Автор Тема: Мое долгожданное сокровище!!!  (Прочитано 2236 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Моя история такова. Не могла забеременеть 16 лет. Первая беременность закончилась внутриутробной гибелью плода на 28 неделе. С мужем спустя два года развелась. Второй раз вышла замуж два года назад. Пытались зачать самостоятельно. Муж говорил что все получится, а я истерила и говорила что надо делать ЭКО так как уже возраст и не хочу ждать с моря погоды. Вообщем нашли в Польше клинику. Сделали две стимуляции, мимо. Вообщем через пол года решили всё-таки ЭКО. Вообщем с началом карантина сидели мы дома так работы не было. Помню что спала три дня и ждала месячных. Не было. Я подумала что климакс начинается так как у меня проблемы с гормонами. Позвонила врачу в Польше, сказал сделать тест. И вот они , две полоски. Сказать что я не поверила, это ничего не сказать. Поверила только когда услышала сердцебиение. Вообщем до 26 недели наблюдалась в Польше, беременность была прекрасной. Но почему меня потянуло рожать на родину. Я и буду себя винить за это всю жизнь и просить у дочки прощение. В 35 недель ложусь на сохранение, через 5 дней меня отпускают домой с короткой шейкой и тонусом домой. И в 36,5 недель еду со сзатками в роддом. Мне там всю ночь капают гинипрал. Говорят что надо ещё хотя бы недельку доносить, а если схватки не остановятся то рожать. В общем в 5.30 утра начинаются конкретные схватки. В 11.30 клизма и пошла кровь. Медсестра сказала это норма. Когда ставили эпидуралку тоже кровь. Сказали норма. Вообщем в 13.08 достали мою крошечку полуживую из-за отслойка плаценты. Как потом сказал педиатр если бы хотя бы минут на десять раньше с ней было бы все хорошо. Что мы имеет: поломали голову с двух сторон, смещение костей черепа, ишемия, вжк2 степени, синдром нарушенных движений. Кт-признаки лейкомаляции, вторичная микроцефалия. 18 дней на ИВЛ и 3 недели на выхаживаниии. Занимаемся с 2,5 месяцев у остеопата, ЛФК, массаж, фитбол. Ещё у нас частичная атрофиЯ глазного нерва обоих глаз. Сейчас нам почти 6 месяцев. Через две неделе едем на реабилитацию в Варшаву и там же надеюсь на врачей. Так как нам сказали на Украине что нам ничто уже не поможет! Мы улыбаемся, пытаемся ползать, очень любим купаться на животе, а лежать на животе это истерика. Я так думаю что если бы не проблемы с глазками, развитие пошло бы быстрее. У кого есть похожие проблемы, отзовитесь. Я понимаю что индивидуально, но все же. Как при частичной атрофии развиваются детки? Как стимулировать зрение? Ещё мы без трубочки не какаем. Не можем подобрать смесь. На улицу выйти это нереально. Запрокидывает голову назад, морщится, плач, как с ней гулять? Даже в кепке не на солнце истерика! Помогите советом!

Оффлайн popova-maria.1489

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #1 : 09 Мая 2021, 23:31:25 »
 Добрый день.Не вините себя ,Вашей вины здесь нет.Как случилось так и случилось надо жить дальше и смотреть вперед.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #2 : 10 Мая 2021, 08:08:51 »
 Здравствуйте. Со стулом наладится, когда ребенок будет больше времени проводить в вертикальном положении, т.е. когда сядет или вы начнёте сажать (если ребенок не будет самостоятельно садиться). Со смесями довольно индивидуально, наверное лучше обратиться к гастроэнтерологу, а то можно долго подбирать. Из своего опыта более или менее у всех идёт линейка фрисо.
Со зрением не подскажу где можно лечить до года, у нас немного другая проблема. Общие рекомендации - это делать зарядку для глаз, тренировать прослеживание(желательно за контрастной погремушкой чёрно-белой в идеале, но можно и бело-красной).
С гулянием попробуйте присаживать ребенка в коляске (в положении лёжа на спине тонус максимален и это само по себе может быть причиной истерики), возможно у вас конструкция коляски позволяет сделать наклон части дна. Можно так же затенить верх коляски, но не уверена, что у вас все дело в реакции на яркий свет - часто дети со сниженным зрением наоборот любят смотреть на яркое(лампочки, окно). К тому же в 6ть месяцев ребенок уже может проявлять желание смотреть по сторонам(даже если зрение снижено), а из коляски-люльки почти ничего не видно.

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #3 : 10 Мая 2021, 11:09:32 »
Здравствуйте. Со стулом наладится, когда ребенок будет больше времени проводить в вертикальном положении, т.е. когда сядет или вы начнёте сажать (если ребенок не будет самостоятельно садиться). Со смесями довольно индивидуально, наверное лучше обратиться к гастроэнтерологу, а то можно долго подбирать. Из своего опыта более или менее у всех идёт линейка фрисо.
Со зрением не подскажу где можно лечить до года, у нас немного другая проблема. Общие рекомендации - это делать зарядку для глаз, тренировать прослеживание(желательно за контрастной погремушкой чёрно-белой в идеале, но можно и бело-красной).
С гулянием попробуйте присаживать ребенка в коляске (в положении лёжа на спине тонус максимален и это само по себе может быть причиной истерики), возможно у вас конструкция коляски позволяет сделать наклон части дна. Можно так же затенить верх коляски, но не уверена, что у вас все дело в реакции на яркий свет - часто дети со сниженным зрением наоборот любят смотреть на яркое(лампочки, окно). К тому же в 6ть месяцев ребенок уже может проявлять желание смотреть по сторонам(даже если зрение снижено), а из коляски-люльки почти ничего не видно.
Спасибо за ответ. Она вообще у меня не колясачная, сразу истерика. Пробуем переводится на смесь на козьем молоке.Фрисо не подошло.У нас ещё и лактозная недостатоточность. Постопанам она смотрит с месяца ещё.

Оффлайн Кадрия

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #4 : 10 Мая 2021, 15:18:19 »
Здравствуйте. Ну уже хорошо, что малышка у вас есть спустя столько лет ожиданий. А к окулистам обращались на счёт частичной атрофии зрительных нервов? Не прописывали препараты, сыну кололи мы ретиналамин. Многим слышала помогает. У нас немного тяжелее ситуация, ВЖК было 4-й степени. Но и то с возрастом немного, но стало лучше на счёт глазок. Если Эпиактивности нет, то можно с глазками на аппаратное лечение походить, спросите у докторов, с какого возраста можно? А так всё будет хорошо, если уже пытается ползать, это круто. Здоровья и счастья Вам  и вашей доченьке!

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #5 : 10 Мая 2021, 17:54:18 »
Здравствуйте. Ну уже хорошо, что малышка у вас есть спустя столько лет ожиданий. А к окулистам обращались на счёт частичной атрофии зрительных нервов? Не прописывали препараты, сыну кололи мы ретиналамин. Многим слышала помогает. У нас немного тяжелее ситуация, ВЖК было 4-й степени. Но и то с возрастом немного, но стало лучше на счёт глазок. Если Эпиактивности нет, то можно с глазками на аппаратное лечение походить, спросите у докторов, с какого возраста можно? А так всё будет хорошо, если уже пытается ползать, это круто. Здоровья и счастья Вам  и вашей доченьке!
Спасибо за поддержку. Нам офтальмолог лучший в области сказала что уже ничего не поможет. И что это не лечится, что может полностью зрение потерять. Вот такие у нас врачи.

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #6 : 10 Мая 2021, 19:55:15 »
Здравствуйте. Ну уже хорошо, что малышка у вас есть спустя столько лет ожиданий. А к окулистам обращались на счёт частичной атрофии зрительных нервов? Не прописывали препараты, сыну кололи мы ретиналамин. Многим слышала помогает. У нас немного тяжелее ситуация, ВЖК было 4-й степени. Но и то с возрастом немного, но стало лучше на счёт глазок. Если Эпиактивности нет, то можно с глазками на аппаратное лечение походить, спросите у докторов, с какого возраста можно? А так всё будет хорошо, если уже пытается ползать, это круто. Здоровья и счастья Вам  и вашей доченьке!
Спасибо за поддержку. Нам офтальмолог лучший в области сказала что уже ничего не поможет. И что это не лечится, что может полностью зрение потерять. Вот такие у нас врачи.
Здравствуйте. Ну врачам ничего не стоит сказать : ничего не поможет. Но нам, родителям, нужно пытаться! Моей доченьке 2 годика, с 7-м месяцев поставили ЧАЗН+корковую слепоту, до этого она видела. У неё, к сожалению, очень большое повреждение мозга, которое со временем ухудшалось как результат ишемии 3 степени (не считая вжк 4). Но я все равно не опускаю руки и надеюсь хоть немного восстановить зрение. Если по ЭЭГ нет реакции на фотостимуляцию, то можно светить фонариком по Доману и проходить лечение лазером и цветостимуляцию. К сожалению, с тяжёлым стартом со временем "вылазят" все новые и новые проблемы( Но и это не повод опускать руки!

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #7 : 10 Мая 2021, 21:13:14 »
Здравствуйте. Ну уже хорошо, что малышка у вас есть спустя столько лет ожиданий. А к окулистам обращались на счёт частичной атрофии зрительных нервов? Не прописывали препараты, сыну кололи мы ретиналамин. Многим слышала помогает. У нас немного тяжелее ситуация, ВЖК было 4-й степени. Но и то с возрастом немного, но стало лучше на счёт глазок. Если Эпиактивности нет, то можно с глазками на аппаратное лечение походить, спросите у докторов, с какого возраста можно? А так всё будет хорошо, если уже пытается ползать, это круто. Здоровья и счастья Вам  и вашей доченьке!
Спасибо за поддержку. Нам офтальмолог лучший в области сказала что уже ничего не поможет. И что это не лечится, что может полностью зрение потерять. Вот такие у нас врачи.
Здравствуйте. Ну врачам ничего не стоит сказать : ничего не поможет. Но нам, родителям, нужно пытаться! Моей доченьке 2 годика, с 7-м месяцев поставили ЧАЗН+корковую слепоту, до этого она видела. У неё, к сожалению, очень большое повреждение мозга, которое со временем ухудшалось как результат ишемии 3 степени (не считая вжк 4). Но я все равно не опускаю руки и надеюсь хоть немного восстановить зрение. Если по ЭЭГ нет реакции на фотостимуляцию, то можно светить фонариком по Доману и проходить лечение лазером и цветостимуляцию. К сожалению, с тяжёлым стартом со временем "вылазят" все новые и новые проблемы( Но и это не повод опускать руки!
Руки опускать ни в коем случае!!! Я даже сомневаюсь почему то что у нее чазн. Мою дочь тоже Эва зовут) Эпи вроде нету.

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #8 : 11 Мая 2021, 19:29:09 »
Какую ЭЭГ делали? Сколько по времени? Со сном? Что написано в заключении? У нас до полутора лет не было эпилепсии, но эпиактивность была. Мы делали ЭЭГ каждые 3 месяца, мониторили, чтоб не пропустить. Не кололи никакие ноотропы, никаких электропроцедур. Но, к сожалению, с такой оргиникой избежать эпи и нам не удалось. В полтора года активность зашкалила, поставили эпи, начали принимать препарат. Не помогал, началась гипсаритмия, решили не тянуть и сейчас колем гормон... А приступов, кстати, не было у нас. Так что ЭЭГ нужно делать регулярно в наших ситуациях. Что пишут про ДЗН? У Евочки бледный монотонный, даже не белый и тем более не серый, но не видит... До 6-ти месяцев видела. Если считаете, что у вас нет ЧАЗН, то я думаю, что маме виднее видит её ребёнок или нет. Я-то реально понимаю, что раньше мы следили за игрушками, а потом перестали.

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #9 : 11 Мая 2021, 19:57:37 »
Какую ЭЭГ делали? Сколько по времени? Со сном? Что написано в заключении? У нас до полутора лет не было эпилепсии, но эпиактивность была. Мы делали ЭЭГ каждые 3 месяца, мониторили, чтоб не пропустить. Не кололи никакие ноотропы, никаких электропроцедур. Но, к сожалению, с такой оргиникой избежать эпи и нам не удалось. В полтора года активность зашкалила, поставили эпи, начали принимать препарат. Не помогал, началась гипсаритмия, решили не тянуть и сейчас колем гормон... А приступов, кстати, не было у нас. Так что ЭЭГ нужно делать регулярно в наших ситуациях. Что пишут про ДЗН? У Евочки бледный монотонный, даже не белый и тем более не серый, но не видит... До 6-ти месяцев видела. Если считаете, что у вас нет ЧАЗН, то я думаю, что маме виднее видит её ребёнок или нет. Я-то реально понимаю, что раньше мы следили за игрушками, а потом перестали.
ЭЭГ делали 4 раза по пару минут, ночного у нас нет, надо ждать очередь по 3 месяца и вдругом городе. Будем делать уже в Польше длительный, За игрушками следила, уже не следит. Ничего с препаратов не даю давно,только пробиотики. Но у нее начались пару дней как вздрагивания, Не нагружаю ее сильно ЛФК. Купаю по два раза в день. И молюсь!!!

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #10 : 11 Мая 2021, 23:32:00 »
А в Польшу Вы когда? Вздрагивания, конечно, настораживает. ЭЭГ можно и не ночное, просто 2-3 часа даже достаточно, но чтоб ребёнок в это время и поспал. Ну и, конечно, если есть вздрагивания, то нужно с видеомониторингом. Если ребёнок перестал следить за игрушкой, то все-таки, не исключена нисходящая ЧАЗН. Она прогрессирует. Ну при ЧАЗН Домановская методика в большинстве случаев эффективна. Нужно только заниматься постоянно и интенсивно. Сделаете попозже ЗВП. Ну и МРТ попозже тоже я бы сделала. К сожалению, последствия ишемии могут со временем ещё проявляться. Сейчас Вам в первую очередь нужен ВЭЭГ. Малышке здоровья, Вам сил и уверенности. Ну и чуда Вашей семье 🙏

Оффлайн Наталья123Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #11 : 12 Мая 2021, 09:42:46 »
А в Польшу Вы когда? Вздрагивания, конечно, настораживает. ЭЭГ можно и не ночное, просто 2-3 часа даже достаточно, но чтоб ребёнок в это время и поспал. Ну и, конечно, если есть вздрагивания, то нужно с видеомониторингом. Если ребёнок перестал следить за игрушкой, то все-таки, не исключена нисходящая ЧАЗН. Она прогрессирует. Ну при ЧАЗН Домановская методика в большинстве случаев эффективна. Нужно только заниматься постоянно и интенсивно. Сделаете попозже ЗВП. Ну и МРТ попозже тоже я бы сделала. К сожалению, последствия ишемии могут со временем ещё проявляться. Сейчас Вам в первую очередь нужен ВЭЭГ. Малышке здоровья, Вам сил и уверенности. Ну и чуда Вашей семье 🙏
В Польшу 22 мая едем. Там то все и будем делать. Спасибо огромное

Оффлайн ROxy_Vik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мое долгожданное сокровище!!!
« Ответ #12 : 12 Мая 2021, 13:21:25 »
Здравствуйте. На счет питания вам посоветовали фрисо, посмотрите friso pep ac, оно при аллергии и лактазной недостаточности, мы на такой сидим. Единственная, которая подошла