Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Алена Епифанова]

@Алена Епифанова, а что хочет, ваш нейрохирург? Победы в номинации "ракожоп 2020"?

Он хочет подождать, когда ребенок вертикулезируется, т. е. когда встанет😔, ребенку только 5 месяцев. Нас даже на Войта терапию не взяли, как только увидели эту шишку. Подскажите куда лучше обратиться? Посоветуйте пожалуйста нейрохирурга с кем можно еще проконсультироваться.

[Алена Епифанова]

Здравствуйте,подскажите пожалуйста

Похоже на ликворную подушку.

И что нам делать??? Что это значит? Она у нас сразу такая после операции, уже 2 месяца.

[Rover]

@Алена Епифанова, 2 месяца? Это нереально долго (боюсь, что сейчас уже действительно может потребоваться операция). Вам нужно срочно к нейру. Езжайте в Тушинскую, в Сперанского, на платную консультацию на Талдомскую (к Зиненко, к Хафизову или к Владимирову)... Но прям завтра. Не откладывайте.

[anjutka7]

Я бы тоже обратилась к врачу, срочно. Малыш очень хорошенький, здоровья вам!
Интересно, почему шунт сразу на высокое давление поставили? Обычно на среднее ставят...

[anjutka7]

Сегодня дочь мне поделилась что "слышит в голове" странные звуки, похожие на " журчание воды" в месте шунта, не сильно, но ежедневно и периодами...
Я так предположила что похоже на то что она слышит как работает шунт. Это возможно?

[alisanna76]

Здравствуйте,подскажите пожалуйста

Похоже на ликворную подушку.

И что нам делать??? Что это значит? Она у нас сразу такая после операции, уже 2 месяца.

Дочери тоже поставили медтроник высокого давления, почти сразу образовалась ликворная подушка, рекомендации были: круглосуточная вертикализация, сон под углом не менее 30 градусов, и ношение утягивающей повязки - сшила сама из эластичного бинта средней компрессии, но все эти манипуляции были под контролем нейрохирурга - нсг раз в неделю. Справились с ликворный подушкой за месяца полтора, с этим же шунтом живём уже почти 10 лет.

[nura2610]

Сегодня дочь мне поделилась что "слышит в голове" странные звуки, похожие на " журчание воды" в месте шунта, не сильно, но ежедневно и периодами...
Я так предположила что похоже на то что она слышит как работает шунт. Это возможно?

У нас тоже дочь слышит звук,только в правом ухе,с этой стороны шунт стоит.Спрашивала у нейр-ов,сказали не может быть такого.Уши проверили,всё в порядке.Видимо действительно что-то слышат.

[Iwann]

Установка короткого eShunt через вену может стать легкой и безопасной процедурой шунтирования, согласно сообщению CereVasc. Пока это экспериментальная операция и делают ее только в США.
https://preability.com/2021/02/12/gidroczefaliyu-obeshhayut-lechit-za-chas-ustanovlen-pervyj-eshunt/

Интересная система, а продолжения нет в литературе? Хотя , как я поняла, 1 пациент, и в сша.... а что наши нейры говорят, никто не спрашивал?

Есть не продолжение, а статья, которая была опуликована перед операцией, где описывали саму возможность проведения такой операции
 «Анатомическая характеристика нижнего каменистого синуса и прилегающей цистерны мостомозжечкового угла для разработки эндоваскулярного трансдурального шунта спинномозговой жидкости».
https://sci-hub.se/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30626626/
Они еще будут наблюдать за этим пациентом, пока решатся на нового

Жалко, что только один вид гидры.. И, как я прочитала, тут нет системы. Грубо это стенд... Как регулировать/подбирать давление? А дисфункция как решается?

Подобную операцию, пару лет назад, патентовали в Мешалкина.  Но установка была не через веу ноги. А через мозг

Да, конечно, это ограничения. Они пишут, что имитирует естественный отток.
Но в том и суть, что делают через вену амбулаторно (эндоваскулярно под рентгеном).

[anjutka7]

Сегодня дочь мне поделилась что "слышит в голове" странные звуки, похожие на " журчание воды" в месте шунта, не сильно, но ежедневно и периодами...
Я так предположила что похоже на то что она слышит как работает шунт. Это возможно?

У нас тоже дочь слышит звук,только в правом ухе,с этой стороны шунт стоит.Спрашивала у нейр-ов,сказали не может быть такого.Уши проверили,всё в порядке.Видимо действительно что-то слышат.

В понедельник спрошу у нашего врача, думаю он тоже самое скажет что и ваш врач.

[Katev]

Всем добрый день. Я вот что хотела узнать - насколько уместно тут, в этой теме, попросить советов, мнений и т.д. не по проблеме, а скорее наоборот - по организации отпуска с шунтированным ребёнком? Если уместно, то напишу "вводные" и с удовольствием приму все ваши ответы!)))

[kseniaco]

Ооо, у нас такая же история!
2 топовых нейра в Москве- один говорит подождите ставить шунт и обрекать ребенка, другой говорит - не тяните, ставьте шунт...
теперь мой мозг взрывается...

Добрый день! скажите, пожалуйста, с какими нейрохирургами вы консультируетесь? У ребенка не обструктивная гидроцефалия, но размеры желудочков, как у вас. Внешне ребенок здоров. Пытаемся понять причину увеличения желудочков - пока не выявили.

[Malta]

@Katev, может, есть и другая тема, но мне кажется тут тоже уместно. Многие ездили куда-то и, к счастью, не только по лечению)) спрашивайте

[Katev]

Поняла, спасибо.
Заранее прошу прощения у тех, у кого сейчас проблемы и для кого эти мои вопросы могут показаться издевательством.
 
Ребенку сейчас 1,2, шунт с 4 месяцев, перед новым годом шунт поменяли из-за дисфункции старого, которая проявлялась в виде ликворной дорожки по ходу шунта на шее и груди.
Ребенок на ГВ, ходит, особенностей развития нет.
Хочу улететь с ним и со старшим (4года) на 1-1,5 месяца на море, скорее всего в сентябре. Главные параметры выбора в порядке приоритетности:
- наличие поблизости хорошей больницы с нейрохирургией (не дай бог, конечно, но, мне кажется  это нужно предусмотреть, да?),
- тёплое море, чтобы купаться без ограничения (конечно, в утренние и вечерние часы, без загораний и перегреваний),
- минимальный при всем этом бюджет.
Пока думаю о Турции, т.к лететь из Екб порядка 4 часов, что не много, но рассмотрю и другие варианты, например, Кипр или Испанию (не они, наверняка, окажутся в разы дороже).
В общем, из всего этого вытекает куча мыслей, вопросов, сомнений: есть ли риск в перелёте? может стоит подождать, пока ребенок заговорит, чтобы он смог описать своё состояние? Куда всё-таки лететь? Какую и у кого делать страховку? Можно ли и нужно ли заранее найти контакты местного нейра? О чем ещё надо знать перед такой поездкой?  В общем, боюсь, но ОЧЕНЬ хочу на море.

 

[NAB]

@Katev, по Испании вас Сергей Ровер может наверняка сориентировать, он со своей семьей туда в отпуск ездит много лет.

[Katev]

Поняла, спасибо, почитаю, что Сергей писал раннее!
Надеюсь, что кто-нибудь ещё и по Турции просветит меня)))