Автор Тема: Помогите советом  (Прочитано 2198 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Помогите советом
« : 29 Июля 2019, 10:03:01 »
Здравствуйте,дорогие мамочки.я сайте не давно.помоги советом.наш сын Егор,родился в срок,роды скоротечные,не закричал ,по апгар 4/6/7,воспаление лёгких,гипоксия.16 часов ИВЛ,неделя в реанимации,потом патата интенсивной терапии.выписали со словами ваш ребенок здоров.после месяца начались наши приключения,врачи ,осмотры.в итоги у нас ДЦП атоническо-астатическая форма и структурная эпилепсия.за год прошли два курса массажа,войта терапия,ЛФК,два курса.нам год, ребенок ничего не умеет,голову даже не уверено держит,у меня уже руки опускаются,помоги советов,у кого похожая история,что делать,куда ещё можно обратиться,прошу помогите!!!!(

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56678
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1819
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #1 : 29 Июля 2019, 12:17:38 »
@Bycenohka, здравствуйте!
Напишите откуда вы,  из каких мест.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #2 : 29 Июля 2019, 12:46:22 »
Мы из Подмосковья

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #3 : 29 Июля 2019, 12:56:19 »
войта учились в реабилитационном центре Радость,все остальное делали на дому, результат практически нулевой,занимаемся с 6 месяцев,до этого не разрешали из-за эпи

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56678
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1819
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #4 : 29 Июля 2019, 16:22:35 »
@Bycenohka,  а обследования вам где и диагнозы установили?
Инвалидность вам не оформили?  ( не ругайтесь таких вещей,  на деле это хоть какая то материальная поддержка,  денег с детьми нашими уходит много).
К генетика не обращались не направляли к ним? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #5 : 29 Июля 2019, 17:51:42 »
Диагноз выставили в филатовской больнице,потом подтвердили в Солнцево в нпц,генетика чистая,МРТ последствия гипоксии,ЭЭГ показало эпи активность,все вроде не плохо по анализам,но. Прогнозов врачи никаких не дают.были уже у 10 неврологов,3 эпилептолога нас смотрели и ничего конкретного не говорят,как нам быть дальше(

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #6 : 29 Июля 2019, 17:52:25 »
 Инвалидность оформляем сейчас

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 389
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #7 : 05 Августа 2019, 14:31:57 »
Добрый день.
Вы сейчас в стадии депрессии и непринятия, это вполне нормально в таких обстоятельствах. Каждая из нас это проходила.

На счет прогнозов: врачи не Боги - они не могут знать наперед КАК будет. Даже двое деток с одним диагнозом будут совершенно по-разному развиваться.

Т.к. вы из Подмосковья, то перед вами хорошие перспективы в плане занятий с хорошими специалистами.
Массаж и лфк это хорошо, но только тогда, когда ребенок понимает смысл проделываемых упражнений и мотивирован. Маленькие дети,особенно с ДЦП, мало кто понимате ЗАЧЕМ. Этим ЛФК само себя исключает.
Обратите внимание на мягкие методики: BDA, ABM (у вас в России,я Якохонтах отличные курсы проходят,результаты у детей офигенные), Фельденкрайз, бобат (ищите спецов,которые учились в Чехии/Польше или к иностранцам идите), бассейн с инструктором, холливик...
Исключите прием ноотропов( кортексин, нообут, пирацетам, цераксон и прочее).

Благо на этом форуме много информации про специалистов  в ваших крах, изучите, читайте, ищите и занимайтесь. Бог  в помощь jytr@Bycenohka,


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #8 : 05 Августа 2019, 15:07:29 »
Спасибо большое,за развернутый ответ,будем искать,я пока на форуме плохо ориентируюсь,центров много,а куда обратиться не знаем(

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 389
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #9 : 05 Августа 2019, 15:14:00 »
@Bycenohka, напишите мне в лс, поделюсь спецами


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн BycenohkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #10 : 05 Августа 2019, 15:15:55 »
Хорошо