Автор Тема: Наш Тимоша и ППЦНС  (Прочитано 1870 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛидияГолоулинаАвтор темы

Наш Тимоша и ППЦНС
« : 20 Июня 2021, 11:30:32 »
Здравствуйте, хотела бы поделиться нашей историей, может быть кто подскажет что дальше делать, как быть, к каким специалистам кроме невролога можно обратиться. Родился наш сынок 8 июля 2020 года. 4 беременность, 4 роды. Пятый ребенок, пятый мальчик, желанный, но неожиданный ☺. Роды путём кесарева сечения на сроке 39 недель. Вес 3290, рост 49, по шкале апгар 9-10 баллов. К груди приложили, но как то сосать не стал, самой было не удобно, в одной руке капельница, на другой давление измеряют постоянно. Потом меня в интенсивку, его отдельно. Приносили кормить, молока не было, ещё не прибыло, наверное и не наедался. На второй день с утра разрешили ходить, кормить ребенка, каждые три часа.Когда мне дали на руки Тиму, мне показалось что он синюшного цвета, но медсестра сказала что он такой смуглый, потом он порозовел, громко запищал, вытянулся через несколько секунд обмяк, заснул, может и не заснул, но сосать грудь не стал, я немного по была с ним и пошла в палату. Сама толком ещё от наркоза не отошла, очень сильно болела голова, ни чего не соображала. После обеда меня перевели в обычную палату где я прождала своего сыночку часа 3, пока не пошла просить чтобы поскорее перевели ко мне, но оказалось что ребёнок уже в реанимации. Туда разрешили приходить каждые три часа для кормления. Очень страшно смотреть когда твой малыш весь в трубочках, под ИВЛ, с синей головой ( весь лоб был синий), с синяками га глазах, лежит, не шевелится 😢. Только на четвертые сутки перевели его, санавиацией из Краснокаменска отправили в Читу, хотя очень сильно меня отговаривала заведующая от перевода. Но я настаивала, потому что старшего сына там после операции выходили, был в тяжелом состоянии.
В реанимации в Чите провёл три недели, один мне не разрешили, карантин. После того как перевели Тимошу в интенсивку, разрешили и мне с ним быть.
Домой мы приехали только когда ребенку было два месяца. Через месяц поехали снова на обследование после которого разрешили сделать курс массажа. На 10 день после которого случились у Тимы судороги, сильные, со слюной. Было это ночью, очень страшно, не знали что делать. На утро госпитализация, прокололи магнезию, отпустили домой. Потом еще были несколько раз, по другим причинам.
Сейчас на депакине, эпилептолог выписала кеппру, но на неё тоже начались судороги, отменили, вернулись к депакину пьем по 2,5 2 р в день. Диагноз на данный момент такой- ППЦНС тяжелой степени, восстановительный период. Атрофические изменения головного мозга. Судорожный синдром. Синдром двигательных расстройств. Токсический гепатит. Нисходящая частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Расходящееся альтернирующее косоглазие. По НСГ расширение межполушарной щели,  субархноидального пространства. Киста сосудистого сплетения слева.
Сделали ночной ЭЭГ показал небольшую эпи активность с правой стороны.
На данный момент Тимоша сам не сидит, только с поддержкой, голову держать начал месяцев в 6-7, на живот и обратно может перевернуться сам, ручками плохо берёт игрушки, если дать, то держит, машет. Из положения сидя взявшись за руки встает на ножки, стоять стал увереннее. Делаем лечебную физкультуру, на фитболе, зарядку. Начал гулить говорит мама, папа, баба, вава ( Вова, брат). Кушает ещё плохо, прикорм ни как не хочет, приходиться через силу кормить, ещё срыгивает много, в 11 месяцев вес 8,5 рост 69. Скоро нам годик, очень любим его☺, все братья обожают. Конечно надеемся что все будет хорошо.
Хочу спросить может быть кто подскажет или посоветует что, каких врачей пройти, может быть съездить куда на обследование. Хочется чтобы наш ребеночек догнал своих сверстников, начал сам сидеть, ползать, ходить.

Оффлайн ЛидияГолоулинаАвтор темы

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #1 : 20 Июня 2021, 11:52:24 »
Здравствуйте, хотела бы поделиться нашей историей, может быть кто подскажет что дальше делать, как быть, к каким специалистам кроме невролога можно обратиться. Родился наш сынок 8 июля 2020 года. 4 беременность, 4 роды. Пятый ребенок, пятый мальчик, желанный, но неожиданный ☺. Роды путём кесарева сечения на сроке 39 недель. Вес 3290, рост 49, по шкале апгар 9-10 баллов. К груди приложили, но как то сосать не стал, самой было не удобно, в одной руке капельница, на другой давление измеряют постоянно. Потом меня в интенсивку, его отдельно. Приносили кормить, молока не было, ещё не прибыло, наверное и не наедался. На второй день с утра разрешили ходить, кормить ребенка, каждые три часа.Когда мне дали на руки Тиму, мне показалось что он синюшного цвета, но медсестра сказала что он такой смуглый, потом он порозовел, громко запищал, вытянулся через несколько секунд обмяк, заснул, может и не заснул, но сосать грудь не стал, я немного по была с ним и пошла в палату. Сама толком ещё от наркоза не отошла, очень сильно болела голова, ни чего не соображала. После обеда меня перевели в обычную палату где я прождала своего сыночку часа 3, пока не пошла просить чтобы поскорее перевели ко мне, но оказалось что ребёнок уже в реанимации. Туда разрешили приходить каждые три часа для кормления. Очень страшно смотреть когда твой малыш весь в трубочках, под ИВЛ, с синей головой ( весь лоб был синий), с синяками га глазах, лежит, не шевелится 😢. Только на четвертые сутки перевели его, санавиацией из Краснокаменска отправили в Читу, хотя очень сильно меня отговаривала заведующая от перевода. Но я настаивала, потому что старшего сына там после операции выходили, был в тяжелом состоянии.
В реанимации в Чите провёл три недели, один мне не разрешили, карантин. После того как перевели Тимошу в интенсивку, разрешили и мне с ним быть.
Домой мы приехали только когда ребенку было два месяца. Через месяц поехали снова на обследование после которого разрешили сделать курс массажа. На 10 день после которого случились у Тимы судороги, сильные, со слюной. Было это ночью, очень страшно, не знали что делать. На утро госпитализация, прокололи магнезию, отпустили домой. Потом еще были несколько раз, по другим причинам.
Сейчас на депакине, эпилептолог выписала кеппру, но на неё тоже начались судороги, отменили, вернулись к депакину пьем по 2,5 2 р в день. Диагноз на данный момент такой- ППЦНС тяжелой степени, восстановительный период. Атрофические изменения головного мозга. Судорожный синдром. Синдром двигательных расстройств. Токсический гепатит. Нисходящая частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Расходящееся альтернирующее косоглазие. По НСГ расширение межполушарной щели,  субархноидального пространства. Киста сосудистого сплетения слева.
Сделали ночной ЭЭГ показал небольшую эпи активность с правой стороны.
На данный момент Тимоша сам не сидит, только с поддержкой, голову держать начал месяцев в 6-7, на живот и обратно может перевернуться сам, ручками плохо берёт игрушки, если дать, то держит, машет. Из положения сидя взявшись за руки встает на ножки, стоять стал увереннее. Делаем лечебную физкультуру, на фитболе, зарядку. Начал гулить говорит мама, папа, баба, вава ( Вова, брат). Кушает ещё плохо, прикорм ни как не хочет, приходиться через силу кормить, ещё срыгивает много, в 11 месяцев вес 8,5 рост 69. Скоро нам годик, очень любим его☺, все братья обожают. Конечно надеемся что все будет хорошо.
Хочу спросить может быть кто подскажет или посоветует что, каких врачей пройти, может быть съездить куда на обследование. Хочется чтобы наш ребеночек догнал своих сверстников, начал сам сидеть, ползать, ходить.
Ещё забыла написать, когда был в реанимации проводили различные обследования на внутриутробные инфекции, энцефалит и тд, брали спинно мозговую пункцию, всё в порядке, причину судорог так и не нашли.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56096
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1775
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #2 : 20 Июня 2021, 12:29:01 »
@ЛидияГолоулина, здравствуйте!
Думаю вам точнее подскажут, но, наверное стоит куда то в федеральные клиники попасть.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн murilka

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #3 : 20 Июня 2021, 14:47:08 »
Имхо,все мы тут по причине генетики в основном.ищите генетика.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 389
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #4 : 20 Июня 2021, 18:56:43 »
Добрый вечер ттт
Поддерживаю девочек. ищите толкового генетика,который проводит секвирование,ищите причину,возможно у вас есть шанс,что хирургически можно вылечить.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн tanuchka

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #5 : 21 Июня 2021, 09:44:39 »
Имхо,все мы тут по причине генетики в основном.ищите генетика.
@murilka, ну предположим далеко  не все на этом форуме по причине генетики. Основной контингент -это поражение мозга по причине недоношенношенности , родовых травм, гипоксии во время беременности и т.п.
Пока не понятно почему у малыша автора поста было поражение мозга после рождения. Вроди доношенный, плановое кесарево.
Что привело к атрофическим поражениям мозга? Эпилепсия-это как следствие этого поражения.
Какой смысл генетику-то копать? 
Маме надо реабилитировать ребёночка, но без мотания по другим городам и весям, без больших нагрузок, чтобы не повторить печальный опыт первого массажа с судорогами.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56096
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1775
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #6 : 21 Июня 2021, 09:53:08 »
С генетиком проконсультироваться стоит, наверное, что бы просто этот момент был. Ну и при наличии её, докапываются многие что такой-то участок поврежден или изменён и все равно неясно, оно причина или другое. У нас с вами, здоровеньких, тоже немалая кучка мутаций, но не влияют особо.
Имхо, мне тоже  сомнительно это кажется, как и автору поста выше. 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #7 : 21 Июня 2021, 09:55:42 »
Вообще не вижу смысла ложиться на реабилитации в больницы. И уж тем более ехать по другим городам. Массаж  и ЛФК они  везде примерно одинаковые. Разница в несущественных вариациях. Лучше органично вплетать в спокойную, размеренную жизнь малыша реабилитационные мероприятия  в родном городе избегая нарушений режима дня.

Оффлайн tanuchka

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #8 : 21 Июня 2021, 10:02:51 »
С генетиком проконсультироваться стоит, наверное, что бы просто этот момент был. Ну и при наличии её, докапываются многие что такой-то участок поврежден или изменён и все равно неясно, оно причина или другое. У нас с вами, здоровеньких, тоже немалая кучка мутаций, но не влияют особо.
Имхо, мне тоже  сомнительно это кажется, как и автору поста выше.
@NAB, мама малыша не написала причин, приведших к атрофическим поражениям. Надо сначала узнать этот момент, а потом уже к генетику идти.  Мне вот не ясно что случилось с малышом после рождения у автора поста. Почему он попал в реанимацию?
Лично мне ни один врач не посоветовал генетика, так как и так были ясны причины ДЦП у моего  ребенка (гипоксически-ишемического характера). А это произошло от преэклампсии у меня, ЭКС и недоношенности.  И генетика тут не причем вообще.
« Последнее редактирование: 21 Июня 2021, 15:06:11 от tanuchka »

Оффлайн Charot

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #9 : 21 Июня 2021, 11:16:11 »
С генетиком проконсультироваться стоит, наверное, что бы просто этот момент был. Ну и при наличии её, докапываются многие что такой-то участок поврежден или изменён и все равно неясно, оно причина или другое. У нас с вами, здоровеньких, тоже немалая кучка мутаций, но не влияют особо.
Имхо, мне тоже  сомнительно это кажется, как и автору поста выше.
@NAB, мама малыша не написала причин, приведших к атрофическим поражениям. Надо сначала узнать этот момент, а потом уже к генетику идти.  Мне вот не ясно что случилось с малышом после рождения у автора поста. Почему он попал в реанимацию?
Лично мне ни один врач не посоветовал генетика, так как и так были ясны причины ДЦП у моего  ребенка (гипоксически-ишемического характера). А это произошло от преэклампсии у меня, ЭКС и недоношенности.  И генетика тут ни при чем вообще.


В заглавии вобщем то написано - ППЦНС.
В первые сутки бывает т. н. светлое окно, когда ребенок вроде как в порядке, потом наступает ухудшение.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56096
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1775
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #10 : 21 Июня 2021, 13:11:22 »
@tanuchka, согласна.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ЛидияГолоулинаАвтор темы

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #11 : 21 Июня 2021, 19:00:12 »
Здравствуйте, спасибо что откликнулись на нашу историю. К генетикам конечно нужно,  в скором времени пойдем. Да реабилитация нужна, но какая? Ни массаж, ни физио ни чего нельзя. Эпилептолог говорит пусть сам учиться всему, своими силами, разрешили зарядку и лечебную физкультуру, я дома с ребенком занимаюсь понемногу, страшновато...Кстати после этого стал лучше голову держать, на ножки вставать, да что там говорить, стал шевелиться, с боку на бок переворачиваться, руками махать, ножки вверх поднимать. А то лежал как бревнышко. Наверное ещё и курс уколов помог, кортексин и глиателин.
Каждые три месяца приходиться ездить в другой город на обследование, в нашем врачей  то нет, все разбежались, вот и сейчас планируем ехать, как раз на годик комиссию пройдем, надеюсь что посоветуют как дальше быть.

Оффлайн ЛидияГолоулинаАвтор темы

Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #12 : 21 Июня 2021, 19:19:22 »
Извините, пишу не по порядку, как мысли приходят😕. В роддоме в реанимации оказался из за судорог. А по какой причине они случились, непонятно было. Как мне объяснил неонатолог, чтобы остановить судороги малышу давали сильные препараты от которых он самостоятельно не смог дышать, из-за них произошла гипоксия и изменения в головном мозге.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Тимоша и ППЦНС
« Ответ #13 : 21 Июня 2021, 19:40:00 »
Здравствуйте, спасибо что откликнулись на нашу историю. К генетикам конечно нужно,  в скором времени пойдем. Да реабилитация нужна, но какая? Ни массаж, ни физио ни чего нельзя. Эпилептолог говорит пусть сам учиться всему, своими силами, разрешили зарядку и лечебную физкультуру, я дома с ребенком занимаюсь понемногу, страшновато...Кстати после этого стал лучше голову держать, на ножки вставать, да что там говорить, стал шевелиться, с боку на бок переворачиваться, руками махать, ножки вверх поднимать. А то лежал как бревнышко. Наверное ещё и курс уколов помог, кортексин и глиателин.
Каждые три месяца приходиться ездить в другой город на обследование, в нашем врачей  то нет, все разбежались, вот и сейчас планируем ехать, как раз на годик комиссию пройдем, надеюсь что посоветуют как дальше быть.
@ЛидияГолоулина, странно, что кортексин можно , а массаж нельзя. ЛФК (зарядка) - это то, что нужно с грамотным спецом, который удет показывать упражнения для каждодневных занятий. Еще бассейн, фитбол можно задействовать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!