Вторичная микроцефалия,отставание в развитии,косоглазие, дисгенезия мозолистого

[Nastya_klukva]

Всем здравствуйте! Поставили моему мальчику вторичную микроцефалию… беременность протекала хорошо, узи все отличные. Роды были плановое КС , но мой мальчик решил выйти на два дня раньше, поэтому получились экстренное кс. Вес 3130, рост 51, ОГ 35см.
Как родился был высокий билирубин 200-226 (вышел конфликт групп крови), светили лампой в роддоме, потом брали лампу домой. Пупок долго заживал и в 2,5 недели попали в больницу с низкими тромбоцитами (ставили актогам вроде) сказали ВУИ, взяли все анализы ничего не нашли, по итогу тромбоцитопения неуточненная ((, там же подхватили вирусную пневмонию. Полечились и вернулись домой.
 С 2-х месяцев начала замечать что сын не такой как старший. Усилилось косоглазие (у мужа было врожденное косоглазие, проверили глазное дно все ок, дальнозоркость подтвердили). Когда смотрит в даль глазки ровные , в близь косит. НО он не следил за мной, не искал меня взглядом, на игрушки все равно, мог в стульчике смотреть на болтик, а не на игрушки. На мой голос , звук голову не поворачивал, точнее очень редко. Врачам все говорила, меня успокаивали , что ещё маленький.
В 3 месяца пошли к неврологу, он сказал медленно растет голова , за 1,5 месяца всего на 1 см. Родничок закрылся к месяцам 2-м. Отправил к нейрохирургу чтобы подтвердить/исключить кранеостеностоз. Врач глянул, сказал вы ещё маленькие гуляйте до 5,5 месяцев.
Но сердце мое было не спокойным, меня не смущала голова, она у нас аккуратная, есть немного ассиметрия, но не критично. Мне не нравилось, что он не ищет меня взглядом, не удерживает взгляд, на звуки слабая реакция (уши проверили все ок, ставили датчики до мозга звук доходит), не было оживленных эмоций, смотрит словно сквозь и весь он такой в тонусе ещё был, руки в кулачках и с самого рождения лежит буквой С, голову запрокидывает вверх и влево и выгибается весь. Были у невролога - сказала до года ТОЧНО все пройдёт.
Благо в 3,5 месяца попали к хорошему педиатру, она посмотрела и сказала, у вас точно что-то по неврологии. На тот момент он голову ещё не держал. И голова подросла к 4 месяцам всего на 5 мм. (38 см итого было).
Про микроцефалию читала много, и как бы сходилось все. Но врачи убеждали что все ок. Пока сама не нашла толкового невролога и так сказала, что у вас скорее всего вторичная микроцефалия. Сказала ничего не принимать из лекарств, делать мрт (оно будет 17 июля) лфк, массажи.
Взяла направление от поликлиники на реабилитацию (скоро ложимся), и попали к ещё одному неврологу который быстро нас направил на КТ, его смущал гребень на лбу. КТ показала что гребень это две кости срослись (операция не требуется), чуток увеличены желудочки не критично и дисгенезия мозолистого тела (оно неравномерно источено).
Нейрохирург глянул КТ тоже сказал микроцефалия вторичная и органическое поражение ЦНС ((( сказал заниматься лфк, массаж и ни каких лекарств !!! Сказал что скорее всего была гипоксия , и так обидно  стало …. Носишь 9 месяцев, бережешься и тебе врач где-то не так потянул и получилась гипоксия (пока эта версия, сделаем мрт так точно покажет) по развитию отставание. Педиатр сказала, возможно виной все ВУИ (из-за которой упали тромбоциты в 2,5 недели), но какая инфекция не известно!

Что имеем сейчас, сыну почти 5 месяца голова 38,5 см(+3,5 см), рост 66 см, вес 6,6 кг, обхват груди 43см. головку держит плохо (.но когда старший сын смотрит телевизор смотрит тоже и держит голову идеально 😍), а так клюет носом ещё, вертикально голова тоже не держится. Взгляд удерживает не долго, если я рядом пройду мимо не глянет, но если я ему нужна чтобы покушать, шею готов свернуть ищет меня, ну как так то??? Взгляд у него как будто сквозь, не рассматривает все вокруг, не интересно. На звуки голову не поворачивает, реагирует через раз(слышит точно). Нету таких живых эмоций , в ответ не улыбается (но иногда может посмеяться, на старшего сына лучше реагирует). Кулачки еле-еле сосет, за игрушкой не тянется (если сверху висят может постучать), игрушки в руку вложу подержит и может попробовать в рот взять. Когда лежит на спине и дрыгает ножками, они скрещиваются и ступни во внутрь. На живот не ворочается, если помочь перевернется, но руку из-под животика не достает. Тонус ещё есть, лежит бананчиком, голову запрокидывает назад и весь выгибается (сделали курс массажа чуточку стадо лучше). Врачи говорят ещё не угасли младенческие рефлексы (Монро и ещё какие-то). Прогнозов нету ни каких,  сказали может быть все что угодно и даже дцп, мне всего 31 год и это оооочень долгожданный ребенок наш 💞

Мамочки, подскажите как быть и что делать ??! Реально ли помочь головке, чтобы рос мозг?? (Швы не закрыты у нас), кроме лобного). Врачи ничего не назначают пока , боюсь время потерять !!! Может посоветуете центр реабилитации или врача толкового, готовы приехать ! У нас по ходу совсем беда с лечением (((Что лучше по терапии, войта Бобат, какие лекарства вам назначали ? Последний врач сказал, что в августе нас положит в отделение и «попробует»‘полечить моего мальчики это будет трудно, учитывая диагноз (((
Из-за этих всех новостей стало меньше молока, она раньше был на смешанном но потом от бутылочки отказался, молочка моего хватало ему. За последние две недели в весе не прибавил! Пытаемся докармливать. Перепробовали кучу смесей и бутылочек - истерика сразу, не берет !! Начали вводить прикорм с каш, ну а что делать ?? Почитала часть историй, некоторые вдохновили, некоторые наоборот расстроили…. Сегодня были в парке, там куча мамочек и детки такие живые в коляске, а мой не такой … такой долгожданный наш мальчик (старшему 8 лет, было две потери беременности и вот такой диагноз)…. Рыдаю по ночам, начала ходить к психологу….что делать?!

[valya]

@Nastya_klukva, здравствуйте. Вы вроде уже писали свою историю в другой ветке. К сожалению без мрт сложно будет что-то сказать насчет микроцефалии. На мрт, хорошо бы, чтоб захватили еще и верхние шейные позвонки, чтоб уж на этом успакоиться. Так же надо смотреть нет ли отклонений в биохимии, и общих анализах крови и мочи, может что-то с обменкой связано.

[Nastya_klukva]

@valya да верно, может здесь людей больше увидят.
Обменка вы что имеете ввиду ?? Не очень понимаю (

[valya]

@Nastya_klukva, нарушение обмена веществ.

[Карнелия]

@valya да верно, может здесь людей больше увидят.
Обменка вы что имеете ввиду ?? Не очень понимаю (

посмотрите личные сообщения

[Мария87]

@Nastya_klukva, добро пожаловать на форум! Из какого Вы города?

[Nastya_klukva]

@Nastya_klukva, добро пожаловать на форум! Из какого Вы города?

Здравствуйте! Из Минска

[Nastya_klukva]

@valya да верно, может здесь людей больше увидят.
Обменка вы что имеете ввиду ?? Не очень понимаю (

посмотрите личные сообщения

Ничего не вижу в сообщениях

[flyka]

Добрый день!

Делали ли вам ЭЭГ? Куда вас собираются класть "полечить"? Если в "мать и дитя" - имейте в виду, что там хорошая база для обследований/анализов, в том числе генетики. Но фактически никакая реабилитационная база.

[Карнелия]

@valya да верно, может здесь людей больше увидят.
Обменка вы что имеете ввиду ?? Не очень понимаю (

посмотрите личные сообщения

Ничего не вижу в сообщениях

Я в группе мам состою по проблемам с мозолистым телом, если хотите я вас могу добавить,группа в вайбере.89248502742,это мой номер

[Nastya_klukva]

Добрый день!

Делали ли вам ЭЭГ? Куда вас собираются класть "полечить"? Если в "мать и дитя" - имейте в виду, что там хорошая база для обследований/анализов, в том числе генетики. Но фактически никакая реабилитационная база.

Здравствуйте !
Ложимся в тройку на кижеватова на реабилитацию , там же сделают ээг. В августе уже в мать и дитя

[Nastya_klukva]

Всем здравствуйте! Сделали МРТ - по нему вроде все хорошо, страшного слава богу ничего нет !!! Но вопросов появилось ещё больше, почему есть отставание в развитии и откуда эта микроцефалия??? Некоторые врачи были уверены, что есть участки мозга с поражением …
Вот результат МРТ и КТ ( месяц назад делали)