Выговориться

[Alinaaa96]

Здравствуйте!! Желаю всем деткам здоровья и восстановления !!! Я очень переживаю за малыша. Не нахожу себе места. Ему сейчас 4 месяца и 3 дня. Начну с начала . Беременность протекала хорошо . Роды на сроке 40,4. Были очень тяжёлыми (крупный плод , предлежание плечика), была гипоксия в родах . Оценили в 5 баллов . Закричал после кислородной банки . Потом приложили к груди . В роддоме ребёнок много плакал, когда распеленовывала истерически , вздрагивал во сне и от звуков , учащенно дышал , спал поверхностно. Все это меня первородящую маму очень тревожило.  Говорили , что у него или болит шея или голова. На следующий день я попросила сделать ему НСГ. Сделали и сказали , что в норме . При выписке педиатр обратила внимание , что у ребёнка  есть симптом Грефе и надо будет обратиться к неврологу в месяц , если не пройдёт. Сказала, что все рефлексы в норме , родничок тоже. С рождения ребёнок беспокойный . Синеет носогубный треугольник при плаче . Ладошки и стопы холодные , мраморность кожи.  Первые 3 месяца ещё был фиолетовый плач по вечерам . Связываю это с животиком . Мы на ГВ. С животиком отдельная история . До сих пор у нас нет нормального стула . Сначала были запоры , сейчас жидкий стул , иногда прожилки с кровью . Лечили стафилококк с клепсиеллой. Сейчас предполагают , что у нас аллергия на белок коровьего молока . Сижу на диете . Принимаем баксет. В 1 месяц на приеме у невролога нам поставили диагноз ППЦНС, синдром двигательных нарушений, нервно-рефлекторная возбудимость . НСГ опять в норме. Невролог сказала , что малыш здоровый , но беспокойный из-за кислородного голодания, которое перенес и со временем все наладится и симптом Грефе исчезнет. Прописала микстуру с цитралью, элькар, хвойные ванны , массаж , физио.
Со временем я начала замечать , что малыш ноги и голову тянет в одну сторону(лежит бананом) Обратилась к ортопеду. Тот сказал что у него ассиметричный тонус и нужен массаж.
В 3,5 месяца на повторном приеме у ребёнка опять сохранялись все рефлексы. Невролог отметила, что расстроилась , что ребёнок напряженный , тонус не прошёл . На приеме капризничал. НСГ в норме.
Курс массажа сделали , электрофорез тоже , сейчас ходим на парафин. После массажа стал выше и дольше держать голову и уже не так криво лежит . Раньше он плакал подержав две минуты голову . Массажист сказала , что из-за тонуса у него справа спазм и ему тяжело .Пьём пикамилон и ставим свечи корилип.
Из умелок: тянется к игрушке, которую держу перед ним обеими руками , держит голову и вертикально и горизонтально , улыбается , смеётся ,если сильно постараться ,  гулит мало , больше будто поёт , кричит , визжит , пищит, мычит, боится незнакомых , оживление есть. Тракция за руки достаточная. Постоянно будто хочет сесть.  Спит с 10 вечера до 6 утра просыпаясь каждые полтора часа на кормление. Днём спит только на руках по 30 мин, если положу на кровать спать одного , то будет вздрагивать . Хорошо спит только на улице в движущейся коляске .
Смущают некоторые моменты :
1. Когда держит игрушку или кулачки во рту , или ручки вместе , иногда руки раскидывает в стороны . Может заплакать . Раньше я думала это спонтанный рефлекс Моро. Сейчас не понимаю . Он будто долго не может держать игрушку или руки во рту , начинает капризничать . Прочитала про дистонические атаки . Не знаю это они или нет ? Ещё когда ест кулачок , другой рукой будто держит .
2. Все врожденные до сих пор сохранены . Часто лежит в позе фехтовальщика.
3. Руками и ногами двигает хаотично , часто выпрямляет и напрягает ноги , злится будто , выгибает спинку .
4. Во сне до сих пор вздрагивает и спит поверхностно, учащённо дышит .
5. Переживаю  , что не переворачивается ни на живот , ни на бок. Когда сам лежит на боку начинает ерзать головою и переворачивается на живот. Пару раз без памперса переворачивался на живот . Не может достать руку под собою.
6. На животе долго лежать не любит , только если отвлекаю может минут 8 полежать .

Подскажите неопытной маме что делать ? Расскажите пожалуйста истории . Я много читала и подозреваю у него ДЦП, мышечную дистонию. Конечно такие диагнозы сразу не ставят в таком возрасте . Я не могу насладиться материнством из-за переживаний . Дома считают , что я очень тревожная мама , что все у ребёнка хорошо. Не могу объяснить , что я будто не вижу у него двигательной активности и некоторые его движения меня настораживают , его вздрагивания , беспокойный сон. И что тонус не проходит, рефлексы тоже не угасают. Не знаю может это не тонус , а спастика?

[Alinaaa96]

Также ручки нашёл поздно где -то в 2,5 месяца только начал их тянуть ко рту.

[кисярыба]

@Alinaaa96, добрый день. Первое, что я посоветовала бы Вам сделать в этом возрасте это ЭЭГ . особенно если ранее не делали. потому что ваш малыш столько ноотропов и электропроцедур  уже прошел, родился 5 баллов.
ЭЭГ нужно сделать обязательно. Постарайтесь сделать видео вздрагиваний, раскидываний рук и показать неврологу. Хотя неврологу , который назначает лечение из прошлого века ( цитраль, хвойные ванны , электрофорез ) я бы не стала ничего показывать, а постаралась найти толкового невролога.

[Alinaaa96]

@кисярыба сделаем, спасибо большое за совет 🙏🏼

[ЭльзаЭльзочка]

@Alinaaa96, К остепату ходили?На лактазную  недостаточность сдавали анализы?

[Alinaaa96]

@ЭльзаЭльзочка к остеопату нет, я почему-то не верю им. На ЛН сдавали , в норме было .

[ЭльзаЭльзочка]

@Alinaaa96, я бы показала малыша или остепату или мануальному терапевту и как Юля написала ээг обязательно, а вот невролога бы поменять по возможности

[valya]

Здравствуйте. Сердце проверяли? Должны были делать УЗИ в месяц - там все нормально? При нсг кровоток по мозговым артериям не увеличен(если вам делали с Доплером это должно быть в заключении)?

[Alinaaa96]

@valya сердце да, в норме . В заключении НСГ написано , что При ЦДК и ЭК осмотр затруднён из-за беспокойного поведения ребёнка . Узист объяснил , чтобы посмотреть ребёнок должен спать или быть спокойным. Скажите пожалуйста стоит сделать НСГ заново ?

[Alinaaa96]

@ЭльзаЭльзочка хорошо , покажу . Спасибо большое 🙏🏼

[maria081271]

У моей дочери всегда было хорошее НСГ, да и все другие обследования. Даже МРТ в 12 лет всё в пределах нормы по описанию врача, где делали это обследование.Лишь другой спец( врач невролог- эпилептолог)на диске увидел постгипоксические изменения подкорки.
Ребёнок инвалид с ДЦП не лёгкой формы. Родилась доношенной на 3-5 баллов с правой выпавшей ручкой на голове.

[valya]

@Alinaaa96, на мой взгляд нсг ещё раз можно не делать, так как ребенок может не даться. Повышенный кровоток по мозговым артериям бывает при некоторых порках сердца и если по УЗИ сердца норма, то скорее всего и кровоток в норме.
Просто настараживает описание про носогубный треугольник и холодные ручки и ножки.

[Alinaaa96]

@valya на холодные ручки и ножки невролог тоже сделала акцент, что кровь плохо циркулирует. Но у многих деток бывают они холодными, так как не налажена терморегуляция .

[valya]

@Alinaaa96, да есть такое, но вместе с синеющим носогубным треугольником надо проверять сердце.

[Анютамамадаши]

Здравствуйте, ребенок ещё маленький и прогнозы ставить сейчас дело неблагодарное. Решайте проблемы по мере их поступления. На сегодняшний день вам не помешает хорошее ЭЭГ и отказ от прививок. А так же найти хорошего невролога. Если нет в городе, то съездить. Определиться с планом лечения и обследования. Что касается головы, то скажу вам так: при идеальной картине МРТ бывают детки с тяжёлой инвалидностью и при ужасе-ужасном в голове вполне сохранные малыши.  Лечить надо не снимки..У моей Даши картина по голове очень неочень... Помню в 11 месяцев сделали КТ и нам врач сказала, что не верит что это наша, так всё печально смотрелось. И анамнез у нас ой какой не позитивный. 24 недели, 24 суток ИВЛ и т.д. т.п. Конечно мы ничего не проскочили, чудеса не случились. Но 12 лет у нас самая чудесная Даша, успешно учится в массовой школе, занимается спортом, веселая, красивая девочка -) к слову в год мы не сидели, не ползали, не ходили. Верьте в своего ребенка, и мы в вас верим, всё получится!