Автор Тема: Инвалидность по ДЦП или генетике  (Прочитано 22285 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AimeleАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #15 : 09 Июля 2024, 21:14:57 »
Все 12 известных случаев нашей мутации сопровождали умственной отсталостью в разной степени, пока никто конечно такой диагноз нам не ставит, но отставание есть уже на текущий момент. На счёт того, что могу отказывать ся от врача пока не в курсе как и много чего, так как раньше медицины вообще почти не касалась

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #16 : 09 Июля 2024, 21:21:16 »
Ваша реакция на ситуацию обычная. Поверьте,, здесь всё в той или иной форме это переживали.
Инвалидностью вы не навредите ребёнку. Ему сейчас в общем то это вообще непонятно и всё равно.
Если с компенсируется вот прям отлично, в норму - так её вам и не оставят.
 И более того, если боитесь психиатров и что вдруг ту УО влепят ( к сожалению, небольшой риск такого есть, на доктора дурака тоже можно попасть, хоть не так часто, как этим пугают 😊) - делайте это сейчас! Пока ребёнок мал.
Продлять проще чем получать первично.
Второе, вот это действительно более существенный риск с вашими фобиями.
В более старшем возрасте если ребёнок будет двигаться сам, не колясочник,   т е эти ограничение не сильные, а проблемы в сфере интеллекта,, коммуникации, речи будут-
 вот тогда вас могут действительно начать спихивать на психиатрию.   Если ж уже будет по неврологии ( ДЦП), то речь, интеллект  будет рассматриваться сопутствующим.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #17 : 09 Июля 2024, 21:26:24 »
@Aimele, ну так и 12 этих случаев поди, тоже разная КО.
У меня сын аутист учился в школе 8 вида ( старая их классификация, для УО).

Дети там были разные. От житейски близких к норме до  тех, кого в ещё более ранние времена относили к "необучаемым" ( неспособны освоить даже минимально счёт, чтение, писать).
Очень разное это. Ну как ДЦП - от небольших "дефектов" осанки и походки, до полностью лежачих.
Сам по себе это диагноз не ужас. Тут многое зависит от степени выраженности.
С лёгкой УО люди живут в общем то обычной жизнью - работают, семьи создают.
 
« Последнее редактирование: 09 Июля 2024, 21:40:28 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 482
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #18 : 09 Июля 2024, 21:58:10 »
Очень надеюсь, что возьмут в специальный, так как доченька очень хочет с детками общаться, но обычные дети видимо инстинктивно понимают, что с ней что-то  не так.
Ну, и что, что обычные дети инстинктивно понимают, все-таки вы сами не избегайте обычных детей. Если будет специализированный садик у вашей девочки, то пусть будет общение не только в нем, но и, по возможности, и с соседскими, допустим, детьми. Это может пойти на пользу вашей девочке.  ттт Не ставьте границы в общении.  ,m
Жизнь нам даётся в кредит, и вернуть мы её должны с процентами, которые одни зовут мудростью, другие — опытом.🚇

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #19 : 09 Июля 2024, 22:19:32 »
Если с ровесниками, вряд ли там что-то "инстинктивно понимают" 😊 возраст такой. Они ещё не умеют строить свои отношения друг с другом сами. Это делают с помощью взрослого.
Ну и разброс  в это время от болтающих свободно, до  ещё неговорящих, как и в остальных умениях.

Вот позже, после 3, да.
Я, это хорошо помню по сыну. Он отличается, аутисты отличаются и от и нормы и от УО, и от речевиков.
Пошёл в обычный сад в 1.8. Первый год он ни чем не выделялся.  Дети были где-то от 1.5 до 2.5 в группе. Кто-то плохо ел сам, Кто-то ходил в памперсах, а кто-то не то что в садовский горок,, в унитаз в туалете ходил стоя писал ( мальчики). Были и говорящие и не говорящие.

А вот в следующем году,  и особенно далее после 3, к 4  - да, тут стала заметна разница. И вот в этом возрасте уже дети сами "отталкивали" его - плохо, непонятно говорил, особенности поведения. Ну и особо от воспитателей не было желания как-то полночь, чтобы его принимали (как это было позже в логопедической группе, он и там был "сданным и не таким" 😊 но - своим странным).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн AimeleАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #20 : 09 Июля 2024, 22:41:23 »
Не знаю, как это словами объяснить, но её поведение сильно отличается от других детей и не только навыками. Есть физические  ограничения: она не может делать махи кистью привет и пока, но научилась здороваться как мальчики за руку, обычных детей это пугает,  что она хватает их за руку и радостно трясёт. Плюс она очень эмоциональная, в хорошем смысле этого слова, слишком сильно радуется, когда обычные дети соглашаются с ней поиграть,  это их тоже пугает.Мне так жалко её в этот момент

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 482
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #21 : 09 Июля 2024, 22:47:47 »
@Aimele, дети привыкнут. Повзрослеют, поймут, что ничего страшного нет в этом. Если часто будут видеть вашу девочку.
Жизнь нам даётся в кредит, и вернуть мы её должны с процентами, которые одни зовут мудростью, другие — опытом.🚇

Оффлайн AimeleАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #22 : 09 Июля 2024, 22:53:46 »
Да, я понимаю, что общение очень важно, все равно ходим на детские площадки, и уже не обращаю внимание, что мамы на нас часто смотрят, раньше сразу плакать начинала, особенно  в больнице.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #23 : 09 Июля 2024, 22:55:54 »
@Aimele, ну так и работайте посредником. Поясняйте.
В жизни столько странных и нестандартных 😊

Я не скажу, что всё гладко и легко будет. Но именно в детстве странности проще воспринимают и от детей.
 И перестаньте её жалеть! Это вы не её жалеете - это вы жалеете себя. Свои какие-то  представления, мечты о том, как вы будете наблюдать за её играми с другими или ещё что-то.
Это вы знаете,, как дети играют, какие реакции проявление дружбы,, какие неприятие.

А она пока принимает мир таким,, какой он есть.  И её отношение и восприятие реакций других будут такими,, какими вы их заложите.
Если человек эмоционален, позитивен - понемногу научится это выражать более приемлемо для окружающих. А в целом это и неплохо. Т к скорее будет приятен человек странный, но весёлый, чем  ноющий.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн AimeleАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #24 : 09 Июля 2024, 22:56:27 »
Спасибо всем большое за ваши советы и опыт! Вы действительно мне очень помогли, потому что больше мне спросить не у кого! У меня пока нет знакомых с детьми с овз, так как в стационарах и центрах мы не лежим,  у ребенка очень слабый иммунитет,  мы там заболеваем уже на второй день.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #25 : 09 Июля 2024, 22:58:39 »
Не знаю, как это словами объяснить, но её поведение сильно отличается от других детей и не только навыками. Есть физические  ограничения: она не может делать махи кистью привет и пока, но научилась здороваться как мальчики за руку, обычных детей это пугает,  что она хватает их за руку и радостно трясёт. Плюс она очень эмоциональная, в хорошем смысле этого слова, слишком сильно радуется, когда обычные дети соглашаются с ней поиграть,  это их тоже пугает.Мне так жалко её в этот момент
Это можно не объяснять 🤣 по крайней мере, мне с аутистом рядом 25 лет, это без объяснений  понятно.
Вот вроде ничего такого - а всё равно какой-то не такой, неправильный, не как прочие 😊
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 482
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #26 : 10 Июля 2024, 00:03:00 »
А теперь представьте,  девочки, что кругом одни только правильные. Ну, вот все правильные... и все тут... 😄
Как бы это скучно и однообразно было!
Да и кто по настоящему  знает, как оно "правильно", а как "не правильно"?
Жизнь нам даётся в кредит, и вернуть мы её должны с процентами, которые одни зовут мудростью, другие — опытом.🚇

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5910
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 205
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #27 : 10 Июля 2024, 02:08:34 »
слишком сильно радуется, когда обычные дети соглашаются с ней поиграть
Вот это, да, присуще ДЦП, а сильно подсвечивает это все необычное выражение в том числе и мимикой нами, гиперы. Насидимся, если в детстве, то наиграемся одни, так потом...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #28 : 10 Июля 2024, 07:32:33 »
@Татьяна Я...а,  ну к вниманию к ребёнка, к вопросам и детскими взрослым "а почему он так делает" "А чего он такой" в конце концов привыкаешь.
Хотя ситуации бывают всякие, и не всегда к этому отнесешься философски - мы ж живые. Где-то мой был сам по себе, возился рядом с другими, но на своей волне. Где-то попадали доброжелательные взрослые.  Где-то его не принимали.
Было всяко.
Но и у обычно детей это всё есть.
Вообще это оффтоп, конечно уже 😊 Автору темы можно зайти в в раздел Родитеское собрание и Кабинет Психолога.
И посмотреть, были темы и про принятие ситуации, и про проблемы с  детьми. Ну, если не найдётся той, что на её проблемы похожа -пусть новую создаст 😊 ответят.
Тут собственно, по инвалидности

В песочнице розовые справки не требуют, ну диагноз могут из любопытства спросить 😊 разве что.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Скво

Re: Инвалидность по ДЦП или генетике
« Ответ #29 : 10 Июля 2024, 07:47:00 »
Если вы считаете, что основные ограничения сейчас в физическом развитии, так логично идти по ДЦП. Впишут нужные ТСР в ИПРА, список может быть больше.
А так. .. в 2-3 года судить об интеллекте очень рано ...я в этом возрасте тоже питала большие надежды, но увы.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!