Автор Тема: Мультикистозная энцефалопатия  (Прочитано 2601 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мультикистозная энцефалопатия
« : 26 Апрель 2020, 15:03:26 »
Всем здравствуйте !
Помогите пожалуйста, те у кого малыши с таким же диагнозом.
Я не знаю что нам ждать, врачи говорят одно, на форуме виду есть малыши с таким диагнозом тоже.
Я уже поняла что развития не стоит ожидать никакого, но верить в лучшее не перестану. Здесь мне говорят врачи что такие малыши долго не живут, страшно однажды проснуться ...
Беременность была идеальная, родился в срок 8/9 по Апгар. Если бы не кеыолонематамма не узнали бы даже, что что-то не так потому что ест сам, стул норм, все рефлексы на месте
Сейчас внешне тоже обычный ребёнок 3х недель, может только плаксивый, режимный очень, любит смотреть на черно-белые картинки, взгляд фокусирует но не долго, на звук реагирует,
Судорог активных нет, но по шапочке есть. Стала на днях замечать, что когда долго плачет может вздрогнуть рукой и ногой

Жду ваши истории как ваши детки сегодня. Если у кого-то малыша не стало, то по какой причине и в каком возрасте ?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #1 : 27 Апрель 2020, 12:23:46 »
Здравствуйте! У моей дочки мультикистоз. Мой ребёнок был на ивл, питался через зонд, не брал грудь. У вашего малыша всего этого не было, откуда такие грустные прогнозы? Развитие будет зависеть от степени поражения головного мозга.

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #2 : 27 Апрель 2020, 14:28:01 »
Здравствуйте! У моей дочки мультикистоз. Мой ребёнок был на ивл, питался через зонд, не брал грудь. У вашего малыша всего этого не было, откуда такие грустные прогнозы? Развитие будет зависеть от степени поражения головного мозга.
@Мама Полюшки, врачи говорят поражено все остался только ствол мозга
Как вы сегодня? Сколько вам лет как справляетесь ?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #3 : 27 Апрель 2020, 15:25:58 »
@Анна ро, Дочке 3 года. В этом году научилась садиться и сидеть- вот и все успехи в физическом плане. В плане интеллекта развитие как у полугодовалого малыша. Здесь на форуме есть дети с лучшим развитием, чем у нас и таким же диагнозом. Как справляемся? А куда деваться)))) приходится справляться. Человек ко многому привыкает. Первые 2 года были самые сложные для меня.

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #4 : 27 Апрель 2020, 15:38:49 »
@Анна ро, Дочке 3 года. В этом году научилась садиться и сидеть- вот и все успехи в физическом плане. В плане интеллекта развитие как у полугодовалого малыша. Здесь на форуме есть дети с лучшим развитием, чем у нас и таким же диагнозом. Как справляемся? А куда деваться)))) приходится справляться. Человек ко многому привыкает. Первые 2 года были самые сложные для меня.
А в росте и весе в каком ав сейчас ? Есть ли судороги, простуды ?

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #5 : 27 Апрель 2020, 15:39:46 »
@Мама Полюшки, а какие реабилитации делали и что помогло больше всего ?

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #6 : 27 Апрель 2020, 15:49:26 »
@Анна ро, малышу 3 недели. Остался только ствол это по мрт? Вы из какого города?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #7 : 27 Апрель 2020, 16:03:39 »
@Анна ро, размер одежды 104, вес около 13 кг. Особенной болезненности в плане простуд нет и никогда не было. Каких-либо других пороков развития и болезней у неё нет. Основная проблема это пустота в голове.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #8 : 27 Апрель 2020, 16:20:00 »
@Анна ро, у ребёнка были судороги в реанимации, это все происходило после родов и я этого не видела. До сих пор принимает противосудорожный препарат, так как ээг плохое. Приступов нет и не было. Из-за плохой ээг, и тяжелого поражения мозга, ни о какой реабилитации на первом году жизни речи не шло, все под запретом. К нам в город приезжали специалисты по методу абм были организованы занятия и так как это единственная реа, куда ребёнка брали мы занимались там. Потом пришло понимание, что если заниматься, то надо это делать постоянно, а иначе нет смысла , по крайней мере, в нашем случае.  Мы нашли специалиста по лфк в нашем городе и занимались с ним регулярно. Он научил ребёнка сидеть. У нашей семьи нет больших финансовых ресурсов для того чтобы заниматься реабилитацией круглосуточно, ездить везде и всюду и прочее. Я не специалист по методам, мне кажется многие (я имею ввиду традиционные) методы хороши, надо смотреть по финансам и по доступности на постоянной основе

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #9 : 27 Апрель 2020, 16:56:08 »
@Анна ро, малышу 3 недели. Остался только ствол это по мрт? Вы из какого города?
Да, по мрт так сказали
Сегодня нам 4 недели ровно!
Петрозаводск

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #10 : 27 Апрель 2020, 19:36:38 »
@Анна ро, у ребёнка были судороги в реанимации, это все происходило после родов и я этого не видела. До сих пор принимает противосудорожный препарат, так как ээг плохое. Приступов нет и не было. Из-за плохой ээг, и тяжелого поражения мозга, ни о какой реабилитации на первом году жизни речи не шло, все под запретом. К нам в город приезжали специалисты по методу абм были организованы занятия и так как это единственная реа, куда ребёнка брали мы занимались там. Потом пришло понимание, что если заниматься, то надо это делать постоянно, а иначе нет смысла , по крайней мере, в нашем случае.  Мы нашли специалиста по лфк в нашем городе и занимались с ним регулярно. Он научил ребёнка сидеть. У нашей семьи нет больших финансовых ресурсов для того чтобы заниматься реабилитацией круглосуточно, ездить везде и всюду и прочее. Я не специалист по методам, мне кажется многие (я имею ввиду традиционные) методы хороши, надо смотреть по финансам и по доступности на постоянной основе
[b@Мама Полюшки, а есть может здесь беседа мам с такими малышами общая ? Почитать другие истории, кто что умеет

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #11 : 28 Апрель 2020, 10:49:08 »
@Анна ро, тут обычно темы по диагнозам. Вот к примеру тема похожая на то, что вас интересует Лейкомаляция

Оффлайн Мама_Сашеньки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Сашенька
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #12 : 29 Апрель 2020, 00:13:33 »
Здравствуйте! У моей дочи по МРТ тоже только ствол цел,делали на 6 день жизни,родилась 8/9 по Апгар Сейчас ей 1,1г. Если объективно,то умелок пока нет,чисто мое субъективное мамское-я вижу маленькие подвижки) В эмоциональном плане веселая; очень любит быть на руках!
У дочуры гиперкинезы,развилась ЭПИ,постоянно контролируем ночным ЭЭГ ситуацию.
До 4-5 месяцев следила непродолжительно за предметами,рассматривала чб картинки,уверенно держала голову в разных положениях,переворачивалась на бочки. Потом пошли гиперкинезы,все это делать перестала; по зрению тоже пошло ухудшение-началась атрофия зрительного нерва.
Это если сухо и по делу...а так очень хочется Вам пожелать сил и веры в своё чудо! Я первые пол года ночами не спала,все вычитывала истории похожие,у кого как развитие идёт и поняла,что даже с одинаковым диагнозом и картиной МРТ у всех по-разному.

Эпилептолог нам все разрешил по реа. Из нашего опыта могу сказать,что занятия с гидрореабилитологом-обязательная часть нашей жизни!!! Ходим 3 раза в неделю.
Ещё с 6 месяцев занимаемся бобатом раз в неделю с инструктором,остальные дни дома сами, ходим на терапию ручек иногда и массаж курсами проходим...сейчас изучаю СДК,ничего пока не могу сказать про эту методику.

Оффлайн Laruska1

Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #13 : 29 Апрель 2020, 20:42:32 »
Добрый день ,снимок есть ? И не совсем ясна причина ваша.Мультикистоз это следствие ,а причина его возникновения у вас какова?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Анна роАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мультикистозная энцефалопатия
« Ответ #14 : 30 Апрель 2020, 01:27:18 »
@Laruska1, да конечно и первый и второй через две недели есть . Говорят внутриутробная инфекция, подозревали герпес
Я фактически не чем не болела
Аналищы ребёнка все отрицательные на вирусы

 

История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

Автор ИринаC

Ответов: 235
Просмотров: 31894
Последний ответ 02 Июль 2017, 15:59:29
от ИринаC
У кого мультикистозная энцефаломаляция

Автор мамуличка

Ответов: 37
Просмотров: 12909
Последний ответ 13 Ноябрь 2012, 13:44:44
от Кепочка
Моя малышка - Ангелиша. Мультикистозная энцефаломаляция

Автор Elena1410

Ответов: 46
Просмотров: 11743
Последний ответ 09 Сентябрь 2020, 08:33:04
от Мария87
Герпетический менингоэнцефалит. Последствия мультикистозная энцефаломаляция

Автор лина коралюва

Ответов: 38
Просмотров: 9977
Последний ответ 27 Апрель 2020, 15:36:51
от Анна ро
Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

Автор OKSI_DEN

Ответов: 144
Просмотров: 24020
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 18:13:54
от Mich