Автор Тема: Синдром двойной коры, эпилепсия  (Прочитано 4349 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Альбина56регионАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброго времени суток. Я новичок. Дочке 6 лет чуть больше года назад поставили диагноз Эпилепсия, Синдром двойной коры. Прошли куча обследование, мрт, консультации эптлептологов, нейрохирургов и.т.д Во вторник повторное мрт и  во мне теплится надежда, что все это страшный сон, случится чудо и ничего не было или ошибка... У кого подобный диагноз давайте пообщаемся.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2157
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #1 : 09 Июля 2021, 19:52:47 »
@Альбина56регион, здравствуйте!
Вот посмотрела поиском по форуму  https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=search2, задав сочетание синдром двойной коры.
 Попробуйте написать авторам, чьи посты вышли верхними.
Просто ниже ещё то что поиск по частям запроса, словам синдром, двойной, кора, не сочетанию их.
« Последнее редактирование: 10 Июля 2021, 00:20:12 от Мама гуськи-гу »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Альбина56регионАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #2 : 09 Июля 2021, 21:44:43 »
Спасибо. Нашла два случая, написала авторам, но по времени они тут были очень давно, надеюсь ответят... Трудно быть одним на миллион... Ведь этот диагноз так малоизучен...

Оффлайн Aurora

Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #3 : 22 Декабря 2021, 00:21:10 »
Здравствуйте! У моей дочки тоже выявили гетеротопию, синдром двойной коры. Ей год, некупируемая эпилепсия. Расскажите, как ваши дела

Оффлайн Freesia_an

Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #4 : 27 Ноября 2022, 14:29:03 »
Доброго времени суток. Я новичок. Дочке 6 лет чуть больше года назад поставили диагноз Эпилепсия, Синдром двойной коры. Прошли куча обследование, мрт, консультации эптлептологов, нейрохирургов и.т.д Во вторник повторное мрт и  во мне теплится надежда, что все это страшный сон, случится чудо и ничего не было или ошибка... У кого подобный диагноз давайте пообщаемся.
Здравствуйте , у моей дочери тоже синдром двойной коры, эпи. Ей 9 лет. Давайте общаться, будем рады знакомству!!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2157
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #5 : 30 Ноября 2022, 07:12:45 »
@Freesia_an, выше ещё пост от @Aurora,  вас уже трое нашлось 🙂@Альбина56регион,  на форум заглядывает вроде.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Альбина56регионАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #6 : 30 Декабря 2022, 23:52:47 »
@Freesia_an,  Здравствуйте. Захожу сюда,но не часто. Т.к кто откликнулся пишут мне в ватсапе, а откликнулось всего трое. Вы четвертая.
Мы в этом году первоклашки. Учеба очень трудно даётся, но мы стараемся....Как ваши дела? Какие виды приступов у вашей девочки? Курируемые ли? Что принимает?

Оффлайн Альбина56регионАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #7 : 31 Декабря 2022, 00:02:04 »
Напишу коротко как у нас дела. МРТ в Питере в МИБС подтвердило все, синдром двойной коры...Генетика показала мутация гена DCX. На данный момент диагноз сначала писали особые эпилептические синдромы, теперь Энцефалопатия развития и эпилептическая, мутация в гене DCX.Приступы миоклонические +кивки, ребенок в сознании, во время кивков сидит разговаривает, может продолжать есть бутерброд. Приступы каждый день, после пробуждения. Задержка речевого развития,дизартрия. Ходим в 1 класс, посещаем логопеда,физкультура группа Б.

Оффлайн Альбина56регионАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром двойной коры, эпилепсия
« Ответ #8 : 31 Декабря 2022, 00:04:49 »