Эпилепсия, сдвг, гиперактивность и агрессия

[Ана1234]

Здравствуйте
Только записалась на сайт. Мне кажется здесь могут помочь советом, хоть я наверное и не совсем по адресу.
У нас не дцп, другие диагнозы. Расскажу по порядку. Нужны советы как жить дальше, помочь ребенку и нам. Я очень напугана.
Моему сыну 5.5 лет. Родился в срок, роды прошли нормально, рос и развивался хорошо. Физически и умственно развит по возрасту. Первые звоночки о плохом поведении появлялись примерно уже год-полтора назад. А полгода назад поведение стало очень резко деградировать.Врет, ворует, не слушается, досаждает другим детям и взрослым, делает назло, не сочувствует, не показывает признаков раскаяния. Как будто совести нет. Постоянные жалобы из садика, в парке где мы гуляем другие дети и родители жалуются. Перестала ездить с ним на встречи с друзьями- пикники и прочее, ибо совсем непредсказуемый, в бассейне тоже уже все спасатели знают его в лицо потому что постоянно пытается нарушать правила.
3 недели назад у него был первый приступ эпилепсии. Утром разбудила его в садик, спросила что будет есть на завтрак. Звала его завтракать но он не отозвался, нашла его в кровати в отключке. Дышал спонтанно, но не реагировал на имя, обращения, не стоял и не сидел. Быстро поехали с ним в больницу, по дороге изо рта пошла пена.
EEG показала активную работу мозга подходящую на картину общей эпилепсии. Начали депакин (депалепт) с дозы 100 мг*2 день и постепенно подняли до 200мг*2, вот сегодня первый день на новой дозе.
Приступов больше не было . Но поведение ужасное, если честно мы сами с мужем его немного побаиваемся, ибо непредсказуемый и немного агрессивный. Друзей у него нет, дети с ним играть не хотят. Со следующего года идет в специализированный садик для детей с поведенческими проблемами.
Есть очередь на МРТ мозга через месяц и повторная eeg в августе, с результатами вернуться к неврологу.
Подскажите, как помочь ребенку? Он сам мучается и измучил нас. Больше всего меня пугает его антисоциальное поведение. Как можно скорректировать? И можно ли вообще?
Буду Рада любым советам и историям. Есть надежда на улучшение или готовиться к худшему и дальнейшему ухудшению?
Врачи оптимистичны, мол подберем лекарство и поведение улучшится. Но пока только ухудшается. Мы очень переживаем

[NAB]

@Ана1234, здравствуйте!
Судя по флажку, вы не в России? Израиль?
Вообще то там хорошая система помощи вроде.
 С поведением - возможно, это и от эпилепсии. С сыном в первый класс пришёл мальчик, на тот момент без диагнозов  . Поведение это было что-то с чем то  учительница обратила внимание, что-то на уроках как бы отключался, уговорила маму обследовать. Итог - диагностировали эпилепсию.  С приёмом противосудорожных с годами стал вполне ничего.
 И так бывает вот.
А так - да отчего не по адресу? Здесь с разными диагнозами хватает народу, не только с ДЦП 😊

[NAB]

@Polina , ничего не сможешь подсказать девушке? 😊

[Ана1234]

NAB, спасибо вам за ответ и теплый прием.
Да, мы из Израиля, но помощь у нас так себе организована. Очереди длинные и к врачам попасть нелегко. Ходим к психологу, получили распределение в коррекционный сад, но вообще один на один с проблемой на данный момент. Асоциальный агрессивный ребенок с эпилепсией. Живем как на пороховой бочке. Вчера например меня укусил очень больно.Ищу родителей с подобными проблемами по всему миру. Надеюсь здесь помогут советом. Почитала немного форум, удивительные родители здесь. Настоящие герои.

[NAB]

@Ана1234,  а как  вы своей общение с ним организуете дома?  Есть ли у него чёткий режим дня( для таких вещей он очень важен!)?
Как выражаете недовольство? Как призываете к порядку, просите что-то сделать?
 Тут такая штука ещё. Важно разобраться (для себя) что в его поведение характер,, воспитание, а что - проявление болезни.
И помнить, что болезнь не воспитаешь, а характер - не вылечишь 😊.
И не считайте себя в чём-то виноватыми - болезни не наказание, и они  могут быть в любой семье.
Я вечером или завтра напишу ещё про это  момент.
У сына аутизм, эпи не было, слава богу, но с поведенческим много пришлось выяснять. Тп же агрессивность - поведение может выглян агрессивно, но на деле это  оказаться к примеру, обороной, протестом.

По развитию в целом у вас как? Он разговаривает? Рассказывает о каких-то своих ощущениях, переживаниях?
Что любит делать, чем увлекается?

[Ана1234]

@NAB с общением дома стало совсем плохо. Он непредсказуемый и у нас сейчас выживание скорее, чем жизнь.
Режим с рождения, спит всю ночь тьфу тьфу тьфу, развит умственно и физически по возрасту.
Я не считаю себя виноватой, честно говоря наоборот себя жалею, что такая ситуация дома. Все кто близко с ним познакомился сочувствуют мне- так и говорят, как я тебе сочувствую, намучаешься еще с ним.
Любит машинки, раскраск, книги- детские энциклопедии с картинками.
Мы с мужем очень тяжело переносим происходящее. Сейчас например уходил в садик- швырнул в меня ручкой от планшета, мужу нагрубил.Реально ни за что и на пустом месте.в садике тоже кошмарит других детей

[NAB]

@Ана1234, начинайте с банального.
Вы не можете изменить ситуацию - но можете изменить своё отношение к ней.
 Да, плохо, неприятно и т д.
Но в каждой бочке дёгтя спрятаны ложки мёда.
Плохо что он болен - но хорошо, что понятно чем, есть лечение.

[NAB]

Второе - перестаньте акцентироваться сами ( и его, и это ещё более важно) на негативе!
Да, плохо ведёт, но сегодня мы погуляли полчаса без проблем. Или 15 минут.
Как хорошо раскрасил рисунок!
И т д.
Найдите каждый день хотя бы один микро, мини, нано позитивный моментик. А если более?
Жизнь ужас, но не ужас ужас ужас 😊
Проблемы не исчезнут. Но взгляд на них будет чуточку попроще.

[NAB]

Сочувствие вам не столь вам выказывают, сколько это форма самоутверждения такая.
У другого хуже,, чем у меня, мне легче.
А чем?
Сочувствующие знают будущее?
Неизвестно кто и с кем намучается.
Я бы просто вежливо это прерывала, и напомнила, что они не пророки, а самое будущее им точно расписали?

[Ана1234]

@NAB спасибо большое, очень хороший совет. Правда. Наревелась сегодня. Наверное добавят ему еще антипсихотическое лекарство, чтобы поведение выровнять. Маленький мальчик и на таких серьезных лекарствах. Это берет время принять, что ребенок с инвалидностью и на антисудорожном и психиатрическом лечении.

[NAB]

С немотивированным  я бы задумалась. Разберите ситуацию на молекулы 😊 что было до этого, чем занимались, кто что сказал, сделал.
Часто причина есть, но она не на поверхности.

[Ана1234]

Сочувствие вам не столь вам выказывают, сколько это форма самоутверждения такая.
У другого хуже,, чем у меня, мне легче.
А чем?
Сочувствующие знают будущее?
Неизвестно кто и с кем намучается.
Я бы просто вежливо это прерывала, и напомнила, что они не пророки, а самое будущее им точно расписали?

Наверное так и есть. Да я и не хочу ни с кем общаться сейчас, разве что только здесь на форуме с людьми в похожих жизненных ситуациях. Набраться опыта как пережить это и жить дальше и помочь как-то ребенку и всей нашей семье. Постараюсь концентрироваться на позитиве. И сын кстати внутри добрый и хороший мальчик, это его болезнь таким неуправляемым делает

[NAB]

@Ана1234, да это приходится принять как часть жизни, как испытание, научится с этим жить и даже - быть по своему счастливыми людьми 😊 это непросто и не в миг.
Но тут всё прошли или проходят это путь, недавно от диагнозов.
А счастье - если подумать, для каждого оно своё и есть.

[NAB]

Сочувствие вам не столь вам выказывают, сколько это форма самоутверждения такая.
У другого хуже,, чем у меня, мне легче.
А чем?
Сочувствующие знают будущее?
Неизвестно кто и с кем намучается.
Я бы просто вежливо это прерывала, и напомнила, что они не пророки, а самое будущее им точно расписали?

Наверное так и есть. Да я и не хочу ни с кем общаться сейчас, разве что только здесь на форуме с людьми в похожих жизненных ситуациях. Набраться опыта как пережить это и жить дальше и помочь как-то ребенку и всей нашей семье. Постараюсь концентрироваться на позитиве. И сын кстати внутри добрый и хороший мальчик, это его болезнь таким неуправляемым делает

Вооот! Вот именно.
Научитесь разделять его и его .болезнь. Его любите, замечайте его поступки, хвалите за хорошее.  Болезнь лечить,  заниматься её, но не принимать её за сына 😊

[Polina]

@Ана1234, добрый день.
Вы в каком городе в Израиле живёте?
Сколько лет в стране?