Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[spaniel]

Поэтому и стараются делать сон, чтобы никаких двигательных артефактов не было.
А на вашей рутине скорее всего будет такой результат: на немногочисленных участках свободных от артефактов эпиактивность не выявлена.
Но это ничего не значит (по нашему опыту)

[Marina1989]

@Chatter, мы купировались на 750мг ТТТ поднялась температура 38,5 4 дня была и приступы ушли.

[Malta]

@spaniel, нас в итоге на ещё один дневной мониторинг отправили и, если ничего не найдут, сделаем и ночной.
А ночью дети сами спят в процессе или какую-то седацию дают? Или по ситуации ?

[Пышнохвост]

@Malta, вам 1.10, у вас есть дневной сон? Можно ведь сделать дневного сна. В клинике в России, где мы делаем - стоит специальная  кровать- там можно лечь с малышом на всю ночь. Также есть услуга выезд на дом.

[Malta]

@Пышнохвост,сон есть, но кроме как дома в кровати ее фиг уложишь уже... Будет совсем без сил, но «не сдастся»))
Я не в России, на дом тут точно нет, ночной в стационаре предлагают, думаю, в палате (не уточняла).

[Пышнохвост]

@Malta, вы же будете с ней спать в палате при ночном? Еще вариант дневного - уморить предварительно, но тут главное не уснуть в машине перед этим. 

[Malta]

@Пышнохвост, я буду с ней, конечно. Ну да, надо попробовать, у нас в 11 утра, разбужу в 6 и начну лфк мучать с перерывом на завтрак))) главное мне потом не уснуть в машине туда, а то ещё вопрос кто больше на лфк выкладывается 😂

[Пышнохвост]

@Malta, удачи!

[Malta]

@Пышнохвост, спасибо!✊🏻

[Jn]

Здравствуйте всем. Меня зовут Татьяна, моему сыну поставили диагноз синдром Веста в нпц солнцево. Ребёнок родился 39 недель, 8/9 по апгар, но маловесный 2770 и 49см. Первый месяц было все отлично, кушал, спал, плакал из-за живота, потом стало тяжело его кормить, он постоянно дрыгался, бросал грудь, плакал. Врачи ничего не видели, говорили, что это живот, все в порядке. До 3,5 месяцев они абсолютно ничего плохого не видели кроме повышенного тонуса. Но ребёнок не гулил, мало следил за игрушками, не тянулся к ним, переворачивается иногда на бока и почти все время плакал. Невролог прописала пантогам, электрофорез на шоп, сделали курс массажа в 4 месяца. В 5 месяцев сделали ээг, небольшая эпиактивность, нам отменяют пантогам и приглашают на реабилитацию в нпц. Пока сдаём анализы, Дима становится ещё более капризный. За 1 день до госпитализации начинаются странные сеекндные закатывания глаз, сериями. Ложимся в больницу, нас переводят в отделение эпилепсии, делают ээг - гипсаритмия, но глаза не приступы, а гиперкинезы, как и дрыгания руками и ногами. На мрт гипоксическое поражение мозга(подкорковых структур). Диагноз:симптоматическая эпилепсия, синдром веста, гиперкинетические нарушения. Сдали экзомы и кариотипипование, ждём результатов. По обмена и веществ все в порядке. Лечение: сначала ввели конвулекс, сейчас пьём +сабрил и клоназепам. Гормоны пока не хотят нам колоть, потому что тонус и гиперкинезы скорее всего станут ещё хуже, ждем эффекта от сабрила. И про синактен сказали что он даёт больше побочек и лучше гидрокортизон. Повтор ээг через месяц, из-за гиперкинезов непонятно где приступы. Состояние Димы лучше, появился нормальный сон, стал хорошо есть, но развития никакого, в глаза не смотрит, ничем не интересуется может лежать и улыбаться стене, очень редко можно адресно моймать улыбку или вызывать её поцелуем. Голову поднимает, но предпочитает лежать на животе и кричать((. Врачи не могут дать прогнозов, сказали только по результатам анализов что-то можно будет сказать, но считают, что высока вероятность генетики. Сказали только то, что мозг повреждён не на столько, на сколько клинически все проявляется. Я понимаю, что с гипсаритмией развитие не пойдёт, но заниматься с Димой все равно нужно, но как найти подход и как его заинтересовать пока не понимаю😪 очень нуждаюсь в совете.

Основное это купироваться!
Без этого и заинтересованности не будет

[Malta]

В общем, удалось нам поймать эпи активность на дневном ээг, вкупе с клинич. картиной предположили эпи. Не знаю, Веста или не Веста, тут не уточняют (или, может, пока?), но выписали местный аналог кеппры и ночное ээг для контроля через 2.5 недели.
Смутные чувства относительно диагноза: наверное, любой адекватный родитель ему не рад, но, с другой стороны, хорошо, что нашли сейчас, шансов на положительный прогноз и развитие больше. Так ведь?))

[Jn]

В общем, удалось нам поймать эпи активность на дневном ээг, вкупе с клинич. картиной предположили эпи. Не знаю, Веста или не Веста, тут не уточняют (или, может, пока?), но выписали местный аналог кеппры и ночное ээг для контроля через 2.5 недели.
Смутные чувства относительно диагноза: наверное, любой адекватный родитель ему не рад, но, с другой стороны, хорошо, что нашли сейчас, шансов на положительный прогноз и развитие больше. Так ведь?))

Так) 

Со сном удалось записать?

[Malta]

@Jn, не-а, но она спать хотела и сидела минут 20 совершенно спокойно
Того, что невролог увидел, на данном этапе, с его слов, достаточно.

[Zanna1982]

Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте

[SearchTruth]

Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте

У нас тоже после отмены вальпроата судороги вернулись. Мы тоже на тот момент были на гормонах+сабрил. Возможно вас «держала» комбинация


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk