Кто вылечил дцп

[Мария87]

@Татьяна Я...а, я про людей с ДЦП, конечно.
Про то, что такое ДЦП и от чего он возникает (в представлении здоровых), лучше промолчу.
Ясно, что никто из здоровых быть инвалидом не пожелает, неважно с каким д-зом.

[Татьяна Я...а]

@Мария87, про людей с ДЦП-то, конечно, тут могут хотеть оказаться на нашем месте те, у кого тяжелее форма, чем у нас.

[tanuchka]

@Татьяна Я...а, @Мария87,  так и я вас считаю счастливчиками!
Ходите, сохранный интеллект, родили детей, получили образование, самостоятельные........
По меркам ДЦП вы именно счастливчики!

Я уже о красоте походки вообще даже не мечтаю для сына. Лишь бы хоть как ходил без моей помощи.

[Мария87]

@tanuchka, ну про детей - это только к Татьяне, не ко мне. Мне только мечтать об этом...
Ходить без помощи тоже не могу, ходунки спасают. Только по квартире сама.
А в остальном...наверное, соглашусь, повезло.

[tanuchka]

@tanuchka, ну про детей - это только к Татьяне, не ко мне. Мне только мечтать об этом...
Ходить без помощи тоже не могу, ходунки спасают. Только по квартире сама.
А в остальном...наверное, соглашусь, повезло.

То ,что голова светлая- это уже счастье!
Так обидно что вынашиваешь здорового ребенка, строишь радужные планы и под занавес беременности случается трагедия . И как там в этом мозгу все распределяется. Вроди у нас по МРТ и небольшие поражения, а хлебнули конкретно(
Ещё обидно, что ребенок поначалу развивался интеллектуально очень хорошо. В 3 года сидя за столом его по речи и поведению от здорового нормика не отличить было. А потом как- то все затормозилось и назад откинуло. Как будто развитие упёрлись в какую-то поражённую зону в мозге и никуда не двигается. Понимаю,  что мозг-великая загадка и никто не знает как там все происходит.

[Мария87]

@tanuchka, так у вашего с  интеллектом вроде все хорошо?

[tanuchka]

 

@tanuchka, так у вашего с  интеллектом вроде все хорошо?

@Мария87,до 3 лет даже опережение норм развития было, а после 4 лет все остановилось и как откат.
Сейчас уже отставание конкретное((( обследовала уже всего. Но видимо что-то мешает развитию. Как упёрлось в атрофичный участок мозга(((

[Сиренька]

@Татьяна Я...а,

@Татьяна Я...а, у сына Сиренька не ДЦП, другой диагноз.
А так...я встречала тех, кто хотел бы со мной "поменяться местами" и говорил об этом мне в глаза. Хотя ДЦП у меня внешне за километр видать...
Мой диагноз - чистая случайность, "подкрепленная" экстремально ранним сроком рождения. Некого винить, даже врачей не обвинишь, наоборот, спасибо, что "вытянули", как смогли.
А не сломаться и выдержать - тяжело.
Не диагноз тяготит, а неизвестность будущего.

Диагноз как раз и тяготит. Диагноз мешает жить полноценной жизнью и то и дело бьешься о преграды (особенно, это касается трудоустройства и личной жизни).
А будущее неизвестно никому, даже полностью здоровым людям.
Потому как сегодня здоров, как бык... А вот завтра неизвестно...

Будущее многих тяготит,даже здоровых.Что касается того что мешает жить полноценно,так у вас есть ребёнок,есть работа,и вы интеллектуально полностью сохранны.Разве это для вас не радость?Для многих здесь детей это не доступно,в том числе и моему ребёнку.

[Антея]

По "бумажке" дцп у моего ребёнка пропало)))) на очередной комиссии по продлению инвалидности. Просто появился ещё один диагноз, и видимо, волшебным образом диабет излечил дцп))) и в ИПР нет ни слова, и в санаторий теперь нам можно))). Собираюсь с силами доказывать обратное, хотя все прекрасно видно по ребёнку.

[tanuchka]

Меня это совершенно не волнует, какие люди сюда заходят!ДЦП оно и в Африке ДЦП.Разные последствия могут быть и у обычной ветрянки, но она все таки лечится , а ДЦП нет!

Девачки, не спорьте! Есть в организме человека с ДЦП параметры, измененные при или до рождения, которые нельзя сбросить как "заводские" настройки в телефоне. И к ним нет доступа. Ни у кого. Никакого. К ним нельзя подлезть извне или изменить их мышечными тренировками. Да, объём и сила мышц может измениться. Но измененные при рождении настройки останутся. На текущий момент фундаментальная наука безразлична к феноменам ДЦП и полностью игнорирует их изучение. По факту нам предлагают аппликативный подход к лечению. Берется, например, массаж или физио и применяется к людям с ДЦП.
В результате мы имеем локальные воздействия с тем или иным результатом, но в целом ничего не меняется ибо начальные изменения касались нервной системы. А работать с ней иначе как через лекарства до сих пор не научились. И всё говорит за то, что и не научатся.

Я вот тоже к такому выводу пришла.
И мне кажется, что ,,лечение,, ДЦП-это какой-то огромный обман врачей.  Все они знают, что в основном все зависит от потенциала самого ребенка, но вешают родителям лапшу на уши. Вот на какую рекламу одной из клиник для деток с ДЦП я тут набрела. И вот как не стыдно выкачивать деньги с несчастных родителей и подавать пустые надежды о восстановлении мозга!





И таких сказочников пруд пруди.
Все эти реабилитации лишь небольшая коррекция и облегчение состояния ребенка, но кардинально ничего не изменишь.

[ДЦПшник]

Существует служебная директива для МСЭК для снижения/cнятия групп инвалидности. Мы по-прежнему не вышли из совка когда чем меньше  инвалидов в социуме тем лучше. В странах ЕС всё наоборот.

[ДЦПшник]

@tanuchka то что вы процитировали работает в случае PTSD полученных в результате военных конфликтов. Но в случае с ДЦП техники с возратом и погружением не работают.
Потому как изменения не ментальные, а что ни на есть физические. Уверен, что за подобными "методиками" стоят психиатры, которые профессионально умеют вызывать у родителей чувство вины от безысходности и затем долговременно манипулировать угнетенным состоянием психики для получения с пациента максимальной выгоды . 

[tanuchka]

@ДЦПшник, я не знаю что такое PTSD. Наверное это механическая травма?

Но понимаю, что это бред обещать родителям восстановление поврежденного мозга. "Лечение" ДЦП -это огромный бизнес, золотая жила.

[Златовласкин]

@tanuchka, мой ребенок тоже до четырех лет начинал разговаривать,а потом в один день проснулся и тишина.Что только не делали,все пропало.

[Татьяна Я...а]

@Сиренька, я все это понимаю.
Я понимаю, что мне еще повезло, если сравнивать с другими.
Но даже то, что я имею, мне досталось через много трудностей. Мне ж никто это все просто так не дал...