Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 199047 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2205 : 27 Июня 2020, 17:27:12 »
@Smoda, аналогично, только сидит имхо норм, с горки недавно катались - спину (и себя в целом)) держит, а поручни с двух сторон не пробовали (где их взять?)
нам смастерил папа. Из того что было. А так есть в инете поручни для хождения. Веревку толстую можно приспособить. Посмотрите в сети есть. Но у нас эти адские цыпочки, опускает ножку на пятку только спустя несколько секунд. Парапарез уже поставят точно в следующий прием.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2206 : 27 Июня 2020, 17:38:01 »
@Smoda, так если через несколько секунд опускает, то это кратковременно повышающийся тонус при вертикализации и потом нормализующийся?Мне кажется в этом случае есть шанс что с возрастом уйдут цыпки вообще
У нас их нет, но стопы тоже напряжены при ходьбе у опоры

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2207 : 27 Июня 2020, 17:44:13 »
до того как подберут давление
Иногда подбор давления занимает месяцы. Обычно это происходит при рядовым посещением нейра, раз в 1-2 недели. В Вашем случае нужно поискать регулятор поближе к дому. Как вариант: в Казани, Уфе, Екатеринбурге.
Важный момент: что-бы Вам в выписке написали и название шунта, и выставленное давление на дату выписки.
То есть чудес не бывает и сразу с первого раза давление не подбирают...?
Перефразирую: в таком случае чудес не должно быть. Давление нужно повышать до максимума. У Вас стоял шунт с определённым давлением, новый установили на приблизительно такое-же, но чуть побольше. Задача нейра подобрать оптимальное - убрать гипердреннирование и не допустить гипертензию.
Вам в любом случае потребуется сделать МРТ/КТ через полгода, что бы осмыслить результат замены клапана. Поэтому лучше уже сейчас посмотреть где это сделать.

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2208 : 27 Июня 2020, 19:26:05 »
@Rover, Спасибо, я все поняла.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2209 : 01 Июля 2020, 18:36:27 »
Пожалуйста, помогите понять новичку с программируемым шунтом Codman certas plus.  До этого стоял Медтроник среднего давления. На нем был гипер. После замены на цертас поставили на 5 и желудки раздуло, ребенок стал вялый. Сменили на 4, что соответствует среднему давлению как и было на медтронике. Вопрос, что изменилось со сменой шунта, если стоит опять то же среднее, на котором был гипер??? Реб в норме и нас выписали. А я паникую.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2210 : 01 Июля 2020, 19:34:18 »
Цертас на 4 много выше чем медтроник среднего

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2211 : 01 Июля 2020, 19:48:33 »
@Smoda, Цертас+ мало чем отличается от других магнитно-регулируемых клапанов. Из основных плюсов: есть обратная связь (т.е. можно посмотреть выставленное ранее давление без рентгена), и возможность выставить максимально высокое давление:



Из минусов: не везде есть регулятор, и достаточно ограниченное количество давлений (в сравнении с Хакимом, всего 7).

Как я уже писал, процесс подбора давления иногда занимает месяцы, и это нормально.

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2212 : 01 Июля 2020, 19:49:51 »
Цертас на 4 много выше чем медтроник среднего
Я подозревала что это так. Спасибо.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2213 : 01 Июля 2020, 20:00:05 »
@Rover, спасибо за наглядность и подробности. Вот чего я хотела понять у врача, вы мне разъяснили. Якимов в Тюмени не многословен. Ну или я не те вопросы задавала.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн ledy_anna

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2214 : 02 Июля 2020, 20:01:18 »
Цертас на 4 много выше чем медтроник среднего
Подскажите, может кто-то знает про медтроник среднего давления, и кодман среднего давления. У них есть разница? Мы месяц после операции. И я уже на гране нервного срыва. На мой взгляд нам не подходит давление. Но я совершенно не разбираюсь в какую сторону не подходит. Ребёнок истеричен, плохо ест, бывают периоды тошноты (без рвоты), очень часто в течении дня прилаживается полежать. Головой на пол, ноги поджимает под себя, тем самым приподнимая попу выше. Невролог мешок пилюль выписала, нейро советуют не выдумывать, типа для шунтят норма нетепичное поведение. А я уже не могу. Не знаю чем ей  помочь. Вижу что новый шунт не айс, что это не типичное поведение появилось после его установки. Но ситуация не острая, значит в нашем нхо внимание на такое не обратят

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2215 : 02 Июля 2020, 22:17:30 »
На мой взгляд нам не подходит давление.
Это может выявить только МРТ/КТ, по динамике размеров желудочков.


про медтроник среднего давления, и кодман среднего давления. У них есть разница?
  Если оба нерегулируемые и с одинаковыми наборами допов (антисифон и т.п.) , то только в производителе. Вернее технические отличия есть: в используемых материалах, в разработках компании, но в целом- разницы нет.

Сделайте Видео мониторинг (ЭЭГ).


Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2216 : 02 Июля 2020, 23:46:45 »
@ledy_anna, что значит «для шунтят норма нетипичное поведение»? Проявление неврологии зависит от масштабов той самой неврологии, а точнее изначальных проблем. Если у реб этого не было, а сейчас появилось, надо выяснять причину. Правильно установленный шунт как раз снимает часть этой «нетипичности», а никак не добавляет

Оффлайн ledy_anna

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2217 : 03 Июля 2020, 08:02:43 »
На мой взгляд нам не подходит давление.
Это может выявить только МРТ/КТ, по динамике размеров желудочков.


про медтроник среднего давления, и кодман среднего давления. У них есть разница?
  Если оба нерегулируемые и с одинаковыми наборами допов (антисифон и т.п.) , то только в производителе. Вернее технические отличия есть: в используемых материалах, в разработках компании, но в целом- разницы нет.

Сделайте Видео мониторинг (ЭЭГ).
Спасибо за ответ. Кт/МРТ мало проясняет картину. Либо же его так читают 'между строк'. Дело в том, что шунт стоит в кисту, после тяжелой чмт в младенчестве. И нет типичной картины раздутых желудрчков, или щелевидных. Вот даже перед операцией было несколько кт, чтоб увидеть динамику. Но не было прироста кисты ни на мм за три недели, а клиника была. А раз сейчас клиника смазанная, то и подавно ничего не покажет кт (МРТ у нас не делают) .
Допов никаких нам не ставили, просто не регулируемая помпа. И раз они одинаковы, я ещё больше не понимаю куда двигаться ((

Оффлайн ledy_anna

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2218 : 03 Июля 2020, 08:08:53 »
@ledy_anna, что значит «для шунтят норма нетипичное поведение»? Проявление неврологии зависит от масштабов той самой неврологии, а точнее изначальных проблем. Если у реб этого не было, а сейчас появилось, надо выяснять причину. Правильно установленный шунт как раз снимает часть этой «нетипичности», а никак не добавляет
Ну вот привожу ребенка который неделю рвёт по ночам. А у них именно в этот момент хорошо себя чувствует. И на мои жалобы что на головную боль жалуется, лежит много, и т.п были объяснения что и метеозависимось имеет место быть, и что бывают дни когда как будто бы дисфункция, а потом норм.
Получается чуть нетепичная картинка на снимке, и всё, в ход идут такие объяснения, что на голову не одеть. Нас не один нейр осматривал. Трое! И все по разному, но примерно похоже мне пропихивали

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2219 : 03 Июля 2020, 21:58:41 »
@ledy_anna, лично мне тоже кажется, что у вас проблема с шунтом связана: либо давление всё-таки не подходит, либо (не дай Бог) ещё что. Не нормально это, что ребёнка по ночам рвёт, частые жалобы на головную боль. Не метеозависимость это. Которая вдруг ни с того ни сего появилась.
Я совсем не помню ни вашей истории, ни возраста ребёнка, ни где вы регионально находитесь. Месяц назад была операция по замене шунта, который стоит в кисте? Или это первая операция? Киста с желудочками сообщается или нет? За месяц привыкание к новому давлению должно было бы уже произойти.
Не зная всех этих вводных данных, как предположение, что выставленное давление вам в положении лёжа не подходит. Поэтому и рвота по ночам. Ликвор скапливается из-за слишком высокого, для положения лёжа, давления. Но всё это предположения.
Мне кажется, что при таких жалобах нужно в больницу и обследоваться и наблюдаться. Может быть вам могут дать направление в какой-нибудь большой центр (в Москве?). Всё-таки нужна диагностика: ликвор, МРТ/КТ, развёрнутый анализ крови, УЗИ живота (или куда у вас выведен дистальный конец шунта?). В общем, ваша проблема точно не для форума. Непонятно, почему вас домой всё время отправляют.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.