Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 351871 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16353
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 489
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6480 : 29 Август 2020, 19:34:14 »
@spaniel, читала. Смущает привязка ко времени/еде. Или это совпадение?)
Салаамовы вроде хаотично в теч дня распределены.

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6481 : 29 Август 2020, 19:56:21 »
@spaniel, читала. Смущает привязка ко времени/еде. Или это совпадение?)
Салаамовы вроде хаотично в теч дня распределены.
У моего сына тоже приступы к еде были привязаны. Только садились есть, тарелку поставишь, шел приступ. Читала, что есть такое понятие - эпилепсия еды.

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6482 : 29 Август 2020, 20:08:10 »
@Мария1973, ого. То есть напрямую с едой (составом) это не связано?
Купировали сейчас или сами прошли?

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6483 : 29 Август 2020, 22:05:35 »
@Мария1973, ого. То есть напрямую с едой (составом) это не связано?
Купировали сейчас или сами прошли?
С составом еды похоже не связано. На разную еду приступы шли. У нас приступы разные, сейчас в основном на засыпание и просыпание. Но иногда возвращаются приступы на еду.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6484 : 30 Август 2020, 10:49:19 »
@Jn, Я совершила ошибку, у нас был шаг 62.5 мг, а я начала 125 мг. 1/4 поднятие каждые 5 дней. 1 5 дней 125 мг в сутки, 2 5 дней 250 мг в сутки, 3 неделя 500 мг в сутки (я ошиблась в расчёте, но во время поняла и по сле этого пошли ухудшения) и ночью дала 125. Я ночную дозу увеличила 125мг +125 мг, утром 125+125 мг, вечером 125 мг, Врач сказал снизить утром 125 мг и 125+62.5 вечером. Вечером 125мг+ 62.5 мг проснулся приступ был но уже 10 а не 45 как вчера. Утром дала 125+62.5 мг. Резкие скачки 125± нам вызывают приступы активные до 120 в сутки. Будем поднимать до 500-1000 мг. Врач сказал если ещё одно поднятие будет такое ухудшения, будем думать о гормоне. Наблюдаем смотрим.
Во время поднятия дозы сабрила ухудшения это норма. У нас так было, в итоге на дозе 100мг/кг купировались.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6485 : 31 Август 2020, 10:15:32 »
@Chatter, у нас было такое ухудшение на сабриле, что ждать никто дальше не стал , дабы не терять время .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6486 : 31 Август 2020, 23:05:20 »
Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?

Оффлайн Тоня и Тая

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6487 : 01 Сентябрь 2020, 12:27:30 »
Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?

Добрый день!
Говорят, на ээг в любом случае будет видна активность.
С эпи в мрт главное, чтоб клиника , где проводится исследование специализировалась на эпи. Должна быть эпи настройка. В идеале 3 тесла с шагом меньше 3

Оффлайн spaniel

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6488 : 01 Сентябрь 2020, 12:56:17 »
Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?
Может показать норму.
У моего сына так. Почти никогда эпиактивности нет на ЭЭГ. А вот если приступ попал - пожалуйста. Но в младенчестве и на приступы была норма на ЭЭГ (ну не норма, но писали неэпилептического характера)
И на МРТ тоже может быть норма...

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6489 : 01 Сентябрь 2020, 13:53:13 »
@spaniel, и что вы делали? Вам по видео С тел лекарства назначали?
И когда и как в итоге выявили эпи?

Оффлайн spaniel

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6490 : 01 Сентябрь 2020, 16:11:02 »
Мы на тот момент лежали в нпц Солнцево и нас вынесли на консилиум к айвазяну. Посмотрев видео приступа он сказал , что точно приступ, не смотря на кривые. И оказался прав, через какое-то время уже и на ЭЭГ эти движения стали приступом. Лекарства сразу назначили.

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6491 : 01 Сентябрь 2020, 16:15:13 »
@spaniel, понятно, спасибо. Развитие сдвинулось с началом терапии?

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6492 : 02 Сентябрь 2020, 14:41:29 »
@Chatter, у нас было такое ухудшение на сабриле, что ждать никто дальше не стал , дабы не терять время .
Нам тоже уже собирались гормоны колоть, но мы заболели. Пока лечились от орви, приступы прошли, сабрил подействовал
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6493 : 02 Сентябрь 2020, 16:36:09 »
@Тоня и Тая, спасибо! учту при формулировании задач для мрт (изначально, нам его по другому диагнозу планируют, но пусть уж все посмотрят, если получится)

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6494 : 03 Сентябрь 2020, 15:48:31 »
Делали сегодня ээг бодрствования, короткое, но орала моя дочь почти все это время 😬 шапка ей категорически не понравилась...
Вопрос: так всегда происходит с детьми? И как при этом 4-6 часов писать???
Ор, плач и истерика повлияют на диагностику или эпи фиксируется не зависимо от настроения ребёнка?)
Ps сразу извиняюсь за возможно дурацкие вопросы, но я с ээг впервые столкнулась

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 2868
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 4462
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 12
Просмотров: 6101
Последний ответ 10 Июль 2020, 13:24:32
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 38
Просмотров: 15628
Последний ответ 28 Июль 2020, 16:11:24
от Кристина Лычагина
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 4
Просмотров: 3455
Последний ответ 09 Декабрь 2019, 23:01:00
от Наташуля