Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[ledy_anna]

@Lilly,  я просто очень сумбурно наверно описала нашу ситуацию. Ребенку 5 лет,  в 1 мес получила тяжёлую ЧМТ, было несколько операций, откачивали гематому, пластика черепа, и в 11 мес шунтирование в кисту. Желудочки три у нас деформированы, четвертый не визуализируется, сообщается с кистой. Месяц назад у нас произошла дисфункция шунта, и вот тогда была рвота по ночам,  а днём всё неплохо. И в течении двух недель я несколько раз обращалась в отделение нхо, нам делали кт, которое ни чем не отличалось от предыдущих, и отправляли с теми формулировками, что я выше писала, домой. Через две недели когда ребёнок уже и днём очень плохо себя чувствовала, отказывалась от еды, вставать и была очень угнетена, нас всё же прооперировали по симптомам. И заменили полностью систему. С нерегулируемого медтроника, на нерегулируемый кодман. По идее всё должно стать на свои места, т.к отличие только в производителе. Но уже больше месяца после операции, а у нас до сих пор есть не очень выраженые симптомы. Тошнота (без рвоты) после еды, очень стала истерична, за всю жизнь она столько не плакала, сколько за этот месяц, часто ложится на пол головой приподнимая попу полежать, говорит так удобно.
По поводу что нас домой всё время отправляют. Киста эта наша, она не даёт типичного роста (это со слов нейро которого я спрашивала как же вы не увидели, раз трубка была забита), и поэтому нам предлагалось лечить ЖКТ, лечиться у невролога, и т.д. Но только не нейро хирургическая помощь.
Вот появилась возможность проконсультироваться у нейро хирурга не из нашей больницы через две недели. Надеюсь на его конструкцию, а пока так и живём как на вулкане. И всей семьей радуемся до неба, когда дочь бывает в хорошем настроении

[DinaMa]

@ledy_anna, одной из форм диагностики повышенного ВЧД является исследование  глазного дна, возможно есть смысл его провести. Если делать КТ, то его нужно делать с контрастом, для визуализации тока ликвора, определения места его скапливания и в дальнейшем поиск причины этому. Вот вам пример, совсем недавний моей знакомой. Ребенок шунтозависимый, шунт установлен магнитно-регулируемый более 10 лет назад. По жалобам( рвоты, поведение, отказ от еды) очевидно, что речь идёт о дисфункции, КТ показывает незначительное расширение желудочковой системы. Доктор предлагает маме пару дней просто полежать-понаблюдать-наводнить ( были же рвоты).  Хорошо, что мама "калач тертый" и говорит: -нет мне нужны обследования! - доктор : Какиех вам надо обследований?; Мама : УЗИ брюшной полости, УЗИ по маршруту катетера, рентген брюшной полости, рентген в месте установки шунта. Как вы понимаете, все исследования выстроены последовательно с учётом ,если нашли то больше не ищем, если нет - то двигаемся согласно заданного плана. Доктор говорит : - ну раз вы настаиваете.....делаем. и вот за 2 часа становится ясно, что катетер оторвался от места крепления к шунту и находится в малом тазу, что есть подкожный канал, который не может обеспечить всасывание ликвора  ( ребенок крупный и припухлости нет как таковой) . Я это пишу к тому, что нельзя делать операцию по типу меняем один шунт на другой по жалобам. Нужна причина и пока не нет - ищем возможными и невозможными способами. И только после полного понимания происходящего и понимания что делать дальше - оперируем

[ledy_anna]

@DinaMa, мне кажется просто невероятным получить такую диагностику в нашем НХО. Глазное дно у нас отродясь никто и никогда не смотрит. Не разу моему ребёнку не смотрели, ни в дни планового посещения, ни в критические моменты. А мы прошли путь который предложили вашим знакомым, прежде чем поменять один шунт на другой, нас два дня наводняли 🤦‍♀️ Я совершенно не калач

[DinaMa]

@ledy_anna, ничего такого в этой диагностике нет, и она под силу любой больнице, где есть рентген, УЗИ и окулист. Вам же как-то объяснили необходимость замены одного шунта на точно такой же? Я понимаю, когда меняют на магнитно-регулируемый или на шунт иного давления. Но для этого нужны аргументы ( клинически и диагностически доказанные), а не "работаем работу"

[Malta]

@DinaMa, а как выглядит глазное дно при вчд?

[DinaMa]

Плохо выглядит)))) оно меняет цвет, становится бледным ( сначала участками), колибр сосудов меняется, меняется неравномерно. Я уже как-то писала, что именно мнение окулиста ( у нас в городе есть даже нейро-офтальмолог) стало решающим для проведения мониторинга в 2013 году, который показал, что к дочки ВЧД до 60 см в.ст. После осмотра она сказала, что я не могу вам сказать какое именно  ВЧД, но по состоянию сосудов и глазного дна могу сказать точно , оно зашкаливает. Если бы не она, наша история закончилась бы ещё в 2014.

Решила ещё добавить, что в дальнейшем , одним из признаков ВЧД - это ухудшение зрения. В результате того, что 7,5 лет дочка жила в режиме постоянно повышенного ВЧД , просто по разному повышенного, на сегодня она полностью слепая,  т.к. это привело к атрофие зрительных нервов.

[nura2610]

@ledy_anna, у дочки только гл.дно показало ВЧД высокое.По КТ все неплохо было!Причем в платной офтальмологии не увидели ничего,через неделю едем на плановый приём в офтальмологический центр на плановый приём и там наша врач увидела и мы в Нейроцентр голопом и их нейроофтольмолог подтверждает!Нас тут же кладут и готовят к операции.Дисфукниция с 2018 июня по 2019 январь у нас длилось.Теперь при «каком то не таком самочувствие» едем не на КТ,а к Офтольмологу первым делом!

[Папа Кирюши]

@ledy_anna, у дочки только гл.дно показало ВЧД высокое.По КТ все неплохо было!Причем в платной офтальмологии не увидели ничего,через неделю едем на плановый приём в офтальмологический центр на плановый приём и там наша врач увидела и мы в Нейроцентр голопом и их нейроофтольмолог подтверждает!Нас тут же кладут и готовят к операции.Дисфукниция с 2018 июня по 2019 январь у нас длилось.Теперь при «каком то не таком самочувствие» едем не на КТ,а к Офтольмологу первым делом!

увы, КТ само по себе не показывает наличие давления, только его последствия

[Getawey]

@Папа Кирюши, как у вашего ребенка дела?

[Папа Кирюши]

1 год 5 мес, операции по шунтированию ГМ  и на сердце прошли успешно, заживаем потихоньку, особых продвижений нет,  переворачивается на живот и обратно, с трудом держит головку, с трудом - спинку, сам не сидит, не ползает, окружающим не интересуется, никого не узнает, но вроде в сознании - иногда какие-то проблески заметны, слегка гулит, зачастую что-то сам себе и не в попад, не говорит.
Но это развитие на месте не стоит, потихоньку идет вперед, делаем массаж ЛФК, ничего другого после операции на сердце нельзя, пока окончательно не заживет.

[Ulana159]

@Lilly,  я просто очень сумбурно наверно описала нашу ситуацию. Ребенку 5 лет,  в 1 мес получила тяжёлую ЧМТ, было несколько операций, откачивали гематому, пластика черепа, и в 11 мес шунтирование в кисту. Желудочки три у нас деформированы, четвертый не визуализируется, сообщается с кистой. Месяц назад у нас произошла дисфункция шунта, и вот тогда была рвота по ночам,  а днём всё неплохо. И в течении двух недель я несколько раз обращалась в отделение нхо, нам делали кт, которое ни чем не отличалось от предыдущих, и отправляли с теми формулировками, что я выше писала, домой. Через две недели когда ребёнок уже и днём очень плохо себя чувствовала, отказывалась от еды, вставать и была очень угнетена, нас всё же прооперировали по симптомам. И заменили полностью систему. С нерегулируемого медтроника, на нерегулируемый кодман. По идее всё должно стать на свои места, т.к отличие только в производителе. Но уже больше месяца после операции, а у нас до сих пор есть не очень выраженые симптомы. Тошнота (без рвоты) после еды, очень стала истерична, за всю жизнь она столько не плакала, сколько за этот месяц, часто ложится на пол головой приподнимая попу полежать, говорит так удобно.
По поводу что нас домой всё время отправляют. Киста эта наша, она не даёт типичного роста (это со слов нейро которого я спрашивала как же вы не увидели, раз трубка была забита), и поэтому нам предлагалось лечить ЖКТ, лечиться у невролога, и т.д. Но только не нейро хирургическая помощь.
Вот появилась возможность проконсультироваться у нейро хирурга не из нашей больницы через две недели. Надеюсь на его конструкцию, а пока так и живём как на вулкане. И всей семьей радуемся до неба, когда дочь бывает в хорошем настроении

А по глазному дну как?
Мое личное мнение, что медтроник и кодман отличаются. Не сильно, но у кодмана меньше давление. Да, на уровне  не критичном, если читать про регулируемые шунты... Где то на 10 единиц. Если память не подводит. Но есть.
Когда моему сыну меняли с медтроник на кодман, в 2017, явно появилась динамика в развитии. Вот тогда я и искала отличия.
К слову у нас тогда кт дисфункцию не показало, хотя ребенок лежал пластом уже 4 сутки... По оценки  клиники и "глазному дну" срочно оперировали.

Мой когда лежит поаой к верху, значит голова болит. Сейчас так всегда лежит...

[Ulana159]

@Папа Кирюши, скорейшего восстановления

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, скорейшего восстановления

Благодарю, аминь!

[Smoda]

Здравствуйте. Я снова за советом. На переходе головы в шею там где проходит канал с трубочкой ведущей ликвор в брюшину увеличенные лимфоузлы. Операция была 26.06.20 в Тюмени. Я точно знаю что это не ликворая подушка. Увеличены они уже 2ю неделю((( К кому я могу пойти с этим? К местным нейрам не могу, там у нас полный мрак. К педиатру? К просто хирургу? Спасибо за ответы.

[Lilly]

Здравствуйте. Я снова за советом. На переходе головы в шею там где проходит канал с трубочкой ведущей ликвор в брюшину увеличенные лимфоузлы. Операция была 26.06.20 в Тюмени. Я точно знаю что это не ликворая подушка. Увеличены они уже 2ю неделю((( К кому я могу пойти с этим? К местным нейрам не могу, там у нас полный мрак. К педиатру? К просто хирургу? Спасибо за ответы.

У вас совсем недавно операция была: скорее всего, это естественная реакция лимфатических узлов на новое инородное тело. У нас они со стороны шунта почти постоянно немножко больше, чем с другой стороны.
Можно просто понаблюдать пару недель, если они не увеличиваются день ото дня и по консистенции не твёрдые, как шишка, и не спаяны с окружающими тканями или между собой.  Если совсем неспокойно, то к педиатру.