Моя доченька в коме.

[Ксюша Г.]

Вам надо каждый день желательно. Помогают ли Вам родственники?

Конечно! Все поддерживают как могут! 
А психолог конечно это неплохо!   Помогает немного

[Мама Полюшки]

@Ксюша Г., сейчас у вас очень страшное время и конечно мало что может помочь. Это просто придётся пережить.

[Kuzma]

Сегодня ходили к Коршунову на прием! Вач и правда очень душевный и корректный!  Сказал что у нашей девочки мозга нет!!!!! Одна вода и прожилки из перегородок! Остался только ствол.
Сказать что мы с мужем в ужасе ничего не сказать! Полная непонимание как это принять. 😢😢т.е наша малышка может вообще не аыйти из комы.... а если выйдет будет как "растение" сказал доктор! Я не могу в это поверить.
Еще наш лечащий врач странно себя ведет! Ничего добиться нельзя... на ворпос какая кома у дочери он спросил зачем вам это! ? Я в шоке!!!!
Это что политика такая у врачей реанимации? Или это нам так повезло? Муж пытался связаться с заведующей, но ответа нет. Написал официально на почту больницы.ждем ответа! Мы все таки имеем право знать что делают с нашим ребенком? !

Ксюша, я вам напишу как есть. Питер, если что то произошло с вашем ребенком единственное чем поможет это прикрыть своим пятую точку. Пишите заявление на имя главврача и просите телемедицину с Бурденко. Карты ребенка так же возьмите для ознакомления и сохраните себе копии. Говорить, что ребенок не жилец это они умеют- лично прошла. Те у кого вы были товарищи из Мечникова, Иова возглавляет хирургию дбг 1, второй его зять. Так что хотеть. Просите телемед, согласовывайте лечение с федералами.

[Collet]

 Не слушайте Коршунова и Иову. Они оба одной школы и очень жестоки с родителями. Говорят как можно хуже, чтоб не дай бог не было иллюзий у родителей. Просто Иова не притворяется душевным, а Коршунов ещё изображает сопереживающего, очень цинично.
Как будет, так и будет. Никто не знает. Даже они. Как бог даст.
[/
А кого же слушать тогда? Посоветуйте? Можно было совсем никуда не ходить (может так и лучше...) но родителям очень нужна была консультация. Им нужно понимать что происходит с их малышкой. Простых отговорок врачей реанимации им не достаточно. Остаться совсем без информации Мама не могла. Да, коршунов нравиться больше. Он оперирующий нейрохирург, кому может помогает, за столько лет работы не допустил ни одной врачебной ошибки в ходе операции. Я например наоборот пришла к нему со своей крошкой с посылом: «все плохо, плохо, плохо, плохо!!!!», он час убил на разговоры что надо ВЕРИТЬ! Никто не знает где найдёт где потеряет. Бывает что и все хорошо, а по итогу.... а бывает что и компенсируется.
Это я все к чему, если у Вас есть кого порекомендовать в спб для того чтобы родители хоть примерно ориентировались, посоветуйте. Они будут благодарны

[Collet]

Сегодня ходили к Коршунову на прием! Вач и правда очень душевный и корректный!  Сказал что у нашей девочки мозга нет!!!!! Одна вода и прожилки из перегородок! Остался только ствол.
Сказать что мы с мужем в ужасе ничего не сказать! Полная непонимание как это принять. 😢😢т.е наша малышка может вообще не аыйти из комы.... а если выйдет будет как "растение" сказал доктор! Я не могу в это поверить.
Еще наш лечащий врач странно себя ведет! Ничего добиться нельзя... на ворпос какая кома у дочери он спросил зачем вам это! ? Я в шоке!!!!
Это что политика такая у врачей реанимации? Или это нам так повезло? Муж пытался связаться с заведующей, но ответа нет. Написал официально на почту больницы.ждем ответа! Мы все таки имеем право знать что делают с нашим ребенком? !

Ксюша, я вам напишу как есть. Питер, если что то произошло с вашем ребенком единственное чем поможет это прикрыть своим пятую точку. Пишите заявление на имя главврача и просите телемедицину с Бурденко. Карты ребенка так же возьмите для ознакомления и сохраните себе копии. Говорить, что ребенок не жилец это они умеют- лично прошла. Те у кого вы были товарищи из Мечникова, Иова возглавляет хирургию дбг 1, второй его зять. Так что хотеть. Просите телемед, согласовывайте лечение с федералами.

Они были ни у ИОВА и не у Крюкова (его зятя), а у коршунова который к первой детской вообще никак не относиться. Родители просто хотели услышать ХОТЬ ЧТО-ТО! Так как первая детская отмалчивается. И Иова с крюковым.

[Kuzma]

Сегодня ходили к Коршунову на прием! Вач и правда очень душевный и корректный!  Сказал что у нашей девочки мозга нет!!!!! Одна вода и прожилки из перегородок! Остался только ствол.
Сказать что мы с мужем в ужасе ничего не сказать! Полная непонимание как это принять. 😢😢т.е наша малышка может вообще не аыйти из комы.... а если выйдет будет как "растение" сказал доктор! Я не могу в это поверить.
Еще наш лечащий врач странно себя ведет! Ничего добиться нельзя... на ворпос какая кома у дочери он спросил зачем вам это! ? Я в шоке!!!!
Это что политика такая у врачей реанимации? Или это нам так повезло? Муж пытался связаться с заведующей, но ответа нет. Написал официально на почту больницы.ждем ответа! Мы все таки имеем право знать что делают с нашим ребенком? !

Ксюша, я вам напишу как есть. Питер, если что то произошло с вашем ребенком единственное чем поможет это прикрыть своим пятую точку. Пишите заявление на имя главврача и просите телемедицину с Бурденко. Карты ребенка так же возьмите для ознакомления и сохраните себе копии. Говорить, что ребенок не жилец это они умеют- лично прошла. Те у кого вы были товарищи из Мечникова, Иова возглавляет хирургию дбг 1, второй его зять. Так что хотеть. Просите телемед, согласовывайте лечение с федералами.

Они были ни у ИОВА и не у Крюкова (его зятя), а у коршунова который к первой детской вообще никак не относиться. Родители просто хотели услышать ХОТЬ ЧТО-ТО! Так как первая детская отмалчивается. И Иова с крюковым.

Так и Коршунов их же товарищь. У меня пачка дома лежит их методичек, то один издал с сотоварищами, то другой. Смысл какой ходить то к нии. Единственный вариант, кстати, Ляпин, он отдельно от всех.

[Collet]

Не знала. Расскажите для мамы (да и мне надо), чем могут помочь бурденко и федералы? В Москву заберут? Ведь это реальная помощь! И шанс! А то непонятно куда бедным родителям деваться и надежды особой не оставляют

[Ксюша Г.]

 Как сложно с этим всем разобраться! Куда писать ...кому звонить! Мы пока в ступоре.
Сегодня звонили узнать состояние малышки! Разговор пошел бодрее!!! Сказали будут кормить молочком. Все без изменений , но как сказал врач " начала поддыхивать" что это значит не знаю? Вроде еще радоваться нечему... но всеже.

[Kuzma]

Есть закон, это официально, право каждого человека получить консультацию, посредством телемедицины. Есть перечень центров, это ФЦ, в т.ч. Бурденко, где врачи больницы, где находится ребенок, по заявлению родителей направляют полную выписку, организуется конференция и родители имею полное право на ней присудствовать с ФЦ. По результатам дальше принимается решение о назначении препаратов, изменения схем лечения, в том числе, если Бурденко посчитают необходимым и возможным транспортировать ребенка к себе это будет сделано санавиацией, как вариант бесплатно для родителей.

[ludmila83]

Не слушайте Коршунова и Иову. Они оба одной школы и очень жестоки с родителями. Говорят как
А кого же слушать тогда? Посоветуйте? Можно было совсем никуда не ходить (может так и лучше...) но родителям очень нужна была консультация. Им нужно понимать что происходит с их малышкой. Простых отговорок врачей реанимации им не достаточно. Остаться совсем без информации Мама не могла. Да, коршунов нравиться больше. Он оперирующий нейрохирург, кому может помогает, за столько лет работы не допустил ни одной врачебной ошибки в ходе операции. Я например наоборот пришла к нему со своей крошкой с посылом: «все плохо, плохо, плохо, плохо!!!!», он час убил на разговоры что надо ВЕРИТЬ! Никто не знает где найдёт где потеряет. Бывает что и все хорошо, а по итогу.... а бывает что и компенсируется.
Это я все к чему, если у Вас есть кого порекомендовать в спб для того чтобы родители хоть примерно ориентировались, посоветуйте. Они будут благодарны

Я не советую пока не слушать никого в Питере. И не вижу смысла сейчас в консультациях нейрохирурга, если конечно не нарастает гидра. Никто из них ничего не скажет хорошего пока дите в реанимации и в таком состоянии. А крылья подрезать и убить родителей могут. Когда немного очухается малыш, тогда и идти. Может стоит сходить к менее звёздному, у которого менее высокие амбиции. К тому же Крутилеву из Турнера, в свое время поддержал. Есть ещё Ляпин, очень хороший врач, он также прогнозов не даст.

[Ксюша Г.]

Спасибо огромное Вам за советы! Я все учту. Будем ждать динамики) а потом  решать проблемы по мере поступления!

[Ксюша Г.]

Сегодня 28дней! А девочка наша из комы не выходит! Страшно  очень! Вообще детки выходят из этого состояния через столько времени???
Собираются ставить гастростому! Т.к смесь стала сливаться... не знаю это ухудшение? Или наоборот улудшит ее состояние?
 Ждем каждый день! Вот вот задышит... очнется... но пока так же😭😭😭😦

[LubovD]

Пусть кроха скорее начнёт дышать сама 

[МашаБ]

@Ксюша Г., обычно новорожденные в течение месяца выходят из комы или остаются там навсегда. Так обычно, но я за всех говорить не берусь - вдруг ваша дочка окажется исключением и выйдет из комы позже.
Про гастростому ничего сказать не могу, так как мой сын кушает через зонд. На этом форуме есть тема про гастростому.
У моего сына трахеостома из-за длительного ИВЛ

[ludmila83]

Сегодня 28дней! А девочка наша из комы не выходит! Страшно  очень! Вообще детки выходят из этого состояния через столько времени???
Собираются ставить гастростому! Т.к смесь стала сливаться... не знаю это ухудшение? Или наоборот улудшит ее состояние?
 Ждем каждый день! Вот вот задышит... очнется... но пока так же😭😭😭😦

Ксюша, наша средненькая очень долго была в тяжёлом точнее критичном состоянии. Месяца три на ивл. Гастростому поставили. Из за операции на желудок. Не очень это приятно конечно, но уход облегчает. Через год я научила её кушать, и мы её сняли.