Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит  (Прочитано 3275 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Герпетический менингоэнцефалит
« : 10 Апреля 2022, 23:42:09 »
Здравствуйте! Моей Анечке 8 месяцев, в 1,5 месяца перенесли герпетический менингоэнцефалит. Родилась она во время, здоровой. Единственное мучали обильные срыгивания (как сейчас я понимаю это была рвота). Однажды она захлебнулась и мы попали под наблюдение в районную больницу на 3 дня. Все было бы нормально, но на 2 день на пупочке появились волдыри, "врачи" не определяя что это, сказали перекисью обрабатывать, пройдет и выписали. Когда пупок прошел, вылез герпес подмышкой. Педиатр прописала Виферон и мазать зелёнкой. Сыпь прошла, а через пару недель поднялась температура, которая плохо сбивалась, мы поехали в город в больницу. Ещё в приемном покое, а потом и лечащему врачу я рассказала что с нами было, во внимание никто не взял. Из оак помню только СОЭ 35. В течение 3 суток лечили только Вифероном. Начала дёргаться правая ручка. Сказали фебрильные. Мы с соседкой по палате в интернете начали искать информацию про герпес и поняли сами, что это что-то страшное, а наш лечащий "врач" отрецала, мол герпес не может вызывать судороги. Тем временем судороги распространялись на другие части тела, учащались и усиливались. Когда нам ночью позвали невролога (как я поняла в этой больнице только его можно назвать Врачом) он меня выслушал и предположил менингоэнцефалит. Первую ночь судороги курировали реланиумом, на след.день уже не подействовал ни реланиум, ни сибазон. Доченька перестала выходить из судорог и в таком состоянии ее забрали в реанимацию. В коме она не была. Пункция подтвердила менингоэнцефалит. Стали капать ацикловир, меропинем, метронидазол, пэп, иммуноглобулин, диакарб, Аспаркам. 18 дней капельниц. 3 пункции. Когда капельницы сняли стала подниматься температура, почему никто не понял, но продолжили давать ацикловир, только теперь в таблетках, судорог после реанимации не было. После выписки, через 2 недели нужно было отменять ацикловир, но как только я переставала его давать вылазил герпес. Было несколько попыток, но он вылазиет. До сих пор живём с ацикловиром. Доченька развивается на данный момент нормально, как будет дальше только Богу известно. Пару дней назад снова был герпес, страшно, боюсь повтора. Боюсь за Анечку. Сейчас напрягает правый глазик, он как будто меньше стал. У иммунолога лечемся,но герпес не можем вогнать в ремиссию. Постоянный страх не покидает. Подскажите, может ли быть рецедив энцефалита? Почему такие частые высыпания герпеса?
Прошу прощения за сумбурный текст, хочется рассказать все подробно, но это очень долго.

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #1 : 13 Апреля 2022, 20:49:55 »
Подскажите кто-нибудь, если ЭЭГ норма, могут ли вернуться судороги?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18971
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #2 : 13 Апреля 2022, 21:12:04 »
@Анютинамама, добро пожаловать!
судороги могут быть фебрильные, как реакцию на температуру.
ЭЭГ сколько по времени делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #3 : 13 Апреля 2022, 23:33:35 »
Последнее ЭЭГ делали примерно час. Хочется знать чего можно ожидать. Я понимаю что менингоэнцефалит не проходит бесследно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18971
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #4 : 14 Апреля 2022, 00:28:25 »
Последнее ЭЭГ делали примерно час. Хочется знать чего можно ожидать. Я понимаю что менингоэнцефалит не проходит бесследно.
@Анютинамама, час это не показательно. Стоит делать от 4х часов, чтобы застать период бодорствования, засыпания, сна и просыпания.
самое главное, что доченька развивается!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18971
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #5 : 14 Апреля 2022, 00:29:54 »
@Анютинамама, метотвод дали от прививок?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #6 : 14 Апреля 2022, 06:59:29 »
Дали сначало на 3 месяца, потом ещё на 3. Не знаю как нам сделать ЭЭГ сейчас. Днём спит очень плохо, в основном только на улице в коляске, а ночного у нас нигде не делают.

Оффлайн Vapuda

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #7 : 14 Апреля 2022, 12:05:42 »
У меня дочь в роддоме перенесла менингоэнцефалит. Как мне тогда врачи объясняли, это якобы последствия кровоизлияния были.
Но нашли потом внутриутробную инфекцию-ЦМВ. Это, если вы знаете, тоже герпес.
Вообще было странно, что ребёнок подхватил, так как у меня герпес был в крови, только 1% детей могут зацепить от мамы и дать ход болезни.
Тоже были фебрильные судороги на первые сутки. Я дочу отнесла в детское отделение, не могла понять, почему она кричит кричит, а потом резко замолкает, кричит и замолкает, вся в поту и испарина на лобике. В итоге её забрали в реанимацию.
Получается, что на вторые сутки от роду её ввели в искусственную кому, чтоб убрать судороги, чтоб не повредить мозг. Она была на ИВЛ, вся в трубках. 9 дней мы провели в роддоме. А потом её перевели в ДГБ в реанимацию.
Там она так же пребывала в тяжёлом стабильном состоянии, в кювезе. Пункции спинно-мозговой жидкости, постоянный контроль, мрт, и всё время на антибиотиках и реланиуме. Мне её отдали, положив нас в терапию через 3 недели.
Получается, что первый месяц жизни ребёнок был на антибиотиках. И только потом мне врачи сказали, что ЦМВ теперь нам не опасен, он "спит".  А потом началось "шоу". Конечно это всё сказалось на развитии. Пошло длительное лечение, каждые 2 месяца стабильно в больницу на госпитализацию, по 2 недели. И так весь первый год. Потом каждые три месяца-год. А потом 2 раза в год.
Задержка развития началась примерно в 5-6 месяцев. Когда детки ползают, садятся и т.д.
Встала у опоры доча в 1,1, первые шаги в 1,7. Было и ЗПМР, и ЗПР, потом только моторного развития. В 6 лет эпилепсия началась. В первом классе поехало зрение. Лет с 5 гемипарез. В 10 лет дали инвалидность по зрению до 18 лет. Так, инвалидность с 9 месяцев.
И это "шоу" до сих пор, ей почти 14 лет. Спасибо врачам роддома, сделали нашу жизнь "весёлой". Не доглядели, не сделали плановое КС, я рожала сама, плод крупный, гипоксия плода, застряла, всё в одно.
Я только одно хочу сказать, всегда верьте в свою победу!!!! И боритесь!!! Сколько есть сил, до конца! До победного.
Мне в роддоме предлагали отказаться. Говорили это будет овощ, будет всё плохо, потом пугали тяжёлым ДЦП.
А я борюсь, и врачи разводили руками, это какое-то чудо-говорили они. Нет овоща, нет дцп. Да, есть проблемки, но ....НО....

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #8 : 14 Апреля 2022, 13:03:24 »
Спасибо за ответ! Здоровья вашей семье. А почему, вернее с чем в снова и снова попадали в больницу?

Оффлайн Vapuda

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #9 : 14 Апреля 2022, 13:07:22 »
Спасибо за ответ! Здоровья вашей семье. А почему, вернее с чем в снова и снова попадали в больницу?
Плановая госпитализация. Реабилитация. Массажи, лфк, стимуляции и т.д. Чтоб развитие было, чтоб мышцы "растягивать", спину укреплять, спинка и ножки были очень тоненькие и слабенькие.

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #10 : 14 Апреля 2022, 13:27:39 »
А учитесь вы в спецшколе? А как вы делаете, менингоэнцефалит может быть снова? После выписки я так понимаю эпи не было, а появилась через пару лет?

Оффлайн АнютинамамаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #11 : 14 Апреля 2022, 13:28:11 »
Опечатка не делаете, а считаете

Оффлайн Vapuda

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #12 : 14 Апреля 2022, 14:34:04 »
А учитесь вы в спецшколе? А как вы делаете, менингоэнцефалит может быть снова? После выписки я так понимаю эпи не было, а появилась через пару лет?
По развитию в школу пошли в 8 лет, были в саду в логопедической группе. В школу пошли в обычный класс, казалось всё у нас ровно, но она не потянула программу.
Перевели в специальную школу, класс детей с тнр. Там попалась учитель сильная. Она вытянула дочь за год материал за 1 и 2 класс. Психиатры ставили умственную отсталость. Якобы до 8 лет это зпр, а после уже уо. Но учитель сказала, что нет у нас никакой уо. Как впрочем и невролог наша в больнице. Окончили началку, был переезд в Питер. В специализированной новой школе по зрению ребёнка за 2 недели выжали из школы. Она у вас в депрессии, сходите к психологу. Сходили, нормальный ребёнок. Они стали говорить, что ей нужно домашнее обучение, или для детей с нарушением интеллекта.
В итоге с Ковид ситуацией мы в тот учебный год вообще не попали в школу. Просидели 5 класс дома.
В итоге подняли связи, нас взяли в обычную школу на индивидуальное обучение. Чудеснейшая. Прекрасное отношение учителей! Бережно всё. Так должны были по возрасту быть в 7, по идее в 6, а заканчиваем пятый.

Оффлайн Vapuda

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #13 : 14 Апреля 2022, 14:35:31 »
Эпи себя проявляла постоянно, и исчезала- активность.
Но в 2014 году врач по ЭЭГ назначает нам противосудорожное. Мы начинаем пить, а в 2015 приступы начались. Мы их быстро купировали.

Оффлайн Vapuda

Re: Герпетический менингоэнцефалит
« Ответ #14 : 14 Апреля 2022, 14:36:33 »
А по вирусу, мне сказали бояться больше не нужно его.
Наверное иммунитет теперь.