Спастика, движений нет - здоров?

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а,  судят и по диагнозу и по ограничениям жизнедеятельности, стойкости их, прогнозу.
https://docs.cntd.ru/document/350184128

Да, наверно, должны судить так.
Но на местах всякое бывает...

[gemiparez]

@NAB, диск у нас есть. Отослать, может быть, можно, но наверное это будет филькина грамота... Тем не менее, хотя бы чтобы просто понять, что за очаги, конечно, имеет смысл. Так что надо бы обдумать.

Стойкость, ограничения...это само собой. Но неужели центральный паралич - не стойкое, не ограничивающее. Мне вот вообще кажется, что это зависит чисто от того больше, какая комиссия, потому что будто версии даже среди МСЭшников у всех разные - у одних по баллам, у других по ходячий-неходячий, в ответе на обращение вообще расписали шкалы, несуществующие в природе. Раздрай, одним словом.

@maria081271, а что, уже имелся опыт со здешними умами, интересно?

[NAB]

@gemiparez, вот нашла, но информация старая, за актуальность не поручусь
Одно время  часто о таком писали. Я так понимаю, там заключение официальное дают.
Вопрос - где хорошо могут расшифровать МРТ?

[Татьяна Я...а]

@gemiparez, да, согласна, зависит от того, какая комиссия и кто в ней сидит. Ну, они ж тоже люди и их субъективное восприятие никто не отменял. 

[valya]

@Татьяна Я...а, а как же с инсультом бабушки, дедушки? Ведь течение гемипареза у них практически неотличимо от такового у наших ангелочков. А вообще, поражает беспредельность МСЭ, ведь есть закон и установленные им критерии, а есть, выходит дело, негласный произвол. И ведь это массовый эффект... В нашем случае тут просто ещё и тазовые расстройства, но катетеры пока не требуются. Но опять же - пока. Судя по прогрессированию заболевания и бездействию врачей, и это не за горами. Страшно, конечно.

Бабушкам и дедушкам с инсультом не всегда инвалидность дают, зависит от степени поражения, могут дать на год и при хорошей динамике снять.
В вашем же случае надо ссылаться на возможные прогнозы, заболевание очевидно прогрессирует, лечебным воздействиям не поддаётся.
Если вам отказваются давать направление, попробуйте напрямую связаться со стационаром, например рдкб https://rdkb.ru/patsientam/otsrochennaya-konsultatsiya-po-dokumentam-zaochno.php

[gemiparez]

@Татьяна Я...а, Субъективное мнение могу понять, конечно, но всё же думаю, что любые государственные структуры должны следовать законам, в первую очередь. В противном случае же можно представить, например, как судьи объявляли бы приговор по субъективному мнению, а не УК.

А вот форум, конечно, понравился. Один из немногих живых раритетов того интернета, а также немногочисленные уже в обществе добрые люди. Ещё раз спасибо всем ответившим

[gemiparez]

@valya, В нашем случае всё упирается в то, что якобы и нет собственно, заболевания. В этом и есть основная проблема. Без диагноза МСЭ отказались что-то ставить. Не знаю уж, конечно, в чём проблема просто написать диагноз - гемипарез, но видимо, включать дурака по мнению неврологов чем-то лучше

[Оригинал]

ДЦП диагностируется в раннем детском возрасте.

Увы, ДЦП - это необязательно с рождения. Сам был удивлен этому, но факт остается фактом: ДЦП в очень редких случаях, но может начаться уже после младенчества по ходу жизни. Так что в данном случае я ничего не исключаю.

[NAB]

Нет. ДЦП может позже младенчества, но начало заболевания в возрасте ну год, два. Обычно после травмы или нейроинфекций. Читала когда то. Очень раннее детство, когда основные функции еще не сформированы или только сформированы, как то так примерно.
Но не в 10-12 лет, как тут.
Позже и параличи и парезы могут быть, конечно, но напишут типа "спастический тетрапарез".

[Татьяна Я...а]

Да, рано ставят диагноз ДЦП. Я не знаю случаев постановки такого диагноза в 10-12 лет.
Мне поставили в год. Мама, вообще, говорит, что поставили в 10 месяцев (?), а в год ей сказали только про диагноз...
Раньше - это не сейчас. От врачей, вообще, в этом вопросе ничего нельзя было добиться внятного. 🤗

Расскажу одну историю (кратко).
Есть подруга у меня. До 4 лет обычный здоровый ребенок.
Бегала во дворе своего дома 4-летняя хорошенькая  девочка... Большой мальчик со двора уронил на нее монтировку... на голову... не знаю, как так получилось... специально или нечаянно уронил, не знаю...  это с ее слов говорю, она не помнит. Дальше реанимация... борьба за жизнь... спасли!
Но...
Нет больше обычного ребенка... Рука скручена... как бывает это при гемипарезе... сильно скручена одна рука... постоянное внутричерепное давление... ну, и походка не совсем нормальна, хотя, если с моей сравнивать походкой, то у нее лучше визуально...  легче ходит и таких контрактур ног нет, как у меня...  а рука вот сильно спазмирована... спастична... она рукой ничего делать не может.
Я как-то случайно видела в ее справке какой-то медицинской было написано "ЧМТ". Черепно-мозговая травма.
Она меня уверяет, что у нее ДЦП.
Выходит, ей диагноз поставили в 4 года, когда это несчастье случилось???
 

[valya]

@gemiparez, гемипарез вам не поставят, так как по мрт страдает белое вещество да еще вдоль желудочков. Получается, исходя из мрт(того что вы написали об мрт) симптомы больше должны быть похожи на спастическую диплегию(та же область страдает), только одностороннюю. Т.е. невролог видит, что вместо ослабления рефлексов на поражённых конечностях (вплоть до полного пропадания) рефлексы довольно сильные и вызываются с большей зоны. Но опять же паралич есть, какой неврологической диагноз поставить можно. Возможно все это связано с аномалией развития второго шейного позвонка и нарушением кровообращения. Может вам по ортопедии диагноз поставить можно, а неврологической сопутвующим...

[NAB]

Ну, может и в 7 годков диагноз поставят, т е напишут его в документах, зафиксируют. Если проблемы были сразу, они от тех причин, что дцп. Просто, например, негрубые нарушения, справлялись сами у малыша, но динамики особо нет. Вот доктор ответственный попал, на обследование, анамнез и заключил, что тут не РОП ЦНС, а все таки ДЦП, такая то форма, такая то степень.

Возникает то, причина состояния именно ранняя, очень ранняя.
 

[Shnuk]

https://t.me/zametki_nevrologa попробуйте обратиться к этому неврологу.
Хотя она сейчас в декрете....
Но
Это интегративный невролог,разбирается в обмене в-в , интоксикации и возможно подскажет в какую сторону копать.
Я на боррелиоз конечно бы думала после укуса а потом пошла неврология это вполне может быть оно,тем более прогрессирует.
Значит нужно вирус остановить.

Одна знакомая добилась инву до 18 лет.
Но она скандальная и настойчивая.
Собирала чеки на все обследования,лекарства.
Настаивала на том,что ребёнок требует постоянного ухода,не может ходить в детский сад ок не может кушать плохую еду и она не может работать а на лекарства много уходит.дошла до министра здравоохранения области. В общем выгрузка зубами.
Хотя ребёнок ходячий адекватный, ну просто немного активнее Гвинее других детей и часто болит живот....

[Shnuk]

Она живёт в Казани,там работает в клинике интегративной,может посоветует врача,кто станет разбираться с вашим случаем.

[gemiparez]

@Оригинал, @Татьяна Я...а, так дело ведь в том, что центральный паралич - не болезнь, а симптом, следствие чего-то. Бывают инсульты околородового периода, а бывают в старческом. Бывают самые разные поражения мозга, в т.ч. от ЧМТ. Тем не менее, паралич в итоге получается +- одинаковый по своей сути. Можете по знакомым или в интернете посмотреть на больных ЧМТ, инсультами, РС, и сравнить с ДЦП - разницы в симптомах именно двигательных практически нет - та же спастика, и т.д. А ДЦП - скорее собирательное название всего, что происходит в первые годы жизни в мозге, приводя к параличу. А там, если копнуть - опять же, даже по форуму, можно увидеть ту же самую неоднородность причин - от инфекций с отравлениями и до инсультов.

@valya, теоретически - да, но, если посмотреть снимки, очаги всё таки больше и интенсивнее в одном полушарии. Но там и срезы очень большие. Очень много очагов, получается. будут не замечены, даже если будут по факту. на второй ноге тоже сказали, что проскальзывает немного рефлекс, но меньше чем на больной, конечно. Так что можно сказать, что это почти трипарез - но на правой ноге бессимптомный, т.е. только намеренно может быть выявлен на тестах. Изначальный диагноз, ещё до парализации и нахождения лейкоареоза, у платного невролога вообще был - "ППЦНС. двухсторонняя пирамидная недостаточность". А про шею действительно ортопеды поднимали такой вопрос - сдавление артерий-то, как ни крути, есть, и нарушение циркуляции. А ещё на МРТ тут и помимо как в лобных долях есть ещё много очагов ещё мельче, но распространены вообще практически повсеместно по мозгу - на них почему-то рентгенолог не обратил внимания вовсе. Ну это опять же надо получать второе мнение по МРТ, а пока это всё - собственные догадки.

@Shnuk, действительно, больше всего как-то оно в воспалительное, инфекционное, автоиммунное клонит, что, опять же врачи наши обсуждали. Но из той больницы они словно недоговороспособны, и тупик получается, так как выше этой клиники в регионе нет и всё на ней зиждется. Упёрлись "истерия", и всё. Однако, я себе не представляю невролога, который подобные выводы делает, даже не взяв в руки молотка, а чисто по листочку МРТ. Лет 30 назад такой бред даже представить не могли, наверное.