Автор Тема: Девочки, момочки! Посоветуйте, силы на исходе. ЭЭпатия 2 типа.  (Прочитано 4442 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день! Мы из Челябинска, дочке 3,5 месяца. Прставили синдром Веста. Сейчас пьем Депакин 100 мг, и Каппра 1 мл. Назначили гормоны колоть Дексометазон, по 0,5 мл, десять дней, каждый день, затем 1 укол через 2 дня, и через 4. Лежим в стационаре. Подскажите пожалуйста кто-нибудь купировался на дексометазоне? Реально ли ЭТО? У нас отставание в развитии, и спазмы(появились только неделю назад) гипсаритмии нет на ЭЭГи ВЭЭГ. Делали 4 раза, и ночное и дневное, нет ее (гипсаритмии) Заранее спасибо
Все будет хорошо!)

Оффлайн NATULYА

@Zanna1982, а какие спазмы? При синдроме Веста характерны приступы в виде складываний, ручки и ножки вверх, как бы ребенок хочет "встать" и они идут сериями по несколько складываний и гипсаритмия на ЭЭГ обычно присутствует

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Да, спазмы есть, как раз такие, ноги и руки, как бы встать хочет. Серии короткие пока по 8-10 раз
Все будет хорошо!)

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 :broken:да, гипсаритмии нет. Врач говорит не сформировалась еще. И это хорошо для развития. Вот не знаю поможет ли Дексаметазон?
Все будет хорошо!)

Оффлайн NATULYА

@Zanna1982,  Дексаметазон гормон, но из гормональных больше при Веста склоняются к Сенактен Депо, почитайте тему в противосудорожных Синактен-Депо  у вас еще есть время излечить дочку, в силу возраста, чем старше тем труднее будет лечить, Вам сейчас нужно интенсивно избавляться от этой гадости.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18122
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Zanna1982, Добро пожаловать!
еще полезной может быть тема Синдром Веста



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама гуськи-гу,  спасибо за советы. Еще подскажите где заказать Синактен депо?
Все будет хорошо!)

Оффлайн NATULYА

@Zanna1982, Вы просмотрите тему про которую я сказала выше про препарат Сенактен Депо, там девочки подскажут где купить такой препарат, еще можно посмотреть Аптека.ру

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@NATULYА, да, хорошо. Спасибо большое! Так тяжело без помощи и незнания вопроса!
Все будет хорошо!)

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
здравствуйте, у нас синдром Веста, поздно очень поставили диагноз, хотя оказалось, что тоже началось все это в 3,5 месяца. К году уже во всю фигачила гипсаритмия!
Наше лечение было такое: гормоны «Гидрокортизон» в таблетках, поэтому не лежали в больнице, а пили сами по схеме прописанной нашим врачом. Затем подключили «Сабрил», а! и До этого ещё принимали «Депакин» хроносфера.
Это лечение нам помогло, гипса ушла, но в развитии конечно пострадали очень сильно.
Желаю вам скорейшего избавления от приступов, пусть вам ваше лечение Поможет!
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
У нас есть возможность Синактен Депо пооколоть. Думаем стоит ли? Или Дексометазон оставить?
Все будет хорошо!)

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Sancho2412,  а сколько Вам сейса? Как развитие?
Все будет хорошо!)

Оффлайн NATULYА

У нас есть возможность Синактен Депо пооколоть. Думаем стоит ли? Или Дексометазон оставить?
  Посоветуйтесь конечно с врачом, но Сенактен почище вроде.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@Sancho2412,  а сколько Вам сейса? Как развитие?
Нам сейчас 2,4 года, грубое отставание в развитии, глаза не видят и даже не ползаем((( Но, слух отличный!
Ходим на ЛФК, но если заболеем, то приступы начинаются Снова и все старания в пустую.
Мы же недоношенные, частенько болеем с осложнениями (пневмония).
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте
Все будет хорошо!)

 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 3518
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 19079
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 8217
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 8249
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Девочки!!! Помогите, подскажите и направьте пожалуйста !!!!

Автор Ольга163

Ответов: 22
Просмотров: 4049
Последний ответ 17 Август 2018, 22:20:14
от mashenka_98