Сыну 1г и 11мес, ходит только за ручки

[Ultra_]

Привет. Я здесь новенькая. Решила написать нашу историю с сыном. Забегая вперёд, скажу, что я не верю в то, что у него ДЦП. 1 июня госпитализация у нас, сделают КТ, ЭЭГ, РЭГ, а пока только заключения 3 неврологов на основе визуального осмотра - g80.1 , которое они под копирку друг у друга переписали.
Беременность нормальная, из нюансов - скорые роды, за 4 часа от первой схватки до непосредственного появления на свет. 7/8 апгар, 3650г, точь-в-точь в срок, естественным путём. Никаких прививок не делали, нас выписали на 4-е сутки, полностью здоровыми.
ГВ до 1г. И 2мес, педиатрический прикорм. Никакого сахара, только фрукты.
Не болел ничем, массажи делали курсами до 1г постоянно, в 3,6 мес принимали много медикаментов (был тонус, также неврологу показалось, что в 3 мес он не тянет на себя ручки, если ему дать свои в позе лёжа на спине). Дважды делали нейросонографию, ничего не выявили.
Очень рано появились слоги, слова (сейчас говорит 75 слов, пассивного словарного запаса в разы больше), знает своё имя, откликается, говорит двусложными предложениями, выполняет просьбы, в общем, с мозгами всё ок.
Указательный жест очень давно, мелкая моторика превосходно(лепит, складывает очень мелкие детальки, даже одну на другую может положить и сказать что это «Бася» (башня)
Зрение острое, глаза не косятся.
Есть задержки лишь в крупной моторике: перевернулся поздно, в 6,5; пополз по-пластунски в 7, нормально пополз в 9мес, сел, подогнув под себя ноги после курса лфк в 9,5мес, так на попу и не садится по сей день-в 1г и 10 мес начал из этого положения Выправлять правую ногу вперёд, но левая так и под попой.. с 1г просился водить за ручки, зам вставал у опоры и ходил вдоль неё. Но мы за ручки не водили по настоянию массажистов.
И с 1г всё ждали, когда сам пойдёт. Неврологов обошли несколько и вот в 1г и 10 мес нам говорят, что у сына ДЦП..
С 1,5 лет водим за ручки, потому что в коляске ему неинтересно и он просится к другим деткам.. За ручки ходит, даже бегает. Иногда на кровати подымается, опираясь на мое колено и стоит сам секунд 5-10, потом с хохотом падает то вперёд то назад.
Сейчас ждём госпитализации с 1.06, а пока прошли курс ещё одного массажа, в процессе проходим курс у остеопата, занимаемся дома. Остеопат сказал, что это не дцп, а у него затруднена циркуляция спинномозговой жидкости и из-за этого он запрокидывает голову и в ногах напряжение, что мышца вдоль позвоночника натягивается как струна. А врачи по факту пишут ДЦП, потому что без снимков и обследования ничего неизвестно.
Через неделю начнём войта терапию.
Может, у кого-то были подобные случаи? Поделитесь опытом, что делать, что лучше и как помочь ребёнку?
Я очень борюсь этих КТ, говорят, что бывает и то, что снимки интерпретируют неверно. Т.е. вдруг там все в норме, а они напишут , что что-то не так? Поделитесь контактами грамотных специалистов. Мы в Уфе живем, а ложимся в ГДКБ 17.
Спасибо вам, что осилили столько букв 🙏🏻❤️ И дай вам бог здоровья и вашей семье!

[Мама гуськи-гу]

@Ultra_, добро пожаловать!
Диагнозов бояться не надо, главное как ребенок выглядит и что умеет в жизни. Иногда диагнозы даже помогают получить бесплатную реа и деньги (если поставят инвалидность на определнный срок).
Что касается КТ - то интерприровать (описать) да, можно и с ошибками, но хороший специалист-врач, не только описание читает и сам смотрит картинки (Вот если они будут, то возьмете их и будете показывать разным спецам)

[Ultra_]

Спасибо вам. А что за специалист, который может интерпретировать снимки КТ? Невролог или какой-то другой?

[Istrinka]

Ходит за ручки - понятие растяжимое...
Просто придерживается? Или опирается? Или слегка, чисто символически, касается?
Если не руку дать, а палочку? чтоб за один конец палочки деожался ребёнок, за другой конец - взрослый? Так будет ходить?
А если не палочку, а колечко? такое, как бублик?
А если верёвочку?
А если эту палочку вначале держать крепко, а поьом слегка, а потом вообще незаметно выпустить?
А если обруч в руки дать? такой... сантиметров тридцать в диаметре? или сорок... И за этот обруч придерживать с двух сторон? Или не придерживать...

[Rodica]

@Ultra_, добрый вечер! Не хочу вас расстроить, но ситуация схожая с нашей. Единственное что мой ребенок недоношенный. Ему 2,3, не ходит самостоятельно, только за одну ручку, пытается сделать сам первые шаги. Сам не стоит, равновесия нет. В обуви может простоять минуту, но наклоняясь вперёд. Сел сам в два года, с круглой спиной. Ходит у опоры с года, ползает на четвереньках с года, перевернулся в 6 месяцев. В итоге, диагноз у нас ДЦП, спастический тетрапарез. Интеллект вроде как сохранён. Не нужно бояться диагноза, нужно заниматься ребёнком. Войта нам не подошла, кричал всю дорогу как резанный. Остановились на обычное ЛФК и бассейн.

[Мама гуськи-гу]

Спасибо вам. А что за специалист, который может интерпретировать снимки КТ? Невролог или какой-то другой?

@Ultra_, это придется Вам на опыте выяснять,я приходя на прием доставала снимки без описания и далее по реакции было понятно.

[Ultra_]

Ходит за ручки - понятие растяжимое...
Просто придерживается? Или опирается? Или слегка, чисто символически, касается?
Если не руку дать, а палочку? чтоб за один конец палочки деожался ребёнок, за другой конец - взрослый? Так будет ходить?
А если не палочку, а колечко? такое, как бублик?
А если верёвочку?
А если эту палочку вначале держать крепко, а поьом слегка, а потом вообще незаметно выпустить?
А если обруч в руки дать? такой... сантиметров тридцать в диаметре? или сорок... И за этот обруч придерживать с двух сторон? Или не придерживать...

спасибо за подсказку, буду стараться переводить с ручек по такой схеме. Сейчас дала ему палку, он начал кричать и плакать (типо страх чтоли), Я перехватила его сзади подмышки двумя руками, так он пошёл, держа палку двумя руками. Только это бесполезный навык мне кажется - он шатался и я его по сути руками держала за туловище полностью.
Да, когда за ручки вожу, он опирается на них в 70% так, как будто не держит равновесие (т.е. его начинает заносить то вправо, то влево и он соответственно на эту мою руку и начинает опираться). А в остальных 30% он номинально держит меня за руки и я чувствую, что это он от неуверенности. После остеопата стопу ставит полностью, а до него был короткий период, когда первые 2 шага насушивал на носок, потом опускался на всю стопу (мы проехали на машине 2000 км и он всю дорогу был в детском кресле сидя, после этого ноги как палки стали, хотя я делала массаж, но результата ноль. Помог остеопат)

[Ultra_]

@Ultra_, добрый вечер! Не хочу вас расстроить, но ситуация схожая с нашей. Единственное что мой ребенок недоношенный. Ему 2,3, не ходит самостоятельно, только за одну ручку, пытается сделать сам первые шаги. Сам не стоит, равновесия нет. В обуви может простоять минуту, но наклоняясь вперёд. Сел сам в два года, с круглой спиной. Ходит у опоры с года, ползает на четвереньках с года, перевернулся в 6 месяцев. В итоге, диагноз у нас ДЦП, спастический тетрапарез. Интеллект вроде как сохранён. Не нужно бояться диагноза, нужно заниматься ребёнком. Войта нам не подошла, кричал всю дорогу как резанный. Остановились на обычное ЛФК и бассейн.

Здравствуйте! Если бы мой сын был недоношен, я бы приняла диагноз ДЦП, т.к. эти два фактора в 99% случаев сопутствуют друг другу. По крайней мере врачи недоношенным ставят такой диагноз даже не рассматривая другие возможные.
А что значит «интеллект вроде бы сохранен»? Вы не уверены в том, как ребёнок соображает? Мы делали неонатологические тесты, соответствующие возрасту (есть подробная таблица по возрастам и группам: мелкая моторика, крупная моторика, социальное развитие, слух, зрение и и.д.) и по этим тестам ребёнок перегоняет нормативные сроки, но не в группе «крупная моторика».
И как давно вам поставили этот диагноз? И что показало КТ? Кроме ЛФК что-то делали/принимали? Простое лфк было безрезультатно для нас (один курс в 9 мес помогл сесть на колени ребёнку, чему я очень не рада, зачем инструктор научила его этому не знаю((), как и все ноотропы, которые мы принимали (их было немало и очень показательно, что именно медикаментозное лечение в случае ДЦП является основой, т.к. ДЦП это поражение мозга. А вот неспособность ходить может быть вследствие не только ДЦП: например при компрессии позвоночника, травмах спинного мозга ноотропы бесполезны, это абсолютно другое лечение), никаких резких сдвигов в развитии не было и я больше не буду тратить на это время, которое уходит.

[кисярыба]

Добрый день, у Вас конечно глубокие знания о ДЦП ... из книжек . Но ещё ни один ребёнок не пошёл ни от массажа, ни, тем более, от таблетки . Вам это скажет здесь мама любого ребёнка с ДЦП .  Поражение мозга таблетками не вылечить , нужно строить другие нейронные связи в обратном порядке - мышцы - мозг, а не как в норме мозг- мышцы .   А у Вашего ребёнка очень похоже на атаксию к сожалению  ( , но все такие диагнозы и способы их лечения, как Вы верно поняли, только после обследований . И КТ особо ничего не покажет , МРТ здесь намного точнее будет .

[Malta]

@Ultra_, то есть вы видите ребёнка, держа за обе руки и сами спиной к направлению движения?
Такая «ходьба» к самострельной не только не приближает, но и может навредить: Ребёнок привыкает к неправильному распределению центра тяжести, ну и равновесие за него ловите вы.
Попробуйте сзади держать за бёдра, и пусть идёт

[maria081271]

@Ultra_, Оформляйте ребёнку инвалидность по ДЦП! Снять сможете как только, так сразу!

[Charot]

Здесь были похожие истории.
Если полопатить то найдете.

Вот одна
Наш немного необычный мальчик ...

[Ultra_]

@Ultra_, то есть вы видите ребёнка, держа за обе руки и сами спиной к направлению движения?
Такая «ходьба» к самострельной не только не приближает, но и может навредить: Ребёнок привыкает к неправильному распределению центра тяжести, ну и равновесие за него ловите вы.
Попробуйте сзади держать за бёдра, и пусть идёт

я сзади иду и руки его держу на уровне его груди. Я за ним как бы иду следом. За спину он не даёт держать, сразу орет и опускается на колени, ищет своими руками мои руки(

[Ultra_]

Добрый день, у Вас конечно глубокие знания о ДЦП ... из книжек . Но ещё ни один ребёнок не пошёл ни от массажа, ни, тем более, от таблетки . Вам это скажет здесь мама любого ребёнка с ДЦП .  Поражение мозга таблетками не вылечить , нужно строить другие нейронные связи в обратном порядке - мышцы - мозг, а не как в норме мозг- мышцы .   А у Вашего ребёнка очень похоже на атаксию к сожалению  ( , но все такие диагнозы и способы их лечения, как Вы верно поняли, только после обследований . И КТ особо ничего не покажет , МРТ здесь намного точнее будет .

не из книжек, а так мне два невролога объясняли, что лфк снимает лишь следствия, а проблему решают правильные медикаменты. В любом случае, мы много и лфк и медикаментов принимали и результатов каких-то не было(
Я просила невролога дать направление на МРТ и сказала, что мы его сделаем платно, только скажите, какой отдел головного мозга нужно исследовать, потому что просто на сайтах МРТ кабинетов нет услуги «МРТ на определение дцп». Мне на это ничего не отвечали, другой невролог сказал, что в нашем случае КТ будет достаточно и МРТ это наркоз, а КТ во сне и там очень быстро и минимальное облучение. Вы знаете какое МРТ нам сделать? Мы сделаем.

[Malta]

@Ultra_, а вдоль опоры он ходит боком и приставными шагами или уже держась одной рукой и развернув корпус боком к опоре?
Если первое, то надо добиваться второго, мне кажется (моя сейчас на этой же стадии), если второе, то просто ждать, когда будет готов сам отпустить.