Автор Тема: Нужен совет поддержка  (Прочитано 2536 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алеся 210Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Нужен совет поддержка
« : 22 Марта 2021, 07:20:45 »
Здравствуйте нам 7 месяцев , врачи через одного говорят фактически дцп, голову держит но быстро утомляется , не держит в руках ничего , не переворачивается, не сидит, задержка моторного развития, нарушение двигательной активности,взгляд фиксирует, следит, на слух раздражительная , судорожный синдром, занимаюсь войта, фитбол, общеукрепляющий массаж, иногда силы просто на исходе, хочется кричать, подскажите как принять и жить счастливо  , какие не винить себя , где черпать ту энергию и силу , поделитесь опытом, может какие то реабилитации Москва, Питер, как попасть? Как вы справляетесь?
В коляске кричит сильно, не нравится, только кенгуру, но спина просто отваливается уже

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20916
  • Страна: il
  • Благодарностей: 732
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #1 : 22 Марта 2021, 13:18:50 »
@Алеся 210, добро пожаловать на форум.
Перенесла Вашу тему в знакомства.

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


SEX
DRUGS
& CORVALOL

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #2 : 22 Марта 2021, 16:02:00 »
@Алеся 210, добро пожаловать!
малыш в родах пострадал?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #3 : 22 Марта 2021, 20:31:45 »
Здравствуйте нам 7 месяцев , врачи через одного говорят фактически дцп, голову держит но быстро утомляется , не держит в руках ничего , не переворачивается, не сидит, задержка моторного развития, нарушение двигательной активности,взгляд фиксирует, следит, на слух раздражительная , судорожный синдром, занимаюсь войта, фитбол, общеукрепляющий массаж, иногда силы просто на исходе, хочется кричать, подскажите как принять и жить счастливо  , какие не винить себя , где черпать ту энергию и силу , поделитесь опытом, может какие то реабилитации Москва, Питер, как попасть? Как вы справляетесь?
В коляске кричит сильно, не нравится, только кенгуру, но спина просто отваливается уже
На основании чего вам ставят ДЦП? Никаких обследований не проходили?  Есть ли опора на руки? Были ли у окулиста - смотрели глазное дно?

Оффлайн Алеся 210Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #4 : 24 Марта 2021, 21:42:48 »
Здравствуйте, были три раза, первые два все хорошо, на последние  частичная атрофия зрительного нерва под вопросом стоит, у нас менингоэнцефалит был, тяжелое течение, и я , и дочка сразу после родов в реанимации оказались,энцефалопатию ставят, угроза дцп, задержка моторного развития на ладошку вообще нет опоры, ручки в кулачок сразу, опору на логки дает но быстро утомояется, в руки ничего не берет совсем, и улыбаться недавно начала, пока все (

Оффлайн Алеся 210Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #5 : 24 Марта 2021, 21:47:59 »
Кисты в головушке, но признаков атрофии головного мозга нет, УЗИ не показывает какие зоны повреждены, все темное, на кт тоже самое, сказали нужно ждать к году должна проявится картинка, разводят руками, с таким темным снимком дети или на ивл или не живут говорят, связывались со специалистом по УЗИ в Питере, сказал картинка темная из за гипоксии и длительного ивл, ждите пока проявится, расширены желудочки  не сильно, но все же... Компенсаторная гидроцефалия



Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #6 : 25 Марта 2021, 13:09:27 »
@Алеся 210, добрый день. У меня доченька 3 месяца. В полтора месяца обнаружили большую кисту в правом полушарии, начались наши хождения по врачам. В итоге выяснили, что киста наша это последствия ишемического инсульта, возможно ещё внутриутробно. Сейчас ставят левосторонний гемипарез, вчера сняли ЭЭГ, расшифровки пока нет, но врач пока снимали уже сказала, что очаг эпиактивность есть. Ждём результатов. В понедельник начинаем реабилитацию, пока массаж. Тоже рассматриваю Войта-терапию. Физиолечение, по видимому, не в нашем распоряжении пока, раз такая ЭЭГ. Но я верю, что моя кроха восстановится. Уже ни от одного врача слышала, что детки порой показывают чудеса реабилитации и восстановления. Не отпускайте руки, боритесь, лечитесь. ЭЭГ снимали, как сейчас обстоят дела с сулорогами?
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️

Оффлайн Алеся 210Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #7 : 25 Марта 2021, 13:22:43 »
 Добрый день, ээг делали, эпи активность есть, принимаем депакин по 3 мл в день, судороги бывает нет вообще неделями а бывает в день 3-4раза,приступы у нас просто с заведением глаз в лево на 2-3 секунды, раньше было по 10 раз на день , сейчас конечно картина лучше,если говорить а частоте судорог

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #8 : 25 Марта 2021, 14:39:18 »
Здравствуйте, были три раза, первые два все хорошо, на последние  частичная атрофия зрительного нерва под вопросом стоит, у нас менингоэнцефалит был, тяжелое течение, и я , и дочка сразу после родов в реанимации оказались,энцефалопатию ставят, угроза дцп, задержка моторного развития на ладошку вообще нет опоры, ручки в кулачок сразу, опору на логки дает но быстро утомояется, в руки ничего не берет совсем, и улыбаться недавно начала, пока все (
Здравствуйте. По тому, что вы написали пока процессы в голове ещё идут, кисты ещё не локализовались или не слились. Скорее всего ещё повышено внутричерепное давление и ребенку не комфортно лежать горизонтально на спине(вероятно на животе или на боку ребенку будет комфортнее), так же может помочь подушка под голову(она должна быть довольно плотная). К сожалению после менингитоэнцефалита редко когда полностью восстанавливаются без последствий. Вам желательно оформить инвалидность, если пока ещё не оформили. При благоприятном исходе ее можно будет в любой момент снять, а так будет дополнительная финансовая поддержка и более широкие возможности для реабилитации. Ну а там легче будет через фонды, по квоте или платно приехать в Москву или Петербург.

Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #9 : 25 Марта 2021, 16:06:37 »
Добрый день, ээг делали, эпи активность есть, принимаем депакин по 3 мл в день, судороги бывает нет вообще неделями а бывает в день 3-4раза,приступы у нас просто с заведением глаз в лево на 2-3 секунды, раньше было по 10 раз на день , сейчас конечно картина лучше,если говорить а частоте судорог
хорошо, что препарат подошёл. Дай Бог, чтобы вообще полная ремиссия была. Нам вот конвулекс прописали, но на ЭЭГ субклинический приступ на 5 секунд, как сказал невролог. На мой взгляд она слишком перестраховывается с конвулексом, мол мы реабилитацию должны только под прикрытием антиконвульсантов делать. Меня эта история очень пугает, ведь это не витаминки безобидные, чтобы их профилактически пить. Очень жду теперь консультации эпилептолога. Может и ЭЭГ стоит переделать. В общем я как и Вы на распутье, хочется порой кричать от поступающих новостей и полного непонимания, что делать и страха "а вдруг, я чего-то не делаю или делаю неверно". Желаю нам и нашим деткам сил и терпения все преодолеть! 🙏🙏🙏
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 55905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1790
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #10 : 25 Марта 2021, 16:20:23 »
@КатяКвадромама, проконсультируйтесь с эпилептологом.
 Еще можно на форуме проконсультироваться с эпилептологом в его разделе, врач по мере возможности отвечает.
 Конечно, назначить или отменить лекарство заочно он не может, но мнение по  вашей ЭЭГ, по ситуации напишет.
Консультации эпилептолога
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #11 : 25 Марта 2021, 17:29:11 »
@NAB, спасибо, я уже подумала об этом. Сижу читаю раздел, и уже не первый раз вижу, что с профилактической целью антиконвульсантов не назначают, даже при выявлении субклинических пароксизмов. Мне кажется невролог слишком перестраховывается
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️

Оффлайн Алеся 210Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #12 : 25 Марта 2021, 21:30:24 »
Да очень страшно осознавать что твой малыш особенный, иногда после похода к врачам хочется реветь навзрыд, куча вопросов в голове, почему все та  , почему именно моя крошка, почему вообще маленькие ангелы должны так страдать, очень очень страшно, не знаю как полностью принять и понять, как однажды проснутся счастливой и искренне улыбаться новому дню! Хочется уберечь крошку от все, прижать и забрать все болячки себе (((..


А вы правы ей действительно комфортнее на боку или подушке, на самом деле все так, я интуитивно делаю значит асе правильно!
А инвалидность мы оформляем, уже прошли всех врачей, осталось Педиатору документы отнести  . Как же страшно (

С дочерью остались одни, живем с родителями, хотя с ее отцом были вместе 7 лет и дочка желанная, но теперь мы вдвоем
Мамочки скажите как у вас  личная жизнь ладилась имея ребенка ангела? Не многие готовы принять вообще с ребенком, а если крошка особенная?


Всем спасибо за ответы!!

Оффлайн Антея

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #13 : 25 Марта 2021, 21:39:10 »
@КатяКвадромама, с левосторонним гемипарезом массаж не лучшая идея, нам все специалисты не разрешали.

Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
Re: Нужен совет поддержка
« Ответ #14 : 25 Марта 2021, 22:05:10 »
@Антея, а какие методики вы применяли для восстановления малыша?
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️