Судороги новорождённого (неонатальные)

[Мамира]

Здравствуйте, постояльцы и гости форума.

В первую очередь, хочу вас всех поблагодарить. В самый сложный период я поселилась на форуме, прошерстила от и до массу разделов. Нашла ответы на вопросы, поняла какие вопросы следует задавать врачам. Такой информации в российском интернете больше нет нигде. Сами того не зная, своими постами, рассказами, сообщениями вы помогали мне не провалиться в отчаяние. И я думаю, таких молчаливых читателей тут тысячи.

А теперь наша история.

Первый ребёнок, мне 35. Запланированный, долгожданный, желанный. До беременности вместе с мужем проходили обследования и готовились. Всю беременность отходила идеально. Ни белка, ни отеков. Был ГСД, но заметили в самом начале. Сразу на диету. Поставила датчик на круглосуточный мониторинг глюкозы, скачков почти не было.

Беременность вела в платной клинике у врача, с которым вместе уже лет 10. Скрининги делали в центре медицины плода, который в Москве считается одним из лучших. Рожала в крупнейшем коммерческом госпитале. Я это к чему все, к тому, что иногда дело не во врачах и больнице, а просто, видимо, так должно было быть. А ещё к тому, что и в платных клиниках есть прекрасные врачи, а есть ужасные.

В последние недели постоянно мониторили КТГ. Иногда, если малыш спал, значения были низкие. Но если просыпался, все ок. Врачи не видели проблем в этом.

В 39 недель и 4 дня приехала на плановый осмотр. Никаких предвестников начала родовой деятельности не было. Врач тоже ничего не увидела. Сделали узи, плод сильно вырос за последние пару недель. По узи 3700+/-300. Головка уже опустилась.

Врач предложила КС на завтра, ввиду крупности плода, срока, неготовности шейки. Плюс была рыхлость кожных покровов, не помню название.
Мы посовещались с мужем и решили не откладывать на завтра то, что можно сделать сегодня. Врач согласилась на КС здесь и сейчас.

И вот тут, конечно, огромная благодарность врачу. Уже после родов я начиталась историй о стимуляции родов и это ужасно. Почему не делают КС? Почему уничтожают детей?

Ладно, поехали дальше. Через 1:45 после предложения КС родился мой сын. 8/9 по Апгар. 4000 грамм. Все было в норме и у меня, и у него. Никакой асфиксии в родах не было, это важно. На родах был фотограф и наш папа. Все снято на видео. Папа отнёс малыша в детское отделение, меня отвезли в реанимацию на 6 часов (так у всех после КС). Через 11 часов я уже встала. Через сутки забыла, что была операция.

Мы готовились к выписке. Нам разрешили выписаться на 3 сутки. Заканчивались вторые сутки. Все анализы, узи, нсг были в норме. Билирубин в норме. Узи сердца показало открытое овальное окно, но это тоже в пределах нормы.

Я никогда не была противником прививок и дала согласие. В конце вторых суток сыну поставили прививку от гепатита. Ну а дальше понеслось. Сразу хочу сказать, я не знаю явилась ли прививка причиной дальнейших событий или нет. Я знаю лишь то, что это было после. Но не факт, что из-за.

Итак, через несколько часов поднялся билирубин и ребёнка положили под лампу. Затем начался рост лейкоцитов. Совсем незначительный, на 1 значение выше нормы. Сдали расширенный анализ. Интерлейкин 6  - 135, то есть превышен в несколько раз. Выписка отменилась. Ночью ребёнку было плохо, но меня не разбудили, что происходило не знаю. Был рентген лёгких - чисто.

В конце 3 суток перевели в ОПН. Начали антибиотики и ждали результаты на инфекции.
В ОПН подключили пульсоксиметр и увидели, что во сне пульс падает до 60. Это очень мало. Кислород всегда был 98-100. То есть в норме. Поставили капельницы для восстановления ритма. Ел сам. Рефлексы в норме.

В начале 5 суток ребёнок у меня на руках начал странно дергать рукой и ногой. В одном ритме. Я сказала заведующей опн, но она отмахнулась «мама, не ищите у ребёнка новых болезней» (это к вопросу о том, что платная больница - не гарантия квалификации врачей).

Через пару часов пошло явное воспаление. Кожа вокруг губ и попа были ярко-красные. Но тоже никого не напрягло. Очень много срыгивал.

В конце 5 суток ребёнок начал дергать у меня на руках двумя ногами и руками. Затем обмяк. Кислород упал до 65 на пару минут. Сознание вернулось тоже. Мы уехали в реанимацию.

Ну а дальше начался ад. Это были судороги. Которые начались почти сутки назад. И их частота только нарастала. Начал падать кислород. Ребёнку давали маску во время судорог, к ивл не подключали. Тут же поставили запись ээг, которая длилась 17 часов. Эпиактивность, судороги, есть очаг.

Тогда я и пришла на форум. Искала счастливые истории и не находила. В таком возрасте в большинстве случаев судороги - это что-то серьёзное. Менингит, структурные нарушения мозга, нарушение обмена веществ, генетика и тд.

Начали давать конвулекс. Ребёнок отключился. Питание через зонд. Спустя сутки опять ээг. Без положительной динамики. Увеличили дозу конвулекса и добавили кеппру. Следующее ээг с судорогами, но с положительной динамикой.

Каждое согласие на исследование, которое я подписывала, несло в себе новые потенциальные диагнозы.

В итоге, мрт, кт, спинная пункция, расширенный тмс, нсг, инфекции - все чисто. Нашли только стафилококк, который убрали антибиотиками в самом начале. Кстати, пункцию брали 3 раза. 2 раза не смогли в госпитале. Вызвали нейрохирурга из солнцево, он смог. Тогда же сдали панель «наследственные эпилепсии». Она пришла через несколько месяцев, тоже ничего.

Где-то через неделю я начала психовать. Диагноза нет, причин нет, судороги идут. Предложили перевод в солнцево. Уже была готова скорая и сопровождение, но, к счастью, заведующая реанимацией меня отговорила. Мы остались.

На 3 ээг, где-то на десятые-двенадцатые  сутки было явное улучшение. Малыш стал приходить в себя. Проснулся. Задышал без маски. Начал сосать из бутылочки.

Выписались мы с чистым ээг через 3 недели после родов. С конвулексом, кеппрой и риском дцп. Без диагноза.

Наблюдение продолжили у невролога в госпитале, которая вела его с рождения + эпилептолог в Иниституте Луки (Глухова).

Ловим бронхит. Срыгивания не прекращаются. Явный наклон головы влево. Падает железо.
С засыпанием - беда. Малыш засыпает, дергается. Буквально подбрасывает себя на кровати, раскидывает руки, просыпается и плачет. По видео невролог говорит, что похоже на приступы. Эпилептолог - не уверена, но подозревает миоклонию сна.

В 2 месяца концентрация пэп. Конвулекс в токсичной концентрации, но снижать не стали. Ээг - единичные паттерны. Дозировка прежняя. В 3 месяца - один паттерн, похожий на артефакт. Ловим «приступы» при засыпании - да, миоклония. Не эпиприступы.

Но в 3 месяца невролог ставит нам тонус, риск пареза. Прописывает ноотропы и массаж. На ноотропы запрет от эпилептолога. Принимаем решение не пить. Массаж делаем 3 месяца и 3 недели. И это ошибка. Ребёнок 3 недели провёл в реанимации. Ничего не умеет, только держит голову. Массажистка начинает его «учить» вставать на четвереньки, сидеть в позе «русалки» и тд. Он орет. Я нервничаю, но запугана неврологом. Курс сделали. И ребёнок встал в развитии. Ничего не менялось почти до 6 месяцев. Это было ужасно. Его ровесники вставали на четвереньки. Ползали. Переворачивались. Сидели. Наш лежал. Единственное, что умел - крутиться на животе вокруг своей оси.

Нам снова назначают ноотропы. Невролог говорит, что об отмене пэп не может быть и речи. Предлагает рассмотреть войту, бобат. В диалогах  с ней было много «интересного». В итоге, мы отказались от неё. Например, в анамнезе появилась асфиксия в родах. Но ее не было…

Мы находим ещё 2 неврологов по рекомендациям. В докдети и Семейном докторе. Оба говорят, что все ещё в пределах нормы. Один говорит, что, вероятно, его тормозят пэп. Смотрим шею. Травм и кривошеи нет.

В 5,5 месяцев делаем ээг. Чистое. Начинаем снижать конвулекс. Убираем 1/3. Через пару дней наш первый переворот. За 3 дня до полугода. Вызываем Реабилитолога. Он говорит, что не стоит гнать ребёнка вперёд. В нормы воз вписывается. Говорит, что пауза в развитии скорее всего вызвана тем массажем. Сломали последовательность и он остановился. То, чему учили, сделать ещё не может и встал.

Через месяц после снижения конвулекса на 1/3 делаем ээг. Чисто. Продолжаем отмену.

На фоне снижения пэп:

Встал на руки -  7 месяцев 3 дня
Встал на четвереньки  -  7 месяцев 9 дней
Встал на колени у опоры - 8 месяцев 11 дней
Пополз - 8 месяцев 12 дней
Сел с опорой - 8 месяцев 15 дней
Встал на ноги у опоры - 8 месяцев 21 день
Сидит без опоры - 8 месяцев 25 дней

Сейчас мы ещё в пути, риски не сняты, пэп не отменены полностью и форум я штудирую. Но чуть-чуть уже выдохнула.

Когда приехал нейрохирург из солнцево, я сказала: «ну у нас же судороги, я читаю в интернете, при таком раннем дебюте это всегда не проходит бесследно и всегда сложные диагнозы». И я действительно была в этом уверена. Но он мне ответил: «нет. Очень много благополучных исходов. Просто люди стараются забыть это как страшный сон и не пишут в интернете, если все закончилось нормально. Это не хороших историй нет. Это в интернете их почти нет.»

И я зацепилась тогда за эту мысль, как за соломку. Потому что сама я сутками искала истории, похожие на нашу, но не находила счастливого конца.

Возможно именно сейчас где-то в роддоме или больнице сидит такая же мамочка. Общается с психологом. Тонет в чувстве вины. Пьёт успокоительные ведрами. Замирает у кювеза. Задыхается от слез. Задаёт вопрос «почему и как дальше?». Возможно, ее малыш также не может есть, теряет кислород и бьется в судорогах. Возможно, она именно сейчас прочитает этот текст. Знаешь, шансы есть. Всегда. Главное, верь в своего ребёнка, как говорили мне врачи.

И даже если будут трудности, если будет болезнь, нарушения, ты все равно справишься. Этот ребёнок не просто так выбрал именно тебя.

Все будет хорошо!

[Мамира]

И хочу оставить небольшой рассказ, который в своё время помог мне в принятии ситуации.

Анна Валерьевна умерла достаточно спокойно. Инсульт произошел во сне, и потому проснулась она уже не у себя в кровати, а в просторной комнате с множеством других людей, как и она, ожидавших увидеть нечто иное. Потолкавшись среди народу и выяснив что к чему и где, Анна Валерьевна протиснулась к большому справочному бюро, которое сначала направило ее обратно в очередь, потом на выход и только с третьего подхода (к вящему удовлетворению Анны Валерьевны, ибо и не таких бюрократов штурмом брали) операционист удосужился пробить ее по базе данных и сообщил:

– Вот распечатка кармы, третий кабинет направо за левым углом – получите комплектацию. Потом подойдете. Следующий.

Анна Валерьевна послушно взяла распечатку, ничего в ней не поняла и проследовала в указанном направлении.

– Карму давайте! – Анна Валерьевна подпрыгнула от неожиданности.
– К-карму?
– А вы можете дать что-то еще? – цинично поинтересовались за стойкой и буквально вырвали из рук Анны Валерьевны распечатку. – Так, карма у вас, скажем прямо, не ахти. Много с такой не навоюешь.
– Я не хочу воевать – испуганно пролепетала Анна.
– Все вы так говорите, – отмахнулись от нее и продолжили, – на ваше количество набранных баллов вы можете купить 138 земных лет человеческой жизни, 200 лет птичьей или лет 300 в виде дерева или камня. Советую камнем. Деревья, бывает, рубят.
– Сто тридцать восемь… – начала было Анна Валерьевна, но ее опять перебили.
– Именно сто тридцать восемь лет стандартной и ничем не примечательной жизни, заурядной внешности и без каких-либо необычностей.
– А если с необычностями?… Это я так, на всякий случай… уточняю…
– Ну, выбирайте сами. Необычностей много. Талант – 40 лет жизни, богатство – в зависимости от размера, брак, честно вам скажу, полжизни гробит. Дети лет по 15 отнимают… Вот вы детей хотите?
– Нет… то есть да… двоих… нет, троих…
– Вы уж определитесь.
– Брак, троих детей, талант, богатство и чтобы по миру путешествовать! – на едином дыхании выпалила Анна Валерьевна, лихорадочно вспоминая чего ей еще не хватало в той жизни, – и красоту!
– Губа не дура! – хмыкнули из-за прилавка, – а теперь, уважаемая Анна Валерьевна, давайте посчитаем. Брак – это 64 года, остается 64. Трое детей – еще минус 45. Остается 19. Талант, допустим, не мирового масштаба, так, регионального, ну лет 20. А богатство лет 20 минимум. Лучше надо было предыдущую жизнь жить, недонабрали лет.
– А вот… – прикусила губу Анна Валерьевна, – если ничего…
– А если ничего, то 138 лет проживете одна в тесной квартирке, достаточной для одного человека и при здоровом образе жизни в следующий раз хватит на побольше лет – отбрили Анну Валерьевну.
– И ничего нельзя сделать?
– Ну почему же? – смягчились за прилавком, – можем организовать вам трудное детство – тогда высвободится лет 10. Можно брак сделать поздним – тогда он не полжизни отхватит. Если развод – еще кредит появится, а если муж сатрап, то авось и талант мирового масштаба сможем укомплектовать.
– Да это же грабеж…
– Свекровь-самодурка карму неплохо очищает, – проигнорировали ее возмущение и продолжили, – можно вам добавить пьяного акушера и инвалидность с детства. А если пожелаете…
– Не пожелаю! – Анна Валерьевна попыталась взять в свои руки контроль над ситуацией, – Мне, пожалуйста, двоих детей, брак лет этак на 40 по текущему курсу, талант пусть региональный будет, ну и богатство чтобы путешествовать, не больше.
– Все? Красоты вам не отсыпать? У вас еще 50 лет осталось… нет? Тогда комплектую… – девушка за прилавком достала кружку и стала высыпать в нее порошки разных цветов, приговаривая себе под нос: «брак сорокалетний, есть, дети – две штуки есть, талант… талант… вот пожалуй так, деньги… сюда, а остальное от мужа еще… Все!»

Анна Валерьевна недоверчиво покосилась на полулитровую кружку, заполненную цветным песком, которую ей протянули из-за прилавка.
– А если, скажем, я талант не использую, я дольше проживу?
– Как вы проживете – это ваши проблемы. Заказ я вам упаковала, разбавите с водой и выпьете. Товары упакованы, возврату и обмену не подлежат! Если вы пальто купите и носить не будете – это уже ваши проблемы.
– А…
– Счет-фактура вам, уверяю, не пригодится.
– А…
– Да что вы все «А» да «А»! судьбу вы себе выбрали, предпосылки мы вам намешали, все остальное в ваших руках. Кулер за углом. Следующий!

Последнее, что успела подумать Анна Валерьевна перед собственными родами, было: «Вот вроде все с моего ведома и разрешения, а такое ощущение, что меня все-таки обдурили». Хотя нет, мимолетной искрой у нее в мозгу успела пронестись мысль о том, что ей интересно, как ее назовут.

Автор: Алиса Пермякова

[Мама гуськи-гу]

@Мамира, Добро пожаловать!
спасибо за Вашу историю!
А после первой прививки другие пока не ставили?

[Мамира]

@Мамира, Добро пожаловать!
спасибо за Вашу историю!
А после первой прививки другие пока не ставили?

Нет, у нас медотвод

[MakKsusha]

Здравствуйте, а психоэмоционально как ребёнок?? Знает вас? Играет? Улыбается? Звуки произносит?
Я тоже в свое время начиталась тут всякого.. Думала ни ходить ни сидеть не будет.. Хэпи эндов и правда мало или те у кого он случиося и вправду не пишут тут своих историй.. Вот и я не хочу писать, дабы не расстраивать других.. Так как ходить и бегать это, пожалуй, не самое главное, главное понимать, куда и зачем..

[Антонина]

Здравствуйте.А какая гликемия была когда судороги появились впервые у ребенка?

[Aurora]

Спасибо вам огромное за историю, я отчаянно ищу позитивные, но их так мало. Моей малышке почти 8 мес, и мы до сих пор не можем справиться, но так хочется надежды.

[Мама Евочки]

Здравствуйте, а психоэмоционально как ребёнок?? Знает вас? Играет? Улыбается? Звуки произносит?
Я тоже в свое время начиталась тут всякого.. Думала ни ходить ни сидеть не будет.. Хэпи эндов и правда мало или те у кого он случиося и вправду не пишут тут своих историй.. Вот и я не хочу писать, дабы не расстраивать других.. Так как ходить и бегать это, пожалуй, не самое главное, главное понимать, куда и зачем..

Абсолютно с Вами согласна. Нам пока 2 годика, возможно мы и пойдём когда - нибудь, но вот куда и зачем... Я тоже стала понимать это не так давно...

[Мамира]

Здравствуйте, а психоэмоционально как ребёнок?? Знает вас? Играет? Улыбается? Звуки произносит?
Я тоже в свое время начиталась тут всякого.. Думала ни ходить ни сидеть не будет.. Хэпи эндов и правда мало или те у кого он случиося и вправду не пишут тут своих историй.. Вот и я не хочу писать, дабы не расстраивать других.. Так как ходить и бегать это, пожалуй, не самое главное, главное понимать, куда и зачем..

Ну пока сложно судить объективно. Возраст не тот. Но улыбается, хмурится. Морщится, если наелся. Узнаёт маму, папу, бабушку, других родственников. Причём, даже на улице, в незнакомой обстановке, если они подходят. Незнакомым может улыбаться, а может и нет. На руки не ко всем идёт. Говорит: ам, ма, ги, ба, ла. Может ещё что-то. Правда несколько дней назад говорил ног-стоп, а сейчас замолчал. Но говорят, это тоже норма. Понимает «нельзя», «иди сюда». Но мы с ним и не занимались особо. Он не сидел и было сложно.

[Мамира]

Здравствуйте.А какая гликемия была когда судороги появились впервые у ребенка?

Глюкоза?
Посмотрела в выписке, в тот день, когда я видела судороги 3,94. В тот день, когда уехали в реанимацию этого анализа нет. Но в целом с рождения сахар в норме, я следила и слежу из-за гсд

[Мамира]

Спасибо вам огромное за историю, я отчаянно ищу позитивные, но их так мало. Моей малышке почти 8 мес, и мы до сих пор не можем справиться, но так хочется надежды.

Я прекрасно вас понимаю :) я сама до сих пор ищу истории с хорошим концом. Поэтому и написала свою. Пусть все у вас и у нас будет хорошо!

[Мамира]

Но когда я села писать нашу историю, то поняла слова Асадова про то, что если все хорошо, люди не пишут, а стараются забыть. Действительно погружаться в те минуты, часы и дни очень непросто.

[Мамира]

Здравствуйте, а психоэмоционально как ребёнок?? Знает вас? Играет? Улыбается? Звуки произносит?
Я тоже в свое время начиталась тут всякого.. Думала ни ходить ни сидеть не будет.. Хэпи эндов и правда мало или те у кого он случиося и вправду не пишут тут своих историй.. Вот и я не хочу писать, дабы не расстраивать других.. Так как ходить и бегать это, пожалуй, не самое главное, главное понимать, куда и зачем..

Абсолютно с Вами согласна. Нам пока 2 годика, возможно мы и пойдём когда - нибудь, но вот куда и зачем... Я тоже стала понимать это не так давно...

Мы тоже это прекрасно понимаем, но физика толкает лирику. Плюс физика ярче видна в начале. Ну и вопросов по лирике от врачей к ребёнку нет и не было, а вот с физикой были вопросы.
С лирикой я, видимо, успокоюсь года в 3-4 только.

[Elli07]

Мамира, расскажите как у вас сейчас дела? Как состояние ребёнка, как он развивается?

[Татьяна2020]

Здравствуйте. А генетику проверяли? При нормальных родах, такая картина с рождения,указывает именно на генетическую причину..полный экзом вам нужно сдать обязательно, даже странно почему его не назначили сразу...вот только недавно общалась с одной мамой, тоже роды и беременность идеальные, судороги прям с рождения, ничего не помогало,они сдали экзом и уже к 10 месяцам получили ответ,причина генетика у них и уже они искали лечения и врачей в соответствии с их мутацией, вроде сейчас все неплохо, подобрал лечение...меня очень удивляет вот когда врачи сразу не назначают проверять генетику, понятно,что это платно,но при таких вот  проблемах обязательно же.