Шея и все проблемы от нее

[Grita]

На то что дцп не лечится и с ним учатся жить рано или поздно все приходят.  Я по первости тоже больше переживала за двигательные навыки,  и только позже поняла,  какое это большое счастье когда ребёнок тебя понимает,  отвечает взаимностью,  видит,  слышит, с ним можно пообщаться,  ну и пускай,  что диточку в 8 лет и 23 кг ношу на руках)

[NAB]

Ну многое не лечится в жизни и с этим живут.
А диабет вас не пугает? Есть дети, с рождения с ним живущие. Чего приятного сахар мерять, уколы ставить, следить что бы не съел чего нельзя или не угостили чем не надо и т д
Да куча болячек вокруг, и со многими мы живём свою жизнь. Похуже, чем без них, наверное, но в целом вполне хорошо.
ДЦП вообще аббревиатура за которой может находятся очень разные люди.
Не отправляйте себе жизнь страхами.

[tanuchka]

@Tanya156887, мы были у Лупандиной-Болотовой и она сказала, что если рефлекс патологичный то он и всегда патологичный.  А здесь именно дистонические остатки.
Я пришла сюда не чтобы диагнозы навешивали, да и это прерогатива неврологов, а подсказали Вертебролога или массажиста который поможет убрать наши проблемы.
Аштр это не всегда дцп

@chriss_chriss, вы же сами написали, что у вам невролог сказала, что у вас дистонические атаки, а не патологичный АШТР.
При чем тут тогда шея и АШТР?........
 Почитайте про эти дистонические атаки.
Вообще какая-то путаница. Да и непонятно как пользуется малыш руками, может ли ложку ко рту донести, соску в рот вложить-достать, манипулирует ли свободно с игрушкой.....
Согласна с советом, что ребенка надо для начала нормально обследовать, а не методы реабилитации подбирать.
 Для начала сделать ЭЭГ со сном (хотя бы дневной сон). Да и хорошо бы МРТ, так как на НСГ особо ничего не разглядишь. У моего ребенка через месяц после рождения на НСГ были небольшие единичные мелкие кисты. А в месяцев 5 на НСГ их уже не было. А когда сделали МРТ, то обнаружили участки глиоза (это участки мертвого мозга) в трёх отделах мозга. А на НСГ это не видно. Раз вы считаете, что проблемы из-за шеи сделайте рентген шеи или когда будете делать МРТ мозга, то делайте ещё и МРТ шеи. Тогда уже какая-то конкретика будет.

[chriss_chriss]

@tanuchka, простите за необдуманные высказывания. Просто я боюсь всего. Ребёнок долгожданный, и вымученный. А тут не понятные вещи. Я просто распередивалась и растерялась. Просто кроме меня проблем не видит. Возможно их и нет и я все преувеличиваю. Муж считает что я залечиваю ребёнка, а он с ней сидит от силы 30 минут в день, а то и совсем не сидит и говорит что я не нормальная. Простите, я наверное от безысходности написала здесь, и спасибо вам все советы. Схожу ещё раз к неврологу которые работает с проблемными детьми и успокоюсь. Спасибо, я больше ни кого не потревожу. Пусть все детки будут здоровы!

[Лучик19]

@tanuchka, да, спасибо, буду знать теперь, поищу упражнения для нашего возраста.
Я думаю, что это все решаемо. Для меня дцп это прям, что то страшное и не излечимое.
А проблемы с поведением и обучением поддаются корректировке. Возможно я и не права. Но чтобы это не было, я буду любить ее и сделаю все что в моих силах для ее комфортной и здоровой жизни.

@chriss_chriss, двигательные проблемы при ДЦП для вас страшнее неконтролируемого поведения и когда ребенок не усваивает школьную программу?
Неужели вы думаете, что все проблемы с обучением и поведением корректируются? Если бы все было так просто , то не было бы столько коррекционных школ для детей с интеллектуальными проблемами и детских психиатрических больниц. Зато у них нет ДЦП. Хорошо бегают, но вот плохо понимают куда бегут.
Лично знаю преподавателя ВУЗа и стоматолога с ДЦП. Плохо ходят, но зато умные.

Соглашусь. У сына ПВЛ, двигательно восстановили, а вот психические проблемы, ЗПРР, черты РАС - это та ещё жесть. Бегает прыгает, что-то даже говорит, но все равно это особая жизнь и проблем море. Нельзя сравнивать проблемы и мериться ними. Все что не норма - уже свои приколы..

[NAB]

@chriss_chriss,  вы  действительно, не переживайте так. Многие, даже почти все через это проходили.
 Нужно будет - приходите 😊
Но с высказываниями ( не только здесь, далее много где можно оказаться с детьми разными диагнозами) постарайтесь поаккуратнее 😊

[tanuchka]

@tanuchka, простите за необдуманные высказывания. Просто я боюсь всего. Ребёнок долгожданный, и вымученный. А тут не понятные вещи. Я просто распередивалась и растерялась. Просто кроме меня проблем не видит. Возможно их и нет и я все преувеличиваю. Муж считает что я залечиваю ребёнка, а он с ней сидит от силы 30 минут в день, а то и совсем не сидит и говорит что я не нормальная. Простите, я наверное от безысходности написала здесь, и спасибо вам все советы. Схожу ещё раз к неврологу которые работает с проблемными детьми и успокоюсь. Спасибо, я больше ни кого не потревожу. Пусть все детки будут здоровы!

@chriss_chriss, на неделикатные высказывания я уже не удивляюсь. Люди только о себе думают, а  о чувствах родителей детей-инвалидов даже не задумываются.
Гуляю с 8-летним сыном-колясочником  и встретила знакомую. Она стала причитать со словами: " Не дай Бог такое горе! Как ты живёшь! Если бы со мной такое случилось, то я бы чокнулась".
Или как-то врач на приеме спросил меня о наличии мужа и сказал, что мне повезло, что меня муж не бросил с таким ребенком. А чё? Сказал и забыл. А мне вот надо жить дальше.
Для меня это тоже ребенок долгожданный и выстраданный и других уже не рожу. Вынашивала здорового, но вот произошло серьезное повреждение мозга после рождения. И  даже ваше пожелания здоровья ребенку моему не в тему совершенно. Он на тяжёлой степени инвалидности и здоровым не будет никогда.
 

[Grita]

@tanuchka, простите за необдуманные высказывания. Просто я боюсь всего. Ребёнок долгожданный, и вымученный. А тут не понятные вещи. Я просто распередивалась и растерялась. Просто кроме меня проблем не видит. Возможно их и нет и я все преувеличиваю. Муж считает что я залечиваю ребёнка, а он с ней сидит от силы 30 минут в день, а то и совсем не сидит и говорит что я не нормальная. Простите, я наверное от безысходности написала здесь, и спасибо вам все советы. Схожу ещё раз к неврологу которые работает с проблемными детьми и успокоюсь. Спасибо, я больше ни кого не потревожу. Пусть все детки будут здоровы!

@chriss_chriss, на неделикатные высказывания я уже не удивляюсь. Люди только о себе думают, а  о чувствах родителей детей-инвалидов даже не задумываются.
Гуляю с 8-летним сыном-колясочником  и встретила знакомую. Она стала причитать со словами: " Не дай Бог такое горе! Как ты живёшь! Если бы со мной такое случилось, то я бы чокнулась".
Или как-то врач на приеме спросил меня о наличии мужа и сказал, что мне повезло, что меня муж не бросил с таким ребенком. А чё? Сказал и забыл. А мне вот надо жить дальше.
Для меня это тоже ребенок долгожданный и выстраданный и других уже не рожу. Вынашивала здорового, но вот произошло серьезное повреждение мозга после рождения. И  даже ваше пожелания здоровья ребенку моему не в тему совершенно. Он на тяжёлой степени инвалидности и здоровым не будет никогда.
 

Ну, вот,  она бы чекнулась,  а вы нет,  в этом и большая разница между Матерью и....даже не знаю как назвать,  пусть будет слабачка.

[NAB]

Ну и она б не чекнулась.
Девочки, ну вот положа руку на Хрудь слева 😊 каждая из нас прям с детства мечтала о больном ребёнке, родить, растить инвалида? Мне трудностей, да побольше, побольше, а моему ребёнку судьбу инвалида, который без помощи и поддержки в этом мире жить не может? Если да, то  перед вами. Я лично то таком не мечтала. И дети с нестандартной психикой ( чисто свой вариант) точно не моя мечта. И не казалось мне, что смогу то, что могу. Годами могу.
Да нормально это, что кажется - "я бы не смог, нееее, сдох сразу б".
Нормально.
Вот говорить так другому ненормально.
Обычно объясняют - поддержать хочу. Типа, ты молодец, сильная, не то что я слабачка, я б не смогла...
Мы не знаем сами, что сможем и не сможем, пока не окажемся  в такой ситуации.
Думаю, бОльшая часть из тех, кто так говорит, жил бы как и мы.

[tanuchka]

@NAB, да я тоже в страшном сне не могла себе раньше представить, что столкнусь с такими проблемами.
Я про другое хотела сказать. А именно, что мне вот лично и так тяжело нести эту ношу. Даже могу сказать, что ноша непосильная для меня. Жизнь превращена в рутину и одни расстройства и состояние ребёнка всё ухудшается. А когда тебе ещё и окружающие люди говорят: "Ой, какой у твоего сына ужас-ужасный. Слава Богу, что у моего ребёнка такого нет", то становится ещё хуже. Вот я о чём.
 

[Мама Евочки]

Вставлю свои 5 копеек 😁 Тоже постоянно слышу о том, какая я молодец, что никто бы не смог такого ребенка растить. Даже слышала от бывшей "приятельницы", что она бы вряд ли забрала этого ребенка...
Периодически думаю, что не столкнувшись лично с этой ситуацией, была бы тоже уверена, что точно не смогу... Но нет, смогла и могу... И, надеюсь, так и будет 🙏
Но понимаю реакцию тех, кто "не в теме" и вообще ее не принимаю на свой счет.
Ведь и у самой меня бывают мысли: Слава Богу, что так, ведь бывает и хуже (хотя у нас оооочень все не просто). Но у меня, есть знакомые, у которых еще тяжелее детки... Ну, конечно, я им это не высказываю вслух, поскольку на себе понимаю что это такое...

[NAB]

Комментарий глобального модератора

Конец темы перенесён сюда Жилетка