Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[Мария87]

Вертолёт не подходит Наде к сожалению. Так как дело не в ноге , а в куче аппаратуры ,которая должна ехать с ней .
Я сейчас чуть разгребу и все объясню подробно .

Я ж написала это не для упоминания вертолета...ведь возможно же было когда-то подобные ситуации решать без астрономических денежных трат, люди могли спасать и спасали. А сейчас, нет денег - можешь умирать, и всем до лампочки.
Ну это так, скорей мои эмоции.
ВЫ пишите новости, держите нас в курсе, @кисярыба.

[NAB]

@Мария87, Маша, и что по твоему при СССР всех быстро санавиацией доставляли в центры?
Пример был скорее тогдашно показушный. Вот девочку привезли и микрохирургией ей помогли. А скольким ампутировали и все на этом....

[кисярыба]

 Многие спрашивают - почему Кулакова? Ситуация печальная  , как все такие ситуации в нашей стране. Да, кроме родителей и их родственников, знакомых и друзей никому нет дела. Страшно то, что калининградские врачи сами видимо не до конца понимали серьезность ситуации и пропустили серьезные проблемы. Когда в четверг Наде стало хуже, она начала сильно желтеть и стремительно стал расти биллирубин, они чухнулись и запросили помощи. Разместили историю болезни на медицинском ресурсе и откликнулся питерский институт детский, который предложил провести телемост.  Они изменили лечение, но взять Надю к себе не предложили. Как нам потом сказали знакомые - они ее просто слили, так как недавно там был громкий летальный случай, от них не вылезает СК и " Чужие " Тяжелые дети им сейчас не нужны.  Поняв наконец то всю серьезность ситуации врачи сказали наконец то Юле, что состояние ухудшилось и в Калининграде нет технической возможности для спасения ребенка ( ее и в Москве, кстати, не много) . При этом сами они не стали искать выход и просить клиники принять у них ребенка. Ну подумаешь, блин, всего один ребенок погибает....
Мы начали искать знакомых, мама одноклассницы моего сына оказалась детским реаниматологом из Кулакова. Прослушав всю историю, прочитав всю хронологию событий, которую вела Юля, она пришла в ужас. Запросила документы ребенка, врачи удосужились дать лишь документы с телемоста, выписки до сих пор еще нет. Состояние ухудшилось еще и стало понятно, что Кулакова им не подходит, там тоже нет аппаратуры для замещения функции печени.  Моя знакомая связалась с медицинским логистом ( специалист который связывается с клиниками по диагнозам, ищет место и организует перевозку).
Клиники нашли, но на уровне врачей, согласование с администрацией будет завтра утром, так как сейчас выходные.
Как только будет известно кто берет ,из Москвы в Калининград сразу вылетает рейс .
О том, что нам нужна клиника трансплантологии или Филатовская я узнала сегодня в 1 час ночи. Когда мне написала моя знакомая. 
Если бы Калининградские врачи хотя бы в среду сказали, что ситуация выходит из под контроля, то мы бы все нашли раньше. Но ,как известно  ,история не знает сослагательного наклонения. Но они этого вообще в принципе прямо и не сказали и в пятницу мы это поняли уже сами и решили больше не ждать, а искать, что делать.в Кулакова сразу сказали, что ситуация очень тяжелая. Но здесь хотя бы согласились помочь. Поэтому в сборе звучал Кулакова.
Уже сегодня ночью вроде нашли другие выходы на этот институт трансплантологии. Поэтому завтра утром будет атака с двух сторон. Если еще присоединится Кузнецова, то я очень надеюсь, что они успеют. ...

[кисярыба]

Сегодня Надюшка стабильна относительно своей тяжести. Юля была сегодня 2 раза. Там еще и не пускают когда хочешь, в отличии от Москвы, где в реанимациях выписывают пропуск и хоть сутки сиди.

[NAB]

@кисярыба,  Юля, слов нет, у меня маты и те кончились, пока читала.
Ужас!!!!
Почему жизнь человека, жизнь ребёнка - это мелочь!?
 Где четкий алгоритм, до каких пор справляется на месте, и куда далее, если местные не в состоянии!?

[Дадида]

@NAB, да Наташа, мелочь для чужих.  Страшно очень. Страшно что  жизнь  твоего ребёнок зависят от кого-то ((

[Мария87]

@Мария87, Маша, и что по твоему при СССР всех быстро санавиацией доставляли в центры?
Пример был скорее тогдашно показушный. Вот девочку привезли и микрохирургией ей помогли. А скольким ампутировали и все на этом....

Ну пусть даже и так, но было же, сейчас бы и показушно помогать не захотели.

Сегодня Надюшка стабильна относительно своей тяжести. Юля была сегодня 2 раза. Там еще и не пускают когда хочешь, в отличии от Москвы, где в реанимациях выписывают пропуск и хоть сутки сиди.

Я почему-то думала, что ее и так должны пускать круглосуточно.... 

Где четкий алгоритм, до каких пор справляется на месте, и куда далее, если местные не в состоянии!?

По факту по такой халатности (сам не гам, т.е. не справляешься, и другому не дам) легко можно и в суд подать. И врачи той больницы, где Надя сейчас, хорошо это понимают, кмк. Признать свои ошибки им сейчас вообще невыгодно именно по этой причине.

[*Даша*]

Ой, мама дорогая... Ну как так то? Какая же кругом халатность
Не можете сами - признайтесь и подскажите пути выхода. Почему люди не на столько близкие к медицине могут найти, а врачи, которые непосредственно отвечают за жизнь ребенка не могут/не хотят? (Вопрос риторический)
 Дай Бог все получится 

[NataliaS]

Господи, помоги... 

[EAB]

Дай Бог сил! Половину пути прошли, осталось немного. Держитесь

[ЗояПтицына]

девочки, всем привет.
я просто потеряла пароль к форуму, могу выходить только с компа вечером.
Юля абсолютно верное все написала. я тоже думаю что причина такого нежелания действовать есть. и страшные суммы на перелет -кому? инвалиду? вы че, с дуба рухнули? и признавать свои косяки неохота.
сегодня со мной связался помощник Кузнецовой, все записал, документы-те что у меня есть - и фото я ему выслала. потом все таки удалось дозвониться до института трансплантологии, рассказать о Наде, и мне сказали что если наша больница завтра подаст заявку на экстренный телемост, в течение трех часов он состоится. и там уже будут решать что с Надей делать. вопрос- услышит ли меня ДОБ. но мы уже стараемся придать делу огласку.
состояние стабильно тяжелое. анализов сегодняшних нет, вроде чуть потемнее еще сегодня, но отеки меньше на ногах. я мало что могу сейчас ей дать, пролежни обрабатываю, гигиена. хоть она и чистенькая лежит, но мыть конечно ее не моют. нет возможности.
на прикосновения она реагирует, вчера ногами толкалась, когда я ей суставы разрабатывала, пару дней назад за палец меня укусила. не уверена, слышит ли она меня сейчас. но я очень стараюсь не думать пока вообще о последствиях. спасти бы. и когда то казалось питание через зонд это ужас ужас, а сейчас мы о нем мечтаем.. насколько все относительно...

[Мария87]

@ЗояПтицына, держитесь!
Сонечка с кем сейчас?

[ЗояПтицына]

@Мария87, у моей сестры. она рядом живет. и уроками занимается и полный пакет обеспечения)

[Мария87]

Хорошо, что сестра так поддерживает, молодец 

[ЗояПтицына]

и еще я хотела сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто нас поддержал. честно, услышанная сумма казалась космосом, смутно верилось что ее реально собрать, но собрали ночью. и сбор я закрыла, везде где можно. но деньги по чуть-чуть продолжают поступать. столько людей пишут, волнуются, посторонних и родных, и тех от кого меньше всего ожидала слова поддержки. спасибо вам огромное! спасибо за то что не отвернулись от нашей беды... у меня уже начинали опускаться руки. но вы помогли собраться с силами