Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 197054 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Ольга Коваленко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2520 : 03 Января 2021, 07:22:25 »
Наши нейры предложили удалить тот что они поставили гравитационный и пробовать подключать старый. Я пока отказалась, 3 операция за месяц и не факт что поможет так как у них руки крючки. 12 в Тюмень поедем

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2521 : 03 Января 2021, 11:54:51 »
@Ольга Коваленко, а зачем вообще трогать если они не используются и ребёнку норм? Будут признаки гипертензии, будете что-то менять.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2522 : 03 Января 2021, 15:11:51 »
@Ольга Коваленко, есть жалобы? Какие задачи решаются? Почему ваши нейры что-то предлагают, если вы планируете 12 го лететь в Тюмень. Из всех участников данной темы за много  лет, из тех кому "отключали/подключали" я помню только мама Лили. Так им это делали потому, что были жалобы. Вы же жалобы не описываете.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2523 : 03 Января 2021, 23:25:19 »
@Тасик21, а вы сами не пытались провести зависимость дневной активности и этих приступов? Но как-то про «все слилось» и мне не очень верится, ликвор же постоянно вырабатывается, а ребёнок, каким бы ни был активным, все таки делает перерывы на еду/туалет/сон/мультик в конце концов.
В том то и дело, что днём все хорошо, а по вечерам ее накрывало. Сейчас тоже, но в любое время. Я не реагирую и она быстрее успокаивается. Я склоняюсь, что и гипердренаж , и переходный возраст вместе оказывают влияние на поведение. Сейчас стараюсь ее вообще особо не дергать, все, что хочет, я ей даю и делаю. Пусть немного очухается.

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2524 : 03 Января 2021, 23:26:45 »
@Ольга Коваленко, есть жалобы? Какие задачи решаются? Почему ваши нейры что-то предлагают, если вы планируете 12 го лететь в Тюмень. Из всех участников данной темы за много  лет, из тех кому "отключали/подключали" я помню только мама Лили. Так им это делали потому, что были жалобы. Вы же жалобы не описываете.
И насколько я помню, закончилось постановкой нового шунта. Я из истории Лили для себя вынесла урок: не надо трогать то, что хорошо стоит. Пусть моя малая зависит от шунта, но меньше операций и меньше стресса.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2525 : 05 Января 2021, 17:58:53 »
Для интересующихся воздействием магнитного поля на магнито-регулируемый шунт: сегодня дошли, наконец, руки измерять силу магнита на обычных наушниках: 1) измерила на «яблочных» с проводом (на каждом из наушников в районе 175 гаусс), 2)  на дешёвых «китайских» 35 гаусс с каждой стороны.
Будем теперь пользоваться только китайскими.
Я уже подозревала, что на «яблочных» больше будет, как и на всех их продуктах. Сознаюсь, что мы (точнее ребёнок) ими редко, но пользовались, я старалась только в противоположное шунту ухо вставлять наушник, но всё равно было беспокойно. Тьфу-тьфу, пронесло.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Ольга Коваленко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2526 : 06 Января 2021, 21:06:15 »
Сейчас жалоб нет. Слабость только, быстро устаёт.
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:42:14 от NAB »

Оффлайн Ulkasokol

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2527 : 09 Января 2021, 15:04:04 »
Девушки .объясните .у ребенка затылочная грыжа 2 на 4 и гидроцефалия выраженная месяц назад было до 50 мм слева.сейчас 32 недели.после нашего рождения операции без дополнительных плат.по поводу гидры и грыжи.хотелось бы спросить у вас.малоли кто с этим сталкивался.живем в спб.заранее спасибо.

Оффлайн Katev

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2528 : 11 Января 2021, 20:56:16 »
Добрый вечер. И я с вопросами опять...
Вскоре предстоит первое мрт при программируемом шунте (Codman Certas Plus Siphonguard). При выписке сказали, что теперь нельзя делать на 3тесловом аппарате. Интересуют технические аспекты - давление в программируемом клапане всегда сбивается после мрт? его надо срочно поправить непосредственно после мрт? или, например, в течение 2-3 часов тоже можно без угрозы здоровью ребёнка? А на 1,5 тесловом аппарате прям точно не собъется что ли? В общем, просветите, пожалуйста, гуманитария! Интернетовские статьи на эту тему как-то не внушают доверия. Заранее огромное всем спасибо!
(Да, кстати, ребёнку год)

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2529 : 11 Января 2021, 22:35:16 »
@Katev, у дочки Хаким, тоже программируемый. наш нейр говорит, что проверять после любого, и 3Т тоже можно (нам делали), потом вернули давление на нужный уровень
Нет, не прям сразу и не 2-3 часа, до суток терпит в обычной ситуации, но чем раньше, тем лучше, конечно.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2530 : 12 Января 2021, 01:45:24 »
@Katev, нам давление после МРТ всегда выставляли в ближайшее время (в течении первых нескольких часов). Неизвестно же в какую сторону оно собьётся, хорошо, если на более низкое давление, при повышенном сбросе ликвора можно на крайний случай нахождением в горизонтальном положении дотянуть до возможной коррекции, а если на более высокое... картина повышенного черепного давления может очень драматично и стремительно развиваться.
Насчёт разрешённой границы силы магнитного поля при вашем шунте не могу сказать. При нашем шунте (Кодман Хаким) ответ всегда один: после МРТ всегда давление выставляется заново.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Vesna123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2531 : 16 Января 2021, 14:33:55 »
Всем привет.

Я новый человек на этом форуме. Буду благодарна за ваши советы отзывы и рекомендации по гидроцефалии и шунтам в целом. Живу в Москве.

Коротко о нас: внутриутробно выявили увеличение правого бокового желудочка, роды в срок, по МРТ - окклюзия отверстия Монро. В первый месяц жизни - эндоскопия в Солнцево ( расширили отверстие и сделали мезжелудочковую перегородку). Затем МРТ каждые 3 месяца.
На последнем МРТ желудочки показали незначительный рост ( правый и третий). Наш нейр сказал будем смотреть динамику на следующем МРТ, если что- то  ставить шунт, тк отверстия все проходимы. Сейчас ставить шунт не видит необхоимости тк нет клиники (а я не хочу ее дождаться), и пока не видит критичности в размерах.

Сейчас малышке 8,5 месяцев.
Правый желудочек - передний рог -32 мм, задний 30 мм, глубина тел 24 мм
левый - передний рог 15,задний 12 мм, глубина тел - 7,2
третий  желудочек- 7 мм
Что умеем : Ползает на четвереньках, встает, сидит на пятках. Самая главная проблема -речевая. Всегда очень  мало гулила. Если можете подскажите когда и что можно начинать что то с этим делать ( специалисты центры и тд)

Очень бы хотелось верить что шунт не понадобится, но в то же время хотела бы собрать для себя важную информацию, чтобы не наломать дров и что-то в этой теме понимать.

 В связи с чем у меня куча вопросов:
1.  Лучше не тянуть и поставить шунт или наоборот максимально отсрочить этот момент ?  я боюсь упустить момент
2. Шунт выбирает нейрохирург или родитель может сказать какой бы хотел? Или  ставят что есть в центре, а если хочешь другой - идти в др центр или покупай сам? как вообще с этим?
3. Програмируемый или непрограмируемый ? какой шунт лучше для детей до года?
4. Какова вероятность развития ЭПИ именно после установки шунта?

Буду рада любым тонкостям совета подсказкам  и тд
« Последнее редактирование: 16 Января 2021, 21:39:55 от Vesna123 »

Оффлайн woland

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2532 : 16 Января 2021, 14:51:28 »
Как правило все сводится к тому, что лучше б сразу ребенку поставили шунт и не мучали лишними операциями.
В Солнцево любят делать эндоскопию.
Какой нужен шунт, все таки наверное преимущественно решает нейрохирург. Малышам ставят чаще всего непрограммируемый.

Оффлайн Vesna123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2533 : 16 Января 2021, 14:57:22 »
Как правило все сводится к тому, что лучше б сразу ребенку поставили шунт и не мучали лишними операциями.
В Солнцево любят делать эндоскопию.
Какой нужен шунт, все таки наверное преимущественно решает нейрохирург. Малышам ставят чаще всего непрограммируемый.

Спасибо. да, Солнцево за эндоскопию. кому -то она помогает, но чаще нет..
Зиненкo, например сказал что тоже начали бы с Эндо..

А почему малышам чаще ставят непрограмируемый?

Оффлайн Katev

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #2534 : 16 Января 2021, 21:01:51 »
По нашему опыту - в Екб поставили непрограммируемый (операция была почти экстренная, что было в больнице, то и поставили, выбора ни у кого не было - ни у нас, ни у врачей). Далее плановая операция в Тюменском центре нейрохирургии - поставили регулируемый, но тоже без предоставления выбора.
На момент первой операции ребенку было 4 месяца, второй - 11 месяцев.