Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[eric]

нужно делать какое шунтирование

Если еще не сделали, нужно сделать КТ/МРТ головы, отправить нейрохирургам. Я бы отправил Ляпину. Пусть ребенок живет, поправляется

[Grita]

нужно делать какое шунтирование

Если еще не сделали, нужно сделать КТ/МРТ головы, отправить нейрохирургам. Я бы отправил Ляпину. Пусть ребенок живет, поправляется

А он не отстранён от работы? Вроде дело на него заводили

[Katsy]

Подскажите, кто-то с этим сталкивался? По всем симптомам перестал работать шунт, рвота, головные боли. Проверяли МРТ головы - все хорошо. Рентген головы - все хорошо, шунт на месте. УЗИ живота - все хорошо, жидкость выходит. Сделали рентген живота - короче у шунта перегиб трубочки в животе, отсюда и все проблемы. Ждём понедельника, нейрохирург не работает в выходные. Кто сталкивался, что с этим делают? Только операция? Никаким другим методом трубочку же не выровнять?

[Lilly]

Подскажите, кто-то с этим сталкивался? По всем симптомам перестал работать шунт, рвота, головные боли. Проверяли МРТ головы - все хорошо. Рентген головы - все хорошо, шунт на месте. УЗИ живота - все хорошо, жидкость выходит. Сделали рентген живота - короче у шунта перегиб трубочки в животе, отсюда и все проблемы. Ждём понедельника, нейрохирург не работает в выходные. Кто сталкивался, что с этим делают? Только операция? Никаким другим методом трубочку же не выровнять?

Сама трубочка шунта очень мягкая, поэтому я с трудом представляю себе, что её загиб может вызвать такую симптоматику. У нас на рентгене тоже часто выглядит как загиб. По моему неквалифицированному мнению, трубочку можно просто лапароскопическим способом расправить. Это операция-да, но без замены шунта.
Скорей всего, если жалобы держатся уже больше недели, то проблема всё-таки в самом шунте. Например, если он частично забит. Тогда и УЗИ, и рентген, и МРТ пока будут в норме, пока не произойдёт полная закупорка. И тогда будет неотложная ситуация.

Если симптомы только пару дней, то может быть и просто вирусная инфекция. У нас так за последние два месяца уже два раза было. Головные боли, рвота фонтаном, поноса не было. Один раз температура под сорок была дополнительно. Оба раза лежали в больнице. Через пару дней всё проходило.
Что анализ крови показал? Планируют ли делать пункцию шунта для исключения инфекции шунта? И давление на шунте тоже на необходимом уровне?

[Katsy]

@Lilly, спасибо за ответ! Нет, к сожалению это не трубочка, с ней все нормально, просто врач предположил такую теорию... У ребенка была постоянная рвота и он все время спал. Поехали в нейрохирургию, сделали МРТ головы - все нормально, за год нет никаких изменений. Сделали УЗИ живота - жидкость от шунта там есть, прокачали шунт, жидкости стало больше. Сделали рентген головы и живота - шунт целый, все нормально. Отправили в инфекционку на неделю, там лечили антибиотиками от энтеровируса. А ребенку все хуже и хуже. На голове начала вздуваться шишка в месте шунта и произошел перекос глаза и рта... Короче неделю потеряли ... Шунт просто начал забиваться, местами работал, местами нет. Пришлось опять оперировать... Получается шунта только на 4 года хватило (( и вот теперь ещё косоглазие это, от упущенного времени ((

[Lilly]

@Katsy, да, у нас тоже так было. Частичная закупорка. Потом впадение в кому и экстренная операция в отпуске летом 2023. Я описывала это здесь в группе.
Косоглазие может ещё выправиться.
Главное, что выжили. Теперь реабилитировать, на поправку идти.
Я статистику читала, что в первые десять лет после установки шунта, в 98% случаев бывает нужна замена. Вот у нас за 10 лет третий шунт стоит. Так что, четыре года- не такой уж плохой срок. Это я вас подбодрить пытаюсь. Это судьба наших деток и наша. Нужно пытаться жить как есть и надеяться на хороших врачей в нужном месте и нужное время. Поправляйтесь!

[Katsy]

@Lilly, спасибо за ответ!! Хорошо у нас до комы не дошло, руки-ноги и речь не пострадали. Ну врачи пока что говорят либо в течении месяца пройдет само, либо идите к неврологу и окулисту. После первой установки шунта косоглазие появилось после операции и было недели 2, потом прошло. Посмотрим как будет. К врачам конечно сходим, но может прям лечится и не придется.

В соседней палате лежит девочка с похожей проблемой, к сожалению перестала ходить и говорить, помимо косоглазия (( вот ей точно будет нужна реабилитация

[Lilly]

@Katsy, у нас после комы вечером, на первый послеоперационный день, сын открыл глаза, и, слава Богу, всё стало, как было до экстренной ситуации. Спасибо врачам, что вовремя провели операцию!

[Тасик21]

Всем добрый день. Как я не надеялась, что я не вернусь на этот форум, ничего не вышло. Шунт с рождения, была замена до года. Сейчас 9 лет. И все бы норм, если бы сегодня ночью я не проснулась от того, что ее трясет. Потом отпустило и она ничего не вспомнила. Полагаю это что-то, что связано с эпилепсией. Что делать. Сижу в шоке на кухне, в соплях. В нейро лететь? К неврологам?

Давала впервые Эсприко, это могло вызвать такую реакцию?

[Katsy]

здравствуйте, подскажите пожалуйста, а что наличие шунта обязательно равно инвалидности?? на днях были у невролога, она сказала приходите через полгода. А я сказала что не знаю, получится или нет, в Россию собираемся переезжать. Врач говорит ну там обязательно станьте на учет, и если будут предлагать оформить инвалидность, то соглашайтесь... у меня круглые глаза, какая такая инвалидность?! то есть ребенок 5 лет нормально живет, ходит, говорит, видит, слышит... откуда инвалидность?? а врач сказала что в России это распространенная практика, у кого шунт, дают инвалидность... я в шоке, плачу уже два дня, неужели это правда...? а можно как-то без этого, или действительно в России так? наши врачи за 5 лет ничего такого не говорили

[NAB]

@Katsy, ну а плакать то чего? Не знаю насчёт именно "распространённости" в плане шунтированных, т к ребёнок с другим. Но дети с любым диагнозом очень разные, состояние и как повлияло на мозг всё, что привело к установке шунта, ведь разное, да и дальше.
У вас ребёнок шунтзависим, и уж если от чего и расстраиваться, то от самого этого факта, а не  от того, лежит у вас дома "розовая справка" и пенсию получаете, или без этого живете. Это главный момент и он накладывает ограничения на жизнь, от него зависит она у ребёнка. И тот же выбор жилья, мест отдыха, как тут в теме писали родители, часто зависит от возможности "если чего" быстро оказаться там, где  могут быстро и грамотно помочь.
Простите за некоторую резкость, иногда  это быстрее помогает ненужные слезы и сопли собрать.
Это вообще дело ваше и ваш выбор, даже если предложат. Силком вашего ребёнка инвалидом никто не признает. Полно таких с разными болячками и состояниями, не оформляют.
Пусть вам оно и не потребуется. Если ребёнок  без умственных и психических проблем,  "как здоровый, только шунт" - да пусть оно так и будет всегда! 
Частные вопросы  с учёбой, выбором профессии, работой решаются и без инвалидности.

А плакать нечего 😊

[Ulana159]

Нет не обязательно.
В России инвалидность дают не по диагнозу, а при наличии ограничений и снижение качества жизни от этих диагнозов.
Если развитие и здоровье норма, ни кто и не предложит идти на мсэ

[Ulana159]

здравствуйте, подскажите пожалуйста, а что наличие шунта обязательно равно инвалидности?? на днях были у невролога, она сказала приходите через полгода. А я сказала что не знаю, получится или нет, в Россию собираемся переезжать. Врач говорит ну там обязательно станьте на учет, и если будут предлагать оформить инвалидность, то соглашайтесь... у меня круглые глаза, какая такая инвалидность?! то есть ребенок 5 лет нормально живет, ходит, говорит, видит, слышит... откуда инвалидность?? а врач сказала что в России это распространенная практика, у кого шунт, дают инвалидность... я в шоке, плачу уже два дня, неужели это правда...? а можно как-то без этого, или действительно в России так? наши врачи за 5 лет ничего такого не говорили

выше Вам ответ.

[Ulana159]

Всем добрый день. Как я не надеялась, что я не вернусь на этот форум, ничего не вышло. Шунт с рождения, была замена до года. Сейчас 9 лет. И все бы норм, если бы сегодня ночью я не проснулась от того, что ее трясет. Потом отпустило и она ничего не вспомнила. Полагаю это что-то, что связано с эпилепсией. Что делать. Сижу в шоке на кухне, в соплях. В нейро лететь? К неврологам?

Давала впервые Эсприко, это могло вызвать такую реакцию?

По хорошему к неврологу и сделать ЭЭГ с депривацией сна.
Один приступ, это ещё не эпилепсия. Но повод пройти обследование. И у нейро то же