Очень нужна помощь! Синдром Веста?

[OlgaChek7]

Добрый день! Меня зовут Ольга, сыночка - Роман. Мамочки, очень нужен ваш совет! Подозреваю у ребенка синдром Веста, инфантильные судороги.

Теперь наша история: малыш родился экс (у меня отошли воды, была всю беременность короткая шейка матки) на 34.2 неделе с ростом 48 и весом 2630. По Апгар 7-8 баллов, сразу закричал , потом развилась дыхательная недостаточность и ребенка поместили в реанимацию под неинвазивный ИВЛ (11 часов), на следующие сутки перевели в ПИТ и когда меня выписали, то со мной в ОПН. Отмечалось угнетение ЦНС, первое время в ОПН малыш лежал как тряпочка, не просыпался есть , приходилось будить кормить , возвращались на зонд даже, так как невозможно было накормить вообще.
Из диагнозов по рентгену - РДС 1 степени , ВУИ, врожденная пневмония . Давали три курса антибиотиков, так как на 8-е сутки пошел рост лейкоцитов. Выписали нас на 20-й день. Также при переводе в ОПН была желтуха - два дня светили под лампой, окончательно она прошла после месяца уже дома (по анализам в месяц у педиатра не было вопросов по этому поводу).
Также в ОПН по обследованиям выявили : ООО 2 мм, по нсг- субэпендимальная киста левого бокового желудочка 4,3 мм (на НСГ в 1 месяц ее уже не было, в 5 мес НСГ без патологий), уз/признаки незрелости головного мозга.
В итоге в выписке стоят диагнозы: основной - вырожденная пневмония неуточненная, осложнения - дыхательная недостаточность || степени, сопутствующий - недоношенность 34.2 недели гестации. Все!
Дома до 1,5 мес только спал, голову начал держать к 2-м , осознанно улыбаться и гулить к 3-м месяцам, на животе лежать не хотел , кричал - в 3,5 проделали курс массажа и начал лежать понемногу. В 4,5 сделали первую прививку БЦЖ-М и мне кажется, что после нее все пошло в худшую сторону (ну а может так совпало).
За несколько дней до 5 месяцев 2-3 раза сам перевернулся со спины на живот и все, больше переворотов не было и умелок больше никаких нет! Ребенок с каждым днем становится все капризнее, сидит только у меня на руках, если лежит или у других на ручках - орет.
Ровно в 5 месяцев сделали снова НСГ - патологий не выявлено, в этот же день сходили платно к неврологу - по осмотру тоже вопросов у нее не возникло, хотя я ей сказала, что ребенок какой-то нервный и дерганый что-ли.
В эту же ночь, точнее к утру я заметила ухудшение сна, ребенок стал делать странные движение - кряхтеть, напрягаться , как бы тужится и поднимать ноги, это происходило несколько раз подряд. Я сначала не придала значения (думала животик, пукать хочет , или на погоду так реагирует). На сегодняшний день прошла уже неделя движения эти никуда не делись, вроде даже больше стал так делать - я кормлю в 5 утра его ГВ и обычно до 8-9 он спит, и как раз перед кормлением и после него до пробуждения периодически повторяются такие движения. И вроде бы еще вечером когда его укачиваю что-то похожее - он как бы сжимается весь вперед, руками вцепляется мне в ворот футболки , потом отпускает и выгибается назад, и так не один раз. Сегодня ночью сама не спала - наблюдала на ним, заметила вздрагивания во сне. Утренние странные движения записала на видео, завтра идем к неврологу, очень боюсь услышать страшный диагноз и боюсь упустить время!
Также заметила, что стал слабее захватывать грудь , но может еще из-за того, что у нас СВ (на ночь и перед дневной прогулкой даю смесь, то есть дважды в день), стал срыгивать чаще, хотя раньше это было редко.
Постаралась все максимально подробно расписать, подскажите пожалуйста уважаемые мамы, кто в теме, какой прогноз и лечение, какие обследования делать? Я уже в отчаянии!
Всем здоровья и добра!

[NAB]

@OlgaChek7, здравствуйте!
Для того, что бы снять/ подтвердить предположения о синдрома Веста, надо сделать ЭЭГ . Оптимально - мониторинг со сном.
Вообще при подозрении на любые виды эпилепсии нужно это обследование.
 

[OlgaChek7]

Спасибо за информацию! Поищу где у нас в городе можно сделать и можно ли.
А еще подскажите, как добавить сюда видео?

[NAB]

@OlgaChek7, сюда напрямую никак.
Ютуб или другое место, сюда ссылку.

[OlgaChek7]

https://www.youtube.com/watch?v=73dS_Zi9ceY?si=p0ggKMUTqeHQAJRF   Загрузила видео, извиняюсь за качество. Посмотрите пожалуйста кто компетентен 🙏

[NAB]

@OlgaChek7, ещё здесь напишите кратко Синдром Веста и ссылку на видео. Форум большой, люди бывает в определённые темы заходят только, по своим проблемам.

[Лучик19]

@OlgaChek7, Добрый день, я вживую не видела складывания по весту, но мне по видео больше похоже что он тужится пописать к примеру, как раз при пробуждении от глубокого сна обычно же хочется. И после еды. Но ВЭЭГ мониторинг я бы точно сделала. Невролог по видео скорее всего тоже ничего точно не определит и все равно на него отправит. Только со сном делайте. Пусть будет здоров!

[Мама Евочки]

Здравствуйте, у моей дочки был синдром Веста. Вам необходимо обязательно сделать ЭЭГ в ближайшее время. Поскольку без него даже самый опытный эпилептолог не сможет поставить диагноз. ЭЭГ со сном и видеомониторингом. Хотя, Весту определяют по гипсаритмия. Но все равно, лучше сделать сразу полноценное ЭЭГ. Хотя бы пару часов.

[NAB]

@OlgaChek7, вы территориально где? Может, вам и насчёт где сделать мониторинг, подскажут, если кто-то есть из региона.
Пока вот все, и кто просто около темы ( этого не было, но   общались, читали ) и кто столкнулся,   советуют одно - как можно скорее сделать ЭЭГ. К сожалению, в случае синдрома Веста ( если таки он) время играет против - чем скорее назначено грамотное лечение- тем больше шансов, что это минимально скажется на развитии.
И тут лучше перебдеть, "зря сделать", чем зря не сделать.

[Мама Евочки]

@OlgaChek7, вы территориально где? Может, вам и насчёт где сделать мониторинг, подскажут, если кто-то есть из региона.
Пока вот все, и кто просто около темы ( этого не было, но   общались, читали ) и кто столкнулся,   советуют одно - как можно скорее сделать ЭЭГ. К сожалению, в случае синдрома Веста ( если таки он) время играет против - чем скорее назначено грамотное лечение- тем больше шансов, что это минимально скажется на развитии.
И тут лучше перебдеть, "зря сделать", чем зря не сделать.

Вы абсолютно правы! Время ОЧЕНЬ важно при Весте! В нашем случае, я считаю, мы с ней быстро справились только благодаря тому, что очень оперативно среагировали 🙏
Дай Бог, чтоб не подтвердилось, но в этом деле лучше перебдеть, чем недобдеть!

[ЭльзаЭльзочка]

При Веста приступы похожи на рефоекс моро,ребёнок руками как будто обнимает  а ноги расставляет в разные стороны,после пробуждения,У вас не похоже,может что то беспокоит малыша?например лактазная недостаточность есть,сделайте короткую ээг и она покажет есть ли гипсаритмия или нет

[Мама Евочки]

При Веста приступы похожи на рефоекс моро,ребёнок руками как будто обнимает  а ноги расставляет в разные стороны,после пробуждения,У вас не похоже,может что то беспокоит малыша?например лактазная недостаточность есть,сделайте короткую ээг и она покажет есть ли гипсаритмия или нет

У нас были приступы не похожие на типичные Вестовские.
Если уж делать ЭЭГ, нужно исключить не только Весту, но и в принципе эпи. Поэтому сон нужно захватить.

[OlgaChek7]

Добрый день! Спасибо огромное всем за ответы! Сегодня были у двух неврологов, в поликлинике и платно. В поликлинике невролог посмотрела конечно бегло, выписала рецепт на сироп (не могу разобрать название), его готовят в аптеке, сказала пропить 2 недели и если приступ повторится, то сразу к ней, она направит в стационар уже. В платной клинике невролог посмотрела мои видео, ребенка, проверила рефлексы, сказала что на видео точно не Веста , и что это у малыша от того, что лезут зубы. Терла ему нижнюю десну и там слюни рекой текли. Я если честно в рот ему заглядывала, но визуально не видно еще что там что-то лезет.
 В понедельник поедем на ээг и еще к одному неврологу.

[Мама Евочки]

Добрый день! Спасибо огромное всем за ответы! Сегодня были у двух неврологов, в поликлинике и платно. В поликлинике невролог посмотрела конечно бегло, выписала рецепт на сироп (не могу разобрать название), его готовят в аптеке, сказала пропить 2 недели и если приступ повторится, то сразу к ней, она направит в стационар уже. В платной клинике невролог посмотрела мои видео, ребенка, проверила рефлексы, сказала что на видео точно не Веста , и что это у малыша от того, что лезут зубы. Терла ему нижнюю десну и там слюни рекой текли. Я если честно в рот ему заглядывала, но визуально не видно еще что там что-то лезет.
 В понедельник поедем на ээг и еще к одному неврологу.

Что за сироп назначили?
Отлично, что сделаете ЭЭГ. В любом случае это не помешает! И повторю, лучше, чтоб малыш и поспал на записи.
Желаю, чтоб это были просто Ваши переживания и все было в порядке 🙏🤗