Автор Тема: Дайте совет новичку с генетической эпилепсией.  (Прочитано 1432 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МахинацияАвтор темы

Добрый день всем, я новичок на форуме. Даже не знаю в какой раздел бежать и где искать собратьев по несчастью. У моего сыночка Сидром Веста, предположительно генетического происхождения, ждём подтверждения выявленного на полноэкзомном секвенировании гена, младенческая энцефалопатия с ранним стартом. Лежим сейчас в Вельтищева, генетики обрадовали, что наше заболевание новое, не изученное, м неясными прогнозами. Короче подскажите куда бежать и что спрашивать, пока нас не выписали. С 7 месяцев пошел резкий откат навыков и ЧАЗН, с 8 приступы, сейчас прием 3 ПЭП, приступы не купируем никак, пошла атрофия мышц, стал хуже держать голову, ортопед прописал кучу корсетов для всего, понимаю, что все сразу финансово не потянем, посоветуйте какой прям самый первый необходим, начал хуже держать голову, не сидим. И вообще у кого может такая же беда как у нас, где искать хорошего эпилептолога, так как понимаю, что в нашем случае нужен грамотный подбор терапии. Или хоть куда заглянуть и что почитать, глаза разбегаются. Заранее всем огромное спасибо.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51332
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1492
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Махинация, здравствуйте!
Для начала посмотрите эту тему Синдром Веста может какие то вопросы уже были, из ваших.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МахинацияАвтор темы

Спасибо большое

Оффлайн Просто Катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Мужской
  • Мой любимый малыш Тимофей и его верная слуга.
    • Skype: yareln2011
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Добрый день всем, я новичок на форуме. Даже не знаю в какой раздел бежать и где искать собратьев по несчастью. У моего сыночка Сидром Веста, предположительно генетического происхождения, ждём подтверждения выявленного на полноэкзомном секвенировании гена, младенческая энцефалопатия с ранним стартом. Лежим сейчас в Вельтищева, генетики обрадовали, что наше заболевание новое, не изученное, м неясными прогнозами. Короче подскажите куда бежать и что спрашивать, пока нас не выписали. С 7 месяцев пошел резкий откат навыков и ЧАЗН, с 8 приступы, сейчас прием 3 ПЭП, приступы не купируем никак, пошла атрофия мышц, стал хуже держать голову, ортопед прописал кучу корсетов для всего, понимаю, что все сразу финансово не потянем, посоветуйте какой прям самый первый необходим, начал хуже держать голову, не сидим. И вообще у кого может такая же беда как у нас, где искать хорошего эпилептолога, так как понимаю, что в нашем случае нужен грамотный подбор терапии. Или хоть куда заглянуть и что почитать, глаза разбегаются. Заранее всем огромное спасибо.
Есть знакомые ребята с таким же анамнезом как у вас. КУпировались сабрилом. Только им одним. У них выявили редкую генетику, которая приводит к атрофии зрительного нерва. Наблюдаются у Айвазяна. Уже год в ремиссии.
Если вы смирились, значит вы сдались...

Оффлайн МахинацияАвтор темы

@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?

Оффлайн Просто Катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Мужской
  • Мой любимый малыш Тимофей и его верная слуга.
    • Skype: yareln2011
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?
Если я не ошибаюсь, это платно для всех, кто не Москва.
Если вы смирились, значит вы сдались...

Оффлайн Просто Катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Мужской
  • Мой любимый малыш Тимофей и его верная слуга.
    • Skype: yareln2011
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вообще, при веста эффективно два вида лечения. Это сабрил и синактен депо. Если сабрил не помог, то нет смысла пичкать ре другими препаратами, нужны гормоны. Бегите к Айвазяну.
Если вы смирились, значит вы сдались...

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?
Реально! Максимально быстрый способ - записывайтесь на платную консультацию к Сушко или Осиповой. И если они вам чем-то смогут помочь, они вас положат. Сейчас кладут по ОМС бесплатно со всей России.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

 

Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 3272
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055
Врожденные кисты.Нужен совет

Автор Legrand

Ответов: 45
Просмотров: 21971
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 13:24:13
от Legrand
Возможны тяжелые последствия. Нужен ваш совет!

Автор natali07

Ответов: 11
Просмотров: 5196
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:04:55
от olpean
Совет для Никитки

Автор alena-nikitka

Ответов: 21
Просмотров: 5016
Последний ответ 29 Июль 2009, 23:06:26
от mama ZLATI
Нам нужен совет

Автор олька и тёма

Ответов: 14
Просмотров: 2807
Последний ответ 22 Май 2011, 07:03:43
от Мама Саныча