Автор Тема: Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все  (Прочитано 10761 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Папа Кирюши

В реанимации рядом с Николашей девочка лежит. Ей уже год и 3 месяца. Все это время она не растет. В ней 4 кг. 😭 ивл постоянно. 7 раз реанимировали. Я не хочу такой жизни для своего ребенка. Я даже думать не могу об этом. А у нас диагнозы похожи. У Николаши даже хуже. Девочка хоть видит. А мой кротик не видит и не слышит. Я за ручку его держу, а врач говорит мне, что ему всё равно кто его держит за руку, кто его гладит. 😭😭😭
ох уж эти врачи. Сам-то он как определил, все равно малышу, или нет? Я давно убедился в некомпетентности многих из них. Не слушайте таких, они не могут ничего знать наверняка. Слушайте лучше себя, это намного полезнее. Малыш однозначно чувствует, кто с ним.

Онлайн Папа Кирюши

У меня хорошая знакомая сейчас в городе Прокопи, это в Греции, там есть храм святого праведного Иоанна Русского. Он один из первейших помощников болящим детям. Она закажет для Николаши молебен, будет молиться на Литургии. Если у вас будет возможность, тоже помолитесь Иоанну завтра в 7 часов утра по Москве, в это время начнется Литургия. Она за нескольких детишек наших болящих подаст молебны. Получится, что мы все вместе помолимся за Николая. Это обязательно поможет.
извиняюсь, в 8 часов  утра по Москве. Сам пойду тоже в храм к этому времени, буду читать акафист св Праведному Иоанну. И в Прокопионе будут служить молебен за Николашу. И вы тоже читайте или помолитесь, если будет возможность.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Ari Retsen, эти малыши маму по запаху различают. а за это отвечают очень древние структуры мозга. не кора.

не сравнивайте своего ребенка ни с кем. потому что у вас все равно будет по-другому.
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Онлайн Папа Кирюши

@Ari Retsen, как там ваша борьба? Сегодня за вашего Николашу, моего Кирюшу и еще за несколько ребятенков, молились в храме св праведного Иоанна Русского, в Греции, отслужили молебен и еще будут. Настоятель храма - отец Николай, кстати, молился за наших детей. Сейчас все должно наладится, обязательно.

Оффлайн Ari RetsenАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Ari Retsen, как там ваша борьба? Сегодня за вашего Николашу, моего Кирюшу и еще за несколько ребятенков, молились в храме св праведного Иоанна Русского, в Греции, отслужили молебен и еще будут. Настоятель храма - отец Николай, кстати, молился за наших детей. Сейчас все должно наладится, обязательно.
Спасибо🙏💕 огромное! 
Так мало хочется сказать
Так много хочется услышать.
И слезы больше не сдержать.
И счастье, что хотя бы дышит.

Онлайн Папа Кирюши

Как у вас дела идут, не молчите, находите, хоть минутку, и что бы ни было - верьте -  Господь поможет!

Оффлайн Ari RetsenАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Как у вас дела идут, не молчите, находите, хоть минутку, и что бы ни было - верьте -  Господь поможет!
Всё так же не очень. Врачи не дают шансов. Все так же слепой, глухой, не сосет, не глотает, иногда дышит сам с кислородом.  ewew прогресструет гидроцефалия. Учащаются судороги, температура... Ребенок гаснет на глазах. Наша жизнь всё больше напоминает ад. Уже просто хочу чтобы ребенок не мучался
Так мало хочется сказать
Так много хочется услышать.
И слезы больше не сдержать.
И счастье, что хотя бы дышит.

Онлайн Папа Кирюши

Всё так же не очень. Врачи не дают шансов. Все так же слепой, глухой, не сосет, не глотает, иногда дышит сам с кислородом.  ewew прогресструет гидроцефалия. Учащаются судороги, температура... Ребенок гаснет на глазах. Наша жизнь всё больше напоминает ад. Уже просто хочу чтобы ребенок не мучался
Скажите, вопрос по шунтированию не решался? И еще - вам внутричерепное давление инвазивно не меряли? У нас ВЧд вообще не было видно, но он было и еще какое - 230 мм водного столба при норме в 100..
И еще - я  вам хочу сказать, что понимаю вас, и в такой же почти ситуации и был, и есть. Но одно знаю - все, что сейчас вы проходите, это не просто так, это очень важно. Нужно терпеть, собраться в кулак и выжать из камня воду. Не падайте! Стойте прямо. Это время пройдет. Главное - выстоять, не сломаться.
Я молюсь за Николашу каждый день, каждое воскресенье мы молимся за него у нас в храме, и хоть, она слаба эта молитва грешных людей, я убежден, что Господь слышит и поможет. Обязательно поможет. Иначе и быть не может. Ну не может. Держитесь, вы не  одиноки!


Оффлайн МашаБ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
@Ari Retsen, у моего сына аноксическое поражение ЦНС, множественные внутриутробные пороки развития. Но воды были белые.
Ему 9 месяцев. Всю свою жизнь он не дышит, не глотает. Поставили трахеостому - обещали, что благодаря ей он задышит, но не задышал. Тоже сказали, что такие дети живут долго. Сделали прогноз - 20-27 лет жизни.
У моего сына тоже гидроцефалия. В одной больнице врач сказал, что необходимо шунтирование, в другой больнице - что шунтирование бесполезно.

Онлайн Папа Кирюши

@Ari Retsen, добрый день, как ваша борьба? молимся за Николашу каждый день. Не может быть, что бы не было чего-то хорошего.

 

Все будет хорошо!

Автор Мама Глебушки

Ответов: 15
Просмотров: 6380
Последний ответ 27 Апрель 2013, 13:55:40
от Anut-ka
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 8502
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 8016
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 7132
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
Все отлично,а у вас?

Автор шурочка

Ответов: 7
Просмотров: 3921
Последний ответ 09 Декабрь 2013, 19:05:15
от Мария87