Сынок 23недели 570грам.

[valya]

но моя довольно быстро адаптировалась к обстановке, шуму и расслаблялась(ну там сначала минут 5 подождать надо было, сейчас уже несколько секунд - да время реакции получается дольше чем у здорового, но для меня и так пока радует)

Ну, это наработать значительно тяжелее, чем потерять. Теряется это в 5 сек.

Поэтому тренировака должна быть частью жизни - то, что ребенок не использует в повседневности очень легко потерять.

[МарияSoll]

@Оригинал, Получается нет смысла колоть ботекс..озокериты и всё  этому подобное...учить изолированым движениям и всё.

[МарияSoll]

@valya, тренировка и так наша жизнь..Я читала где то на форуме про гимнастику "освобожденное движение" там фиксируют как то части тела,и занимаются с одной потом с другой..Мне уже самой приходила в голову идея..если ноги у сына согнуть они расслаблены..я эксперементировала типа зафиксировать,а руками пусть работает..думаю может отложится в голове, что ноги должны быть расслаблены

[МарияSoll]

@valya, у нас со временем лучше стает на шум и звуки уже нет таких реакций.. Вот если осмотр врача..Пытаются посмотреть он у меня обычно ревёт..и тонус сильный..ещё пытаются в таком состоянии опору на ноги посмотреть,а они просто в крест..Невролог вот смотрела ужаснулась и говорит это он у вас после ботекса..Но тут же он успокоится и мягкий как кисель

[valya]

@valya, тренировка и так наша жизнь..Я читала где то на форуме про гимнастику "освобожденное движение" там фиксируют как то части тела,и занимаются с одной потом с другой..Мне уже самой приходила в голову идея..если ноги у сына согнуть они расслаблены..я эксперементировала типа зафиксировать,а руками пусть работает..думаю может отложится в голове, что ноги должны быть расслаблены

Да примерно такие занятия, но там надо смотреть что в каких случаях фиксировать, чтобы ваше вмешательство было минимальное, есть позы, в которых даже без фиксации ног движения рук будут свободнее их тоже надо использовать, чтоб ребенок получил возможность играть. Тренеровки не должны быть жизнью, они должны быть частью жизни, не вместо чего-то(гуляния, купания, собственного времени ребенка), а во время всего этого(на гуляние, например отрабатывает сидение с наклонным вперёд корпусом, если у коляски есть ограничитель спереди - как устал даёте откинуться на спинку, потом ещё раз и т.п., смотрите, чтоб не было завалов).
Ну а с осмотрами врачей, тут пара вариантов - 1) говорите врачу, что ребенок боится и надо дать время, что расслабился - врачу надо заполнить бумаги, так что сначала пусть заполняет, потом смотрит 2) возможно ребенок на кого-то реагирует менее выражено(моя, например, меньше напрягалась с женщинами). С мужчинами обычно шли на встречу и звали медсестру или врача женщину(ну да и я старалась записывать к женщине), если не помогало, то предлагала сама все показать(т.е. врач говорил, что надо посмотреть, а уж ребенка вертела я). Так же помогает ходить к одному и тому же неврологу, реабилитологу и т.п.

[МарияSoll]

@valya, спасибо большое за советы.. Занятия да часть жизни. Занимаемся по Муромову стараюсь в день 7-8 раз. Гуляем через день..меньше занимаемся раз 6. Коляску сделали как надо,приделала абдуктор может в ней немного посидеть с наклоном вперёд держась руками.Пока мы в ней дома катаемся тренируемся. В зимней одежде не мог так сидеть и возили его лежа,чтобы спина не искривилась.Сейчас пока лежим в больнице неврологии надо получить инвалидность..так что пока  нам на руку ,что Савелий мой не показывает  здесь врачу того что он умеет..А то в России ведь живём,ещё доказать надо что с ребёнком что не так...

[ДЦПшник]

@МарияSoll какой диагноз у ребенка?

[МарияSoll]

@ДЦПшник, квадрипарез 4 степени нам поставили.. а так все спастический тетрапарез пишут..

[ДЦПшник]

Следите чтобы в диагнозе была запись об органическом поражении мозга.

[Istrinka]

Спастика проявляется сильно только когда он что то начинает делать руками,то сразу тонус в ногах..ползёт за счёт рук,следовательно ноги деревянные. Берет игрушку сразу ноги в тонусе..если испугался или сильно радуется..вообщем любые эмоции сразу тонус..вкололи ботекс..ноги мягкие если он просто спокойно лежит..как только пополз  всё...как будто и не кололи.Как я понимаю это неправильный сигнал в мышцы от мозга идет..как с этим то бороться??

Вообще это уже гиперкинетический момент... а спастика тут вторична, как ответ на насильственное движение. То есть движение рук вызывает синхронные насильственные движения в ногах, а уже ответом идет спастика.
В принципе, снять её можно. Но нужно крепко подумать - а стоит ли... Потому что после её снятия ноги вообще летать начнут со страшной силой во все стороны... потому что никакого сдерживания этих насильственных движений уже не будет. Не обязательно, конечно... но вообще такие случаи были.
Ну вот нужно разрывать эти патологические цепочки. Что-то вроде "запихнуть" ребёнка в рефлексзапрещающую позу и изолированно работать с одной конечностью, по очереди. Либо разнонаправленные независимые движения организовывать. Можно немного и расслабить... тем же ботоксом вот... или нажимая на специальные точки (есть такие, для расслабления определённых мышц). Либо искать вот те положения, в которых не проявляется спастика, и от них идти как от базовых, расширяя постепенно ассортимент движений, обучая опять же пользоваться конечностями...

[Оригинал]

@Оригинал, Получается нет смысла колоть ботекс..озокериты и всё  этому подобное...учить изолированым движениям и всё.

Я такого вообще не говорил! Правда, опыта общения с ботоксом у меня нет никакого, но, если он ускорит/облегчит получение результатов от лфк, то почему бы и нет?

[ДЦПшник]

Вообще это уже гиперкинетический момент... а спастика тут вторична,

Спастика это произвольный гиперкинез. Но оба два запускаются возбуждением. произвольным или непроизвольным. Отсутствие активного сигнала торможения визуализируется в виде спастики. Это своеобразный маркер.

[ДЦПшник]

вот нужно разрывать эти патологические цепочки.

Активный сигнал торможения и прервет эту цепочку. Неизбежно. Это его функция.

[ДЦПшник]

Можно немного и расслабить... тем же ботоксом вот... или нажимая на специальные точки (есть такие, для расслабления определённых мышц)

Это бессмысленно. Без активизации сигнала торможения. Который и будет сам расслаблять мышцу просто блокируя её возбуждение. Вы же не прилагаете никаких сверхусилий чтобы выполнить произвольное движение. Почему у дцпшника должно быть иначе?

[МарияSoll]

@ДЦПшник, Вот я и наблюдаю ну поставили ботекс  да при растяжке ноги стали позволять большее..но меня то волновала не эта проблема..а то что как только начинает ползти сразу тонус в ногах..и он от ботекса никуда не делся и даже не стал слабее..активировать сигнал торможения как???