Спастика, движений нет - здоров?

[Татьяна Я...а]

@gemiparez, конечно, симптомы будут похожи, ведь мы все люди, организм одинаково устроен, при поражении мозга и, соответственно, двигательных центров тоже,  будут похожие симптомы...
Вся разница в том, что проходя родовые пути, мы получили травму очень и очень рано... а кто-то позднее травму получил и другим путем...
Я сравниваю это с аварией...
Причины попадания в аварию  и обстоятельства  разные, а следствие этого примерно одинаково...
Организм же одинаков у всех... и когда происходит повреждение, повреждается примерно одинаково... только степень повреждения у всех разная... у кого-то больше, у кого-то меньше...

[valya]

@gemiparez, собственно ДЦП это отечественное изобретение. В англоязычных странах церебральный паралич и есть церебральный паралич. Но в целом правильно, что ищете причину, у вас он скорее как симптом каких-то более системных нарушений.

[Shnuk]

Отправляйте выписки самостоятельно в Москву по всем больницам крупным. Кто откликнется туда поедете.
Ребёнок большой,торопитесь до 18 успеть.взрослым с медициной сложнее будет.

Нам тоже область не давала направление,в больнице зажимали. Я написала сама в нцзд (конкретно врачу) мне пришёл вызов и на вызов дали квоту, тут уже поликлиника не нужна, сразу в здрав отдел.

Я не знаю,кто в России по инфекциям соображает.может институт гриппа в Питере.
Пишите везде. Тем более у вас есть обследования.
Для отца я делала вызов через сайт Москва столица здоровья. Там кажется и для детей есть.
Туда выписки подгружает и они отправляют запрос по больницам и предлагают несколько вариантов,сам выбираешь.

[NAB]

 Вспомнилось, но на форуме это упоминалось как место реа для дцп, как место куда по ОМС можно на реа.
Институт детских инфекций  в Питере.
  Еще у нас многие знакомые ( сын аутист, знакомства соответствующие) ездили на обследование, диагностику в Питер в институт Бехтеревой.

Пробуйте, пишите везде.
Действительно, после 18 ситуация еще хуже

[gemiparez]

Да, явно придётся самой везде писать. Кто-нибудь да откликнется. Вопросы только с некоторыми деталями :

и на вызов дали квоту

@Shnuk, расскажите пожалуйста поподробнее, как квоту получили, имея на руках вызов? Для этого надо писать заявление куда-то или государство само дало добро? Буду очень благодарна.

[gemiparez]

По МРТ радиолог по интернету наспех сказал, что очаги на сосудистые явно не похожи, т.е. даже не назвать лейкоареозом, а тем более в таком возрасте это будет не просто ДЭП, а что-то с генетической основой наподобие CADASIL, а там совсем по другому выглядит. Больше всего напоминают типичные лаймовские очаги. Так что версия с клещом всё таки все равно вероятна очень. Наверное и вправду очаги инфекционные, оттуда и маркеры воспаления

[NAB]

@gemiparez, тогда переговорить с инфекционистом, сдать анализы, может что то по антителам смогут увидеть.
У друзей малыша в 2 года кусал боррелиозный, но там и клеща сразу сдали, и п больнице его лечили сразу. Последствия были с неврологией, он говорил неплохо уже, вот на речи сказалось, но не сильно. Без инвы, школу закончио хорошо, учится на бюджете дальше.

[Shnuk]

Да, явно придётся самой везде писать. Кто-нибудь да откликнется. Вопросы только с некоторыми деталями :

и на вызов дали квоту

@Shnuk, расскажите пожалуйста поподробнее, как квоту получили, имея на руках вызов? Для этого надо писать заявление куда-то или государство само дало добро? Буду очень благодарна.

Квоты распределяют в горздров отделе.
Нужно направление от п-ки (у нас его получить нереально)-это первый путь.
другой путь:
 вызов из больницы. Просто принесла им письмо, они там сказали какие документы нужно  и  дали квоты без проблем. Там какие то документы возможно, я не помню, св-во о рождении паспорт.
Сходите в горздрав отдел и узнайте. Если  вас уже будет ждать больница, то вам дадут без проблем.
Да, в вызове у меня было написано вызывают на лечение по высокотехнологичной помощи, квота по ОМС дешевле оплачивается и меньше процедур больница может предоставить. (мы делали операцию, анализы, МРТ, наркоз и рентген +ген анализы получилось сделать).

Подруга несколько раз ездила в Вельтищева за свой счет, потом попросила с больнице направление и отнесла в горздрав отдел и стала ездить бесплатно.
(наша область очень туго направляет в Москву, прям что то нереальное должно произойти, родители ищут обходные пути)

Вам нужно постараться сделать все весной, пока начало года они распределяют квоты, к концу года может не остаться мест и придется дольше ждать.

[Уля]

@Татьяна Я...а, а как же с инсультом бабушки, дедушки? Ведь течение гемипареза у них практически неотличимо от такового у наших ангелочков. А вообще, поражает беспредельность МСЭ, ведь есть закон и установленные им критерии, а есть, выходит дело, негласный произвол. И ведь это массовый эффект... В нашем случае тут просто ещё и тазовые расстройства, но катетеры пока не требуются. Но опять же - пока. Судя по прогрессированию заболевания и бездействию врачей, и это не за горами. Страшно, конечно.

Очень даже отличимо. После инсульта часто бывает афазия, чего не бывает при гемипаретической форме ДЦП.
+ агнозия, апраксия.
Именно поэтому после инсульта во среднем и во взрослом возрасте дают инвалидность при гемипарезе.

[gemiparez]

@Уля, так тут ведь и есть игнорирование левой половины пространства  причём заметное. И окулисты это подтверждают

[Уля]

@Уля, так тут ведь и есть игнорирование левой половины пространства  причём заметное. И окулисты это подтверждают

Это называется неглектом. Он возникает при поражении затылочной доли коры противоположного полушария. При моем монопарезе справа есть тоже выпадения части правых квадрантах пространств. Но это мне не мешает жить. Разве только, когда перехожу дорогу, то я лишний раз поверну голову.

[gemiparez]

@Уля, Странно, мой Никитка постоянно то в дверные проёмы не вписывается, то на тарелке ровно половину съедает, то пишет с середины страницы. Не раз чуть не сбивала машина слева. Из лева не сразу понимает, что к нему обращаются. Совершенно неясно, что с этим делать. Наверное, это тоже различается в степени тяжести.

Окулисты ему даже мерили аппаратом поля зрения. Показало, что там вот как две дольки чёрные, левые половины. Практически совсем не воспринимается.

[Уля]

@Уля, Странно, мой Никитка постоянно то в дверные проёмы не вписывается, то на тарелке ровно половину съедает, то пишет с середины страницы. Не раз чуть не сбивала машина слева. Из лева не сразу понимает, что к нему обращаются. Совершенно неясно, что с этим делать. Наверное, это тоже различается в степени тяжести.

Окулисты ему даже мерили аппаратом поля зрения. Показало, что там вот как две дольки чёрные, левые половины. Практически совсем не воспринимается.

Посмотрите сайт - https://www.invalidnost.com/forum/2-989-1
С неглектом - работают нейропсихологи, иногда и очень успешно.

[gemiparez]

Только что увидела новые критерии, и не сказать, что в шоке, ничего не сказать (Приказ № 374н, 5.5.1.4):

Патологическое развитие личности со значительно выраженной, стойкой и резистентной к терапии истероконверсионной симптоматикой (амавроз, псевдопаралич по типу геми- или параплегии, астазия-абазия, псевдодеменция, нарушение функции тазовых органов), с отсутствием критики к состоянию, приводящие к полной дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности с необходимостью постоянного ухода и надзора

90-100%

Это теперь, получается, настоящий паралич - и то не всегда инвалидность, а истерический (либо принимаемый за таковой) - и то всегда, да ещё и первая группа? . В критериях для детей, правда, такого пункта нет.

[NAB]

 А вас не смутили слова - значилельно выраженный и резистентный к терапии? 
Это психика.
У моего другой диагноз, аутизм, и 2 гр. Но знакомым с первой с нашим же диагнозом  я не позавидую и не хоте ла б поменяться с ними. Двое неречевые, с первой, еще один поведенчески очень тяжелый. Никто не самостоятелен.
Не думаю, что завидуете, я к тому что первая группа - это очень тяжелое нарушение психических функций. Очень. В чем она не выражайся.