Автор Тема: Вжк 4/4 и судороги.  (Прочитано 1818 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаАйиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Вжк 4/4 и судороги.
« : 06 Июня 2024, 22:20:16 »
Добрый день, очень хотелось бы послушать истории  детей с вжк 4 с двух сторон плюс эпи. Расскажите сколько сейчас вашим деткам, что умеют, как себя чувствуют, что беспокоит больше всего и как поменялась жизнь родителей?
Коротко отнас: родились на 27 неделе изза ВУИ (стрептококк агалактика будь он проклят), было доительное инфицирование поражение гм, как следствие кровоизлияние последней стадии. Гидроцефалия, шунт стоит как 10 дней (возможно в нашем случае он не сработал так как ВЧД не высокое, но тем неменее желудочки растут 🤦🏻‍♀️).  До операции было частое падение сатурации и ЧСС после операции слава богу прошло (я думала), но вчера ночью снова 2жды падало ЧСС до 90. С 4 недели жизни судороги, принимаем ПЭП. Сейчас нам 2,5 месяца по паспарту по пдр 0. Может у кого то было что то схожее? И вообще как ваши детки со схожими диагнозами?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67808
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2343
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #1 : 07 Июня 2024, 07:02:01 »
@МамаАйи, здравствуйте!
Перенесла сюда тему.
Вы из какого региона сами, возможно, есть ваши, что-то подскажут по медикам.
Из историй похожих Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН... вот из недавних и активных. Думаю, мама
 откликнется 😊 она довольно часто заходит на форум.
Если коротко - всё непросто у них и не норма, конечно с таким тяжёлым стартом. Но дочка жива, растёт, развивается в своём темпе несмотря на тяжелейший старт и массу проблем далее, что радует и даёт опору тем, кто сталкивается с похожим.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МамаАйиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #2 : 07 Июня 2024, 22:19:21 »
Мы из МО, только начинаем все узнавать и вливаться в эту тему. Очень тяжело психологически. Спасибо за ссылку, почитала тему. Все очень сложно конечно…..

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67808
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2343
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #3 : 07 Июня 2024, 22:22:52 »
@МамаАйи, ещё много информации по жизни с шунтом вот здесь Шунтированные детки.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Laruska1

Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #4 : 09 Июня 2024, 18:12:29 »
Добрый день у нас вжк 4,это самая тяжелая степень думаю вы уже об этом и сами знаете, если есть вопросы отвечу в личку, дочке скоро 8 лет
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн МамаАйиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #5 : 09 Июня 2024, 19:22:21 »
Да хотела бы пообщаться, но я никак не могу разобраться как писать личные сообщения . Это конфертик надо нажимать? Прошу прошения что глупости говорю. Просто не могу понять ничего.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67808
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2343
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #6 : 09 Июня 2024, 19:37:06 »
@МамаАйи, последние значок под аватаркой, квадрат с хвостиком.
Или зайти в профиль пользователя,, кому хотите написать ЛС, и в профиле в меню есть такая строчка.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МамаАйиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Вжк 4/4 и судороги.
« Ответ #7 : 10 Июня 2024, 13:27:52 »
Спасибо 🙏🏻 нашла