Автор Тема: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет  (Прочитано 45485 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #150 : 05 Марта 2020, 23:19:42 »
@lewinirina  мерой объема кастрюли может быть литровая банка. Сколько банок воды наполнится такой и объем.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71837
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #151 : 06 Марта 2020, 16:42:12 »
@ДЦПшник, Да зачем такие сложности? В ныныншие продвинутые времена объём на донышке написан. А в части кастрюль ещё и метки, налил неполную- видно 2 л или 2.2 налито
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #152 : 06 Марта 2020, 18:27:59 »
@NAB всегда должен быть план "Б"
The mind needs to look at the world from different perspectives

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71837
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #153 : 06 Марта 2020, 18:29:32 »
@lewinirina, Посмотрела свою, она 3 л. Тебе точно такого объёма хватит.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5966
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 206
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #154 : 07 Марта 2020, 15:01:03 »
Все хочу высказаться. Не лечат (тяжелые формы) не потому что государство прям мигера, а потому что, ну, просто не существует технологий, позволяющих из тяжелого дцпшника получить более-менее самостоятельного индивида. А так, ну, вбухает государство в лежачего Васю лимон и даже 2! Ну, начнет он ползать, а, быть может, и на стуле сидеть. И что? Мать, конечно, на седьмом небе, а государству что? Как без этих сдвигов, так и со сдвигами ему его кормить до смерти. От этого не умирают, потому и ресурсы на борьбу с этим выделяют ограниченно. Наедь на государство, оно скажет: "Вы, что, ребяты, охренели? Мы вон, с раком не знаем что делать, а от него, между прочим, умирают, а тут вы со своей ерундой пристаете... Прожили же первые 10-15 лет? Проживете еще 50-70 лет, ничего с вами не будет". Мед. корпорациям, вообще не выгодно искать волшебную таблетку: так больной всю жизнь покупают их лекарства, а так нужно будет только раз... И это справедливо не только для ДЦП.
Кстати, сейчас пришло в голову. Вот это спинальная дистрофия-то. Смотрите, как только появилось реально эффективное лекарство, тут же заговорили о лечении им за госсчет, несмотря на его астрономическую цену. Это явное подтверждение моих слов. Так что не все так цинично.

Оффлайн Grita

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #155 : 07 Марта 2020, 16:04:42 »
Все хочу высказаться. Не лечат (тяжелые формы) не потому что государство прям мигера, а потому что, ну, просто не существует технологий, позволяющих из тяжелого дцпшника получить более-менее самостоятельного индивида. А так, ну, вбухает государство в лежачего Васю лимон и даже 2! Ну, начнет он ползать, а, быть может, и на стуле сидеть. И что? Мать, конечно, на седьмом небе, а государству что? Как без этих сдвигов, так и со сдвигами ему его кормить до смерти. От этого не умирают, потому и ресурсы на борьбу с этим выделяют ограниченно. Наедь на государство, оно скажет: "Вы, что, ребяты, охренели? Мы вон, с раком не знаем что делать, а от него, между прочим, умирают, а тут вы со своей ерундой пристаете... Прожили же первые 10-15 лет? Проживете еще 50-70 лет, ничего с вами не будет". Мед. корпорациям, вообще не выгодно искать волшебную таблетку: так больной всю жизнь покупают их лекарства, а так нужно будет только раз... И это справедливо не только для ДЦП.
Кстати, сейчас пришло в голову. Вот это спинальная дистрофия-то. Смотрите, как только появилось реально эффективное лекарство, тут же заговорили о лечении им за госсчет, несмотря на его астрономическую цену. Это явное подтверждение моих слов. Так что не все так цинично.
Пока только слова. Единицы получают лекарство, и то детки до 2 лет, так сказать перспективные. Их меньше 10 на всю Россию. Когда остальных лечить будут не ясно.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5966
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 206
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #156 : 07 Марта 2020, 16:18:15 »
Пока только слова.
Да пусть сейчас это только слова, но раньше-то и слов таких никто не говорил. Я и про болезнь-то такую недавно узнал в связи с этим со всем.

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #157 : 22 Марта 2020, 12:43:38 »
А у меня вопрос. Почему чем сложнее форма тем инвалид злее и неадекватнее?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #158 : 22 Марта 2020, 12:56:18 »
Вероятно потому, что умелок у него меньше чем хотелок. Но это не точно  ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #159 : 22 Марта 2020, 13:00:26 »
@assonik, бывает и наоборот.
Не стоит всех под одну гребенку...

Бывает также: никакой инвалидности нет, а человек злой-презлой... От степени и наличия инвалидности это не зависит.
Светлый луч не просыпался,
Ночь темнела на дворе.
Он потом в реке плескался,
Тормошил пса в конуре.
И по саду прогулялся.
Вдруг по крыше пробежал.
На качелях покачался
И за пчёлкой побежал...🔇


Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5966
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 206
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #160 : 22 Марта 2020, 13:43:17 »
А у меня вопрос. Почему чем сложнее форма тем инвалид злее и неадекватнее?
@assonik, откуда у вас это все? У вас любимое занятие есть?

Оффлайн assonikАвтор темы

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #161 : 22 Марта 2020, 18:04:07 »
А у меня вопрос. Почему чем сложнее форма тем инвалид злее и неадекватнее?
@assonik, откуда у вас это все? У вас любимое занятие есть?
Я не о себе

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #162 : 22 Марта 2020, 20:22:18 »
@assonik, мысли-то Ваши...
Светлый луч не просыпался,
Ночь темнела на дворе.
Он потом в реке плескался,
Тормошил пса в конуре.
И по саду прогулялся.
Вдруг по крыше пробежал.
На качелях покачался
И за пчёлкой побежал...🔇


Оффлайн lewinirina

Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #163 : 22 Марта 2020, 23:12:59 »
Я не о себе

@assonik, ой, Вы уже ответили на вопрос, который мне захотелось Вам задать сразу после прочтения Вашего вопроса:
Почему чем сложнее форма тем инвалид злее и неадекватнее?
Не о себе, значит... А о ком??? Это типа "другие инвалиды - злые и неадекватные, а я - белый и пушистый" - так, что ли?

За всех говорить не могу, а за себя скажу. Насчёт неадекватности - это неадекватное мнение. Насчёт злости - правда. Что от страданий человек становится лучше, добрее - это брехня. Страданиям тоже должен быть предел. А когда всю жизнь страдаешь - это уже перебор. Злая стала! Никого уже не жалко. Какую бы трагическую историю ни рассказывали, всегда мысль: "У них есть или ещё будет что-то хорошее, а у меня - нет!" Да, такая мысль присутствует, но я не выношу её постоянно на форум. И, думаю, правильно делаю.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8974
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #164 : 23 Марта 2020, 08:25:43 »
Какую бы трагическую историю ни рассказывали, всегда мысль: "У них есть или ещё будет что-то хорошее, а у меня - нет!" Да, такая мысль присутствует, но я не выношу её постоянно на форум.

У меня при любой такой истории мысль: руки-ноги у этого человека здоровы, так кто мешал ему жить/поступить в данных обстоятельствах по-другому, если не он сам себе?
Короче, тоже жалость не выжмешь )))


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)