Автор Тема: Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все  (Прочитано 13011 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Папа Кирюши

В реанимации рядом с Николашей девочка лежит. Ей уже год и 3 месяца. Все это время она не растет. В ней 4 кг. 😭 ивл постоянно. 7 раз реанимировали. Я не хочу такой жизни для своего ребенка. Я даже думать не могу об этом. А у нас диагнозы похожи. У Николаши даже хуже. Девочка хоть видит. А мой кротик не видит и не слышит. Я за ручку его держу, а врач говорит мне, что ему всё равно кто его держит за руку, кто его гладит. 😭😭😭
ох уж эти врачи. Сам-то он как определил, все равно малышу, или нет? Я давно убедился в некомпетентности многих из них. Не слушайте таких, они не могут ничего знать наверняка. Слушайте лучше себя, это намного полезнее. Малыш однозначно чувствует, кто с ним.

Оффлайн Папа Кирюши

У меня хорошая знакомая сейчас в городе Прокопи, это в Греции, там есть храм святого праведного Иоанна Русского. Он один из первейших помощников болящим детям. Она закажет для Николаши молебен, будет молиться на Литургии. Если у вас будет возможность, тоже помолитесь Иоанну завтра в 7 часов утра по Москве, в это время начнется Литургия. Она за нескольких детишек наших болящих подаст молебны. Получится, что мы все вместе помолимся за Николая. Это обязательно поможет.
извиняюсь, в 8 часов  утра по Москве. Сам пойду тоже в храм к этому времени, буду читать акафист св Праведному Иоанну. И в Прокопионе будут служить молебен за Николашу. И вы тоже читайте или помолитесь, если будет возможность.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Ari Retsen, эти малыши маму по запаху различают. а за это отвечают очень древние структуры мозга. не кора.

не сравнивайте своего ребенка ни с кем. потому что у вас все равно будет по-другому.
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Папа Кирюши

@Ari Retsen, как там ваша борьба? Сегодня за вашего Николашу, моего Кирюшу и еще за несколько ребятенков, молились в храме св праведного Иоанна Русского, в Греции, отслужили молебен и еще будут. Настоятель храма - отец Николай, кстати, молился за наших детей. Сейчас все должно наладится, обязательно.

Оффлайн Ari RetsenАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Ari Retsen, как там ваша борьба? Сегодня за вашего Николашу, моего Кирюшу и еще за несколько ребятенков, молились в храме св праведного Иоанна Русского, в Греции, отслужили молебен и еще будут. Настоятель храма - отец Николай, кстати, молился за наших детей. Сейчас все должно наладится, обязательно.
Спасибо🙏💕 огромное! 
Мой ангелочек покинул нас 10.09.2020 в два часа ночи 😭

Оффлайн Папа Кирюши

Как у вас дела идут, не молчите, находите, хоть минутку, и что бы ни было - верьте -  Господь поможет!

Оффлайн Ari RetsenАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Как у вас дела идут, не молчите, находите, хоть минутку, и что бы ни было - верьте -  Господь поможет!
Всё так же не очень. Врачи не дают шансов. Все так же слепой, глухой, не сосет, не глотает, иногда дышит сам с кислородом.  ewew прогресструет гидроцефалия. Учащаются судороги, температура... Ребенок гаснет на глазах. Наша жизнь всё больше напоминает ад. Уже просто хочу чтобы ребенок не мучался
Мой ангелочек покинул нас 10.09.2020 в два часа ночи 😭

Оффлайн Папа Кирюши

Всё так же не очень. Врачи не дают шансов. Все так же слепой, глухой, не сосет, не глотает, иногда дышит сам с кислородом.  ewew прогресструет гидроцефалия. Учащаются судороги, температура... Ребенок гаснет на глазах. Наша жизнь всё больше напоминает ад. Уже просто хочу чтобы ребенок не мучался
Скажите, вопрос по шунтированию не решался? И еще - вам внутричерепное давление инвазивно не меряли? У нас ВЧд вообще не было видно, но он было и еще какое - 230 мм водного столба при норме в 100..
И еще - я  вам хочу сказать, что понимаю вас, и в такой же почти ситуации и был, и есть. Но одно знаю - все, что сейчас вы проходите, это не просто так, это очень важно. Нужно терпеть, собраться в кулак и выжать из камня воду. Не падайте! Стойте прямо. Это время пройдет. Главное - выстоять, не сломаться.
Я молюсь за Николашу каждый день, каждое воскресенье мы молимся за него у нас в храме, и хоть, она слаба эта молитва грешных людей, я убежден, что Господь слышит и поможет. Обязательно поможет. Иначе и быть не может. Ну не может. Держитесь, вы не  одиноки!


Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
@Ari Retsen, у моего сына аноксическое поражение ЦНС, множественные внутриутробные пороки развития. Но воды были белые.
Ему 9 месяцев. Всю свою жизнь он не дышит, не глотает. Поставили трахеостому - обещали, что благодаря ей он задышит, но не задышал. Тоже сказали, что такие дети живут долго. Сделали прогноз - 20-27 лет жизни.
У моего сына тоже гидроцефалия. В одной больнице врач сказал, что необходимо шунтирование, в другой больнице - что шунтирование бесполезно.

Оффлайн Папа Кирюши

@Ari Retsen, добрый день, как ваша борьба? молимся за Николашу каждый день. Не может быть, что бы не было чего-то хорошего.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8109
  • Страна: by
  • Благодарностей: 359
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
10 сентября 2020 года малыш стал ангелочком Наш ангел Николаша...
Светлая память, соболезнования родным и близким.

                                                     


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

 

Все будет хорошо!

Автор Мама Глебушки

Ответов: 15
Просмотров: 6844
Последний ответ 27 Апрель 2013, 13:55:40
от Anut-ka
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 9256
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 8518
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 7903
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
Все отлично,а у вас?

Автор шурочка

Ответов: 7
Просмотров: 4216
Последний ответ 09 Декабрь 2013, 19:05:15
от Мария87