Воспитывая аутиста

[Sveta988]

Всем привет,давно не писала..очень нужна ваша консультация и поддержка. Сегодня состоялся разговор с дефектологом,она мне очень аккуратно сказала. Вы так много делаете для ребёнка,но вы же понимаете,что он Аутист и ничего особо вы не добьётесь… мол пустая трата денег и времени… лучше займитесь старшим ребёнком,а то вы и его забросили и себя.. а у сына все равно будет так как будет,это от вас не зависит,сколько он сможет скомпенсировать столько и сможет и без ваших жертв! Ещё никому не удалось вылечить аутизм. Я конечно слушала ее и в чем то согласна,что кинула все своё Здоровье на сына и попала в больницу с серьезным заболеванием еле выжила ( 2 месяца в больнице) и теперь всю жизнь на таблетках((( сейчас пришла в себя и опять…. С работы бегом на занятия,бегом в бассейн,домой в 10 вечера , все расписано вся неделя…про деньги я молчу ( все уходит на занятия)  может я и правда ничего не добьюсь от него? И все это зря… плакать хочется

[Sveta988]

Хочу добавить нам сейчас 3,8  из хорошего:речь есть,но примитивная и понятная только мне. Есть просьбы дай,включи,писать,какать, открой,купи… хорошо знает и говорит цвета,формы,счёт до 20,алфавит учим,знает кого как зовут.. вообще говорит много,но очень коряво.. например Зеленый -гаденый,тарелка-каккелка,и  т д сам раздевается,одевается,моет руки,любит мультики развивалка повторяет слова,буквы. Неплохо плавает в бассейне.Из плохого:очень плохо с поведением на улице убегает  и не знаю,что с этим делать(( и иногда случаются истерики особенно если ему что-то не даю или не покупаю,падает на пол истерит… Не усидчивый на все занятия по 5 минут,бросает все и хватается за другое..

[NAB]

@Sveta988,  тут надо найти грань. И собственно, аутист или ещё с чем ребенок это дело второе.

Не раз уже тут эта фраза, на форуме. Мы все с нашими детьми бежим марафон, длиной в жизнь. Так или иначе ( как мама 22 летнего, неплохо скомпенсированного парня аутиста скажу) нашем участие в их жизни - пожизненно.
Брать темп спринтера на длинной дистанции бессмысленно. Будет срыв, сил не хватит.
Пройдено на своей шкуре в том числе.
 Надо распределять силы и ресурсы, в том числе материальные.
Сделайте график менее напряженным, оставьте время на старшего, мужа, на просто жизнь семьи.  И себе выделяйте время на отдых от всего.
Кстати, не исключено, что   и занятия будут более эффективны, если их будет чуть меньше. Впихуемое надо человеку переварить , усвоить. А если все пихаем и пихаем, переваривать то когда? 

[Мария87]

@Sveta988, я Вас поддержать...вот так и приходится отращивать броню на слова "дефектологов" и остальных подобных товарищей с их прогнозами. Эта дефектолог, даже если в чем-то права - не Бог, чтобы на себя брать смелость бросаться такими рассуждениями. Ее дело - с ребенком работать, ну или даже отказаться от работы с ним, если считает, что это зряшное дело, но не ярлыки навешивать на особого, решая при этом, что лучше бы заняться другим - здоровым. И не так уж аккуратно она это сказала, если это нашло такой отклик в душе мамы. У этого "специалиста" таких детей пару десятков за день, они для нее чужие, а у родителей, которым она такие вещи говорит в адрес их ребенка - этот ребенок самый родной и любимый.  Поэтому она-то сказала и забыла, а маме потом валерианку пить, чтоб успокоиться.

[Grita]

@Sveta988,  тут надо найти грань. И собственно, аутист или ещё с чем ребенок это дело второе.

Не раз уже тут эта фраза, на форуме. Мы все с нашими детьми бежим марафон, длиной в жизнь. Так или иначе ( как мама 22 летнего, неплохо скомпенсированного парня аутиста скажу) нашем участие в их жизни - пожизненно.
Брать темп спринтера на длинной дистанции бессмысленно. Будет срыв, сил не хватит.
Пройдено на своей шкуре в том числе.
 Надо распределять силы и ресурсы, в том числе материальные.
Сделайте график менее напряженным, оставьте время на старшего, мужа, на просто жизнь семьи.  И себе выделяйте время на отдых от всего.
Кстати, не исключено, что   и занятия будут более эффективны, если их будет чуть меньше. Впихуемое надо человеку переварить , усвоить. А если все пихаем и пихаем, переваривать то когда? 

Наташа, хорошо написали

[Антонина]

Здравствуйте.Наташа все пишет очень правильно и мудро.Темп конечно можно снизить,но вот совсем не забрасывайте.Что значит не вкладывайте в  этого ребенка,будет как будет? В любом случае будет как будет.Конечно нужно время и для себя и для старшего.Нужно понимать что абсолютной нормы может и не быть,но при регулярных занятиях будет положительный эффект.
До года с дочкой,потом с года до трёх у меня было желание выйти с ней в окно,было плохо, плохо , беспросветно.Потом чуть чуть легче.Сейчас реально легче в 12 лет.Да - поведение не норма,и убежать может и со школы и с занятий,в том числе может и босиком и без куртки,сапог ,колгот зимой и истерики бурные.И уж поверьте истерика в 3,8 выглядит более приемлемой чем в 12,но всего намного меньше.И речь понятна и какое то взаимодействие с окружающими приемлемое( до этого убегала,пряталась скажем в кустах,вся группа кто где,а она лицом к стене в кустах раскачивается,и контакт почти нормальный и если кто то до нее дотронется чужой в игре или автобусе она не потеряет сознание и не упадет в дикую истерику( ещё год назад так было) и/и на бытовом уровне благодаря непрерывным занятиям и монотонности я понимаю что хоть от голода возле холодильника и крана не умрет,и истерик поменьше тьфу-тьфу-тьфу,и менее интенсивные,и вообще можно сказать жизнь налаживается.Вылечить невозможно,но максимально приспособить к миру,сделать попытку социализации можно и нужно.
А насчёт отрастить броню на всякие слова дефектологов и им подобным... Иногда получается мимо пропускать иногда огрызаюсь иногда поплачу полного приятия и смирения с ситуацией у меня даже спустя 12 лет нет.

[НаткаК]

Я воспитываю девочку с дцп, но у нее больше проблем с поведением и речью, чем двигательных, и тоже в последнее время такое чувство, что я устала, не могу. Через 3 года в школу (5,8 лет), речи особой нет, писать-рисовать не может и не хочет, работы еще до фига, а я не могу, сил нет, желания нет.

[NAB]

@НаткаК, у вашей девочка  возраст такой, что как раз будет потихоньку накопленное выдавать. Многие знакомые дети, свой тоже вот как раз результаты были между 5 и 9-10 годами. Младше обычно идет привыкание к занятия, привыкание педагогов к их особенностям, вот между 5  и 10 накопилось, наработан навык заниматься, но проблемы пубертата ещё не начались - и выдают.

Может, нужна какая то перезагрузка. Хороший отдых, смена обстановки, отключение от старых проблем. Мы ж тоже не роботы. Да и дети не они.

[NAB]

@Мария87, Маша, а почему ты думаешь, что дефектолог имела ввиду забросить.
Можно работать на надрыв и излом, "все для фронта" ( и на форуме есть истории, закончившиеся печально с таким подходом...).
Думаю, она как раз и имена ввиду, что работать надо, надрываться - нет.

Сорри, есть у меня печальный пример с сенсомоторным алаликом тяжелым. Сирота теперь. Мама геройски многое  поставила и выложила ( в том числе и жилье продала, купила дешевое), пахала как лошадь в забое... Нет той мамы  лучше то кому!?

[NAB]

@Антонина, не думаю, что там имели ввиду не вкладывать. Думаю, именно речь шла, что не надо делать это в ущерб всем остальным. И себе, кстати.
Опять же, ну на своей шкуре со своим здоровьем шишек набила и теперь скорее поступлю по принципу, "кислододную маску первой одевает мама, потом детям". Мы незаменимы, к сожалению, и наше здоровье уже семейный капитал ( жаль, что сперва умудряемся чуть не сдохнуть....  мы ж железные пони ).
И ещё. Мама писала об истерика и коротком внимании.
Ну 5 минут маловато, но не смертельно, можно просто стараться использовать игры, задания, которые можно сделать за это время. Дальше отдых, переключение, новое. Собственно, наш так много освоил, короткими заходами.
А истерики это ещё и перегруз нервной системы. Она у них слабее. Достаточно ли сна, отдыха между занятиям  и т п?

[Charot]

@NAB, @Антонина,

. благодаря непрерывным занятиям и монотонности я понимаю что хоть от голода возле холодильника и крана не умрет,   

Я давно хотел спросить, насколько страдает реакция на простые базовые стимулы.
Чувство голода, холода, боль, в туалет... Что там ещё ... Жажда.
Это реально, про кран и холодильник?

[НаткаК]

@NAB, я так на это надеюсь, но и боюсь, а вдруг нет, еще и с мужем планируем третьего, и тут вообще взрыв мозга у меня-а буду ли я успевать заниматься с дочкой?а потом, с другой стороны, не хочется лишать себя обычного материнского счастья

[Антонина]

Наверное у всех по разному.У моей дочки были очень большие трудности с пищевым поведением.Вплоть до того что ставили младенческую анорексию,была не просто избирательность в пищевом поведении,а рвоты,отказ от приема пищи и жидкости,вплоть до того что ставила зонд.В моем случае красиво украшенная тарелка,фрукты,конфеты,печенье не работали вообще никак.Только привычное,знакомое,в привычном виде и тарелке.Когда была вынуждена забирать с занятий,заводить домой,бежать на работу она могла просидеть голодная и мучится от жажды,хотя лотки с надписью / картинкой обед,полдник,ужин стояли на видном месте.И кран надо было просто открыть и попить или из кувшина ,рядом с которым стакан.Но 6 лет тренировок и конечно нервов и она хоть что то ест,пьет и самообслуживает себя.Хотя есть ситуации когда она выполняет логически трудные действия,например доехать на автобусе пройти до худ.школы приехать обратно.
Сейчас уже в магазин сама ходит,ещё 5 лет назад для меня это было недостижимо

[NAB]

@Charot, у сына было ( думаю есть и сейчас,, просто лучше понимает) на боль. Он её чувствует, но даже сейчас плохо определяет место, где оно. Т е во  этого, малышого "здесь боля" когда они показывают, не было. Его жрали комары, чесался потом, явно больно - но он этого не понимал лет до 5.
В 8 дубасился головой о стенку от больного уха ( вот годом позже, после этого, уже сказал, что ухо больно, были рецедивы этого наружного отита).
И есть что Т, типа, ощущает, понимает сигнал, но не силу его. Типа чуть захотелось в туалет - бегом надо. Оно вот чуть чуть и реально часа через два оно потребовалось бы. Если занят чем то, в дороге,, спит, этого нет, анализы мочи, потроха в порядке, проверяли. Не только в этом, но тут ярко иллюстрирует это.
С голодом, холодом нормально .

[NAB]

@НаткаК, возможно, что она за младшим будет тянуться. Часто тоже пишут, что очень много продвижек идет после рождения   подрастания младшего у особенка.