История про Варюшу. Или почему я на форуме. ЗТР, ППЦНС.

[Natalia SPB]

Читаю форум уже пол года. Но вот созрела зарегистрироваться, чтоб и про нас написать, и самой иметь возможность больше разделов на форуме видеть.
Варя - моя младшая доча. У неё есть старшая сестрёнка Василиса, разница 10 лет.
Варюша - незапланированный ребёнок, но от этого, наверное, более залюбленный. О беременности узнала на сроке уже аж 9 недель, т.е. когда уже во мне рос маленький человечек. Сразу поставили угрозу и посадили на Утрожестан. В 20 недель ходила на дневной стационар капать магния сульфат, т.к. был очень сильный тонус (работа нервная, плюс у мамы нашли онкологию). В 26 моих недель старшая дочь из школы притащила то ли ОРВИ, то ли грипп. Я тоже заболела. В 30 недель умерла моя мама: сгорела за два месяца. Плюс Варя приняла поперечное положение вместо головного, и плаценту низкорасположенную на скрининге диагностировали. В 33-34 недели начались проблемы с моими почками, хотя ничто не предвещало. 2 недели пролежала на дородовом и прокапала курс антибиотиков. Наконец, к 36 неделям всё устаканилось и по анализам, и по моим ощущениям. Плацента поднялась, и я настроилась на нормальные ЕР.
30 апреля, на сроке 40 недель 3 дня, в 8 утра вроде как начались нетренировачные схватки. В 10:20 я поехала в роддом. В 11:15 просто забежала в приёмный покой, бросила документы на стойку, и без всяких клизм и анализов, побежала рожать. Бежала не зря😂. Уже было полное раскрытие, оказывается. Но пузырь не лопался при этом. Врач решила прокалывать, т.к. начала рваться ШМ из-за этого. В общем, в 12:15 родила я Варюшу без всяких стимуляций, кроме прокола пузыря, без капельниц и т.п. 9/9 по Апгар. Но когда родила плаценту, во спросила, болела ли я во время беременности чем-нибудь типа ГРИППА, т.к. по плаценте было видно, что была внутриутробная гипоксия. Но со слов неанатологов и гинеколога, "ребёночек компенсировался, всё хорошо".
Прививку согласилась я только БЦЖ сделать. А дальше писала сама отказы. Писала потому, что видела, что что-то не то. Сосёт вяло, на животе лёжа носом в поверхность утыкается и голову не поворачивает.
НСГ в месяц нам не сделали, т.к. сначала талонов не было, потом мы на лето всё в деревню уехали. У неврологов с поликлиники были в месяц и в 4 месяца. Претензий от них не было, и педиатр сказала, что и не надо нам НСГ. Но я то видела, что Варя отстаёт от старшей сестры. Голову лёжа на животе стала в 4 месяца держать, в 5 опора на предплечья появилась. В 5,5 перевернулась через левый бок, в 6,5 после курса массажа через правый. В 7 месяцев стала ползать на руках, волоча ноги. А в 7,5 месяцев, в середине декабря 2019 года, попали мы с температурой 39 в реанимацию. Вот там-то Варя и не понравилась двум разным неврологам. Сделали НСГ и поставили нам задержку темпового развития, ППЦНС, ранний восстановительный период, нашли две кисты. После выписки из больницы сходили к неврологу в поликлинике, она дала направление на госпитализацию на дообследование. Записались аж на 1 апреля.Сами стали заниматься дома на фитболе, сходили несколько раз к остеопату.  После остеопата в 9 месяцев Варя села, в 9,5 появились четвереньки, в 10 поползла на четвереньках. А потом грянул короновирус и в больницу мы не попали. Уехали опять в деревню. В 11 месяцев Варя встала у опоры. В 12 стала ходить вдоль опоры. В год и два месяца стала сама без опоры вставать и несколько секунд стоять. Сейчас Варе год и 2,5 месяца. Пытается ходить с поддержкой, но левую ногу ставит на цыпочки. На госпитализацию перезаписались на конец сентября. В поликлинику к неврологу в год не пошли из-за короны.
А я пол года изучала этот форум, пришла к выводу, что ноотропы "зло" без ЭЭГ. Но нам их и не назначал никто. Прививки тоже наш вариант пока. И вся в раздумьях, а если пойдёт до конца лета Варя правильно, надо ли нам вообще ложиться в больницу? Что там делают обычно на неврологическом отделении? Ложиться будем в ДГБ 22, Санкт-Петербург, Колпино.
Психоэмоционально и интеллектуально доча развивается нормально. Крупная моторика только на грани норм ВОЗ.
Вот такая пока история.

[Natalia SPB]

Допишу отдельным сообщением. К ползанью Варю очень стимулировали наши кошки при Вариной "половой" жизни, и погремушки типа решётчатый шар, а внутри маленький ещё шарик вставлен. Очень дочке хотелось за ними (за кошками и за шариком) передвигаться. Ну и мышцы на фитболе, считаю, хорошо укрепляются, катались вперёд-назад на нём на животике и спинке. На попе сидя круговые движения делали. Может пригодиться кому опыт такой.

[Мама гуськи-гу]

@Natalia SPB, добро пожаловать!
ложиться или нет, всегда можно ближе к делу решить. И смотря зачем, если там толковые спецы, да все в одном месте - невролопотлог, ортопед и тд, то может и имеет смысл в любом случае, чтобы получить еще одно мнение.
Дочка ходит босиком? если одеть ботиночки с высокой пяткой, все так же цыпочки?

[Natalia SPB]

На цыпочках босиком ходить пытается. В обуви на пятку встаёт. Только  обувь почти не носит. Садится и сама снимает, либо психует, если самой не расстегнуть застёжку и не снять. Ещё обратила внимание, что если без обуви, то намного лучше встаёт сама на улице на траве, чем дома (хотя дома есть игровой коврик нескользкий). Но на траве цыпочки тоже присутствуют без обуви. Я догадываюсь, что массаж бы нужен, если дело в мышцах на ноге. А если не в мышцах? В чём ещё может быть причина (кроме ортопедии)? И показатель чего может быть, что босиком цыпочки есть, в обуви нет?
Про госпитализацию: здесь на форуме только старые отзывы нашла про больницу. Есть две мамы, из серии знакомые моих знакомых, которые там лежали. Мнения совершенно противоположные. Одна с недоношенным сыном ложилась: ЛФК, массаж, пантогам из назначений. Из обследований визуальный осмотр, НСГ и ЭЭГ дневная. Но она при этом довольна. Вторая недовольна, т.к. не смогли СМА диагностировать у ребёнка, диагноз в итоге в Святой Ольги поставили. Потеряли несколько месяцев времени, которое в их случае жизненно необходимо. Наша педиатр говорила, что неврология хорошая в 22 больнице. Ортопедическое отделение там тоже есть, доктора с отделения на неврологическом детей тоже осматривают. Аппарат МРТ есть, но только под общим наркозом делают МРТ. И не всем.

[Мама гуськи-гу]

@Natalia SPB, убежать из больницы всегда можно)))
одевайте ботиночки при хотьбе, рассказывайте какие они красивые и что это лучше и что сама носите ботиночки.

НСГ не самое показательное исследование, как и дневное несколько минутное ЭГГ, другое дело, что замечали ли Вы чтото такое за ребенком, чтобы делать ЭЭГ?

[Natalia SPB]

Писала-писала, интернет выбило, ничего не сохранилось☹ . Кратко напишу второй раз.
Для ЭЭГ, слава Богу, нет причин. Только во время засыпания вздрагивает. Но я тоже так делаю, жить не мешает.
Что такое эпилепсия, я знаю по одному из котов своих. Приступы были ежемесячно и очень жуткие в течение 4 лет после прививки, поставленной после пролеченной ЧМТ. Сейчас 6 лет ремиссия. Коту уже 14,5 лет. Надеюсь, только "благодаря" Барсику и буду знакома с ЭПИ и больше не столкнусь близко.
Сейчас у Вари основной способ передвижения - ползанье. Ходит только у опоры или с поддержкой сзади или за бёдра, или подмышки (смотря как моя спина себя чувствует). Я проанализировала сегодняшнюю утреннюю прогулку на нашей лужайке у дома, похоже обувь Варе мешает ползать, поэтому снимает. Наверное буду на участке на улице стараться с ней больше ходить, в обуви. А дома-то дела домашние никто не отменял, поэтому дома больше без обуви, если пускать "в свободное плавание" ребёнка. Со старшей таких проблем не было: в 10 месяцев пошла у опоры, в год самостоятельно и без всяких "цыпочек". Поэтому для меня это всё: нет самостоятельной ходьбы в год и 2,5 месяца у младшей, "цыпочки" -  всё непривычно и странно. Криминала нет, но "что-то не то" ощущения есть. Остеопат страшного ничего не нащупала, когда к ней ходили: шею подправила и левую височную кость. Вот может что-то "съехало" после вертикализации? По поводу "картинки" на НСГ я не сильно волнуюсь, знаю, что не точный метод. И вообще мозг "вещь" малоизученная. Я больше на развитие смотрю.

[NAB]

@Natalia SPB, Огорчу вас. К сожалению, форм эпилепсии множество. И это не только то, что было у кота, приступы ( видимо, судороги?). К сожалению есть немало внешне не видимых. Или маскирующихся под безобидное.
Не страдая, и не желаю - пусть обойдётся.
Просто единственный ответ оно или нет ЭЭГ длительная потвозможности с захватом эпизодов которые могут быть или нет приступами.

[Natalia SPB]

@Natalia SPB, Огорчу вас. К сожалению, форм эпилепсии множество. И это не только то, что было у кота, приступы ( видимо, судороги?). К сожалению есть немало внешне не видимых. Или маскирующихся под безобидное.
Не страдая, и не желаю - пусть обойдётся.
Просто единственный ответ оно или нет ЭЭГ длительная потвозможности с захватом эпизодов которые могут быть или нет приступами.

Кот мог идти по своим делам. Вдруг резко упасть на бок со "стеклянными" глазами и начать несколько минут биться похоже на то, как рыбы бьются на суше, когда из воды их вытаскивают. Ни на что не реагировал потом лежал несколько секунд. Потом вставал. Шёл к холодильнику и ждал, когда ему нальют молока, хотя его не пил обычно (что молоко просит, чисто случайно один раз выяснила, потом уже знала, что именно молоко сидит ждёт), а потом шёл спать часов на 12.
С Варей раз записаны на госпитализацию, попробую настоять на ЭЭГ с захватом засыпания хотя бы. Но на 99% уверена, что это вздрагивания типа миоклонии сна. И не из-за них крупная моторика на грани нормы развивается.
П.С.: чего-то две у меня истории получились в одной теме, и про дочь младшую, и про кота.

[Natalia SPB]

Напишу, как дела у нас.
Через 4 дня Варе будет 1 год и 3 месяца. Цыпочки ушли, встаёт на полную стопу обоими ножками. Сама всё ещё не ходит, только с поддержкой, не ловит сама равновесие. Но стоять сама уже может намного дольше, чем 2 недели назад. Сандалики мы одеваем теперь другие, Варя их не снимает. Предыдущие, видимо, не нравились на вид, т.к. кроме внешнего вида различий нет. Эти ярко красные и с бабочками спереди. До этого были просто белые с разноцветными "бусинками" по ремешёчку на застёжке.
А так у нас всё хорошо, Варя балуется со старшими детьми, гоняет кошек, изучает содержимое шкафов и тумбочек, комментирует каждое свое действие на своём "птичьем" языке, очень любит всех причёсывать и устраивает каждый день обязательно"обнимашки".

[Natalia SPB]

Всем доброе утро. Выяснила вчера вечером вот что: оказывается, сама того не подозревая, на интуитивном уровне, использовала метод"кенгуряние". Ссылка на метод на форуме Kangaroo Care - Метод Кенгуру или "Кенгуряние" для малышей Я, конечно, читала до этого, что детки после рождения ещё "дозревают" три-четыре месяца вне утробы, что первые месяцы после рождения называют "четвёртый" триместр беременности. И есть теория, что дети недозрелыми рождаются на сроке 40 недель из-за того, что если бы беременность 12 месяцев длилась у людей, то из-за строения таза, которое изменилось из-за прямохождения, просто не родить бы было. Но вот что ношение на руках, в слинге, контакт "кожа-к-коже", это не только метод наладить ГВ, психологический комфорт для малыша, но и нетрадиционный метод реа при ДЦП, прочитала только здесь на форуме.
Может быть пригодиться кому-то ссылка на метод. Хотя по мне, это просто наслаждение ребёнком и материнством, не смотря на диагнозы и "картинки" НСГ и МРТ. Ведь дети - они такие "сладкие лапочки", но так быстро растут. Я в какой-то степени рада, что до 7,5 месяцев, до попадания в больницу с отравлением, не было у Вари НСГ. И мы просто с наслаждались младенчеством. Если бы мы сделали НСГ в месяц, я бы зациклилась на "картинке", а не на развитии. И стала бы везде в ребёнке искать изьяны и отклонения. А так может что-то и было не то (а что-то было, раз по плаценте гипоксию подозревали в р.д., и НСГ в 7,5 месяцев с 2 кистами и заключением "ППЦНС, ранний восстановительный период".), а это самое "кенгуряние" помогла скомпенсироваться.
А то читаю тут иногда темы из серии, как про Марка от Samikov, и хочется написать, как многие там пишут: "Отстаньте от ребёнка, наслаждайтесь им, и ребёнок пусть детством наслаждается".
И даже если что-то серьёзное, всё равно это в первую очередь ребёнок, которому нужна мама и любовь и нежность. А про это забывают, как почитала во многих темах, в погоне за постановкой диагнозов, за занятиями всеми видами реа сразу.
Вот такой поток мыслей с утра. Поделилась. Может кому-то тоже близки эти мысли будут, и "кенгуряние" освоят, если не знали про него.

[Natalia SPB]

Я с радостными новостями к вам. Сегодня Варюша самостоятельно пошла😄. Ещё совсем неуверенно и не больше двух метров по прямой, но сама! Ни за что не держится. Тьфу-тьфу-тьфу, процесс освоения самостоятельной ходьбы начат.
До этого целую неделю сама вставала, потом пыталась шагнуть, но заваливалась на попу. А сегодня сначала днём сама сделала два шага. А потом вечером я играла с ней на детском коврике (такой, как прорезиненный, не скользкий и тёплый), и она встала и как пошла! Прошла в одну сторону метра 1,5 и на попу шлёпнулась. Потом встала и в другую сторону (в обратную) пошла и опять на попу через 2 метра шлёпнулась. Так ходила туда-сюда почти весь вечер после ужина, пока спать не стали собираться. Старшая-то у меня сама в год пошла. И как-то сразу без заваливания на попу на длинные дистанции. А тут столько радости сегодня у меня от того, что ребёнок в год и три с половиной месяца два метра сам проходит😂.
Даже не представляю, как же тогда сильно мамы тяжёлых деток радуются  каждому новому навыку.
Ну а мы в сентябре будем проходить врачей, которых в год не прошли из-за "короны". Посмотрим, что скажет невролог и ортопед, и буду дальше решать проблемы по мере их поступления, как говориться. Остеапата точно оставлю, может в бассейн запишемся, если второй волны "короны" не будет. Прививки точно пока "нафиг-нафиг" (хотя я и так думала только корь  к имеющейся БЦЖ поставить, когда ещё не знала, что есть ППЦНС, а теперь что-то и с корью не буду торопиться).
Такие вот пока дела.

[Natalia SPB]

Забыла ещё в нашей истории в самом первом посте написать, что был ГСД, скомпенсированный девятой диетой, во время беременности. С глюкометром не расставалась сначала. Потом уже знала, на что у меня уровень глюкозы мог сильно подняться, а что могла и съесть без последствий. В итоге у дочи после родов нормогликемия. А ГСД страшен, как мне эндокринолог объясняла, не только тем, что без ограничения по диете может родиться крупный ребёнок и плохо лёгкие развиваются, но и тем, что после родов модет развиться гипогликемия (низкий уровень уровня глюкозы), что может привести к гипоксии. Не пренебрегайте диетой для диабетиков 2 типа, если у вас ГСД.
Я то грешу как на причину нашего развития "на грани" и картины НСГ на моё ОРВИ жёсткое во время беременности и откуда не возьмись пиелонефрит (неврологи говорили, что "быстровато" родила)   И, конечно, в теме нашей правильно не ЗТР, а ТЗР - темповая задержка развития.

[Natalia SPB]

Всем читающим доброго времени суток.
Итак,  Варе через 2 дня год и 5 месяцев. Сегодня планово госпитализировались на неврологию в ДГБ 22 в Колпино. Пока что назначения из серии "всё у вас сейчас нормально, но раз отставание было, нам надо что-то полечить". В общем, сошлись на том, что нас посмотрит логопед (всё таки у нас до сих пор только лепет, хоть и эмоционально окрашенный. А полноценных звукоподражаний нет), будет осмотр офтальмолога (сказали, что офтальмолог смотрит именно по неврологии нарушения, не так, как в поликлинике), сделают НСГ, курс массажа. Когда речь зашла о медикаментозных назначениях, доктор меня услышала, что я не вижу поводов к назначению каких-то ноотропов, назначали витаминки "Пантавит". ЭЭГ не назначили никакого (пока. Но попробую напроситься всё же хотя бы на дневной сон, раз уж легли). Это что касается лично нас.
Теперь о том, как сейчас проходит госпитализация (вдруг кому пригодится). В приёмное отделение попасть можно только через боксы. Т.е. приезжаешь в больницу, звонишь в домофон, там спрашивают "зачем пожаловали", берут номер телефона, а дальше стоишь на улице с вещами и ребёнком и ждёшь, когда позвонят и скажут, какой бокс освободился. Нам немного повезло в этом плане: вышла сотрудница больницы на улицу, посмотрела анализы на "корону", справку с поликлиники об эпидокружении, и разрешила зайти через вход в приёмное отделение и уже там в коридоре ждать, когда освободиться бокс. Как с сильно тяжёлыми детками госпитализируются, боюсь представить даже.
Пока ждали потом уже на самом отделении приёма у заведующей, видела, что занимаются на вертикализаторе. Моя Варя заинтересовалась происходящим. Если здесь есть мама Матвейки (слышала, что так называла сына), привет вам😉. И в очереди на улице на боксы, а потом уже к заведующей, Варя всё пыталась задружить с девочкою одной.

[Natalia SPB]

Рассказываю вкратце. Вчера смотрел окулист и логопед, сегодня делали НСГ. Ну и вчера начали массаж, и электрофорез ещё с сегодняшнего дня добавили.
По окулисту ок. Массаж вчера "зашёл", сегодня "не зашёл" от слова "совсем". Разоралась до посинения, хотя раньше замечено за Варей такого не было. В общем не стали сегодня доделывать сеанс.
По НСГ: кисты не визуализируются больше. Немного ассиметричны желудочки (не криминал).
Логопед поставила задержку развития речи, но я и так это вижу. Сегодня уже год и пять месяцев, а звукоподражаний нет. Только ууу, да-да-да, ня-ня-ня с разной эмоциональной окраской и интонацией. Единственное слово (осмысленное) - "дедааа". Хотя я общаюсь с Варей в стиле "что вижу, о том пою". Рекомендовала проверить слух в сурдоцентре, объяснив про 4 уровня нарушения слуха. Говорит, что 1 уровень так не заметен, но на развитие речи влияет. На аудиоскринге в поликлинике его никак не диагностировать.  Ну и занятия самостоятельные дома с ребёнком.
Невролог, которая лечащий врач наш, говорит, грубо говоря, чтобы я не придиралась с ребёнку: она всё понимает, все просьбы выполняет, звуки есть, и что часто у таких детей в районе года и 8 месяцев бывает речевой прорыв.
ЭЭГ назначили Варе, но дневную, естественно. Не ночную.
А так вроде тьфу-тьфу-тьфу. То ли самокомпенсировалась, то ли остеапат реально что-то поправила и развитие с 9 месяцев пошло моторное (вот давно не были у неё, хотя хотела после вертикализации на приём съездить), то ли 5 месяцев самоизоляции в деревне на пользу пошло со свежим воздухом, баней, озером и ходьбе по траве, песку и местной грязи. А может всё в кучу.
В общем, если ЭЭГ в норме будет, то в больнице просто доделываем массаж и электрофорез, получается. Ну и "Пантовит", конечно. Нельзя же хоть без каких-нибудь таблеток, пусть это и витамин😂

[Natalia SPB]

Нас выписали под наблюдение невролога. В выписке диагноз звучит так: Резидуальная энцефалопатия. Синдром двигательных нарушений. Темповая задержка речевого развития.
По обследованиям уже выше писала, что офтальмолог всё Ок. Логопед - задержка речевого развития.
ЭКГ вот меня смущает в выписке: Синусывый ритм с ЧСС 130 уд/мин. Полувертикальная ЭПС. Смещение ЭОС вправо.
Откуда, блин, смешение ЭОС вправо?
ЭЭГ: лёгкие изменения БЭА головного мозга, свидетельствующие о слабости механизмов корково-подкорковой синхронизации. Без пароксизмальной и эпиактивности.
Это, я так понимаю, Варино шило в одном месте объясняется этой "слабостью механизмов...".
НСГ: УС признаки умеренных диффузных изменений структуры головного мозга в виде умеренной дилатации тела бокового желудочка. И куча циферок с размерами.
В переводе на русский язык - умеренно увеличен левый боковой желудочек.
Рекомендовано: 1) режим дня, сна, прогулки на воздухе ежедневно.
Но мы с Варей и без рекомендаций в этом плане молодцы.
2, 3) Глицин по пол таблетки 2 раза в день на месяц, Пентовит 1 таблетка 1 раз в день 2 недели.
Ну попринимаем. Назначение из серии "даже если лучше не станет, хуже тоже не станет".
4) ЛФК в игровой форме. Ходьба по неровной поверхности, приседания. Перешагивания. Развороты. Ступени.
Вот тут затык у меня пока с  ковриком для ходьбы по неровной поверхности. Это летом можно по травке, песочку, камушкам ходить. А осенью и зимой специально надо коврик подсовывать.
5) Речевой дневник.
6) При отсутствии динамики набора слов повторная консультация невролога через 3-)месяца.
(сегодня Варя решила показать, что динамика есть, и осознанно мяукала, разговаривая с дедушкой по телефону. А также лезла ко мне в тарелку с едой и приговаривала "ням-ням".)
Ещё до получения выписки на руки съездили на сеанс к остеопату. "Показания" остеапата совпали с показаниями лечащего в больнице невролога😁 Ну и без описания в выписке ЭЭГ и НСГ,  остеопат что-то там нащупала и поправляла в лобных  долях. Может, поэтому Варя на следующий после сеанса день решила начать мяукать?🙈. Посоветовала Церебрум Композитум (или как-то так, бумажки нет перед собой). Вот в доказательную медицину я верю, в фитотерапию верю, в хороших мануальщиков, массажистов, остеопатов верю (кто в них сомневается, просто не в те руки попадали в буквальном смысле). Но это ж вроде гомеопатия? Причём не сказать, что дешёвая. Буду пока думать над приёмом Ц.К.
А так Варя теперь после больницы лезет ко всем детям на площадке дружить. Побочный эффект больничной игровой комнаты😁