Наша история.Шатания.координация.равновесие. Нужна помощь.

[Alexatravkina92]

Всем привет! Расскажу вкратце  нашу историю, очень нужна помощь, поддержка и подсказка.
Дочь, сейчас нам 7 месяцев. Возможно у кого-то была история как у нас, буду очень благодарна если расскажете или подскажете что делать. Развитие шло по нормам, голову в положении лежа держала нормально, в 4 месяца перевернулась, почти сразу встала на четвереньки и так и стояла до 6,5, пытаясь поползти. Голова в вертикальном положении запрокидывалась назад, в 4 месяца начала группироваться, остальные рефлексы в норме. В 4 месяца я стала замечать, что голова нестабильна в вертикальном положении, по сей день она шатается, как будто тяжелая, часто опускается вниз. При повороте головы особенно заметны шатания, как-будто нет координации. Лежа на полу, как «собачка на панели машины». Мы начали ходить по неврологам, все нас посылали и говорили ждите. Недавно невролог объяснил, что скорее всего это мозжечковое поражение. Сейчас я стала замечать, что шатается тело, как только она начала пытаться сесть и встать, я вижу как она не может уловить равновесие. Ползать на четвереньках начала, пока тяжело, медленно, заваливается, но ползет, присаживается полупопием, но поднять спину не может, также сильно шатает. На руках лицом к себе спину тоже держит с трудом. Сделали 4 курса массажа, электрофорез, ходим в бассейн, начали войту, но улучшений нет. Ребенок очень активный, гулит, есть слоги, хохочет, всячески пытает сесть и встать, но равновесие и координация не позволяют. Читала много про атаксию и различные поражения. Поделитесь историями. Когда все нормализовалось? Что еще сделать? Куда идти? Голова скоро затрясутся у меня. Не знаю стоит ли проситься на обследования, мрт и тд или по максимум заниматься различными терапиями.Буду очень благодарна, я без сил (((

[NAB]

@Alexatravkina92, здравствуйте!
Вы сами где живете, откуда?
Беременность, роды - всё хорошо, без каких то проблем ( +/- норма)?
  МРТ  мозга  стОит сделать.

[valigma]

@Alexatravkina92, обследование нужно, чтобы понимать причину, исключить генетику.
А вот заниматься "различными" терапиями - не лучший выбор. Выбирайте что то одно и смотрите, как реагирует ребенок.

[tanuchka]

Прежде, чем заниматься реабилитацией надо узнать причину состояния ребенка.
Ребенок маленький ещё и поэтому придется делать МРТ под наркозом. Очень хорошо переносится газовый наркоз ,,Севоран,,. Если делать  МРТ, то на аппарате не менее 1,5 тесла, а лучше 3 тесла.
Самые информационные анализы по генетике-полное секвенирование экзома или генома. Но это только за свои деньги. По ОМС нет.  И делают очень долго. Во многих городах есть клиника ,, Геномед,,. Там производят забор крови и посылают в Москву. Результат-на электронную почту. Там же можете получить он-лайн консультацию по расшифровке результатов секвенирования. Также могут расшифровать результаты секвенирования в московском генетическом центре им.Бочкова. У них есть телемедицинские консультации.

[Alexatravkina92]

@Alexatravkina92, здравствуйте!
Вы сами где живете, откуда?
Беременность, роды - всё хорошо, без каких то проблем ( +/- норма)?
  МРТ  мозга  стОит сделать.

Живем в Калининграде, беременность с орви, ковидом, роды сложны, с гипоксией и пару раз давили, понимаю, что возможны какие-либо нарушения.

[Alexatravkina92]

Прежде, чем заниматься реабилитацией надо узнать причину состояния ребенка.
Ребенок маленький ещё и поэтому придется делать МРТ под наркозом. Очень хорошо переносится газовый наркоз ,,Севоран,,. Если делать  МРТ, то на аппарате не менее 1,5 тесла, а лучше 3 тесла.
Самые информационные анализы по генетике-полное секвенирование экзома или генома. Но это только за свои деньги. По ОМС нет.  И делают очень долго. Во многих городах есть клиника ,, Геномед,,. Там производят забор крови и посылают в Москву. Результат-на электронную почту. Там же можете получить он-лайн консультацию по расшифровке результатов секвенирования. Также могут расшифровать результаты секвенирования в московском генетическом центре им.Бочкова. У них есть телемедицинские консультации.

Да, я это все понимаю, но невролог сказал нет смысла в мои, а тем более пока в генетике, потому что мы не сможем залезть в мозг и что-то там починить. Лечение все равно одно, это лфк, массажи, войта, бассейн. Только лишний раз делать наркоз как он говорит, якобы не стоит. То есть причина все равно не даст какого-то супер определенного лечения. Не дают направление на мрт( генетику я вчера смотрела да, дорогущая конечно.

[NAB]

@Alexatravkina92, здравствуйте!
Вы сами где живете, откуда?
Беременность, роды - всё хорошо, без каких то проблем ( +/- норма)?
  МРТ  мозга  стОит сделать.

Живем в Калининграде, беременность с орви, ковидом, роды сложны, с гипоксией и пару раз давили, понимаю, что возможны какие-либо нарушения.

 Имхо - я бы начала с хорошего МРТ. Запись и распечатки картинок на руки ( не только описание), с этим вы можете проконсультироваться у разных врачей.

Почему так - и при  органическом повреждении мозга, и при генетических аномалиях МРТ нужно.
Но при вашем анамнезе  надо сперва оценить, не было ли повреждения мозга.
Генетика же такая вещь, которую можно копать долго, и стОят эти анализы все немало. Если на МРТ будут признаки аномалий мозга, или "идеальный мозг, а оно вот так как" - лезть в генетику.
В любом случае, если что-то случилось - оно уже случилось, и давно, мы видим лишь последствия, это уже не переделаешь. Но с этим можно жить, и весьма неплохо во многих случаях 😊

[valigma]

@Alexatravkina92, у вас очень странный невролог. Поэтому наверное стоит начать с того, чтобы найти хорошего невролога.

[tanuchka]

Согласна, что невролог странный. Ребенка шатает, была сложная беременность, а врач даже не знает  о состоянии мозга ребенка. А тут очень важна эта информация. Например, если поражения мозга большие, то нельзя делать физиопроцедуры, назначать ноотропы, надо дозировать физические нагрузки, избегать поездок на жаркие курорты и вообще любой перегрев ребенка, так как это все может спровоцировать эпилепсию. Любое повреждение мозга-это уже зона риска и может в любой момент дать старт эпилепсии.

А севорановый наркоз самый лёгкий. Он не воздействует на ЦНС и удаляется из организма сразу же как ребенок перестает им дышать. Этот невролог не даёт направление на МРТ-даст другой.
 Я приходила с ребенком в Клинику на МРТ к назначенному времени, 1 час 15 минут само МРТ с введением в седацию, потом около 1 часа находишься в Клинике и после осмотра педиатра мы ехали домой. Первый раз я тоже боялась делать МРТ под севораном, а теперь спокойна. Мы уже делали 3 раза МРТ, у стоматолога тоже была операция больше часа под севораном. Только выбирайте Клиники где при проведении МРТ под седацией с ребенком анестезиолог-реаниматолог. Он правильно расчитывает наркоз, следит за состоянием ребенка.
 Вам правильно написали, что помимо Заключения врача требуйте диск с полной записью МРТ и фото. Вы можете послать данные с диска другому врачу для второго мнения. Некоторые неврологи вообще не смотрят Заключения по МРТ других врачей, а сами просматривают диск.
И странная ваша невролог. Тут очень даже важна причина. Если шатания от повреждений мозга -это тогда вектор на физическую реабилитацию и в связи с характером повреждений подбирается реабилитация. А если мозг идеальный, без повреждений, то это тогда путь анализировать генетику. И какая-то генетика корректируется препаратами! Не вылечивается, но при постоянном приеме препаратов позволяет человеку жить нормальной жизнью. Бывает какой-нибудь фермент не образуется по генетическим причинам, а если знать, то этот фермент принимается. Так что на генетику в каких-то случаях тоже влиять можно.
Ваша невролог выбрала путь тупо плыть по течению.  Слепое блуждание в темноте.

[tanuchka]

Хотя вот посмотрела, что вам всего лишь 7 месяцев. Умелок много. Если штормит ребенка не очень сильно, то я бы ещё полгодика посмотрела за развитием. К году станет все более определенно и тогда будете принимать решение об обследованиях.

[Мама Евочки]

А вообще что по НСГ у ребенка? ЭЭГ абсолютно безвредная процедура. Это можно сделать без всяких негативных последствий. Хотя, конечно, нужно МРТ. У меня, конечно, ребёнок очень тяжелый и мы делали МРТ очень часто по жизненным показаниям. Но хочу сказать, что после наркоза (а у нас их около 30-ти) всегда выходили быстро и легко. Вся, процедура занимает минут 40-45 (вместе с вводом и выводом из наркоза) если 1.5 тесла. Если 3 Тесла, то подольше. Но я думаю, что и 1.5 хватит. При любой процедуре с вводом наркоз всегда присутствует анестезиолог-реаниматолог, так что не переживайте.

[Alexatravkina92]

Согласна, что невролог странный. Ребенка шатает, была сложная беременность, а врач даже не знает  о состоянии мозга ребенка. А тут очень важна эта информация. Например, если поражения мозга большие, то нельзя делать физиопроцедуры, назначать ноотропы, надо дозировать физические нагрузки, избегать поездок на жаркие курорты и вообще любой перегрев ребенка, так как это все может спровоцировать эпилепсию. Любое повреждение мозга-это уже зона риска и может в любой момент дать старт эпилепсии.

А севорановый наркоз самый лёгкий. Он не воздействует на ЦНС и удаляется из организма сразу же как ребенок перестает им дышать. Этот невролог не даёт направление на МРТ-даст другой.
 Я приходила с ребенком в Клинику на МРТ к назначенному времени, 1 час 15 минут само МРТ с введением в седацию, потом около 1 часа находишься в Клинике и после осмотра педиатра мы ехали домой. Первый раз я тоже боялась делать МРТ под севораном, а теперь спокойна. Мы уже делали 3 раза МРТ, у стоматолога тоже была операция больше часа под севораном. Только выбирайте Клиники где при проведении МРТ под седацией с ребенком анестезиолог-реаниматолог. Он правильно расчитывает наркоз, следит за состоянием ребенка.
 Вам правильно написали, что помимо Заключения врача требуйте диск с полной записью МРТ и фото. Вы можете послать данные с диска другому врачу для второго мнения. Некоторые неврологи вообще не смотрят Заключения по МРТ других врачей, а сами просматривают диск.
И странная ваша невролог. Тут очень даже важна причина. Если шатания от повреждений мозга -это тогда вектор на физическую реабилитацию и в связи с характером повреждений подбирается реабилитация. А если мозг идеальный, без повреждений, то это тогда путь анализировать генетику. И какая-то генетика корректируется препаратами! Не вылечивается, но при постоянном приеме препаратов позволяет человеку жить нормальной жизнью. Бывает какой-нибудь фермент не образуется по генетическим причинам, а если знать, то этот фермент принимается. Так что на генетику в каких-то случаях тоже влиять можно.
Ваша невролог выбрала путь тупо плыть по течению.  Слепое блуждание в темноте.

Ох мы обошли всех неврологов города и это самый лучший и никто не видит повода для мрт. Но я боюсь что-то упустить. В целом то ребенок развивается хорошо, все умели осваивает, но вот этим шатания(((

[Alexatravkina92]

Хотя вот посмотрела, что вам всего лишь 7 месяцев. Умелок много. Если штормит ребенка не очень сильно, то я бы ещё полгодика посмотрела за развитием. К году станет все более определенно и тогда будете принимать решение об обследованиях.

Штормит да, сильно (((
Может пару месяцев еще понаблюдаем, дальше будем выпрашивать направления. Все говорят особенность развития, незрелый мозжечок 🤷‍♀️

[Alexatravkina92]

А вообще что по НСГ у ребенка? ЭЭГ абсолютно безвредная процедура. Это можно сделать без всяких негативных последствий. Хотя, конечно, нужно МРТ. У меня, конечно, ребёнок очень тяжелый и мы делали МРТ очень часто по жизненным показаниям. Но хочу сказать, что после наркоза (а у нас их около 30-ти) всегда выходили быстро и легко. Вся, процедура занимает минут 40-45 (вместе с вводом и выводом из наркоза) если 1.5 тесла. Если 3 Тесла, то подольше. Но я думаю, что и 1.5 хватит. При любой процедуре с вводом наркоз всегда присутствует анестезиолог-реаниматолог, так что не переживайте.

А вы в Москве? Где делаете МРт? В платной клинике? У нас в Калининграде нет вообще платных МРТ для детей, а в областной МРТ аппарат сломан. Надо проситься в Москву. На НСГ все идеально

[Мама Евочки]

А вообще что по НСГ у ребенка? ЭЭГ абсолютно безвредная процедура. Это можно сделать без всяких негативных последствий. Хотя, конечно, нужно МРТ. У меня, конечно, ребёнок очень тяжелый и мы делали МРТ очень часто по жизненным показаниям. Но хочу сказать, что после наркоза (а у нас их около 30-ти) всегда выходили быстро и легко. Вся, процедура занимает минут 40-45 (вместе с вводом и выводом из наркоза) если 1.5 тесла. Если 3 Тесла, то подольше. Но я думаю, что и 1.5 хватит. При любой процедуре с вводом наркоз всегда присутствует анестезиолог-реаниматолог, так что не переживайте.

А вы в Москве? Где делаете МРт? В платной клинике? У нас в Калининграде нет вообще платных МРТ для детей, а в областной МРТ аппарат сломан. Надо проситься в Москву. На НСГ все идеально

Нет, мы в Новосибирске. У нас несколько платных центров, где делают, в том числе, Федеральный центр нейрохирургии. И в муниципальной больнице есть...
А ЭЭГ не делали? Здесь вообще никакого негативного воздействия, но покажет работу мозга, по ней же не только эпиактивность смотрят... Думаю, стоит хотя бы пока ее сделать.