Синдром двойной коры, эпилепсия

[Альбина56регион]

Доброго времени суток. Я новичок. Дочке 6 лет чуть больше года назад поставили диагноз Эпилепсия, Синдром двойной коры. Прошли куча обследование, мрт, консультации эптлептологов, нейрохирургов и.т.д Во вторник повторное мрт и  во мне теплится надежда, что все это страшный сон, случится чудо и ничего не было или ошибка... У кого подобный диагноз давайте пообщаемся.

[NAB]

@Альбина56регион, здравствуйте!
Вот посмотрела поиском по форуму  https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=search2, задав сочетание синдром двойной коры.
 Попробуйте написать авторам, чьи посты вышли верхними.
Просто ниже ещё то что поиск по частям запроса, словам синдром, двойной, кора, не сочетанию их.

[Альбина56регион]

Спасибо. Нашла два случая, написала авторам, но по времени они тут были очень давно, надеюсь ответят... Трудно быть одним на миллион... Ведь этот диагноз так малоизучен...

[Aurora]

Здравствуйте! У моей дочки тоже выявили гетеротопию, синдром двойной коры. Ей год, некупируемая эпилепсия. Расскажите, как ваши дела

[Freesia_an]

Доброго времени суток. Я новичок. Дочке 6 лет чуть больше года назад поставили диагноз Эпилепсия, Синдром двойной коры. Прошли куча обследование, мрт, консультации эптлептологов, нейрохирургов и.т.д Во вторник повторное мрт и  во мне теплится надежда, что все это страшный сон, случится чудо и ничего не было или ошибка... У кого подобный диагноз давайте пообщаемся.

Здравствуйте , у моей дочери тоже синдром двойной коры, эпи. Ей 9 лет. Давайте общаться, будем рады знакомству!!

[NAB]

@Freesia_an, выше ещё пост от @Aurora,  вас уже трое нашлось 🙂@Альбина56регион,  на форум заглядывает вроде.

[Альбина56регион]

@Freesia_an,  Здравствуйте. Захожу сюда,но не часто. Т.к кто откликнулся пишут мне в ватсапе, а откликнулось всего трое. Вы четвертая.
Мы в этом году первоклашки. Учеба очень трудно даётся, но мы стараемся....Как ваши дела? Какие виды приступов у вашей девочки? Курируемые ли? Что принимает?

[Альбина56регион]

Напишу коротко как у нас дела. МРТ в Питере в МИБС подтвердило все, синдром двойной коры...Генетика показала мутация гена DCX. На данный момент диагноз сначала писали особые эпилептические синдромы, теперь Энцефалопатия развития и эпилептическая, мутация в гене DCX.Приступы миоклонические +кивки, ребенок в сознании, во время кивков сидит разговаривает, может продолжать есть бутерброд. Приступы каждый день, после пробуждения. Задержка речевого развития,дизартрия. Ходим в 1 класс, посещаем логопеда,физкультура группа Б.

[Альбина56регион]

[Жанаргуль]

Здравствуйте всем. Моей дочке 3 года, в 7 месяцев поставили диагноз синдром двойной коры на фоне мутации гена DСX. Отстаёт в развитии в физическом и умственном, совсем недавно стала ходить, сама не ест, не разговаривает и т.д Эпилепсии нет почти 2 года после 6 месяцев курса гормонотерапии. Принимаем противоэпилептические препараты. Подскажите пожалуйста, какие есть реабилитационные центры для развития посещали, в какие сады и школы ходили. Предлагаю создать группу в любых мессенджерах для дальнейшего общения. Мы думали, что мы одни...

[Жанаргуль]

@Альбина56регион, как можно с вами связаться?

[NAB]

@Жанаргуль, она заглядывает сюда, думаю, ответит, может не сразу.

[Жанаргуль]

@NAB,  очень жду каких либо сообщений и советоа

[NAB]

Ещё напишите пост ей с тэгом в этой теме Гетеротопия серого вещества
Посмотрела, у неё поставлено уведомление о новых постах в, этой теме на е-мейл. Может, так быстрее получится связаться.

[NAB]

@Жанаргуль, пока посмотрите просто Поиском по форуму . Введите свой диагноз, посмотрите, что-то выйдет.
Вряд ли много, т к редкое оно - но форум давний и информации здесь немало. 😊