Автор Тема: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.  (Прочитано 2549 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АНЮТКА С.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здесь уже есть моя темка, про старших деток. Но про Полинку хочу написать отдельно. Несмотря на весь мой опыт, с такими детками и в таком возрасте я ни разу не сталкивалась. У меня ооочень много вопросов и я буду рада любым советам.
Все произошло очень быстро.
26 октября я выехала в Тюмень.
27 октября взяла направление и познакомилась с Полинкой.
Потом, как тот самый веник носилась по Тюмени в поисках одежды, питания, памперсов. Меняла билеты.
И уже вчера мне мою красотку отдали на руки.



В девять вечера мы вылетели домой.




И сегодня был наш первый день в роли мамы и дочки.




У Полинки полная трисомия или синдром Дауна. Ей год и четыре. Лихо крутится вокруг своей оси, ползет как раненый боец, но буквально один, два рывка и все. Так что если объективно, то не совсем ползет. Все остальное Не. Не сидит, сразу складывается вперед, не ходит, нет да же опоры на ноги. Ничего не просит, ничем почти не возмущается. Любит крутить руки перед глазами. Я пока привлекаю внимания, чуть больше чем табуретка. Но мы же легких путей не ищем.
Очень сухая кожа, не могу понять что с язычком, она его пожевывает. Можно ли её присаживать или нет. Она если ей два пальца дать, то лихо присаживается, но положение не держит. Как ей объяснить, что ноги это не игрушка, ими ходят :))) И вообще любые советы по гипотонии. тут не просто гипотония тут ГИПОТОНИЯ!
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61869
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2120
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #1 : 29 Октября 2022, 22:34:29 »
@АНЮТКА С., с пополнением вас!  Полинке расти и радовать вас! ааа
Мамы с детей с СД на форуме точно были, надеюсь, откликнутся!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #2 : 02 Ноября 2022, 17:47:48 »
А какая хорошая упитанная Полинка ;D. Давно ли мой Верон был такой же- а уже тетя 15 летняя. Она отказная? Вы -молодец! Респект и уважуха. На самом деле все наши дети поздние, намного позже начинают осваивать все навыки. Все все в конце концов придет. Конечно , то что в 1,4 не сидит - не порядок. Нужно заниматься. Массаж, катание на фитболе- это очень укрепляет спину, просто гимнастика, можно плавать в ванне.  Моя ползала очень долго , наверное с года и до 2. Потом вставала у опоры , но долго не решалась отпустить руку. И пошла только в 2,2 . А сейчас носится как угорелая. Хотя сейчас наоборот стала поспокойнее, повзрослела.

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #3 : 02 Ноября 2022, 17:52:31 »
Кстати ручки моя тоже любила свои рассматривать и играть ими. Кожа сухая- это наверное у всех наших. Обязательно сдайте гормоны щитовидной железы- наверное у 80% наших детей гипотиреоз. Отсюда вялость , отсутствие  интереса к окружающему. Корректируется легко- прием тироксина. А вообще я бы посоветовала вам написать в Дайнсайдап. Они консультируют, присылают литературу.

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #4 : 02 Ноября 2022, 17:55:53 »
А вообще наши солнечные дети - очень забывные, достаточно смышленные,хотя не без хулиганистости многие, и очень ласковые. Пусть ваша Полинка вас только радует

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #5 : 02 Ноября 2022, 20:17:51 »
Какая вы молодец
Как повезло Поле
Пусть у вас все получится !




Оффлайн mama_fla

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #6 : 07 Ноября 2022, 21:34:56 »
Как же повезло малышке с мамой и семьей!!!
Уверена ,что впереди много радости от успехов! И много-много труда, безусловно.

Я с непрошенным советом, но не могу не написать. Приобрела себе Душ Алексеева (в основном из-за варикоза), ничего особо о нем не знала, в общем, оказалось,что с помощью него делают так называетмый тиксотренинг. В общем залипла я на теории соединительно-тканной недостаточности, там много информации для изучения, но я сейчас о конктретно-прикладном - о душе Алексеева.
Просто сегодня и ваш и пост и этот... как-то очень уж пересекаются.

Скопирую весь кусок поста от авторов, быть может окажется в тему:

"Когда мы покупаем зеленые бананы, мы не расстраиваемся - дозреют.
Так и человеческий детеныш не всегда рождается зрелым.
Профессор И.Л. Аршавский полагал: «Физиологически зрелый ребенок не только не может умереть, но он не может даже заболеть». «Проблема №1 не сердечно-сосудистая патология, не онкология, а именно физиологическая незрелость новорожденных. Если она будет решена, то снимаются и проблема раковых заболеваний, и сердечно-сосудистой патологии и духовной инфантильности и многие другие, потому что они проистекают из состояния физиологической незрелости. А оно - принципиально компенсируемо (т.е. обратимо)». И даже целлюлит закладывается при рождении.
Детей оценивают сразу после рождения, присваивая им баллы по шкале Апгар. Чем ниже балл, тем больше незрелость.
Но это совсем не приговор. Ребенок как зеленый банан, у него есть подкожная жировая клетчатка. Она особый орган, в раннем возрасте он как костный мозг - источник стволовых клеток. Поэтому любая форма недозрелости может быть компенсирована.
Новорожденный даже может регенерировать как хвост ящерицы - нсли отрежут кончики пальцев, они могут снова вырасти. Стволовые клетки в основании ногтя обеспечат это. Потом они будут работать только на рост ногтя.
Жировая ткань грудного ребенка более плотная, содержит больше твердых жирных кислот. Ребенок ведь гораздо больше лужица, чем взрослый, содержание воды почти 90%. В чем нуждается ребенок? В постоянно тиксотренинге - встряхивании, качании, прижимании, массировании и тисканье.
Лучший тиксотренинг для незрелых детей - игольчатые струи душа Алексеева. Только они способны разминать подкожную жировую клетчатку, по которой скользят руки массажиста. Стремительный результат, подобный чуду, возникает у самых слабых детей. В это сложно поверить, даже увидев своими глазами. За 8 сеансов почти двухлетний ребенок, не умеющий сидеть и ползать дозрел настолько, что смог встать с поддержкой.
Для здоровых детей тиксотренажер просто приятное дополнение к росту и развитию."

Оффлайн АНЮТКА С.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #7 : 11 Ноября 2022, 04:45:39 »
Спасибо всем. Да Полинка с рождения в доме ребенка. Родилась она крепенькая 8.8 по шкале Апгар. И до 6 мес. развивалась, как все младенцы. А потом развитие встало. А главное она перестала контактировать с людьми. Это у неё и выписке написано. С этим я не сталкивалась ни с одним ребенком. Главная сейчас задача это научить её общаться. И прогресс в этом уже есть :) Эндокринолога у нас в поликлинике нет, как впрочем и кардиолога. Так что сейчас сдадим анализы пройдем обследование и получим направление  или в кардио центр или перинатальный. Фитбол то же уже накачала :) У неё много зубов, да же жевательные уже проклюнулись. Попробовала давать ей детскую печеньку и супчик, через блендер, но крупинками. У неё от крупинок на языке сразу рвотный рефлекс. Плачет и выплевывает. С чего бы начать? Про душ то же почитала, проконсультируюсь с неврологом. Делают ли таким деткам тутора голеностоп или нужна ортопедическая обувь с высоким берцем. Купила прыгунки, они ей нравятся, но мне не нравятся её ножки.



На сайте Даунсайт Ап. зарегистрировалась, много уже прочитала. Но пока не совсем разобралась.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн maria081271

Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #8 : 23 Ноября 2022, 14:00:43 »
@АНЮТКА С., Может это вам поможет.

https://dzen.ru/a/Y1Ji5jlIrBZYmFbu

Бросить сына Евгений Анисимов не смог. Когда в роддоме услышал диагноз, жизнь перевернулась, но жертвой отец-одиночка из Волгограда себя не считает. О своей жизни с сыном он рассказывает в блоге «ЯжПать и боец Мишка».
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #9 : 24 Ноября 2022, 11:19:26 »
Общаться она будет, наш народ обычно контактный и общительный. Это я думаю все последствия содержания в Доме ребенка. Кто там с ними общается, переодели, покормили и лежат  сами по себе.  И не ест скорее всего потому что привыкла пить жидкое из бутылки. Но моя тоже долго сосала бутылку и не хотела есть кусочки. Да честно говоря и сейчас предпочитает жидкую мягкую пищу, типа супов и пюре,но это просто индивидуальная особенность. Она и есть хорошо стала только года 3 как, хотя многие даунята пожрать не дураки ;D

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Полинка-Чипполинка. Моя малышка с СД.
« Ответ #10 : 24 Ноября 2022, 11:24:31 »
А ножки у наших у всех проблемные, ортопедия у них у всех. Обувь, стельки, массаж. И все таки не перестаю восхищаться такими мамами....хотя встречала приемных мам детей с СД не раз. Кто то отставляет своих родных детей, испугавшись неизвестности и косых взглядов ,а  кто то берет чужих , не побоявшись трудностей. Какие мы все все таки разные