5554
Последний ответ 30 Январь 2020, 00:40:51
от ДЦПшник
ЛФК в лечении ДЦП у взрослых

Автор bichckowa

Ответов: 5
Просмотров: 6231
Последний ответ 10 Апрель 2018, 14:40:30
от 7цветик
Общение для подростка с ДЦП

Автор Я-сама

Ответов: 5
Просмотров: 2644
Последний ответ 28 Февраль 2014, 09:03:36
от Я-сама
Полезные лайфхаки, идеи в организации быта, облегчающие повседневную жизнь с ДЦП

Автор Татьяна Я...а

Ответов: 44
Просмотров: 7489
Последний ответ 27 Май 2020, 12:26:31
от Оригинал