Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[Инда]

Читаю, как все знакомо....
Юля, держитесь...
Я думаю, нужно созваниваться с заграничными клиниками. Наши не возьмут на себя ответственность.

[кисярыба]

пытаемся работать над этим вопросом - перевели выписки , написали и перевели сопроводительное письмо ...
посоветовали написать в Белоруссию. Она близко и можно может везти реанимобилем.
Просто была надежда на Москву , до вчерашнего дня (

[ЗвездаТатьяна]

Юль, а в Нижнем Новгороде? Там приволжский центр трансплантации, не знаю делают детям или нет, но он с хорошими отзывами был.

[ЗояПтицына]

Юль, а в Нижнем Новгороде? Там приволжский центр трансплантации, не знаю делают детям или нет, но он с хорошими отзывами был.

Тань, сейчас не идет речь о пересадке. так как есть куча проблем который надо решить ДО нее

[ЗояПтицына]

а так у нас новостей нет. ждем перевода в неврологию, в палату для палиативных. как освободится место, нас с ней вместе положат

[Мама гуськи-гу]

@ЗояПтицына, Юль, несколько раз начинала писать, не нахожу слов. Если мы чем-то можем писать (в том чисде деньгами), пожалуйста, дай нам знать.
Пожалуйста, держись и не сдавайся!

[ЗояПтицына]

@Мама гуськи-гу, спасибо, Юля

[умничка 77]

Юля,держись. Многие с тобой мыслями, переживаем. просто не знаем чем помочь 

[фантик]

Боже как страшно... и неожиданно.... переживаю, держитесь, девочки. Юль, ты так много уже всего прошла и победила. Пусть и сейчас будет так... пиши, если что-то надо... девочки правильно пишут - не знаю, чем помочь ...

 

[ЗояПтицына]

девочки, спасибо. я все читаю. только писать могу только с компьютера, то есть когда дома.

[*Даша*]

@ЗояПтицына, Юль, она в сознании сейчас? Билирубин сбили? Как состояние? Почему в палиотив переводят?
Я правильно понимаю, теперь дело в инфекции? Что-то в этом направлении делают?
Очень переживаем за Наденьку!

[ЗояПтицына]

@ЗояПтицына, Юль, она в сознании сейчас? Билирубин сбили? Как состояние? Почему в палиотив переводят?
Я правильно понимаю, теперь дело в инфекции? Что-то в этом направлении делают?
Очень переживаем за Наденьку!

нет, не в сознании. вегетатика. билирубин да, стремится к норме. чтотто около 60 общий. состояние тяжелое но уже не реанимционное. хотя для нашего отделения мы оооочень тяжелые. и по любому вопросу они кивают на реанимацию. боятся нас
палиатив потому что носитель трахеостомы
дело не в инфекции но она значительно усугубляет ситуацию. мокроты много. тонус сильный, не знаю как с этим бороться.. вобщем надо рвать отсюда когти

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@ЗояПтицына, Юлечка, сил тебе ...Обнимаю..Пусть Надюшка выкарабкается из этого состояния

[Bonda С.]

@ЗояПтицына,
Я Вас очень понимаю. Сил Вам и дочке. Терпения  и здоровья.
А почему не на неврологию? Вегетативным же неврологи занимаются. Трахеостома не приговор,  от нее можно уйти, с гастростомы  слезть намного сложнее.  Такое ощущение,  что нас в  СПб другая страна, про паллиатив слышу разве что в отношении  хосписов. Причем, даже хоспис,  говорит,  что по мере восстановления, снимем вам с паллиативного  учёта.  Но народ не спешат с него сниматься, весьма неплохая помощь и поддержка по очень многим вопросам оказывается именно хосписом. Сыну малое сознание начали ставить почти после 2 лет вегетативного. И лучше как улитка ползти вперед,  чем бежать вперёд, а потом катиться далеко назад. Это образно, но это правда.  Зачастую стимуляция  головного мозга на предмет  выхода в сознание отбрасывает очень сильно назад в неврологическом плане. Я за эти два с половиной года по больницам видела  немало  историй, абсолютно  безумнейших ситуаций.
Держитесь, ребенку сейчас  нужна спокойная, сильная и уверенная в том, что все будет хорошо мама.

[LyubaMila]

@ЗояПтицына, Юля не совсем поняла по последним сообщениям. Вы в СПб?