Наш Мишка

[Pavlentiy]

Всем привет и с наступившим Новым годом!
Наша история практически как под копирку прописана с многих историй этого форума. Если коротко, то легкая беременность жены, тяжелый роды, выдавливание, полотенчик, вакуум. Ребенок не закричал, реанимация, 4 по апгар, ИВЛ.
Вообще, впечатление о нашем Новополоцком роддоме (Беларусь) у меня крайне негативные, это если мягко выражаться, особенно по отношению к акушерам и одной даме, которая принимала роды у моей жены, но это не суть, это в прошлом. Но хочу отметить, что реаниматологи - это великие люди, бесконечно благодарен Максиму за спасение нашего малыша.
Вобщем, родился наш Мишка 3500г, 51 см. Неделю лежал под колпаком на ИВЛ, когда начал сам дышать - нам "посоветовали" срочно ехать в Витебск, дали карету скорой и увезли сына (в пятницу), маму мы привезли после выходных. В Витебске нам сказали, что ребенок мало того, что самый тяжелый,   так еще доехал до них с Новополоцка (100 км) в коме. Не однократно удивлялись степени тяжести, были намеки на отказ.
В Витебске мы пролежали несколько недель, поехали в Минск ("Мать и дитя"). Только в Минске  ребенка поселили в палату с мамой. Но то время мы имели зондовое кормление, судороги, отсутствие сосательного рефлекса, куча сопутствующих проблем.
На сегодняшний  день нам 6 месяцев, кушаем с ложки, научились плакать на раздражители, активно двигаем всем чем только можно. Занимаемся зарядкой, читаем много литературы и надеемся на лучшее.
Что касается диагнозов:
- тяжелое перинатальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза с энцефаломаляцией, двусторонними субдуральными гигромами теменных отделов, очагами глиоза ( по данным МРТ) нарушением психоречевого развития со спастико-гиперкинетическим тетрапарезом, бульбарными нарушениями. Эпилепсия, структурная, с наличием мноклонических и гиперализованных тонических приступов. 
Не смотря на весь вышенаписанный страх - надеемся на лучшее, занимаемся с Мишкой, растем, толстеем (на мамином молоке, 9 кг в 6 месяцев). Больше всего сейчас мучают гиперкенезы, начались после резкой отмены клонозепама. Сейчас из лекарств принимаем депакин и ламиктал. Ну и катаемся по реабилитациям раз в два месяца.
Вот такая у нас сумбурная история,  думаю, на этом форуме я на долго, решил познакомиться :)

[Irsunishka66]

@Pavlentiy, Привет. Меня зовут Ирина, а моих мальчиков-двойняшек Тимофей и Даниил. Тимофей-дцп, диагнозы примерно как и ваши +-, а Даня ходит в обычный детский сад, вернее уже бегает. Нам 1г. 10 м. Приятно познакомиться. По поводу нас, когда сделали КТ детям про Тиму сразу сказали что будет особый ребенок, у Дани картина была лучше. Занимались с ними войтой, Даниилу физику хорошо толкнула, а у Тимы начались приступы и с ним мы прекратили заниматься. Вот как то так. Если что-то интересует спрашивайте

[Мама гуськи-гу]

@Pavlentiy, добро пожаловать!
Клоназепам по указанию врача резко отменили? Он ведь кроме противисудорожного действия еще имеет и действие на расслабление мыщц. Препаратов других не предлагали?

Как малыш эмоционально? За предметами следит, эмоции?

[Ильинка]

Добрый день!) у меня девочка пока была как ваш дитенок и до лет 3х тоже были геперкинезы ужасные. И пили клоназепам, и до сих пор пьем, нам 4 года, но дозировка минимальная. Он очень хорошо гасит гиперкинезы, может быть подумаете над тем, чтоб вернуть?  999хотя бы по чуть чуть.. Ведь это не самый страшный препарат из пэпов

[winim]

Расскажите, что вы умеете в 6 месяцев? Перевороты, попытки ползать есть? Опора на руки, удержание головы и тп...

[Pavlentiy]

@Irsunishka66, спасибо, приятно познакомиться, думаю, вопросов будет еще много).
@Мама гуськи-гу, @Ильинка, клоназепам нам отменил невролог на реабилитации. Уехали домой с киберкенезами. Тоже думаем вернуть, но это не так просто, нужно ждать марта,  там следующая реабилитация. Участковый врач назначить клоназепам нам не может..
Эмоционально - обычно спокойный, реагирует на все раздражители, плачет при гиперкенезах если сильно голову в бок завернет, но не долго и без слез. На забор крови с пальчика плачет со слезами. Делает губки трубочкой, если ему что-то интересным покажется.   При игре в ладушки губы делает уточкой :)
За предметами почти не следит, ооочень редко. Но следит за собой в зеркале. На картинки реакция раз через 10.
@winim, до трех месяцев ели через зонд, потом пипеткой, сейчас - ложкой, пьем с бутылочки (кормильник), иногда мама помогает глотать. Начал активно сосать соску месяцев с четырех. Есть реакция на звуки, на раздражители,    плюемся, зеваем, легко читается на лице недовольство.
На ножки опирается хорошо, на руки - нет. Если поставить на четвереньки (локти на полу)- какое-то время стоит, держит ручки, но не долго. Голову держит лежа на валике на пузике. Держит довольно  долго, но под настроение как-то. Если поднимать за ручки - голову держит ровно, не опрокидывает. Но по нормальному не держит. Куляется с боку на живот, на спину. Со спины на живот - нет. Делает "хвать" когда берешь за ручки.   Ползаем мы слабо, в основном активно ногами перебираем лежа на пузе, но такое чувство, что он просто не понимает механику ползания.. В ванной почти плавает, и руками и ногами гребет. Но все равно, на пеленальном столе не оставляем без присмотра, ползет по-тиху.
На данный момент больше всего беспокоят гиперкенезы, раньше думали, что судороги - самое большое зло,    но вот стоило отменить   клоназепам... Судорог, кстати, уже практически нет.

[maria081271]

@Pavlentiy,  По мне, судороги всё же большее зло, чем гиперкинезы!

[Княгиня Мышкина]

@Pavlentiy, участковая не может назначить клон? нам всегда назначает спокойно (мы тоже Беларусь). или вы не про невролога, а про педиатра? невролог назначает спокойно. за рецептом даже без очереди можно. резко отменять клон? а вы смелые. даже я не стала бы. мы на минимальной дозе, меня пока все устраивает. у нас польский, не российский.


а куда вы на реа ездите, если не секрет?

[Мария87]

@Pavlentiy, добро пожаловать на форум,  восстановления сыну!  Из Беларуси тут не так и много людей, но мы есть. Я из Витебска, взрослый человек с ДЦП   

[Ильинка]

@Pavlentiy, вы попробуйте причину узнать, чего это вам не хочет ваш невролог клоназепам вернуть? На чем основан отказ непонятно... Для нас спасение было только в этих таблетках, иначе тоже голова в бок, крик, ор и так по 150 раз в день. Мешает очень деткам это ((

[Pavlentiy]

@Ильинка, дело было так: мы были на реабилитации,  нам наш врач назначила продолжать прием клоназепама с постепенным уменьшением дозы.  Через два месяца мы поехали снова на реабилитацию,  по дозе клоназепама пришли на то время к 40% от начальной дозы.  Там нам дали уже другого лечащего врача,  она историю болезни посмотрела,  решила,  что 40% это мизерная доза и полностью сняла клоназепам.  Мишку сразу же начало колбасить.  Врач решила,  что это скорее всего от отмены клоназепама и сказала ждать.  Две недели отлежали на реабилитации,  две недели дома -  гиперкнезы есть,  но не такие сильные,  как сразу после отмены клоназепама,  но все же выгибает,  иногда до плача.   
Насчет невролога...  У нас вроде бы и не самый захудалый город,  но с детскими неврологами у нас проблема.  Один раз я ее видел,  она прочитала историю болезни,  эпикриз с реабилитации и сказала : следуйте рекомендациям. Т. Е. она даже толком на ребенка не смотрела,  мол,  не буду же я спорить с назначениями республиканского центра. 
После праздников будем искать неврологов платных, пробовать договориться с врачами из других городов.  Но вряд ли бюджетные станут оспаривать решения республиканского центра.. Но будем пробовать. 

[margomacha]

Здравствуйте. Хочу Вам пожелать успехов, сил, терпения. И опять этот Новополоцкий роддом, сколько они покалечили детей..... Я тоже из Новополоцка.

[margomacha]

Город кстати захудалый, только цены космические( за счет нпз), я бы на вашем месте рассмотрела бы харьковских врачей.  Обычные неврологи и не важно платные или бесплатные лечат одинаково, у них протокол и все. Ни шагу в сторону.
Держитесь, путь восстановления долгий, но вода камень точит. Прогнозы врачей не слушайте, они еще те сказочники.
Еще по реабилитации, попробуйте в дом ребенка в Витебске попасть, у них ранняя реабилитация не плохая. Туда ваш участковый невролог может дать направление, требуйте.  Они берут раз в 4 месяца, но могут и чаще.

[Мама гуськи-гу]

@Pavlentiy, так у вас же есть запись с РЕА, где назначили клоназепам, ее и покажите своему местному неврологу (без последней выспики), скажите, что не хватает таблеток до след реа.

[Ильинка]

@Pavlentiy, аааа, ну вот вам с неврологом меньше повезло. У нас такая же беда с неврологами, но врач наша прислушивается к мамам, поэтому фактически любые таблетки в пределах разумного выпишет, если попрошу. Может быть найдёте, кто пьёт клоназепам к вам поближе, пришлют поделятся, потом попадёте к другому доктору "повыше" решите вопрос ) к слову, дозировка у нас тоже смешная сейчас 1/8 таблетки 2мг)) но этого вполне хватает, чтоб дите в бараний рог не гнулось