Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[ludmila83]

Люди добрые, может кто то сталкивался с гипердренажем при ВПШ. Нам установили шунт нерегулируемый Medtronic,среднее давление когда нам было 1,5 мес от роду. Прошло 4 месяца после операции,по нсг сказали все полностью пришло в норму(«образцово показательный мозг»- слова узиста). Я переживаю очень за то что так быстро все уменьшилось,ведь изначально были рога передние по 30 мм. Родничок с момента установки шунта как бы запавший немного(невролог говорит что норм). Нейрохирурги с Морозовской где оперировались тоже проблемы не видят что так быстро уменьшилось все,говорят ориентироваться на самочувствие ребёнка. Но сейчас режутся зубки и сложно понять что именно беспокоит дочу,всего 5 месяцев нам,заметила что за ушко стала ручкой хвататься и затылок,головой мотает в строны как будто «нет-нет»,слюнки текут и иногда срыгивает (немного). Последнее конечно и на зубы может быть. В общем если кто то столкнулся подскажите как диагностируется гипердренаж и что с этим делать потом?

Нужно обязательно контролировать прирост головы, делать кт. И пересылать его разным нейрам. То что быстро уменьшилось вполне может быть началом гипера, тем более родничок западает. Наша дочка тоже очень сильно трогала ухо при гипере, и затылок.

[Оксана Дроздова]

Люди добрые, может кто то сталкивался с гипердренажем при ВПШ. Нам установили шунт нерегулируемый Medtronic,среднее давление когда нам было 1,5 мес от роду. Прошло 4 месяца после операции,по нсг сказали все полностью пришло в норму(«образцово показательный мозг»- слова узиста). Я переживаю очень за то что так быстро все уменьшилось,ведь изначально были рога передние по 30 мм. Родничок с момента установки шунта как бы запавший немного(невролог говорит что норм). Нейрохирурги с Морозовской где оперировались тоже проблемы не видят что так быстро уменьшилось все,говорят ориентироваться на самочувствие ребёнка. Но сейчас режутся зубки и сложно понять что именно беспокоит дочу,всего 5 месяцев нам,заметила что за ушко стала ручкой хвататься и затылок,головой мотает в строны как будто «нет-нет»,слюнки текут и иногда срыгивает (немного). Последнее конечно и на зубы может быть. В общем если кто то столкнулся подскажите как диагностируется гипердренаж и что с этим делать потом?

Нужно обязательно контролировать прирост головы, делать кт. И пересылать его разным нейрам. То что быстро уменьшилось вполне может быть началом гипера, тем более родничок западает. Наша дочка тоже очень сильно трогала ухо при гипере, и затылок.

А почему именно кт? Ведь пока родничок открыт по нсг вроде как все видно или я ошибаюсь?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[DinaMa]

@Оксана Дроздова,  ну так сделайте нсг. В любом случае нужны исследования и наблюдение.

[Оксана Дроздова]

@Оксана Дроздова,  ну так сделайте нсг. В любом случае нужны исследования и наблюдение.

Мы сделали неделю назад последний раз. «Образцово показательный мозг» так сказала узист


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[DinaMa]

@Оксана Дроздова, ну тогда выдохните и наблюдайте. Сначала вы спрашиваете, как узнать о наличии  гипердренажа. Вам говорят-сделайте КТ (золотой стандарт) Вы говорите, зачем КТ можно же НСГ? Можно.... "А мы уже  сделали и у нас  все хорошо'   А если у вас все хорошо, то о чем вы спрашиваете?

[Оксана Дроздова]

@Оксана Дроздова, ну тогда выдохните и наблюдайте. Сначала вы спрашиваете, как узнать о наличии  гипердренажа. Вам говорят-сделайте КТ (золотой стандарт) Вы говорите, зачем КТ можно же НСГ? Можно.... "А мы уже  сделали и у нас  все хорошо'   А если у вас все хорошо, то о чем вы спрашиваете?

Я просто хотела узнать как это бывает вообще. Сразу ли видны изменения при гипер на нсг например. Может что по нсг в норме все а давление в голове все таки низкое и ребёнок мучается,я вот к чему.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[DinaMa]

@Оксана Дроздова, у всех все по разному, у кого то гипердренаж может наблюдаться годами, у кого-то это жизнеугрожающая ситуации, в зависимости от вида  гидроцефалии и т.д. нужно наблюдать, и если по мнению врачей все хорошо, исключите все остальные провакации

[Oksana555]

Всем привет.

Я новый человек на этом форуме. Буду благодарна за ваши советы отзывы и рекомендации по гидроцефалии и шунтам в целом. Живу в Москве.

Коротко о нас: внутриутробно выявили увеличение правого бокового желудочка, роды в срок, по МРТ - окклюзия отверстия Монро. В первый месяц жизни - эндоскопия в Солнцево ( расширили отверстие и сделали мезжелудочковую перегородку). Затем МРТ каждые 3 месяца.
На последнем МРТ желудочки показали незначительный рост ( правый и третий). Наш нейр сказал будем смотреть динамику на следующем МРТ, если что- то  ставить шунт, тк отверстия все проходимы. Сейчас ставить шунт не видит необхоимости тк нет клиники (а я не хочу ее дождаться), и пока не видит критичности в размерах.

Сейчас малышке 8,5 месяцев.
Правый желудочек - передний рог -32 мм, задний 30 мм, глубина тел 24 мм
левый - передний рог 15,задний 12 мм, глубина тел - 7,2
третий  желудочек- 7 мм
Что умеем : Ползает на четвереньках, встает, сидит на пятках. Самая главная проблема -речевая. Всегда очень  мало гулила. Если можете подскажите когда и что можно начинать что то с этим делать ( специалисты центры и тд)

Очень бы хотелось верить что шунт не понадобится, но в то же время хотела бы собрать для себя важную информацию, чтобы не наломать дров и что-то в этой теме понимать.

 В связи с чем у меня куча вопросов:
1.  Лучше не тянуть и поставить шунт или наоборот максимально отсрочить этот момент ?  я боюсь упустить момент
2. Шунт выбирает нейрохирург или родитель может сказать какой бы хотел? Или  ставят что есть в центре, а если хочешь другой - идти в др центр или покупай сам? как вообще с этим?
3. Програмируемый или непрограмируемый ? какой шунт лучше для детей до года?
4. Какова вероятность развития ЭПИ именно после установки шунта?

Буду рада любым тонкостям совета подсказкам  и тд

У нас сейчас стоит программируемый кодман,с пяти мес. А около двух месяцев от роду была эндоскопическая операция. Самое главное смотреть на состояние ребенка и измерять головку. Это делает невролог. У меня ребя послендоскопии был очень вялым и с рождения были глазки с эффектом заходящего солнца. Когда невролог сказала, что головка начала расти, я об этом быстро сообщмла нейрохирургу. А так как я ещё из-за всего очень сильно переживаю, попросилась на госпитализацию. А там они уде окончательно сказали, что всё-таки надо ставить шунт. Меня нейро заранее предуареждал, что эндоскопия помогает в 50 %. Мы в эти 50% не попали. Шунт, это как мина, живёшь как нв пороховой бочке. Но эффект заходящего солнца ушёл после операции. Это было, как я поняла, внутричерепное давление сильное. Да, мы развивались медленнее остальных. Но сейчас нам семь с половиной. Если не присматриваться, то не видно, что с нами, что-то не то. После операции у нас появилась эпиактивность, был сильный приступ и с 4 лет мы на препаратах. К сожалению, пока не подобрали, чтобы хоть снизить эпиактивность. Если вы видите, что у вас хороший нейро, что ему можно доверять, задавайте ему больше вопросов. Шунт подбирает нейро, так как гидро протекает у всех по разному. К сожалению с этим заболеванием приходиться положиться на врачей, что они скажут. Ещё забыла, мы проходили несколько курсов массажа,нам помогло. Только с ним надо тоже аккуратно, у нас зорошая массажист была в поликлинике. Я ей благодарна и нейро нашему. Мы тоже из Москвы.

[anjutka7]

Милые мамы, пожалуйста скажите как у ваших шунтят ЭЭГ? Шунт стоит и всегда ли он даёт волны, активность? Нам 10 лет, всегда шунт давал волны, но все было хорошо, пэп не назначали, но тут сделали ночное ЭЭГ, поскольку появились "тики" очень навязчивые, на магние б6 гораздо лучше, на ЭЭГ Эпи активность( к врачу записаны. Готовлюсь.

[anjutka7]

Люди добрые, может кто то сталкивался с гипердренажем при ВПШ. Нам установили шунт нерегулируемый Medtronic,среднее давление когда нам было 1,5 мес от роду. Прошло 4 месяца после операции,по нсг сказали все полностью пришло в норму(«образцово показательный мозг»- слова узиста). Я переживаю очень за то что так быстро все уменьшилось,ведь изначально были рога передние по 30 мм. Родничок с момента установки шунта как бы запавший немного(невролог говорит что норм). Нейрохирурги с Морозовской где оперировались тоже проблемы не видят что так быстро уменьшилось все,говорят ориентироваться на самочувствие ребёнка. Но сейчас режутся зубки и сложно понять что именно беспокоит дочу,всего 5 месяцев нам,заметила что за ушко стала ручкой хвататься и затылок,головой мотает в строны как будто «нет-нет»,слюнки текут и иногда срыгивает (немного). Последнее конечно и на зубы может быть. В общем если кто то столкнулся подскажите как диагностируется гипердренаж и что с этим делать потом?

У нас гипердренаж с рождения, сразу как шунт поставили желудочки стали очень узкими, но дочь чувствовала себя хорошо, развивалась и так нам уже 10 лет. Только вот поменяли шунт на программируемый, поскольку стала болеть голова ночью периодически. Мотала она головой тоже как будто " нет- нет" говорила в младенчестве. Сейчас такого нет, но сохраняются замахи головы, они с рождения и ни как не мешают, привыкли.
Если у вас все хорошо по состоянию, то и не думайте о плохом, периодически контролируйте картинку по УЗИ. Здоровья вам!

[Оксана Дроздова]

Люди добрые, может кто то сталкивался с гипердренажем при ВПШ. Нам установили шунт нерегулируемый Medtronic,среднее давление когда нам было 1,5 мес от роду. Прошло 4 месяца после операции,по нсг сказали все полностью пришло в норму(«образцово показательный мозг»- слова узиста). Я переживаю очень за то что так быстро все уменьшилось,ведь изначально были рога передние по 30 мм. Родничок с момента установки шунта как бы запавший немного(невролог говорит что норм). Нейрохирурги с Морозовской где оперировались тоже проблемы не видят что так быстро уменьшилось все,говорят ориентироваться на самочувствие ребёнка. Но сейчас режутся зубки и сложно понять что именно беспокоит дочу,всего 5 месяцев нам,заметила что за ушко стала ручкой хвататься и затылок,головой мотает в строны как будто «нет-нет»,слюнки текут и иногда срыгивает (немного). Последнее конечно и на зубы может быть. В общем если кто то столкнулся подскажите как диагностируется гипердренаж и что с этим делать потом?

У нас гипердренаж с рождения, сразу как шунт поставили желудочки стали очень узкими, но дочь чувствовала себя хорошо, развивалась и так нам уже 10 лет. Только вот поменяли шунт на программируемый, поскольку стала болеть голова ночью периодически. Мотала она головой тоже как будто " нет- нет" говорила в младенчестве. Сейчас такого нет, но сохраняются замахи головы, они с рождения и ни как не мешают, привыкли.
Если у вас все хорошо по состоянию, то и не думайте о плохом, периодически контролируйте картинку по УЗИ. Здоровья вам!

Спасибо Вам большое понимаю конечно у всех случаи разные но такие вот положительные истории радуют и вселяют надежду. Здоровья вам тоже и спокойных позитивных дней


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[мамзелька]

@Оксана Дроздова,  ну так сделайте нсг. В любом случае нужны исследования и наблюдение.

Мы сделали неделю назад последний раз. «Образцово показательный мозг» так сказала узист


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

йй

Узисты в шунтированной гидре ничего не понимают, как и многие, кто делают кт и мрт, проверено на практике. Должен быть прирост головы ежемесячный и консультация нейра, они же сами делают узи и скажутх, что не так.

[Оксана Дроздова]

@Оксана Дроздова,  ну так сделайте нсг. В любом случае нужны исследования и наблюдение.

Мы сделали неделю назад последний раз. «Образцово показательный мозг» так сказала узист


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

йй

Узисты в шунтированной гидре ничего не понимают, как и многие, кто делают кт и мрт, проверено на практике. Должен быть прирост головы ежемесячный и консультация нейра, они же сами делают узи и скажутх, что не так.

Да с нейрохирургами я тоже на связи,пересылаю наши узи говорят ориентироваться на состояние ребёнка. Головка растёт но медленно очень хотя в возрастную норму вписываемся


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Malta]

@anjutka7, скажите, а голова у вашей дочки нормально росла на фоне гипердренажа?

[anjutka7]

Очень медленно, практически не росла, но она у нас изначально была уже больше чем надо.