Спастический тетрапарез тяжелой степени

[Селина]

Здравствуйте всем,у кого есть вацап форум детей с дцп пожалуйста пригласите меня…Моей девочки 7 месяцев это спаситика начинает нас мучать целый  день плачет не может уснуть,но бывает дни она ведёт спокойно как ей облегчить это?

[NAB]

Здравствуйте!

Вообще у нас здесь много народу, и родители всегда стараются помочь.
Может быть вы расскажете немного побольше о себе? Откуда вы?
Что с ребёнком ( последствия родов, другое  что то)? Спастический тетрапарез вот в этой теме может быть много информации для вас.

[Оригинал]

@Селина, добро пожаловать на форум! У меня тоже достаточно тяжелая форма тетрапареза. Правда, спастический он у меня или нет, я не знаю: в детской карточке было написано двойная гемиплегия, но это тот же тетрапарез, только другое название. Чем вам  помочь, что подсказать, я не знаю, несмотря на искреннее мое желание из-за огромной разницы в возрасте с вашей доченькой. В моем возрасте будет или нет ухудшения уже начинает зависеть в немалой степени и от самого больного. По большому счету только от больного и зависит, ибо государство к этому возрасту больного уже полностью уходит из жизни больного в плане реабилитации. За вашими сообщениями буду следить и по возможности подсказывать, насколько, конечно, сам знаю.

[ДЦПшник]

Здравствуйте всем,у кого есть вацап форум детей с дцп пожалуйста пригласите меня…Моей девочки 7 месяцев это спаситика начинает нас мучать целый  день плачет не может уснуть,но бывает дни она ведёт спокойно как ей облегчить это?

Вам должны прописать миорелаксанты центрального действия. Врач лечащий есть у вас?

[Селина]

@NAB, @Оригинал, @ДЦПшник, Мы с Астрахани,29.07.2021г  на 38 недели с двукратным обвитие пуповины и почти без вод,задержка плода на 37 недели и недостаточность питание плода родилась маловесная 2020 и низкий гемоглобином через час состояние ухудшилось с дыхательную недостаточностью был подключён кислород,обнаружили Вуи неуточненной  этиологии было переливание крови два раза,зделали пункцию обнаружили вирусный менингит на 19 сутки жизни были судороги переведена на ивл на следующий день прекращён ивл все это время, самого рождения понимала что с глазами что то не так  попросили окулиста посмотреть обнаружили глаукому также был синдром угнетение мы провели месяц в реанимации всю этому вина врачи говорят что переболела цитамегаловирусом и может короновирусом легкой форме..я болела во время беременности но не сильно без температуры.после реанимации нас направили в Питер на операцию на обоих глаз  с трёх месяца она ведёт странно плачет очень часто постоянно как будто ее тянет пугаеться своих рук на ээг пока норм, невролог нас смотрел у нас спастический тетрапарез тяжелой формы и голова уже 2 месяца не растёт 37см  прописал фенибут и мидокалм  и тутора на ноги и на руки,делали массаж и лфк но всеровно она начинает плакать видно что  то ее беспокоит хотела узнать у всех детой с тяжелой формой спастики плачут так часто ?и эмоционально отстаёт слабый зрительный контакт

[ДЦПшник]

Если спастика сопровождается длительными мышечным спазмами. А зачем тутора? мидокалм распиаренный препарат. Если он не приносит облегчение меняйте на аналоги ГАМК содержащие или магний.   В какой момент она плачет?

[NAB]

@Селина, очень у вас непростой старт, конечно, много малышке досталось.
ЭЭГ делали длительный или 10-20 минут?
После операции на глаза, как врачи оценивают, зрение есть?

[Мама Полюшки]

@NAB, @Оригинал, @ДЦПшник, Мы с Астрахани,29.07.2021г  на 38 недели с двукратным обвитие пуповины и почти без вод,задержка плода на 37 недели и недостаточность питание плода родилась маловесная 2020 и низкий гемоглобином через час состояние ухудшилось с дыхательную недостаточностью был подключён кислород,обнаружили Вуи неуточненной  этиологии было переливание крови два раза,зделали пункцию обнаружили вирусный менингит на 19 сутки жизни были судороги переведена на ивл на следующий день прекращён ивл все это время, самого рождения понимала что с глазами что то не так  попросили окулиста посмотреть обнаружили глаукому также был синдром угнетение мы провели месяц в реанимации всю этому вина врачи говорят что переболела цитамегаловирусом и может короновирусом легкой форме..я болела во время беременности но не сильно без температуры.после реанимации нас направили в Питер на операцию на обоих глаз  с трёх месяца она ведёт странно плачет очень часто постоянно как будто ее тянет пугаеться своих рук на ээг пока норм, невролог нас смотрел у нас спастический тетрапарез тяжелой формы и голова уже 2 месяца не растёт 37см  прописал фенибут и мидокалм  и тутора на ноги и на руки,делали массаж и лфк но всеровно она начинает плакать видно что  то ее беспокоит хотела узнать у всех детой с тяжелой формой спастики плачут так часто ?и эмоционально отстаёт слабый зрительный контакт

Здравствуйте! Мы из Астрахани. У какого невролога наблюдаетесь?

[Селина]

@ДЦПшник, @NAB, по мрт у нас поражение белого вещества больших полушарий головного мозга, невролог сказал чтоб небыло искривление рук и ног нужны тутора,она плачет целый день плохо спит но когда возьму на руки она особо не плачет но чувствую весь сильный тонус на руках и ногах и немного выгибается если я поставлю на кровать она начинает сильнее плакать и руки странные движения и тянут,ээг 3хчасовое делали в прошлом году пока норм и каждый месяц делаем краткое,с такими глазками она должна видеть но вся проблема за мозга не позволяет и ещё косоглазия у нас ещё появилась

[Селина]

@Мама Полюшки, до 5 месяца мы почти провели в больницу поэтому нас там неврологи наблюдали,в декабре пошли Цоцонава Жужуна Мурмановна хотели вновь пойти но попали опять в больницу с бронхитом и в феврале пошли к Фроловой… ещё ищу хороший специалистов в Астрахани

[Мама Полюшки]

@Мама Полюшки, до 5 месяца мы почти провели в больницу поэтому нас там неврологи наблюдали,в декабре пошли Цоцонава Жужуна Мурмановна хотели вновь пойти но попали опять в больницу с бронхитом и в феврале пошли к Фроловой… ещё ищу хороший специалистов в Астрахани

Мы тоже наблюдаемся у Цоцонавы уже наверное три года, она считается вроде самая лучшая у нас в городе. Хотя может сейчас кто-то новый появился , я если честно не слежу. Какие именно специалисты вас интересуют? Вы есть в каких-то наших местных сообществах родителей детей инвалидов? Есть группы по тср. Инвалидность оформлена у ребёнка ?

[Селина]

@Мама Полюшки, вообще все специалисты которые нужны особенному ребёнку,где лучше пройти реабилитацию в нашем городе тоже хотела знать.я не в каких сообществах не состою  очень давно ищу не находила,было бы замечательно если меня пригласили ведь все в этом я новичок,плохо понимаю чего делать дальше,инвалидность сказали что до года не делают,хотя по глазкам и по неврологии диагнозы такие которые должны получать инвалидность

[Мама Полюшки]

Мы начали оформлять инвалидность в 8 месяцев, нам ставили палки в колёса, в итоге оформили к году, у меня ре тяжёлый и это было понятно изначально. Будьте понаглее, чем раньше вы оформите инвалидность тем скорее начнёте получать положенные льготы. Вы имеете право инициировать оформление инвалидности . Напишите в л/с свой телефон , я завтра узнаю насчёт того,  как добавить вас в группы, я из всех удалилась, но с некоторыми девочками общаюсь ). Родители в нашем городе очень отзывчивые, вам обязательно помогут и подскажут

[Мама Полюшки]

Нет таких правил, что инвалидность к году дают! Если диагноз тяжёлый , то вы имеете право потребовать оформить ее уже сейчас. Они всегда так говорят и нам так говорили и другим!

[Селина]

@Мама Полюшки, мне тоже так кажется что наши врачи просто не хотят оформить инвалидность,с ними очень трудно они  и так грубоватые…