Спастика, движений нет - здоров?

[gemiparez]

Доброго времени суток. Интересует, была ли у кого-то такая ситуация, а точнее сказать беспредел. У ребёнка типичный спастический паралич, ДЦП-подобный, всё – и спастика, и рефлексы, и всё на свете, рука постоянно согнута и самостоятельных движений практически нет в ней, только сгибание ещё сильнее при чихе, зевании, а также повторение за здоровой рукой. В ноге на той же стороне движения очень слабые, если лёжа – еле подымается на пару см, при ходьбе не сгинается, стопа косолапая вбок неестественно, и как бы на носочек стремится. Также при ходьбе сама поднимается рука, в другой руке бадик. Половина рта кривовата, язык также вбок. Мышцы даже на ощупь очень напряжённые и как не живые. На руке контрактуры – даже насилу до конца не разгибается на 180. Диагноз – притворяется, истерия, и так далее  . Все неврологи остальные в шоке, а также иных профилей врачи. Все видят нарушения неврологические – окулисты, урологи, ортопеды...одни неврологи – нет. И именно только в одной больнице так чудят. Проверки, комиссии – все хором в розовых очках – нарушений нет, не представляется возможным, и так далее. По мнению регионального МЗ  так вообще врачиха должна сама себя проверять (???). По форуму – вроде бы не видать такого, как будто только у нас абсурд какой-то. Ни один психиатр не выявил ни истерии, ни чего-либо ещё по своему профилю, а диагноз стоит – клеймо – психиатрический. МСЭ уж подавно нам никакое не светит, главврачу звонят, а она в наглую, цитата – “какое вам МСЭ? Вы не инвалид!”. Статус пишут как попало – половину наугад, половину вообще заведомо ложная информация, с целью ещё и оклеветать РЕБЁНКА, какой он симулянт и обманщик. Тыкают в МРТ, которые сами же не могут нормально описать. При этом палец о палец не ударят, молоток в руки не возьмут. Зато смотрю форум – неоднократно вижу, что у детей ДЦП, а МРТ так же – с незначительными находками. Третий год ездим – какая там реабилитация, до сих диагноз-то никак нормальный не поставят. И не у нас единственных так – ВСЕХ, кто в этом невро отделении лежал, или заклеймили истерическими, или послали в Москву – не вылечен НИ ОДИН ребёнок. Если попадал кто-то в подобный цирк, прошу рассказать, поделиться, как из него вышли. Уже сил никаких нет бодаться с ними... 

[NAB]

@gemiparez, здравствуйте!
Эмоции понятны, но давайте постараемся разобраться по существу.
Ребенку сколько?
Живете где?
Обследования делали какие?  ЭНМГ мышц, в частности, назначали? Кт, МРТ мозга делали?
От рождения как шло все у вас, роды без осложнений?

Если у вашего малыша  таки в итоге окажется ДЦП, огорчу, его нигде вам не вылечат. Ни в вашей нкврологии, ни в Мск, ни в Питере, ни в Китае или Америке. Определенные проблемы, да, могут поддаваться коррекции, а в целом,, увы... Это пожизненный диагноз.

 

[NAB]

На МСЭ, вы можете как родитель/ законный представитель своего ребенка - прийти, написать  заявление с просьбой провести комиссию, и приложить все выписки обследований, наблюдений ( карта), характеристики из садика или от специалистов, с кем занимались. Где они могут написать о проблемах и  изменениях. В общем то спецы обычно знают, как писать  характеристики.
И ваше заявление должны рассмотреть, и назначить дату комиссии.
Далее уже дадут нет, зависит, насколько стойким и и ограничивающим здоровье  увидят состояние ребенка врачи, и насколько это совпадает с критерием признания инвалидом.

[gemiparez]

@NAB, ребёнку сейчас уже 15, на момент возникновения паралича было 13, первая неврология с 11 (ещё тогда рефлекс нашли на ныне поражённой ноге). Живём в Поволжье.

Брали кровь на анализы, нашли хроническое воспаление, а именно - повышены лимфоциты, снижены нейтрофилы, что, однако, не первый год. и билирубин повышенный немного. Ещё делали КТ ШОП и МРТ - мозга и позвоночника. На МРТ до паралича были совсем незначительные расширения пространства, в заключении было нарушение кровотока в головной мозг. С момента паралича появились мелкие очаги лейкоареоз, тем не менее с каждым МРТ они растут, судя по описанию, причём как бы синхронно с ухудшением состояния. Пространства увеличиваются (т.е, на подобие атрофии). Написано МР-картина очагов лейкоареоза в лобных долях головного мозга, остеохондроза поясничного отдела позвоночника. КТ показало неправильное формирование C2, рентген - нестабильность ШОП и сдавление артерий. нарушение кровотока позже дуплекс также подтвердил.

ЭМГ - норма, но тестировалось только два нерва. Родился по Апгар 8/9, в целом болезненный, но по неврологии до 12 лет ничего не было. В 12 лет, причём, приняли как раз за ППЦНС симптомы, но в другой больнице уже "решили", что ребёнок здоров. Сейчас же вообще сюр - считают, что он ради пенсии паралич симулирует. Разумеется, по-моему ни одному нормальному человеку такая мысль не придёт в голову, чтобы ребёнок притворялся инвалидом не первый год ради жалких 8к.

Что касается ДЦП, понятно, конечно, что это неизлечимое заболевание, но можно же, во-первых, улучшить состояние, а во-вторых, получать льготы, раз они по закону положены. Но как раз наш невропатолог отсылал документы в МСЭ, а там, увы. сказали что чтобы поставить инвалидность, нужен именно эпикриз из этой больницы, т.к. она главная, а у вас диагноза, дескать, нет.

Это не именно ДЦП, конечно, так как появилось очень поздно, но все такие состояния ведь приводят к примерно одинаковому параличу - со спастикой и всем прочим. Наш невролог как раз так и выявил, по рефлексам - даже без всяких МРТ. Собственно, непонятна мне идея, с чего бы, если МРТ не показало больших очагов, значит, ребёнка надо упрекать, что он симулянт, если даже на этом форуме уже бесчисленные случаи, когда имеется настоящий парез, а МРТ ничего не показывает или показывает незначительные изменения, а уж тем более, в нашем случаи находки всё таки есть - и очаги в мозгу, и нарушение кровотока .

[gemiparez]

В настоящее время лечения никакого не проводится и не назначено, только пропили глиатилин, а состояние ухудшается - падает сила конечностей, чувствительность, подавливается всё чаще и откашляться не может, по поводу чего уже раз была пневмония. Контрактуры формируются. Вывих стопы уже неоднократно из-за косолапости. Только своими силами приходится как-то разминать эти конечности и т.д. Возможно ведь можно улучшить состояние, если найдут причину паралича, но к сожалению, нами никто не занимается.

[Shnuk]

Инву вряд-ли дадут, они сейчас с этим туго. Ребёнок ходит.пусть криво косо,но ходит. Вот когда способности к ходьбе потеряет тогда инву дадут.
А по поводу лечения тут все вообще туго.
По сути лечения и нет официального.никогт не вылечили,хоть и годами лечат.

Поищите нутрициологов или интегративных врачей,кто занимается нейровоспалением.
Сами можете вирусы поискать (герпеса,ЦМВ, ВЭБ и пр) вирусы могут давать такое .

[NAB]

 Т е, я правильно вас понимаю, сперва было все обычно в развитии, потом, после 10-11 лет, вдруг, вне болезни, инфекции, появился и нарастает паралич?

К генетику вас не направляли?

 Вообще ж есть нейродегенеративные заболевания, в эту сторону врачи не проверяли?

По хорошему, вам куда то  в федеральные центры надо.

По описанию в первом посте непонятно было без возраста, конечно, у вас что то другое, не ДЦП, и нужна диагностика.

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте, не ДЦП это.
ДЦП диагностируется в раннем детском возрасте.
Причину выяснять надо.
И не у себя в городе, если у вас там такие проблемы с врачами.
В Москву. Выше надо. К хорошим специалистам.
Удачи вам и вашему мальчику! 🙏🙏🙏

[gemiparez]

Всех отписавшихся благодарю за ответы и поддержку!

Действительно, нас хотел наш невропатолог направить в региональный институт или в федеральный центр. Видимо, в Москву ехать как раз и придётся, раз в области медицина не смогла дать никаких внятных пояснений. К генетику, нас, разумеется, не слали, а единственное на что думали - на рассеянный склероз. Но якобы раз очаги контраст не копят, в их понимании, к РС они не имеют отношения. На самом деле, диагноз РС как раз наиболее вероятен, т.к. незадолго до первой неврологии было помутнение, выпадение зрения и окулист говорит, что это скорее всего оптический неврит, и что может вскоре появиться РС. Но неврологам, видимо, проще нарисовать F44, нежели разбираться, а может быть, компетенции мало...в любом случае, им ведь реально ничто не аргумент - заведующая (внештатник МЗ!) в раскорячку сидит и чуть ли не матами кроет ребёнка, главврач - "вы не инвалид". Какую же они клятву Гиппократу давали?

Инфекция возможна, конечно. Ребёнок говорит, что накануне начала неврологии видел у себя укус клеща боррелиозный, с красным ареолом, оральный герпес у него есть, иммунитет плохой. Хроническое воспаление. А тем более, что инфекции могут запускать РС. Но так понимаю, что разбираться действительно придётся в Москве. Проблема, конечно, что не до конца понимаю, как это делается - ОМС же за пределами региона не действует. Хотя, если есть возможность вылечить ребёнка, то о деньгах вопрос даже не стоит, разумеется. Другое дело, что и там ведь не факт, что примут - диагноз же есть, но просто неправильный.

@NAB, сначала, в 11 лет, началось с провалов в памяти, сонливости, медленного подбора слов, множества вводных. Однако невролог платный обнаружила тот рефлекс на ноге, что симптомы совпадают с картиной МРТ (по типу ДЭП. Сомнения у неё вызвало, откуда это в столь молодом возрасте), а также ещё некие признаки поражения мозга, с чем послала ложиться в больницу. В больнице нас уже чуть ли не с порога "отшили", диагноз поставили ВСД. А вот далее уже и гемипарез. Сначала волнообразно, потом постоянно. Со временем ухудшается, медленно, но верно, что и пугает. В любом случае, что это спастический паралич, сомнений нет у двоих, как минимум, неврологов, а также по другим профилям врачи также видят признаки мозговых нарушений, офтальмолог - нарушение восприятия левой половины пространства, уролог - нейрогенный мочевой пузырь и ДСД, ортопед - контрактуры, и т.д.

@Shnuk, Инва, по идее, по закону положена, т.к. в руке тут 1 балл, а в ноге 2-3. Но в реальности, конечно, бывает всякое, и в том числе редко при геми добиваются инвалидности. Тем не менее, интересно, был ли у кого-то опыт получение, в том числе путём поднятия кипиша с помощью НКО, Народного фронта и т.д.? Были же случаи, когда и с гемипарезом ходячие получали инвалидность. Ну это, возможно, дело больше везения...

[gemiparez]

Ещё - во время другой пневмонии (всего за жизнь их было три), за год до паралича, но уже с неврологией, была раз отрешённость какая-то, нарушение восприятия звуков, плохое понимание речи, сонливость сильная и головная боль. Педиатр сказала, что это скорее всего поражение ЦНС от пневмонии и послала к неврологу, невролог же почему-то послал в окулисту, хотя увидела, что состояние - чуть ли не сопор. Но больше такого не повторялось. Никто даже не разбирался, что это было.

И, в 2020, после коронавируса, очень долго сохранялась температура 37,0-37,6.

[NAB]

@gemiparez, вы пишите про укус клеща - а клеща на анализ не сдали? С этим укусом никуда не обратились?
Инфекционист не консультировал, анализы не назначал? Антитела в многому сохраняются ж, даже если инфекция не свежая.

[Татьяна Я...а]

@gemiparez, про РС тоже мысль мелькнула, когда я прочитала первое ваше сообщение, но я не стала писать. Ведь неизвестно, может, это и другое что-то.
А, вообще, РС - это такой диагноз, который долго ставят, не сразу. У моей подруги  у дочери РС, ей сначала другие диагнозы ставили, в том числе ВСД. РС поставили не сразу. Координация у нее нарушалась и со зрением были неполадки.
Я буду очень рада, если РС - это не диагноз вашего сына.

[maria081271]

"Разумеется, по-моему ни одному нормальному человеку такая мысль не придёт в голову, чтобы ребёнок притворялся инвалидом не первый год ради жалких 8к"

Ну тут вы не правы. Очень много людей и раньше, и сейчас  притворяются инвалидами ради получения статуса. И выплата  не жалких 8 к, а гораздо больше.
Плюс у вас мальчик, скоро военкомат им интересоваться будет.
Поэтому вам надо любыми путями добиваться получения инвалидности. Даже ходячим, для спектакля на комиссию и вообще в любые медучреждения ,приезжать на коляске.

[NAB]

@gemiparez, про РС тоже мысль мелькнула, когда я прочитала первое ваше сообщение, но я не стала писать. Ведь неизвестно, может, это и другое что-то.
А, вообще, РС - это такой диагноз, который долго ставят, не сразу. У моей подруги  у дочери РС, ей сначала другие диагнозы ставили, в том числе ВСД. РС поставили не сразу. Координация у нее нарушалась и со зрением были неполадки.
Я буду очень рада, если РС - это не диагноз вашего сына.

ВСД - это не диагноз в современном понимании, а симптомокомплекс, так вроде оно.
Т е симптоматика, которая бывает при очень разных заболеваниях и состояниях.
 У меня тоже его ставили, и оно есть при моем диагнозе  - но диагноз в итоге другой.

[gemiparez]

@NAB, Он обнаружил только сразу укус, а клеща не видел. Возможно, конечно, это был укус и не клеща вовсе - мало ли жучков. Тогда никто как-то и не обратил внимания даже, а тем более в первые недели ничего необычного не было. Сейчас уже, конечно, гадать задним числом невозможно, но случай такой вспоминается.

@Татьяна Я...а, Да, про РС знаю истории... с ним постоянно бардак. И с МСЭ, и с диагнозом. И тоже очень часто не проявляется на МРТ. Однако, при нём хоть какие-то препараты имеются, а мы пока в полном безвестии...Если болезнь нельзя вылечить, понятно, что хочется хотя бы не допустить её прогрессирования. Замедлить инвалидизацию. Но в XXI веке медицина будто до сих пор в зародышевом своём состоянии. Никто ведь не знает, сколько ещё не открытых болезней вовсе, если проблемы до сих пор огромны с выявлением даже известных и изученных.

@maria081271, Он и так не годен к армии по зрению -7. Что касается коляски - её ещё надо где-то взять, а с такими ценниками... Ну а насчёт притворства, есть точный аргумент против - половина парализована даже в нёбе, а там мышцы не поддаются контролю. Услышав такой аргумент, к слову, невропатологи хором отказались проверять - но ведь правда не боится расследования? Это уж не говоря о том, что за эти два года никто ни разу не видел, чтобы паралич пропал, и что рефлексы обмануть также невозможно. Некомпетентность врачей же мне видится намного более вероятным вариантом, в том числе по собственному опыту...