Автор Тема: Обширное поражение мозга по МРТ  (Прочитано 4917 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Обширное поражение мозга по МРТ
« : 25 Марта 2021, 17:36:52 »
Здравствуйте. Очень нужна помощь, совет, да что угодно... Ребенку почти месяц, лежит в хирургии с впр по желудку. Благодаря обследованиям по операции выявили обширное поражение мозга, неврологически и по анализам проявления не было, все было стабильно. Никаких диагнозов, прогнозов нам не ставят, результатов обследований на руках нет, но я хочу понимать, к кому нам бежать и на что рассчитывать. По картинке МРТ поражены полностью затылочная и теменная зона, частично височные. Сейчас образуются кисты. По офтальмологу без отклонений, по неврологу - мышечная гипотония и задержка развития. Предварительно ставят энцефалопатию. Какие шансы с таким поражением на восстановление, у кого были хорошие и не очень результаты реабилитации таких деток? Мы сейчам в Москве, может кто посоветовать специалиста, к кому бежать после выписки с хирургии?
Так же в причинах этого поражения подозревают генетику, но пока все отрицательно. Гипоксию отрицают

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56046
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1798
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #1 : 25 Марта 2021, 17:59:15 »
@ROxy_Vik, здравствуйте!
Ну вот прям сразу, после операции на желудке, вы никуда лучше не бегите  ;D малышу надо будет окрепнуть, отойти от нее. Ну и далее, реабилитация - не спринт, марафон. Длиной отсюда и до пока не надоест. начнете потихоньку, как состояние ребенка будет после операции позволять.
 И вам никто сейчас не скажет, что и как будет.  С "картинками" МРт тоже по разному. на форуме пишет взрослая ДЦПшка, мама 2 детей, университет закончила, у которой в голове  картинка По МРТ из серии "мозга нет", а есть те у кого картинка хоть в учебник, а лежат, или интеллектуально плохо все, и куча вариантов между этими.
 Вы в Мск в какой больнице? Может, даже и подскажут сразу, куда можно обратиться.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #2 : 25 Марта 2021, 18:25:53 »
@ROxy_Vik,  добро пожаловать!

то что картинка - это одно, а вот другое - как ребенок выглядит, что умеет, как развивается. Кушает сам? глазками фокусируется?

Будьте пока поострожнее с прививками и различными стутиляциями (нужно быть на чеку по ЭПИ актиновсти, часто она присуствует при поражении мозга)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #3 : 25 Марта 2021, 19:06:08 »
@NAB, Я скорее хочу показать ребенку толковому специалисту в этом направлении, чтобы нам рассказали, чего опасаться, что обследовать, за чем наблюдать ну и т.д., потому что в нашем городе специалистов практически нет, а запускать ситуацию не хочется. После операции сразу конечно не побежим, нас еще так быстро не отпустят)
Лежим в Кулакова. Невролог её осматривает, вроде обещали нас с ней свести, чтобы она дала рекомендации и ответила на вопросы, но пока тишина

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #4 : 25 Марта 2021, 19:13:18 »
@Мама гуськи-гу, мне тяжело оценить её состояние, т.к. я вижу её раз в день всего час. Не кушает из-за впр, питание парентеральное, но должны скоро начать вводить смесь. По остальному не скажу, невролог пишет задержку развития, но она почти весь месяц под седацией, как оценивать развитие в таком случае? Сложная ситуация(
За советы спасибо, читала про это на форуме. Решила отказаться пока от прививок, когда начнут предлагать

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #5 : 25 Марта 2021, 20:12:04 »
@Мама гуськи-гу, мне тяжело оценить её состояние, т.к. я вижу её раз в день всего час. Не кушает из-за впр, питание парентеральное, но должны скоро начать вводить смесь. По остальному не скажу, невролог пишет задержку развития, но она почти весь месяц под седацией, как оценивать развитие в таком случае? Сложная ситуация(
За советы спасибо, читала про это на форуме. Решила отказаться пока от прививок, когда начнут предлагать
@ROxy_Vik, ох, то есть малышка с самого рождения по больницам? расскажите как прошли роды и первые дни



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #6 : 25 Марта 2021, 20:40:30 »
 @Мама гуськи-гу, Мы родились в Кулакова из-за впр желудка, а с мозгом проблему нашли случайно при обследовании перед операцией, при этом все было стабильно по состоянию. Родилась пкс, срок 37 недель ровно, закричала сразу, но потом развился рдс, очаги в легких были по рентгену, с головой не связывают. Соответственно все дни она провела в реанимации под наблюдением врачей и аппаратуры, никаких сигналов, свидетельствующих о нарушениях в гм, не было.
Мы как легли в Кулакова, так и не можем выйти. Одно за другим тянется

Оффлайн Наташа сури

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #7 : 26 Марта 2021, 14:18:52 »
Здравствуйте, у нас был впр развития у малыша, сразу после рождения операция, потом компенсаторная гидроцифалия, гипотония, 3 кисты в голове и порок сердца. Весь набор в принципе обнаружился после родов. Я как мама прошедшая весь этот путь, хочу прям очень поддержать и дать совет как минимум месяц а то  и 2, дать малышу и вам восстановится, если ребёнок не отойдет от операции и больницы все реабилитационные процедуры не принесут того эффекта, который будет если ребёнок хоть немного восстановит силы. Поверьте я знаю о чем говорю. Я очень надеюсь что все у вас будет хорошо и дай бог здоровья вашему малышу!!!! Хочу сказать сразу что не один врач, какой бы он именитый не был, не знает, каким будет ваш малыш, врач только может предположить на основании своего опыта и не более того. Про нас говорили что примите каким есть, будет скорее всего овощ, а мы просто верили и шли вперёд, чего и вам желаю.!!!Моему сыну 3 года, умный и развитый мальчик, ходит в сад. На сегодняшний день есть проблемы с сердцем (контроль), кишечником и речью.
Вжк 2 ст, гипотония, смешанная гидра, долохосигма и т.д.

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #8 : 26 Марта 2021, 14:27:56 »
Если полностью поражены затылочные доли, скорее всего, будут проблемы со зрением... Когда выпишетесь и окрепнете, советовала бы стимулировать по Доману.. У нас затылка осталось немного слева, совсем чуть-чуть, к сожалению, не видим. Но стимулируем, надеемся, что хоть немного восстановим... Конечно, кроме этого, куча проблем, но у нас ооочень печальное МРТ... А вообще, МРТ, Действительно, не может давать 100% прогноза!

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #9 : 26 Марта 2021, 14:58:38 »
@Мама Евочки, у нас по МРТ остались только лобные доли и частично височные, как я сознание не потеряла, когда это увидела - не знаю, вам пишу а саму накрывает опять. Офтальмолог в больнице зрение проверяла, сказала все норм, но я так понимаю все может поменяться в любой момент. Иногда я просто не понимаю, как она живет и дышит самостоятельно. Про Домана почитаю, спасибо

Оффлайн ROxy_VikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #10 : 26 Марта 2021, 15:06:22 »
@Наташа сури, нам бы из больницы выйти сначала, месяц лежим в реанимации, то одно, то другое... Вчера почитала советы и поняла, что нужно немного выдохнуть и мне, и дочке, но как представлю, что нас возможно ждет с такой картиной... Спасибо вам за слова поддержки, я очень надеюсь, что мы сможем максимально восстановиться
Вы все изменения отслеживали по нсг, или мрт тоже делали?

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #11 : 26 Марта 2021, 15:08:26 »
@Мама Евочки, у нас по МРТ остались только лобные доли и частично височные, как я сознание не потеряла, когда это увидела - не знаю, вам пишу а саму накрывает опять. Офтальмолог в больнице зрение проверяла, сказала все норм, но я так понимаю все может поменяться в любой момент. Иногда я просто не понимаю, как она живет и дышит самостоятельно. Про Домана почитаю, спасибо
у нас до 6-ти месяцев видела малышка потом пропало. Ну я вам от души советую стимулировать! Ребёнок очень маленький, потенциал есть! Но, конечно, сначала окрепнуть немного. Что по МРТ атрофия?

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #12 : 26 Марта 2021, 15:12:14 »
@Наташа сури, нам бы из больницы выйти сначала, месяц лежим в реанимации, то одно, то другое... Вчера почитала советы и поняла, что нужно немного выдохнуть и мне, и дочке, но как представлю, что нас возможно ждет с такой картиной... Спасибо вам за слова поддержки, я очень надеюсь, что мы сможем максимально восстановиться
Вы все изменения отслеживали по нсг, или мрт тоже делали?
НСГ мы делали до 3-х месяцев, потом кт, а с 6 - ти мрт. Я уже и счёт им потеряла, если честно. Делаем каждые 2 месяца. Но мы ещё свою гидру мониторим... К сожалению, все уже случилось. И все мы здесь понимаем Вас, как никто другой. И все эти слова все равно не заглушки всю душевную боль... Поэтому, это нужно пережить... Все свои чувства поэтапно... Но веру 6е теряйте никогда!!! Чудеса бывают! Редко, но бывают!

Оффлайн Наташа сури

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #13 : 26 Марта 2021, 15:13:33 »
У нас было 2 реанимации, все было очень плохо, сын первый раз лежал в больнице 1.5 месяца и потом через месяц ещё 2 недели. Поэтому к сожалению, все очень знакомо. На нгс все не очень было и есть, мрт тоже делали, все расширенно и 3 кисты, в разных частях головы, ничего не рассосалось и не ушло. Успехи доставались нам очень тяжело.
Вжк 2 ст, гипотония, смешанная гидра, долохосигма и т.д.

Оффлайн murilka

Re: Обширное поражение мозга по МРТ
« Ответ #14 : 26 Марта 2021, 15:13:37 »
@ROxy_Vik, у нас на форуме была девочка в врождённым пороком ЖКТ.они 70 дней вроде были в реанимации с рождения.мама давно не заходила на форум,но там вроде все неплохо.в голове у них тоже нашли денди Уокер плюс делали кохлеарные импланты.верьте в лучшее.