Инвалидность по ДЦП или генетике

[Скво]

И что с речью?

[valya]

С оформлением инвалидности максимально оттягивали сами, так как боимся, что поставят умственную отсталость. Сейчас врачи ставят просто задержку психомоторного развития, мы надеемся, что все же динамика развития не остановится. А с дцп боимся, что будут настаивать на реабилитации, а в нашем случае с физическими нагрузкам надо быть аккуратными

Если боитесь УО в диагнозе, то имеет смысл, наоборот, поспешить. До определённого возраста(а чаще только к школе, поскольку там идет выбор программы обучения) чаще ставят задержки и т.п. Даже если при вашей мутации все описанные случаи УО все равно автоматом вам УО непоставят.
С реабилитацией... Ну да, если уж в Москве соцзащита за прошлый год отчиталась как о достижении о проведённом количестве курсов для детей инвалидов, причем среднее количество было примерно 1,1 курса на ребенка(то есть кто-то и 4-5 курсов прошёл, а кто-то 0). Вы еще набегаетесь, чтоб попасть куда-нибудь... По нагрузкам - у нас реабилитационный центр, куда мы ходим уже лет 6 за это время сократил длительность ЛФК на 10 процентов, массажа на 20 особенно после того как заключили контракт с соц защитой... В других местах потери ещё значительнее, так как выгоднее принимать поток, специалистов то набрать можно, но физически места больше не становится.

[NAB]

@Оригинал,  там у ребёнка не совсем ДЦП, генетика с двигательными нарушениями, ДЦП подобными.
Собственно, то, что можно, к примеру для оформления инвалидности провести как ДЦП, если это проще, даёт больше набор ТСР и других нужных вещей.

А так в первом посте описание,  до генетических анализов  это  было бы АА формой ДЦП. Среди которой, к слову, много генетики и находят.

[NAB]

Да, именно с позиций возможности пройти мимо психиатра 😊 инвалидность лучше раньше, чем позже.

Ближе к школьному возрасту при негрубых двигательных и выраженных психических проблемах будут спихивать на психиатрию. Это очень распространённое.

[Татьяна Я...а]

@NAB, а мимо психиатра можно ли пройти, дадут ли врачи пройти мимо психиатра при оформлении инвалидности? Если можно, то я обеими руками "за".

[NAB]

@Татьяна Я...а,  ну если оформляют 2-3 летке, так и можно.
Ну если и не мимо - консультация психиатра не равна учёту в Пнд.  Просто запись с диагнозом на сейчас.
Учёт и всё прочее только(!!!!)  в том случае, когда родители даёт своё согласие на это и подписывает соответсвующие документы.

Смотреть что подписывать дают, надо.
Н
Ну и пройти это, если вообще надо, можно вне системы Пнд. В любом центре медицинском, где есть детский психиатр.
Диагноз ЗПР у них будет по любому, мама и сама видит, что есть проблемы.


Ну а будет или нет УО, и какая - это плзже, к школе. Там уже пройдено и пережито будет много, и угол зрения меняется, далеко не всё, что мне когда то казалось таким важным и болезненным, на деле было таким позже 😊

[valya]

Не знаю, как это словами объяснить, но её поведение сильно отличается от других детей и не только навыками. Есть физические  ограничения: она не может делать махи кистью привет и пока, но научилась здороваться как мальчики за руку, обычных детей это пугает,  что она хватает их за руку и радостно трясёт. Плюс она очень эмоциональная, в хорошем смысле этого слова, слишком сильно радуется, когда обычные дети соглашаются с ней поиграть,  это их тоже пугает.Мне так жалко её в этот момент

Все детки проходят такой этап, вливаются  или нет в коллектив. В два года отнюдь не любой ребенок может выстроить коммуникацию хотя бы на уровне привет-давай играть вместе вербально или не вербально. Почти всем детям требуется помощь родителей, которые будут останавливать излишние душевные порывы или гасить мелкие неприятности(исключением могут быть младшие дети, которые вливаются "хвостом" в компанию стршего по инициативе последнего). Это самое время учиться.
Попробуйте на следующую прогулку сами интересно играть с ребенком(например, на ура идут воздушные пузыри и как тренировки они весьма не плохи). Другие дети скорее всего обратят на вас внимание и если получится, то ваша игра поможет притушить первый восторг по-присоединению других детей. Не стесняйтесь, лазайте с дочкой на горки(конечно если конструкция позволяет), сидите в песочнице, качайтесь на качелях. Когда она готова будет сама играть вы поймете, но пока лавочки подождут.

[Татьяна Я...а]

@NAB, да, Наташ.
Многим и ЗПР кажется концом света. Но все это не так страшно, как кажется.
Припоминаю разговор с одной мамой, которая не хотела проходить с ребёнком ПМПК.
Спрашиваю у девочки, дочки ее (у которой ДЦП не в тяжёлой форме, но виден глазу):
- Почему мама не хочет на ПМПК?
- Она говорит, что потом не выдадут обычный аттестат.
- Скажи маме, что у тебя будет обычный аттестат и пусть она не боится ПМПК. Тебе будет легче учиться.
Сказала маме своей. На следующий день мама пришла
к психологу. Взяла направление. Съездили на ПМПК.
Успокоились.
Эта же девочка в 9 классе заходит и плачет:
Говорю:
- Чего плачешь, Маш?
- Я, что дура, зачем мне эта справка? (Коллегиальное заключение  ПМПК).
Ревёт в три ручья.
Я говорю:
- Нет, ты НЕ ДУРА! Тебе легче будет сдавать экзамены.
Она:
- А потом мне эта справка испортит жизнь?!
Я: Нет, не испортит. Сдашь экзамены и можешь никогда никому ее не предъявлять.
Она, утирая слезы:
- Правда?
Я: Правда. Тебе главное - экзамены сдать и аттестат получить без проблем и с первого раза. А потом эта справка тебе уже не нужна, понимаешь?
Она: Да! Спасибо!
Перестала плакать.
После выпускного с радостным лицом забежала ко мне показать свой аттестат.
Я: Ну, вот видишь! А вы боялись... Все же хорошо! 🤗

[Татьяна Я...а]

@valya, Валюша, вы - умница! 😍

[valya]

@Татьяна Я...а, очень хочется помочь. Но боюсь, что все что пишу воспринимается как очевидное и соответственно вызывает негатив.
Моя тоже не махала привет-пока. Она говорила, но так как были проблемы с дыханием и обычно она говорила тихо, то её не слышали. Ну и соответственно, когда осознала был период, когда другие дети разве что не подрыгивал от её "Привет" (конечно там был детские вариант типо "пивет").

[Татьяна Я...а]

Если дети бурно выражают свою радость от общения с нормотипичными детьми, это не обязательно говорит о том, что с ними что-то "не то". Это может говорить лишь о том, что ребёнок эмоциональный очень, готовый идти на контакт... и это может указывать  на то, что, к сожалению,  ребёнку не хватает общения со сверстниками. А оно ведь так нужно, будь то дети-нормотипики или дети с особыми возможностями. В первую очередь, они все дети же! 🤗

[Aimele]

И что с речью?

Слов почти нет, как и нет понимая слова нельзя,  от слова совсем. То есть, если хочет что-то или кого-то трогать, остановить можно, только если физически её унести, а так будет упорно добиваться своей цели. Очень активная, не смотря на то , что часто падает как подкошенная, бежит везде в том числе и под качели/ карусели, но тем не менее как минимум один раз в день я гуляю с ней на площадке. Но общения с детьми ей конечно не хватает,  просто потому что она другая и не может нормально с ними общаться, иногда получается, тогда мы вместе очень радуемся. Во что-то спокойное она в принципе на площадке играть не может, потому что очень перевозбуждается при виде других детей, спокойная бывает только дома.

[Aimele]

@NAB, а мимо психиатра можно ли пройти, дадут ли врачи пройти мимо психиатра при оформлении инвалидности? Если можно, то я обеими руками "за".

Пока когда с педиатром обсуждали ,каких врачей нам проходить, от психиатра мы отказались, посмотрим, что из этого выйдет. Два очень опытных врача нам посоветовали встреч спсихиатром в Москве всячески избегать, особенно сейчас.

[Татьяна Я...а]

@Aimele, наверно, правильно посоветовали. Им виднее.
Если диагноз по психиатрии поставят, тяжело будет, думаю, его снять.
А если сделать так, что ваша детка чаще будет на прогулке или дома рядом с другими детьми... пусть просто рядом, может, время пройдёт- она привыкнет, к ней привыкнут, она перестанет так бурно реагировать на других детей, станет поспокойнее, как вы считаете?
Вообще, у вас, по-видимому, эмоциональный ребёнок, темперамент у нее такой, да и малышка ещё она, непосредственная... это тоже берем в расчёт. 🤗

[NAB]

Хоть свой имеет психиатрию и инвалидность по ней, и давно от этой сферы не дёргает,  советовать поскорее слиться в экстазе с психиатрами не стану 😊 в систему пнд спешить нужды нет, а отдельные справки берутся без постановки на учет или в других местах.
У вас есть пока возможность пройти по другим диагноза.