Инвалидность по ДЦП или генетике

[Aimele]

Всем привет! Очень нужна информация, так как сталкиваемся с этим впервые! У ребенка обнаружили редкую форму мутация генов TUSC3: ассоцированное заболевание - нарушение интеллектуального развития тип 7.  Если с интеллектом пока непонятно что будет,  то на текущий момент есть проявления ДЦП (но не истинный ДЦП)Сейчас хотим оформлять инвалидность,  но не знаем , по какому лучше диагнозу это делать- ДЦП или другие уточнение врождённые аномалии? По дцп нам не подходит реабилитация, а по генетике непонятно, дадут ли вообще с таким диагнозом инвалидность и не хотим сталкиваться с психиатром, так как пока динамика развития есть и хотим избежать диагнозов по интеллектуального развитию! Кто по какому диагнозу оформляет инвалидность?

[NAB]

@Aimele, ограничения у вас двигательные на сколько выражены? Если врачи видят утрату функции более,, чем на 40%, это ограничения  достаточно для признания инвалидом.
Возраст какой сейчас?

[Скво]

Так не родители решают это. Вы проходите комиссию, каждый специалист пишет свое заключение и уже из имеющихся ограничений комиссия делает вывод.

У моего инва по ДЦП, хотя это не оно, но в отличие от вас, нет подтверждения анализом. Мне по сути все равно.

[Татьяна Я...а]

Да, действительно, там сами поставят диагноз и решат, на каком основании давать или не давать инвалидность.
Сил вам! Как вспомню эти комиссии!.. 
Бр-р-р... лучше не вспоминать бы...
У меня сейчас бессрочная инвалидность, в раньше каждый год подтверждать надо было. Так глупо, на мой взгляд, каждый год подтверждать ДЦП.
Но правила не нами придуманы.

[NAB]

@Татьяна Я...а, ну сейчас там давно и многое по другому.
И достаточно стандартизировано. Это и благо, и минус где-то - но хотя бы понятнее, что и как должно быть написано врачами ( те, кто готовит документы, обычно уже знают, что писать).

[Татьяна Я...а]

@NAB, слава Богу, если проще! Я в последний раз там была 13 лет назад. Надеюсь, что в последний. Я считаю, что ДЦП каждый год не нужно подтверждать и мучить людей, ведь, к сожалению, диагноз этот никуда не девается.
Кстати, интересно, кому-нибудь снимали диагноз ДЦП?

[NAB]

Его давно уж каждый год не подтверждают.
Взрослая сейчас, если с детства, то  либо сразу бессрочно, либо через 1-2 года при повторном.
Детские тоже, 1-2 продление и до 18, Какие-то заболевания и сразу до 18. Только Ипра в случае надобности переделывают на новые ТСР и т п.

[Татьяна Я...а]

@NAB, спасибо, буду знать. Вот это лучше, чем было.

[Aimele]

Нам сейчас 2г4мес, самостоятельно может пройти только небольшое расстояние, теряет равновесие и падает, не может сама садиться и вставать, руками только хватательные движения. У нас очень хорошие врачи , они сразу не ставят диагноз, хотят принести максимальную пользу ребёнку. Реальное состояние дела и реальный диагноз понятен и мне и им. Просто получают ли какую-то реабилитацию и средства реабилитации дети только с генетическими диагнозами?

[valya]

У меня подруга переделывала на инвалидность по ДЦП, с хромосомных аномалий(там по длиннее диагноз был, но тоже больше описательной, а не конкретный синдром), но у них был сомнительный прогноз на хотьбу(т.е. часть детей с их заболеванием не учится ходить). Ребенок в итоге пошел в 5 лет. В заключениях и выписках все остаётся по прежнему будут все диагнозы, разница может быть только с маршрутизацией, санаториям и т.п. По их заболеванию никакого специфического лечения нет. Более того эти самые "хромосомные аномалии... " ввели как раз лет 5 назад и врачи ещё не знали, что вписывать с ними в ипру, маршрутизация не была прописана и в итоге боялись что-то вписать и куда-то направить. Как на данный момент не знаю.

[NAB]

Нам сейчас 2г4мес, самостоятельно может пройти только небольшое расстояние, теряет равновесие и падает, не может сама садиться и вставать, руками только хватательные движения. У нас очень хорошие врачи , они сразу не ставят диагноз, хотят принести максимальную пользу ребёнку. Реальное состояние дела и реальный диагноз понятен и мне и им. Просто получают ли какую-то реабилитацию и средства реабилитации дети только с генетическими диагнозами?

Извините, не очень поняла, в чем польза оттягивания врачами плстановки диагноза и инвалидности, если она идёт по таким проблемам? 😊
Чем "хуже лечат" инвалидов, чем не имеющих инвалидности? Зачастую наоборот, хоть попасть попроще к врачам.
По мне это дольше  не давать возможности получать больше помощи и поддержки семье с больным ребёнком.
В случаях, когда возможно улучшение состояния - пишут про положительный прогноз или как-то так.  Дают на срок. Если всё стало лучше, вот настолько, что нет нарушений функций
на те самые 40% , так её и не продлят просто.
Но  это хотя бы доп средства на те  де реабилитации,  что-то из лекарств бесплатное, ТСР, санатории, проезд. При невозможности работать - можно быть оформленным по
 уходу за ребенком и получать пособие и стаж, далее это даёт пенсию.

[spaniel]

С дцп реабилитации бесплатной больше и тср могут быть дороже.
Так что я голосую за дцп

[Aimele]

С оформлением инвалидности максимально оттягивали сами, так как боимся, что поставят умственную отсталость. Сейчас врачи ставят просто задержку психомоторного развития, мы надеемся, что все же динамика развития не остановится. А с дцп боимся, что будут настаивать на реабилитации, а в нашем случае с физическими нагрузкам надо быть аккуратными

[Aimele]

Мой ребёнок почти до 2 лет развивался как все обычные дети, ставили дисплазию и говорили, что в два года пойдёт и все будет хорошо. И только когда она действительно пошла в 2 года, то выяснилось,  что все совсем не хорошо, потому что походка у неё конечно же вообще не как у обычных детей, я наверное долго не могла принять, что у меня ребёнок- инвалид, не хотела ставить на неё этот статус, и до сих пор боюсь, что как-то наврежу ей этим. Но сейчас встал вопрос о социализации и что вообще делать дальше, больше откладывать нельзя. Нам как всем обычным детям предложили садик, в который мы конечно же ходить не можем, так как ребёнок всегда ищет мою руку как опору, сама не ест, не получается держать ложку, не держит кружку , в общем обычный садик нам точно не подходит. Очень надеюсь, что возьмут в специальный, так как доченька очень хочет с детками общаться, но обычные дети видимо инстинктивно понимают, что с ней что-то  не так.

[NAB]

@Aimele, Боже, извините, но у вас жуткая путаница в голове!
Кто и с чего вам поставит умственную отсталость в 2(!!!) года?
Вы в курсе, что вы вообще вправе отказаться от консультации врача, от лечения?
И ещё одно. Нормальные психиатры диагноз УО ставят лет в 5, не ранее. А обычно перед школой. Если она вообще есть.
В вашем возрасте будут писать ЗПР, если есть задержки развития.