Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

@ПапаКирюши, такой красавчик у вас) искренне рад за вас, тёзка))))
добавлю - хоть ваш Кирюша и старше нашего Кирюши, какое-то неуловимое сходство внешнее наблюдаю)

Тьфу, тьфу, красавчик

[NastenaAngel]

Всем добрый день. Сто лет на форуме уже не была. Нам 11 лет и у нас закончился запас трубки в животе. Операцию планируют на ноябрь. Сделали мрт, в голове все спокойно. Этот шунт у нас с пяти месяцев. Планируют дотачать катетор в животе, но прощупали его сегодня и сказали, что может раскрышиться.  Узнают только в ходе операции. Тогда потребуется замена всей системы. Но в голове все обросло и есть риск большой его достать. Просила поставить новый с другой стороны, а этот оставить, сказали возможно, но опять таки все будут решать, как разрежут уже. Блин, так страшно. После 11.03. сказали опять подъехать, ещё один врач выйдет из отпуска, будут все вместе решать. Кто-то уже удлинял шунт или новый ставили? Как прошло?

Здравствуйте, не совсем поняла зачем менять всю систему если только проблема с трубкой в животе ? Нам делали удлинение в 2016 году, сделали по принципу Трубка в трубку. В итоге через 2 года конструкция развались и началась дисфункция. В итоге вытаскивали куски и ставили одну полноценную

[Grita]

@nura2610,  спасибо! Но это лишь фасад, фундамент, я так понимаю, нам еще предстоит. Нам, кстати, повезло - шунт поставили сразу прог-ый, codman certas plus, но вот беда - настройки проверять могут только в Москве, или в новосибирске. А мы из приморья, это кабздец, леты-перелеты. Уже думаем сменить мж, чтоб ближе было. Даже не знаю

Либо покупать чемоданчик в Ваш регион. Просить фонды.

[Pavla1984]

@Папа Кирюши , и на вас тьфу 3 раза. Очень позитивный мальчик!!!

[Папа Кирюши]

@Grita, всем спасибо! За программатор думали. Даже если и разоримся и купим, тут никто им пользоваться не5 может. Общался я с дистрибьюторами. А даже если и научить, у нас все равно нет норм нейро или невро. Детский сад 2я четверть.

[Севилья]

Всем добрый день. Сто лет на форуме уже не была. Нам 11 лет и у нас закончился запас трубки в животе. Операцию планируют на ноябрь. Сделали мрт, в голове все спокойно. Этот шунт у нас с пяти месяцев. Планируют дотачать катетор в животе, но прощупали его сегодня и сказали, что может раскрышиться.  Узнают только в ходе операции. Тогда потребуется замена всей системы. Но в голове все обросло и есть риск большой его достать. Просила поставить новый с другой стороны, а этот оставить, сказали возможно, но опять таки все будут решать, как разрежут уже. Блин, так страшно. После 11.03. сказали опять подъехать, ещё один врач выйдет из отпуска, будут все вместе решать. Кто-то уже удлинял шунт или новый ставили? Как прошло?

Лена, привет!
Боре меняли в 4 года весь перитонеальный катетер.
Обошлось без проблем.
Но возраст был юный...
Как я помню, гарантия на пластик 15 лет. Наверное, новую трубку на старую немного смысла ставить , чтобы удлинить старую

[Ирина-Захар]

Всем добрый день. Сто лет на форуме уже не была. Нам 11 лет и у нас закончился запас трубки в животе. Операцию планируют на ноябрь. Сделали мрт, в голове все спокойно. Этот шунт у нас с пяти месяцев. Планируют дотачать катетор в животе, но прощупали его сегодня и сказали, что может раскрышиться.  Узнают только в ходе операции. Тогда потребуется замена всей системы. Но в голове все обросло и есть риск большой его достать. Просила поставить новый с другой стороны, а этот оставить, сказали возможно, но опять таки все будут решать, как разрежут уже. Блин, так страшно. После 11.03. сказали опять подъехать, ещё один врач выйдет из отпуска, будут все вместе решать. Кто-то уже удлинял шунт или новый ставили? Как прошло?

Я так понимаю, оперировать будут в Рамоданова? Кто ваш лечащий? Нам 7, но рост уже 130 см... Тоже начеку, каждый год мониторим длину катетора( Нас оперировал Орлов, и ещё тогда он сказал, чтобы не соглашались в будущем на удлинение катетора. А только на смену всей трубки. Послушает ли сейчас кто-то нас там?(

Отправлено с моего Lenovo K53a48 через Tapatalk

[LenchikEgor]

@Ирина-Захар,  мы в Житомире у себя на месте.
Девочки, общалась вчера с семьёй, где мальчику уже 20 лет. Они приняли в свое время ничего не менять и не лезть никуда. Так и живут, шунт с рождения, стоит и стоит, и не вспоминают о нем. Мы вот задумались. А если вообще не трогать?

[Getawey]

@LenchikEgor, а из какого они города? Кто их оперировал?

[Я-Ночка]

@Ирина-Захар,  мы в Житомире у себя на месте.
Девочки, общалась вчера с семьёй, где мальчику уже 20 лет. Они приняли в свое время ничего не менять и не лезть никуда. Так и живут, шунт с рождения, стоит и стоит, и не вспоминают о нем. Мы вот задумались. А если вообще не трогать?

Хорошая история,радостно стало:)Я лично думаю или они шунтнезависимые стали,свои пути открылись или по ходу движения катетера,если он стал коротким,образовались,забыла как называется...что ликвор стекает по дорожке где раньше был катетер.Ну и написала,сама не поняла.Или длина большая была с рождения.Нас когда смотрели,еще до дисфункций,говорили,что такой запас оставили при рождении,что до конца жизни хватит,эх если б не дисфункции.

[LenchikEgor]

@Getawey,  оперировали их у нас в Житомире.
@Я-Ночка, вот и они мне объяснили, что им ещё тогда, в детстве сказал нейрохирург, что жидкость будет стекать по ходу катетора. Клапан в голове сброс делает, работает, а жидкость найдет кудой уйти

[мамаАйрата]

Всем добрый день. Сто лет на форуме уже не была. Нам 11 лет и у нас закончился запас трубки в животе. Операцию планируют на ноябрь. Сделали мрт, в голове все спокойно. Этот шунт у нас с пяти месяцев. Планируют дотачать катетор в животе, но прощупали его сегодня и сказали, что может раскрышиться.  Узнают только в ходе операции. Тогда потребуется замена всей системы. Но в голове все обросло и есть риск большой его достать. Просила поставить новый с другой стороны, а этот оставить, сказали возможно, но опять таки все будут решать, как разрежут уже. Блин, так страшно. После 11.03. сказали опять подъехать, ещё один врач выйдет из отпуска, будут все вместе решать. Кто-то уже удлинял шунт или новый ставили? Как прошло?

У нас были аналогичные проблемы,  трубка вросла с годами,  в том году оборвалась,  тоже первый раз соединили просто, через две недели все разошлось, потом решили поменять всю трубку с помпой, вытащить полностью не смогли,отставили  куски трубки в теле, через две недели опять загноилось все. Слава богу успели вовремя и самого худшего не произошло. в третий раз вытащили куски старые и новую систему поставили   

Здравствуйте, не совсем поняла зачем менять всю систему если только проблема с трубкой в животе ? Нам делали удлинение в 2016 году, сделали по принципу Трубка в трубку. В итоге через 2 года конструкция развались и началась дисфункция. В итоге вытаскивали куски и ставили одну полноценную

[ПапаКирюши]

https://iz.ru/940304/2019-11-06/ipotechnye-lgoty-rasprostranili-na-semi-s-detmi-invalidami

[ПапаКирюши]

Ипотечные льготы распространили на семьи с детьми-инвалидами

[SKYLARK]

Ипотечные льготы распространили на семьи с детьми-инвалидами

Из того что я поняла...Это касается тех,кто взял ипотеку начиная с 1 янв.2018г.Т.е.не на все семьи с детьми инвалидами...